Kokemuksia Parkinsonin taudista kaipailen

Sairastanut n.20 vuotta kohtapuoliin ja olo alkaa heiketä.kaatuilee jatkuvasti kun tulee jämähdyskohtauksia ja unet aivan sekaisin.nukuttaa illalla aikaseen ja joinain öinä aamukahdelts pomppaa kahvinkeittoon.älyssä eikä ymmärryksessä ei ole mitään vikaa eikä muistissa.lääkkeet ovat jo niinvahvoja että pitemmän aikas nöhnyt harhoja.tämän tästä näkee esim koiria kaduilla tai kukkia ihmisten kasvojen paikalla.ja ajelee hirviöitä ulos makkarista..ikää alkaa olla jotain 75.huumorintaju on onneksi vielä tallella ja halu päästä liikkumaan niin ulkona kuin sisälläkin kun itsekin tietää jos paikaleen jää niin liikkumisesta tulee vielä vaikeampaa.

Vuosi sitten sairastuin. Oireet heti alussa hankalat. Kävely huonoa. Jalat kipeät olo heikko ja voimaton. Lääkkeet ovat auttaneet ja EIVÄT ole sumentaneet mieltä eikä vaikuttaneet älyllisiin toimintoihin kuten joku sanoi. Toisaalta olen nuori eli keski iästä ja vanhuudesta en tule koskaan nauttimaan.
No lääkitys aloitettiin mietona ja sitä on nostettu vuoden aikana ja toiminut melko hyvin. Mutta nyt on alkanu tulla ongelmia ylävartalo on jäykistynyt ja jalat on kuin eri paria syynä lonkan kireys ja myos niskahartia alue kireä. Aiheuttaa repivät kivuliat krampit kävellessä. Pää on kuin ruuvipihdeissä ja kaula kuin ympärillä kuristuspanta kaikki lihakset liikehtivät kivuliaina aivan kuin kehon sisällå kireitä kuminauhoja, olo on kuin olisi tungettu liian pieneen "nahkaan" kuin olisi ahtaassa pakkopaidassa tuomittuna elinkautiseen. Lääkkeitä varmaan tarvii lisätä

Jos lääkkeet ei tehoa ja olotila jatkuu ja on kuin eläisi ruuvipenkissä niin silloin alettava jo miettiä vapautusta tästä olotilasta . Vertaistuesta ei ole hyötyä koska jokaisella eri oireet minun oireet samat kuin 10 - 20v sairastaneilla. Eli tämä on kauhea sairaus tuomittu elinikäiseen piinaan. Kannattaa järjertää asiat ja toimia ripeästi ennen kuin ei voi enää tehdä mitääm. Paras lääke toimintakyvyn heikettyä oliri eutanasia

eikö kellään?

aika hitaasti näyttää etenevän ja lääkkeet vähentää oireita.

on sairastanut muutamia vuosia, sai diagnoosin n. 54-vuotiaana. Kädessä on vapinaa, ja persoona on hieman muuttunut, erilaisia lääkkeitä kokeillaan jatkuvasti, mutta eipä sairaus hänessä nyt kauheasti näy lukuunottamatta toisen käden vapinaa! Tulevaisuus pelottaa, mutta perheemme yrittää olla ajattelematta sitä. Vertaistukea on saatavilla, miehesi kannattaa etsiä, hyviä esim. parkkispaikka netissä, ja kunnissa ja kaupungeissa on myös yhdistyksiä. Kuntoutukseen aika vaikea päästä. Liikunta on avainasemassa parkinsonin hoidossa!



Kaikkea hyvää teille, parkinson on koko perheen sairaus!

Kannattaa mennä sopeutumisvalmennuskurssille. Lääkäriltä lausunto ja hakemus Kelaan.



Tietoa kannattaa hankkia. Suosittelen kirjaa, jonka on kirjoittanut parkinsonia sairastava suomalainen neurologi (valitettavasti en muista kirjan nimeä).



Lääkkeisiin kannattaa suhtautua kriittisesti. Vaikka ne auttavatkin motorisiin oireisiin, sivuvaikutuksena ne heikentävät älyllistä suoriutumista. Ihminen menee "pöhnään".



Ajokorttia ei yleensä oteta pois vaikka ehkä pitäisikin. Tiedän kolme parkinsonia sairastavaa, joista kaikki ehtivät romuttaa autonsa ennen kuin ajaminen loppui. Ajokykyä arvioitaessa motoriikka ei niinkään merkitse kuin kognitiivinen suoriutuminen.



Hankkikaa tietoa ja vertaistukea monipuolisesti.

Isäni sairastaa Parkinsonin tautia ja hän on 65-vuotias. Diagnoosista on noin 10 vuotta ja sitä ennen oli jo selkeitä oireita, kuten mm. levottomuutta öisin, kumara-asento ja tasapaino-ongelmat. Ajokortista luovuttiin vuosia sitten, kun ajamisesta ja liikenteen hahmottamisesta ei tullut mitään.



Sairaus on saatu tähän asti melko hyvin pidettyä kurissa lääkityksen avulla. Lääkkeillä tosin on ikäviä sivuvaikutuksia, kuten aistiharhoja, ummetus jne. Oireet ja lääkitys toki ovat jokaisella potilaalla erilaiset, eikä niitä voi yleistää.



Tällä hetkellä tilanne on melko paha ja se isä, jonka olen tuntenut, ei enää ole olemassa. Voimia, ymmärrystä ja kärsivällisyyttä teidän perheelle!

tuosta levottomuudesta öisin meillä on myös kokemusta: noin tunti nukahtamisen jälkeen mies alkaa puhumaan unissaan, usein huutaa. Kuulostaa kamalalta :-(



On yrittänyt piilotella oireita, esim. kaatunut monta kertaa eikä ole kertonut siitä.



Meillä on kaksi pientä lasta, nyt en enää tiedä, uskaltaako lapsia laittaa miehen kyytiin autoon. Yhdessä sitä tässä pähkäiltiin, vaikka miehen mielestä ajaessa ei oireita millään tavalla tunne.

Parkinsonin tauti.

Huojuu paikallaan seisoessa, esim. yhdellä matkalla yritti pitää pienen puheen, mutta siitä kaikki ei kuulleet, koska vartalo teki niin laajaa sivuttaisliikettä, että mikrofoni ei pysynyt paikallaan kun kädessä sitä piti (niin, miksi ei laitettu telineeseen, no koska kyse oli linja-autosta). Horjahtelee, tassapaino huono, ei hahmota syvyyksiä esim. katukivetyksen reunaa.

Käsialasta ei saa mitään selvää, ei edes itse.

Hidas kaikessa, ei saa oikein mitään aikaiseksi.

Nukahtelee jatkuvasti, eikä jaksa oikein mitään, väsyy tekemiseen nopeasti.

Kasvoissa lihaksissa oireita, "muikistelee" suuta, mutta ei tiedä sitä tekevänsä.

Välillä tulee pelottaviakin ilmeitä.

Ulkopuoliset luulevat oireiden perusteella humalaiseksi.

On kumarassa ja jotenkin polvet notkolla.



Myös hän romutti autonsa aivan tuttua pientä matkaa ajaessaan.

Nukahti rattiin ja auto päin tolppaa.

Luopui kortista.

Joten ei lapsia kyytiin, sanoisin.

Makuaisti kuulemma myös mennyt.

... sairasti Parkinsonin tautia. Diagnoosin hän sai joskus vuoden 1992 tienoilla. En muista tarkalleen, mutta silloin hänellä vipatti jo jalka.



Häneltä ajokortti otettiin pois joitain vuosia myöhemmin. Ehkä siihen vaikuttaa oireiden vakavuus?



Kaiken kaikkiaan hän sairasti Parkinsonin tautia noin parikymmentä vuotta ennen kuin kuoli tämän vuoden puolella yli 80-vuotiaana.



Viimeiset vuodet (noin 5 vuotta) hän asui hoitokodissa, koska mummo ei pystynyt enää huolehtimaan ukista kotona. Jalat eivät enää kantaneet. Vähitellen kunto huononi niin, ettei hän pystynyt enää kävelemään. Puhe oli ollut jo vuosia epäselvää eikä siitä saanut selvää. Ehkä jotain yksittäisiä sanoja sai sanottua. Loppuaikoina ukki nukkui enimmäkseen. Heräsi syömään, ei välttämättä avannut silmiän, mutta avasi suun pyydettäessä, niin sai ruokittua hänet.



Käsitykseni mukaan tauti ei vaikuta henkilön älyllisiin kykyihin, vaan hän tajuaa asiat ihan hyvin, vaikkei pystykään enää ilmaisemaan itseään. Kyllähän sen taudin kanssa voi hyvällä onnella elää pitkäänkin, mutta pikkuhiljaa kunto huononee...

Eikö Parkinsonkin kuulu niihin, joiden ennuste on sitä parempi mitä aikaisemmin saa diagnoosin ja mitä aiemmin löydetään sopiva lääkitys?



MIkä miehiä vaivaa kun lääkäriin ei uskalleta mennä heti? Jos naisella olis tuollaisia oireita, niin ei siinä kovin pitkään odoteltaisi ja _peiteltäisi_ vielä.

ole kovin helppoa, esim. sukulaisellani on jokin lääke, joka aiheuttaa haitallisia sivuoireita, mutta mitään vastaavaa lääkettä ei ole markkinoilla.



Oletettavasti kaikissa tämän ketjun vastauksissa on kyse JO diagnosoidusta sairaudesta, ei jostain epämääräisestä oireilusta.

nyt 63 vuotiaana huomaa selvästi sairastavansa, mutta alkuaikoina (todella hyvä yleiskunto) pysyi lääkkeiden avulla melko huomaamattomana.



Vielä ajaa autoa (automaatti) ja hoitaa normiarjen kotona. Kulkeminen hitaampaa, käsissä vapinaa, venyttelee paljon, pelaa sulkkista kohtalotovereidensa kanssa...

nyt 63 vuotiaana huomaa selvästi sairastavansa, mutta alkuaikoina (todella hyvä yleiskunto) pysyi lääkkeiden avulla melko huomaamattomana.



Vielä ajaa autoa (automaatti) ja hoitaa normiarjen kotona. Kulkeminen hitaampaa, käsissä vapinaa, venyttelee paljon, pelaa sulkkista kohtalotovereidensa kanssa...

Eikö Parkinsonkin kuulu niihin, joiden ennuste on sitä parempi mitä aikaisemmin saa diagnoosin ja mitä aiemmin löydetään sopiva lääkitys?

MIkä miehiä vaivaa kun lääkäriin ei uskalleta mennä heti? Jos naisella olis tuollaisia oireita, niin ei siinä kovin pitkään odoteltaisi ja _peiteltäisi_ vielä.

Nytkin mieheni meni lääkäriin kun painostin. Ei olisi millään halunnut. Vähätteli aina kaikkia oireita ja sanoi, että liioittelen :-(

ap

Hei,

ensinnä ottakaa rauhallisesti, ei elämä Parkinson taudin diagnoosiin lopu. Eletään päivä kerrallaan ja nautitaan hyvistä hetkistä.

Onko hänellä parkinsonin tunteva neurologi ? Lääkekehitys on melko nopeaa, uusista lääkkeistä ja muista hoitokeinosta on syytä tietää.

Onko mahdollista, että työterveys maksaa lääkäri ja tutkimuskäynnit?

Minulla on ollut 30.11.2010 alkaen dignoosi.  Työterveys on maksanut kaikki käynnit ja tutkimukset.

Olen ollut töissä (PC.n äärellä suunnittelutyötä) koko ajan, 3 päiväinen työviikko ollut viimeiset 4 vuotta.

Ajokortti on vielä pitkään.

Lääkärin on kirjoitettava KELAa varten joku lomake, jotta saat lääkkeet ilmaiseksi (erityiskorvattavia, vain apteekin kulut 4,50€/lääke, uusi kelakortti).

Ystäväni sai diagnoosin n 10 vuotta sitten, pitkään jo oli oireita, mutta ei halunnut lääkäriin jostain syystä.

Sopivan lääkityksen kokeilussa meni aikaa,  liikkumaan lähtö on kankeata ja käsi vapisee ajoittain. Ei mielestäni ole henkisesti juuri muuttunut.

Tykkää käydä niissä yhdistyksen tapahtumissa. Ajokorttikin vielä on ja automaattivaihteinen auto.

Koko ajanhan löydetään ja testataan uusia lääkkeitä ja luultavasti nyt sairastuneilla on paljon miellyttävämpi elämä edessään kuin aikaisemmin sairastuneilla.

Ilmeisesti sairauden kulku vaihtelee paljon, mutta helpottaa siinä vaiheessa kun lääkitys saadaan kohdalleen.

Voimia ap:lle, vakava sairaus perheessä aina koettelee, mutta ei ole mikään maailmanloppu.

Aivosairauksia on vähiten niissä maissa missä syödään kookosta. Kookospähkinä/kookosöljy tappaa haitallisia viruksia aivoista joiden aiheuttama parkinsonin tauti on ja parkinsonin oireet johtuvat viruksen aineenvaihdunnan jätöksistä. Suomalaisista marjoista mustikka tappaa viruksia. Niitä täytyy vain nauttia päivittäin ainakin 3-4kk.

Saattaa toimia coronaankin.