Vakavasti sairas lapsi

Mun yksivuotiaalla tytöllä on sappitieatresia ja maksakirroosi ja tällä hetkellä odotellaan uutta maksaa, eli lapsi on elinsiirtolistalla.



Ja saat tietysti laittaa myös halutessasi mailia mun sähköpostiosoitteeseen

inukedkenny@hotmail.com

t. leukemialapsen äiti

Olen kaksi päivää pitänyt tätä kasvavaa tulivuorta sisällä ja nyt on pakko päästä purkamaan tätä heti. Vaikka sitten täällä. Sanon suoraan, että tätä ei kannata lukea, jos on kovin herkkä ihminen.



Taustaa: vuoden alussa siihen asti terve vauvamme alkoi oireilla ja joutui sairaalaan. Viikkojen tutkimusten jälkeen ylilääkäri piti tilannetta jo niin kriittisenä, että meidät laitettiin ambulanssilla leikkaukseen Lasten- ja nuorten sairaalaan. Saatteeksi kerrottiin, että ensin käydään röntgen ja labrat, sitten kirurgiselle ja leikkaukseen. Ruokailut pistettiin poikki välittömästi leikkausta silmällä pitäen.



Ja kuinkas sitten kävikään... ambulanssi vei meidät LNS:ään ja sieltä saatiin ohje viedä meidät kirurgiselle osastolle suoraan. Hoitaja otti meidät vastaan, ohjasi huoneeseen ja kysyi ystävällisesti iltapalan tarvetta. Paikalla käväisi pikaisesti päivystävä sairaalalääkäri, joka ovelta käsin totesi lapsen näyttävän hyvältä. Sitten toivoteltiin hyvät yöt. Istuin kaikista nopeista käänteistä lamaantuneena lapsen sängyn vierellä ja tuijotin voipunutta lastani. Sitten iski todellisuus ja ajattelin, että: " Ei hel..ti!" . Kirjoitin ylös mitä muistin ed. sairaalan ylilääkärin puheista ja soitin hoitajan paikalle. Onneksi hoitaja uskoi minua ja alkoi tapahtua. Ylilääkäreitä soitettiin kotoa paikalle (kello oli n.22 illalla) ja välillä en edes tiennyt ketä kaikkia huoneessa oli. Vielä samana iltana otettiin röntgenit ja labrat ja olimme ensimmäisinä leikkausjonossa. Yhtä paikkaa lasten teholla pidettiin koko ajan varattuna meitä varten, mutta onneksi sitä ei tarvittu.



Tämä oli vakavin episodi tuon sairaalajakson aikana, pienempiä oli mm. tämä tapaus, kun leikkauksen jälkeen kipulääkkeitä jätettiin pois todella nopeasti. Vauva alkoi huutaa kimeää kipuitkua kaarella eikä ottanut minuun minkäänlaista kontaktia. Pyysin hoitajan paikalle, joka totesi minun vahvasti liioittelevan. Kirkuminen kuitenkin jatkui ja vastahakoisen hoitajan oli pakko pyytää lääkäri paikalle. Saimme lisää kipulääkettä ja todella pitkään kärsinyt vauva nukahti lähes välittömästi. Pelkäsin lähteä vauvan viereltä edes syömään. Lähes joka kerran minua tervehti jo osaston ovelle vauvani itku.



Leikkauksen jälkeen saimme lääkityksen, joka on nyt pitänyt monta kuukautta tilanteen vakaana. Nyt arvot ovat kuitenkin huonontuneet ja saimme kontrollikäynnillä pikaisen lähetteen taas osastolle. Lääkäri totesi, että ihmettelee lapsen pärjäävän ilman laitteita. Sen jälkeen läksimme kotiin odottamaan kutsua.



Nyt sitten minä olen kotona lapsen (tai lasten 4kpl) kanssa. Olen kuin tulisilla hiilillä. Toisaalta pelottaa olla kotona, kun arvot heittelevät ja toisaalta en missään nimessä halua sairaalaan. Viime yönä nukuin 2,5 h aamukuuden ja puoli yhdeksän välillä. Annoin yöllä lääkettä monta kertaa ja jäin jännäämään soitetaanko ambulanssi vai paranevatko arvot. Paranivat lopulta aamuviiden jälkeen.



Pelkään tuota osastolle joutumista. Lasten- ja nuorten sairaala on järjettömän ankea paikka ja vaikka tämä onkin varmasti pienin asia tässä sopassa, niin sekin ahdistaa. Suurin ahdistus on siitä, että pelkään, että lapseni tapetaan tuolla. Irrationaalista, tiedän. Mutta en voi sille mitään. Olen kerta toisensa jälkeen kelannut, olisiko meillä yhtä pientä tyttöä vähemmän, jos en olisi ed. kerralla ryhtynyt itse toimiin. Lukkiuduin tänään illallla vessaan itkemään miehen ja muiden lasten kauhuksi. Tuntuu, että pää hajoaa. Pelko on kuin villieläin, joka on päässyt sisälläni vapaaksi. Monta kuukautta olinkin onnistunut suitsimaan sen.



Kontrollikäynnillämme minua kehoitettiin itkemäään vapaasti jos siltä tuntuu. Mutta nyt ei olisi varaa hajota kappaleiksi. Ei pienimmän sairaan lapsen eikä isompien lasten takia.



Neljän lapsen äiti

Sinulla on ollut tosi rankkaa ja voin sanoa ymmärtäväni sinua. Minulla on vaikeasti sairas lapsi myös, mutta onnemme on ollut saada vertaistukea. Lisäksi kävin diagnoosin jälkeen useita kuukausia ns kriisiavussa keskustelemassa. Onko sinulle/teille tarjottu tällaista keskusteluapua? Kannattaa kysyä sairaalasta tai vaikkapa mielenterveystoimistosta.



Haluatko yhtään tarkentaa minkä tyyppisestä sairaudesta on kyse? Diagnoosia ei tarvitse sanoa, kun on harvinaisesta sairaudesta kyse. Olisi vain helpompi löytää sopiva palsta sinulle, kun tietäisi minkä tyyppisiä juttuja teillä on.



Yksi ehdotus on Perheklubin keskutelupalstat joita on myös erityislapsille osoitteessa: http://perheklubi.net/ Yahoossa on paljon keskustelupalstoja erilaiselle sairausryhmille. Vauva-lehden Erityislasten perheet -palstalla on lisäksi tällainen lista keskustelupalstoista erityislasten vanhemmille:

http://www.vauva-lehti.fi/keskustele/tm.asp?m=3979245&t=3970779&appid=&…



Toivottavasti näistä on jotain apua! Voimia sinulle.

Jouduimme olemaan lapsemme kanssa vähän aikaa sitten useita kuukausia sairaalahoidossa ja hyvin ymmärrän kun kerroit, että pelottaa joutua osastolle takaisin jne. Minulla tuntemukset on aivan samat, toki ymmärrän, että jos tilanne vaatiii, niin pakkohan sinne on mennä, mutta tiedän jo romahtavani siellä, oli se niiiin raskasta olla siellä ja todellakin itse huolehtia kaikesta, tunsin myös, että en uskalla jättää lasta sinne :(

En todellakaan tunne,että siellä ymmärrettäisiin vanhempia, mutta toki jossakin toisessa paikassahan homma voi toimia.

Minä en osaa kuvitellakkaan, kuinka koville joudut 4:n lapsen kanssa kun itsellä kahdenkin kanssa tuntui välillä, että ei ole voimia. Ja se itsensä tsemppaaminen, kuinka on pakko jaksaa...vaan kun aina ei jaksa.

Minusta tälläisessä kriisitilanteessa pitäisi avun tarjonnan tulla muualta kautta, eikä tilanne olisi se, että itse täytyy osata sitä hakea, tarkoitan esim. keskustelu apu, mutta valitettavasti asia ei näin välttämättä ole. Myös kotiin apu olisi varmasti paikallaan, mutta taas tulee usein seinä vastaan, ei kunnilla ole mitä tarjota.

Voimia sinulle ja perheellesi!

Se että pelkäät että lapsi tapetaan osastolla, ei ole mitenkään irrationaalista. Valitettavasti. Et nimittäin ole ainoa jolla on K6 osastosta huonoa sanottavaa. Kyllä siellä välillä joutuu vahtimaan aika tarkkaan mitä tapahtuu, ja tappelemaan että saa lapselle hoitoa/lääkkeitä/ ihan mitä tahansa. Silti hoito varmaan on pääasiallisesti ihan hyvää. Ja ankea paikkahan se on.

laita ihmeessä sitä mailia, hanki vaikka sähköpostiosoite joka ei ole sun omalla nimellä.