Als

En voi sanoa, että tämä ketju millään tavalla helpottaisi oloani, mutta olen sitä mieltä etä mitä enemmän tietoa, sitä helpompi asia on "hyväksyä".

Voimia kaikille.

Meidän perhe suree nyt rakkaan kärsimystä tämän kirotun sairauden kourissa. Kivutonta loppua toivoen, päivä kerrallaan <3

Löytyisköhän tähän aikaan ketään kenellä olis tuosta kokemuksia?

Sivusta seuranneena en kyllä toivoisi sitä kenellekään. Sen verran rankkaa oli myös läheisille. :(

Harha-aistimukset

yleisimmin ääniharhat, jotka kommentoivat potilaan toimintaa tai keskustelevat keskenään potilaasta tai muun tyyppiset ääniharhat, jotka tuntuvat tulevan potilaan kehosta; minkä tahansa aistimen toimintaan liittyvät pitkäaikaiset hallusinaatiot, joita esiintyy päivittäin ainakin kuukauden ajan, yhdistyneenä deluusioihin ilman selvää tunnesisältöä, tai yhdistyneenä pysyvään yliarvoiseen ideaan.

Katatonia

kiihtymystila, katatoninen asentokäyttäytyminen tai vahamainen taipuisuus, negativismi, mutismi ja stuportila

"Negatiiviset" oireet

kuten merkittävä apaattisuus, puheen niukkuus tai emotionaalisten reaktioiden hidastuminen tai epäsuhtaisuus (täytyy varmistaa, että nämä eivät johdu depressiosta tai neuroleptilääkityksestä).

Taantuminen aiemmalta toimintatasolta

Taantuminen aikaisemmalta toimintatasolta on niin tyypillistä skitsofreniassa, että sitä pidetään jopa diagnostisena kriteerinä. Potilaan työkyky saattaa heiketä tai hän voi tulla kokonaan työkyvyttömäksi, mutta pahimmillaan toimintakyvyn taantuma on niin voimakasta, ettei hän edes kykene asianmukaisesti huolehtimaan raha-asioistaan.

Alle 2 vuodessa menehtyi. Todella rankka sairaus, isäni oli omaishoitajana :(

Liikuntakyky katoaa, et pysty hengittämään itse, et nielemään, puhumaan... Pääkoppa kuitenkin toimii. Jos itse saisin ko. diagnoosin niin hoitaisin itseni pois päiviltä ennen kuin menen niin huonoon kuntoon etten enää pysty.

että omaisille. Mutta niin varmaankin kaikki parantumattomat sairaudet ovat. Eikä sitä lähestyvää kuolemaa voi koko ajan painaa taka-alalle. Tuo ystäväni avopuoliso menehtyi neljässä vuodessa, nuori ihminen vielä, alle kolmekymppinen.

jolla oireet alkoi noin 14 vuotta sitten kävelyn heikkenemisenä. Sinnitteli pitkään kyynärsauvoilla, siirtyi pyörätuoliin tuosta alusta 5-6 vuotta myöhemmin ja diagnoosi tuli samoihin aikoihin. Flunssat ovat hänelle selvästi tosi pahoja kun lihakset ei riitä yskimiseen ym. Puhe on viime vuosina mennyt selvästi epäselvemmäksi, pystyy kuitenkin yhä työhön. Omaisille varmasti ihan järkyttävän rankkaa.

Miten tuo tähän liittyy??



Raskasta tulee siis olemaan sekä sairastuneelle että lähipiirille, en ihan heti pahempaa sairautta voisi keksiä :(

oli tuolla jossain toisessakin keskustelussa, samaa tekstiä kopio, joku hörhö.

Olen samaa mieltä, ei äkkiä tule mieleen pahempaa, äitini avomiehellä on tuo.

T:6

Miten tuo tähän liittyy?? Raskasta tulee siis olemaan sekä sairastuneelle että lähipiirille, en ihan heti pahempaa sairautta voisi keksiä :(

Poikkeuksena Stephen Hawkings, jonka tauti on jostain syystä jumiutunut asteelle, missä aivot toimivat, mutta lähes kaikki muu on pysähtynyt.

oli ALS ja menehtyi alle 3 vuodessa diagnoosista. Rankkaa oli seurata, en toivoisi kenellekään.



Kokeellisia hoitomuotoja on olemassa, jos niihin vain jaksaa uskoa. Ota selvää, kaiva netistä kaikki mahdollinen ALSista. Mm. E-vitamiini suurina annoksina saattaa hieman hidastaa taudin etenemistä tai ainakin niitä oireita (kuten lihasnykyminen) lieventää. Muistaakseni myös litium oli yksi lääke, jota joku oli kokeillut, varsinkin ulkomailla sitä on rohkeasti kokeiltu ALS potilailla, ja sillä on havaittu olevan vaikutusta taudin etenemiseen. Anoppi ei halunnut kokeilla mitään vaihtoehtolääkkeitä.



Paras neuvo ehkä on se, että nyt kannattaa tämän henkilön ja lähipiirinsä nauttia tästä seuraavasta vuodesta TÄYSIN rinnoin, koska se tulee luultavasti olemaan viimeinen sellainen vuosi, jolloin potilas pystyy olemaan vielä aika omatoiminen, kävelemään, puhumaan jne. Hänen kannattaa esim. matkustaa ja tehdä asioita, joista on aina haaveillut. Ei kannata missään nimessä nyt jäädä kotiin murehtimaan, koska tauti todella etenee hurjaa vauhtia, ellei kyseessä ole se harvinaisempi muoto taudista, joka etenee todella hitaasti.



Jaksamista teille kaikille, edessä on rankat vuodet :(. Ai niin, mielialalääkitys kannattaa potilaan hommata aika pian, muuten elämä alkaa tuntua hänestä varmaan liian musertavalta. Ja suosittelisin pikaisesti koko perheelle terapiaa, jossa asiaa käydään läpi. Näin myös anoppini järjesti ja lähestyvä kuolemas käsiteltiin puolison ja lasten kesken, se oli tavallaan kriisiterapiaa.

eli taudin etenemisnopeuteen vaikuttaa myös yleensä se mistä alkaen tauti alkaa... eli käsistä/jaloista. Yleensä jos sairaus alkaa käsistä, etenee nopeammin (johtaa kuolemaan jopa muutamassa kuukaudessa). Mutta kuitenkin kyseessä sairaus, jonka etenemistä ei kukaan pysty ennustamaan tarkasti.

Alkuoireet olivat nielemisvaikeuksia ja karheutta kurkussa, vuoden sisällä oli halvaantunut kokonaan. Sitä ennen oli kirjoittanut viestin, että jos ei pysty itse hengittämään, ei saa laittaa koneeseen. Kuoli sitten parissa päivässä. Julma sairaus.



Yksi als-potilas piti blogia vielä halvaantuneena, kuoli joitakin viikkoja sitten. http://hukkajukka.blogit.fi/

Hei!

Oma äitini kuoli siihen. Sairaus on vaikea MUTTA hyviä päiviä sen kanssa voi saada. Tärkeää, ainakin meille, oli elää päivä kerrallaan, vain päivä kerrallaan. Ei liikaa miettiä tulevaa tai itkeä mennyttä. Päivä kerrallaan. Kun ahdistus itseeni iski, hengitin syvään ja sanoin mielessäni, vain päivä kerrallaan, muista.

Jos sinulla on mahdollista, ota nyt aikaa olla läheisesi kanssa. Tee asioita joista saatte iloa, olkaa yhdessä, jutelkaa, selivittäkää jos selvitettävää on.



Älä jää yksin - esim. mielenterveysseura tarjoaa kriisiapua keskusteluun. Sinä tarvitset tukea, että jaksat tukea omaa läheistäsi.

Jokainen als-tarina on omansa, sairaus on niin yksilöllinen.

Omalle äidilleni ei esimerkiksi oikeastaan koskaan tullut hengitysongelmia, hän kuoli nukkuessaan - täysin rauhallisesti.



Sinä selviät tästä, vaikeaa ja raskastakin on luvassa, mutta muista, niitä hyviäkin hetkiä tulee. Sinä selviät.