Mitä mietit kun näet Down lapsen ja olet itse sellaisen abortoinut?

Joten mietin, että ihanaa kun jollakulla on käynyt noin hyvä tuuri. Ja hymyilen lapselle (kuten usein muillekin näkemilleni lapsille).

Siis jos lapsi on kuitenkin jo sen ikäinen, että on esim. oppinut kävelemään ja puhumaankin. Ihan pikkuisia downeja en muista nähneenikään - heistähän ei välttämättä kai voi vielä sanoa, kuinka vaikea vamman aste on.



t. 2

Kyllä suurin osa on juuri niitä sinun näkemiäsi. Ei ihmisiä nykyisin piiloteta. Downiin hyvin hyvin harvoin kuuluu niin vaikea vammaisuus, ettei ulos pääsisi.

Vaikeasti vammaisia downit harvoin ovat.

oppivat puhumaan, lukemaan jne.

Siksi tuntuu hassulta, että heisä pitäisi päästä eroon. Itsekin tosin olin miettinyt, että jos tietäisin odottavani downia, tekisin abortin. Vaan toisin kävi. Lapseni syntyi terveenä, mutta tuossa 1v tienoilla alkoi pikku hiljaa kehitys pysähtyä ja lopulta taantua ja niin minulla on keskivaikeasti kehitysvammainen lapsi. VOi kun oliskin vain down.

Missä kuvittelet vaikeasti vammaisten downien olevan? Kyllä suurin osa on juuri niitä sinun näkemiäsi. Ei ihmisiä nykyisin piiloteta. Downiin hyvin hyvin harvoin kuuluu niin vaikea vammaisuus, ettei ulos pääsisi.

Samoin tuttavani on ollut tällaisessa paikassa töissä. Näissä on myös downeja.

Kyse ei ehkä niinkään ole siitä, ettei vammaisuuden vuoksi pääsisi ulos, vaan siitä ettei ole ketään kuka ulos veisi (tämä vain omaa arvailuani). Osaa kuulemma käyvät vanhemmat toisinaan katsomassa, ja osan ovat vanhemmat pysyvästi hylänneet. Voihan tietenkin olla, että heillekin järjestetään laitoksen toimesta oleskelua ulkomaailmassa, mutta itse en vain ole sellaista koskaan sattunut näkemään. Itse olen nähnyt vähän varttuneempia lapsia vanhempiensa tai äitinsä seurassa, ja sitten työssäkäyviä aikuisia. Lienee sanomattakin selvää, että näiden tilanne on huomattavasti parempi kuin koko elämänsä laitoksessa elävien.

Olen siis itse down-raskauden keskeyttänyt, ja lääkäri näytti meille aiheesta paljon tilastotietoa ennen päätöksen tekemistä. Down voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea-asteinen, ja lisäksi siihen liittyy hyvin usein myös muita poikkeamia ja sairauksia (yleisimmät olivat muistaakseni leukemia tai joku muu syöpä, erilaiset sydänviat ja epilepsia, jonka tosin pystyy pitämään kurissa lääkkeillä). Joskus nämä saadaan leikkauksilla ja lääkehoidoilla korjattua ja hoidettua, joskus ei.

Paras ennuste on ns. "yllätysdowneilla", eli niillä joissa ei havaita poikkeamia raskausajan seulonnoissa. Näillä down on useammin sitä lievää muotoa. Meillä aikaisin kiinni jääneillä, joilla on muutakin vikaa havaittu kuin se kromosomipoikkeama, on sitten usein vaikeampi tapaus tiedossa (tätä siis ei voida aina sanoa varmaksi, vaan usein kyse on todennäköisyyksistä).

Saimme päätöksenteon tueksi myös opaskirjasen, jota jaetaan yleensä vanhemmille silloin, kun down-vauva on syntynyt. Lääkäri mainitsi, että tässä kirjasessa ei kuitenkaan kerrota vaikea-asteisesta downista mitään, eikä myöskään sen yleisyydestä, koska sellainen tieto olisi liian rankkaa vanhemmille siinä tilanteessa (minkä ymmärrän hyvin). Olisiko tässä syy siihen, että moni uskoo downien olevan lähes aina sellaisia suht. helppoja ja suhteellisen tervitä, iloisia ja aurinkoisia tyyppejä?



Ihmiset, jotka ovat itse nähneet ja hoitaneet niitä toisenlaisia downeja, ja seuranneet näiden tapausten vanhempien kohtaloita (joista osa on äärimmäisen järkyttäviä, koska osalla se jaksaminen vain jossakin pisteessä loppuu), tietävät ettei näin ole.



Onnittelut siis kaikille teille, joilla on kotona se pärjäävä, aurinkoinen, lieväasteinen down.



t. 2

"Onneksi tein abortin."

hoidetaan vaikeasti vammaisia. Downit ovat niissä harvinaisuus. Yleensä heitä ole ko laitoksissa ollenkaan. Ja sieltä laitoksistakin kaikkein vaikeimmin vammaisetkin liikkuvat ulkosalla. Lähes aina downit todellakin ovat suhteellisen helppoja.

Mä olen aikoinani ollut töissä vaikeavammaisten laitoksessa, jossa oli myös vaikeasti vammaisia downeja. Mulla on myös pikkusisko, joka on down, eikä tänä päivänäkään, 16-vuotiaana, osaa puhua tai käydä vessassa. Kävellä kyllä osaa tuettuna. Ihana tapaushan se on, mutta todella raskas hoitoinen, kun vaippoja pitää vaihtaa ja koko ajan huolehtia kuin 1,5-vuotiaasta lapsesta, paitsi lisänä vielä aikuisen ihmisen paino, jolla saa pahaakin jälkeä aikaiseksi kun kiukkupuuska iskee. Siskolla on vakava sydänvika, sydäntä leikattu vauvana useita kertoja, ja siitä lähtien melkein parin vuoden välein. Lisäksi on epilepsia.



Mun vanhemmat alkaa oleen jo vanhoja, saivat pikkusiskoni kun äitini oli 43, nyt siis jo kuusissakymmenissä, ja hoito käy kokoajan raskaammaksi. Selvää on, että sisko ei tule koskaan pärjäämään yksin, ei edes tuetulla asumisella, joten vanhemmilla tietysti kova huoli, että joutuvat laittamaan laitokseen, kun omat voimat loppuvat.



Tällä hetkellä olen töissä haastavasti käyttäytyvien autististen lasten ja nuorten osastolla, ja autisteistakin on ihmisillä todella positiivinen ja "helppo" kuva, kun eivät näe sitä päivittäin tapahtuvaa kaaosta, minkä vuoksi vanhemmat eivät enää selviä lastensa kanssa, vaan lapsi tulee osastolle asumaan.



Joten kyllä yhdyn siihen, että ne downit, joita tuola kadulla näkee, on niitä lievemmin vammaisia. Esimerkiksi siskonikaan kanssa ei pysty juuri missään käymään, saati sitten vielä vaikeammin vammaisten kanssa.

downeja. t 12

Nää on aina ihan uskomattomia nämä keskustelut. Kovasti ollaan tietävinään asioista, vaikka todellista kosketuspintaa ei asiaan ole.



Ensinnäkin, leukemia on todella harvinainen downillakin. Siihen on kohonnut riski, mutta, kun tauti on todella harvinainen valtaväestössäkin, lisääntynyt riski näyttää suurelle, mutta riski, että omalla lapsella se olisi, on todella pieni. Ja tiedän mistä puhun. Minun lapsellani tuo hirviö-tauti on. Moneenkaan muuhun donw-lapseen, jolla on leukemia, en ole törmännyt. Jos valtaväestöstä riski on 1/1000, on downeilla se 2/1000. Joten harvinaista.....



Lisäksi, ikävä tuottaa osalle pettymys tässä asiassa, mutta Downit ovat yleensä lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisia. Yleensä, jos on vaikeasti vammainen, liittyy silloin downiin jokin muukin sairaus, esim. autismi.



Laitoksissa downeja on oikeasti vähän. Aina löytyy vanhempi, joka hylkää lapsensa tai laittaa laitokseen. Mutta se ei ole koko totuus down-lapsen vanhemmuudesta. Ihan valtaosa on kyllä kotihoidossa ja isona sitten tuetussa asumismuodossa. Meneeköhän täällä vähän puurot ja vellit ihmisillä sekaisin? Mielletäänkö tuettu asuminen laitoshoidoksi? Kovin eri on totuus näissä down-piireissä pyörineenä siihen verrattuna mitä täällä keskustelupalstalla annetaan ymmmärtää. Kovin harmaata, kamalaa ja raskasta tämän täytyy olla. Taidan vain olla niin tyhmä, etten sitä ole vielä älynnyt.



Tyypillistä on myös se, että joku kertoo kauhutarinan jostain väsyneestä äidistä ja se on sitten koko totuus asiasta. Ei väliä kuinka moni muu äiti kertoo olevansa onnellinen. Ei, totuus on se, että elämä on ihan kamalaa down-lapsen kanssa. Voit unohtaa kaverit, työelämän ja harrastamisen. Mieskin lähtee. Ja muut lapset katkeroituu eikä halua ikinä enää sisarustaan nähdä. Totta kai on niitäkin vanhempia, jotka väsyvät. Mutta niin on myös ihan tavislasten vanhemmissakin. Totta on myös se, että osa downeista on vaikeammin hoidettavia. Mutta kun se ei ole koko totuus. Tunnen ison ison joukon down-lasten vanhempia ja ihan normaaleja, iloisia ja onnellisia he ovat. Eivätkä sen erityisemmin väsyneitä kuin muutkaan.

Ja he käyvät koulua. Vanhemmissa ikäluokissa on toisin, kun ennen kaikki laitettiin jo pienenä laitokseen.

No jos on pakko ajatella jotain. Ajattelen vaikka, että rattijuoppo voi ajaa täysin terveen ihmisenkin vammaiseksi. Ajattelen myös, että siksi on tärkeää hyväksyä erilaisuutta, kun koskaan ei tiedä mitä itselle voi tapahtua. Lisäksi ajattelen, että miksi jotkut jaksavat tästä samasta asiasta vääntää juttua päivästä toiseen?? Ja av- palstan vastaus siihen on, että tyypillä on varmaan joku Down fetissi.

ja pelkkä Down on jo riittävä syy abortoimiseen.

Mun mielestä on hyvä syy vähentää kaikenlaista riskiä vammaisuuteen.





t: sen tehnyt ja jo ketjuunkin vastannut

Kyllä voi ihmismieli olla ahdas. Säälittää ihan näiden kirjoittelijoiden lapset, millaisia heistä kasvaa, kun eivät opi hyväksymään erilaisuutta.

Täytyy sanoa, itsekin down-lapsen äitinä, että joo kyllä vaan meidän elämän täytyy olla aivan kamalaa. Tähän asti kuitenkin on tullut elettyä ihan tavallista lapsiarkea, enkä parempaa voisi toivoa. Tuo ihana rakkauspakkaus on kasvattanut meitä vanhempia niin paljon, että oikeasti ihan kauhistuttaa millainen olisin, jos meille ei olisi down-lasta syntynyt.

ajattelisin että luojan kiitos tein abortin, minusta ei olisi tuohon. En jaksaisi millään sitä, että lapsi ei käytännössä ikinä täysin aikuistuisi. Tarvitsen muutenkin omaa aikaa paljon joten odotan toisaalta sitä että lapset joskus lentävät pesästä.

Käykääpä joksus katsomassa millaisia ovat kehitysvammaisten kodit. Saatatte yllättyä. Ne ovat nimittäin koteja. Kun aikoinaan opiskelin tälle alalle, edes opettaja ei tiennyt downien kohonneesta riskistä leukemiaan. Minäkään en ole tavannut yhtään downia, jolla olisi leukemia. Ja minä olen tavannut heitä pitkän urani aikana paljon. Lasten kuuluu saada lentää pesästä, se on totta. Ja downit kyllä mielellään muuttavatkin omaan kotiin, kun vaan vanhemmat malttavat päästää.

Minua aina vaivaa mieltä nämä vammaiskeskustelut. Tässäkin sävy on jotenkin - en osaa sanoa mikä sana on hyvä - inhottava. Tulee sellainen olo, että ihmisellä ei ole mitään arvoa, jos hän ei ole täydellinen.



Abortti on jokaisen oma valinta, siihen en puutu.



Mutta tapa jolla puhutaan kehitysvammaisista. He eivät ole omaa osaansa valinneet. He ovat omanlaisiaan, mutta ihmisiä joka tapauksessa. Ja uskokaa tai älkää, kehitysvammainenkin on yleensä rakas ihminen läheisilleen. Samalla tavalla kuin me muutkin ihmiset olemme yleensä rakkaita läheisillemme.



Arki kehitysvammaisen kanssa voi olla haastavampaa muutenkin. Voisi miettiä itse kukin, kun joutuu vielä sietämään joidenkin ihmisten kommentteja - kamalaa, tuossa menee down/kehitysvammainen.

nosto