Lue keskustelun säännöt.
Asperger + SI häiriö koulumaailmassa
21.01.2012 |
Meillä on nyt ekaluokkalainen tytär ja hänellä on hyvin vahva asperger- ja SI epäily harteillaan. Tätä mieltä ovat kaksi häntä tutkinutta psykologia, opettaja ja lastenlääkärimme. Diagnoosia vasta haetaan mutta se on jo selvä, että tukea hän tulee tarvitsemaan. Ensi viikolla meillä on ensimmäinen aika lasten psykiatriselle osastolle, ajan saimme kiireellisenä sillä koulussa nousi ns seinä pystyyn... =(
Olisinkin kysynyt, että MINKÄLAISTA toimintaterapiaa tms olette ko diagnooseilla lapsillenne saaneet/ostaneet? Onko yksityisellä sektorilla enemmän tarjottavaa tyttärellemme vai ovatko kaupungin tarjoamat palvelut olleet riittäviä?
Tyttäremme puutteet ovat lähinnä sosiaalisella puolella. Hän vetäytyy ja potee huonommuutta, ei osaa hakeutua luokkakavereiden seuraan vaan kokee, että on helpompaa olla yksin. Omantoiminnanohjauksessa on myös vakavia puutteita. Osin johtuen tietenkin asitialiherkkyydestä. Hän ei mm tunne nälkää, wc hätää jne. Nämä asiat eivät vain kosketa häntä. Ilman kontrollia hän ei söisi omatoimisesti, ei kävisi vessassa jne. Mieliala vaihtelee nollasta sataan sen 20 kertaa päivässä. Eli reagoi siirtymätilanteissa rähisemällä asiaan, kuin asiaan. Tätä listaa voisin jatkaa loputtomiin mutta nyt haluaisin kuulla kokemuksianne lähinnä eri terapiamuodoista.
Kommentit (17)
Saitteko sen jo ennen diagnoosia? Olen ymmärtänyt, ja toki tiedostan sen myös itse, että tukea tyttäremme tarvitsee HETI eikä vasta mahd diagnoosian saatuaan. Se, kun voi täällä melko pienellä paikkakunnalla kestää..
Onko VAMMAISTUKI ehto kelan korvauksille?
"Erityistä spesiaalia" tarapiaa tuskin paikkakunnallamme on edes tarjota mutta väsyneenä, hyvin omat vähäiset voimavaransa tiedostavana äitinä haluan ja toivon, että tyttäremme saisi kaiken sen avun joka hänen on mahdollista saada. Joko kaupungilta tai yksityisesti sitten. Emmeköhän me rahat siihen jostakin revi sillä omat paukkumme eivät siihen tällä erää riitä. Perheneuvolan kautta olemme jo Theraplay jonossa (tätä tyttäremme sai jo eskarissa).
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vastauksestasi! Olenkin ymmärtänyt, että tyttöjen asperger on pahasti alidiagnosoitua.
Mielelläni kuulisin ihan käytännön vinkkejä myös astyttöjen vanhemmilta!
käydään psykologin luona harvoin, ei muuta terapiaa.
Yritämme kotona sarjakuvakertomuksia, mutta ne ovat aikaavieviä ja lapsi ei niihin enää lähde mukaan.
Kuulostaa tutulta vessa- asiat ja syöminen. Jouduin seuraamaan kelloa ja huolehtimaan lapsen vessaan melkein 7- vuotiaaksi asti. Ensimmäisen luokan aikana asia vain ratkesi itsestään.
On käynyt kunnan toimintaterapiasta, ja kyllä siitä on ollut ihan ratkaisevasti apua. Toki asiat ovat voineet alkaa luistaa osin myös ihan vain kasvamisen ansiosta ja koulun rutiinien tultua tutuksi. Mutta joka tapauksessa terapian aikana on tullut elämään paljon lisää sujuvuutta.
Me olisimme halunneet pojan terapiaan jo aiemmin, mutta ainakin täällä Kouvolassa on SI-terapeutille yli vuoden jono, eikä yksityisellä ole yhtään sen nopeampaa. Eli tukkoista on, eikä rahalla saa siis yhtään sen enempää.
mitä opettaja tekee koulussa.
Meidän lapsi sai kaksi vuotta neuropsykologista ryhmäkuntoutusta kerran viikossa puolitosita tuntia kerrallaan + vanhempain ryhmät kerran kuussa. Tästä oli suuri hyöty, ja sehän on enemmän kuin mitä monet saavat. SILTI eniten hyötyä ja merkitystä on sillä, mitä tapahtuu joka päivä: siis kotona ja koulussa. Jos ja ku diagnoosiprosessin edetessä teille tarjotaan neuvoja tai sovakursseja tai ensitietoluentoja, kuunnelkaa tarkasti ja ottakaa vaari. Vaikka tuntuisi, että yksittäiset keinot eivät sopisi teidän tialnteeseen, yrittäkää päästä kärryille niiden takana olevasta ajattelusta. Jotta pääsette alkuun HETI, kannattaa tutustua oheisiin linkkeihin, joissa on TAYSin lapstenpsykiatrian materiaalista eteenpäin kehityettyjä neuvoja ja valmista materiaaliakin (esim kuvia, joita voi käyttää "listojen ja aikataulujen" tekemiseen. (Tiedät varmaan, niillä vähennetään noiden siirtymätilanteiden ja vessakäyntien ja ylipäänsä toiminnanohjauksen ongelmia.
http://www.tampere.fi/perhejasosiaalipalvelut/neptunus.html
ja sieltä löytyviin nlinkkeihin, etenkin tähän: http://www.tampere.fi/perhejasosiaalipalvelut/neptunus/oppaatjakuvat.ht…
SI-häiriö sinänsä on vielä lääketieteellisesti todistamatta. Meidän lapsi ei koskaan saanut erikseen si-terapiaa, mutta me on ihan yksinkertaisesti opeteltu tunnistamaan tuntemuksia ja sanoittamaan niitä. Siis kun on kylmä, on puhuttu siitä, kun on lämmin (vaikka saunassa) on puhutu siitä ja tunnusteltu, miltä se tuntuu. Vessakäynnit ja syömiset meillä on aikataulutettu päiväjärjestykseen: Emme odota että tulee hätä tai nälkä, vaan syömme ja käymme vessassa säännöllisin väliajoin joka tapauksssa.
Lisäksi minusta on apua ihan sellaisista tavallisista leikeistä. Yhteen aikaan ennen kouluunlähtöä joka aamu me kopittelimme hernepussia tai sukkapakettia tai teimme kyykkyjä tasapainolaudalla ja rullailimme jumppapallolla. Minä niissä yritin muka teettää vähän keskiviivan ylittäviä liikkeitä, mutta en tiedä, olisiko suurempi ilo kuitenkin ollut joko siitä, että niissä heräsi aamulla ennen kouluunlähtöä tai siitä, että niitä oli ihan kiva tehdä yhdessä, vähän rentoutua ja sai jotain mukavaa ja hyväksytyksi tulemisen tunnetta ennen päivän stressiä.
Yksityisen puolen terapioista minä en tiedä, mahtaako niitä olla juuri tarjolla. AIkanaan kun kelan vastaus kuntoutustukee viipyi ja viipyi, minä kysyin kuntoutuksen järjestäjältä, mitä maksaisi, jos ostaisin sen itse. En meinannut saada vastausta ollenkaan ja lopulta sanoivat, että eivät yleensä suosittele itse maksamista, koska "siitä voi olla perheelle niin suuri taloudellinen paine, että haitta on hyötyä suurempi". Hinta ei kuitenkaan ollut kuin 150e/kerta, ja kun yhden syksyn tai kevään aikana oli vajaat parikymmentä tapaamista, siitä olisi kertynyt muutama tonni vuodessa. Minä silloin ajattelin, että moniltahan menee tuon verran ihan pelkkiin hupiharastuksiin, mutta järjestäjien ajattelu oli toisenlainen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Asia on juuri noin. Suomalaiset tuppaavat olemaan perusteettomasti aivan äärimmäisen terapiauskovaisia, vaikka tosiasia on, että terapia on vain pieni tuki siihen arjen kuntoutukseen, joka todella on merkitsevää näissä asioissa. Toisin sanoen, raahaamalla lasta terapiaan kerran tai pari viikossa ei saa mitään aikaan, elleivät kuntoutustoimet näy lapsen jokapäiväisessä, tavallisessa arjessa.
T. töissään lastenneurologialla mm. as-lasten kanssa työskentelevä
SI-vaikeuksia. Osittain samoja hankaluuksia kuin teillä, esim. siirtymävaiheet vaikeita, vetäytyminen, kuormittuminen. On ollut 2 vuotta SI-terapiassa jonka saimme penen/kaupungin kautta (Tre). Terapeutti oli tosi hyvä, ymmärsi heti asian ytimen. Erinomainen vuosi eskarissa kuntoutti suuresti myös. Nyt menee normikoululaisena, akateemiset taidot erinomaiset, käytöskin hyvä mutta joutuu opettelemaan äänenkäytön hillintää vapaissa tilanteissa :-)
Vanhempana on hyvä olla tietoinen eri kuntoutusmuodoista ja käydä tarkkaa keskustelua eri dgn:n seurauksista. Omia toimintatapoja täytyy myös pystyä uudistamaan. Ymmärrän toki myös miten väsymys lamauttaa...
Teen työtä lasten ja perheiden parissa, siksi olen ollut varhain liikkeellä ja haastanut muita ammattilaisia keskusteluun. Näin neuvon myös asiakkaitani.
Voimia!
(anteeksi kiireessä tehty pikainen kirjoitus)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vastauksista! Nro 7 kirjoitti kyllä todella viisaasti! Perehdyn antamiisi linkkeihin, kiitos!
Meillä alkoi tämä tytön tutkimusrumba pyöriä vasta n 8kk sitten eli asperger, SI, toimintaterapia jne jne ovat käsitteinä meille aivan uusia ja vieraita. Ja varmasti olemme vielä jollakin tapaa shokissa kaikesta tästä. Avoimin mielin suhtaudumme kuitenkin tulevaan.
En toki ole kiikuttamassa lastani vain terapioihin mutta olen jotenkin "kädetön" enkä tiedä miten ja kuinka alkaisin näitä kuvia, aikatauluja jne arkeemme tuomaan. Ennakointi on tuonut yksinään jo ison avun, samoin lukujärjestys pesu- ja pelipäivineen jne. Yritän nyt vain saada jonkinlaista kokonaiskuvaa siitä, että mitä apuja osaan kysyä/vaatia/odottaa tyttärellemme.
Itse palaan hyvin pian myös työelämään nuorimman täyttäessä 3v. Arki tulee väistämättä olemaan sen verran hektistä, että pelkään, että kuinka pärjäämme. Tyttö joutuu pahimmillaan olemaan koulussa ja iltiksessä joka päivä klo 8/9-17. Pitkiä päivä jos ei halua syödä eikä pissata..... Sopeutuminen voi myös olla hankalaa jos ei jopa mahdotonta. =( Ja kun ei ole sitä
turvaverkkoa isovanhempineen, sukulaisineen niin kyllähän se huolettaa, että kuinka jaksan ja kykenen tytärtäni auttamaan hänen tarvitsemallaan tavalla =(
siitä on jo melkein 10 vuotta, mutta tukitoimet voidaan ottaa käyttöön koulussakin vaikka heti.
Meidän lapset saivat diagnoosit aika nopeasti, mutta tutkimuksiinkin on jonoa...
Onko opettaja tietoinen aspergerin aiheuttamista ongelmista? Jos asutte isossa kaupungissa, on mahdollista saada esim autismin kirjon parissa työskentelevä sairaanhoitaja koti- ja koulukäynnille. Käyntien yhteydessä mietitään arjen solmukohtia ja mitä ratkaisuja ja tukitoimia niihin voisi ottaa käyttöön. esim Tampereella tämä on mahdollista kaupungin Neptunus-projektin kautta.
Kuntoutus valitettavasti käynnistyy useimmiten vasta kun lääkäri on tehnyt kuntoutussunnitelman tutkimusten jälkeen.
Meilläkin tyttö on hyvin arka ja luikkii heti sisälle, jos pihaan tulee muita lapsia. Koulussa on kavereita ja rinnakkaisleikki onnistuu, yhteisleikki ja pelaaminen ei.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tyttäremme as-epäilystä ja hän tiedostaa tyttäremme haasteet todella hyvin. Hänen kommenttinsa tukitoimiin oli, että "diagnoosin tultua saamme mekin lisätietoja" eli ennen diagnoosia tuskin tukitoimia kouluun saamme. Välitunneilla on ollut silloin tällöin ohjattua toimintaa mutta harvakseltaan..
Ensi viikolla tiedämme toivottavasti taas enemmän. Sen verran pienellä paikkakunnalla asumme, että täällä ei taida olla esim SI-terapiaa ja ensi viikon psykiatrikin tulee ostopalveluna Helsingistä..
sen voisi opettajalle kertoa.
Tukitoimet ovat aika lailla samoja ja pätevät monista erilaisista vaikeuksista kärsiville lapsille. esim dysfasia, asperger, adhd-lapset hyötyvät kuvakorteista tehdystä päiväjärjestyksestä, siirtymävaiheiden ennakoinnista, munakellon käytöstä peliajan rajaamiseen, puhelimen herätysääntä esim 3-4 tunnin välein kun on aika käydä vessassa jne. Pitää vaan löytää ne omalle lapselle sopivat menetelmät ja käyttää niitä sekä kotona että koulussa johdonmukaisesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kodin osuus on todella tärkeä
ja meillä on se etu, että kuntoutus on aloitettu jo kolme vuotta sitten (toimintaterapia 1krt/vk) ja erityisesti päiväkodista saatiin hirveästi apua, kun siellä ohjattiin sosiaalisissa suhteissa.
Nyt open hommana on ennakoida tuleva (puhua, puhua, puhua), laittaa päiväjärjestys esille ja tsekata mahdolliset jumittumistilanteet. Lapsella on yksi tiivis "kaveri"suhde, siis henkilö, jonka kanssa vietetään välkät, ja siitä on hirveästi apua, ei jää yksin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meidän 6-vuotiaalla pojalla on SI-häiriö, ja hän on käynyt toimintaterapiassa yksityisessä firmassa, SI-terapeutin luona. Alkuarvion maksoi vakuutusyhtiö, sitten terapian maksoi Helsingin kaupunki/terveyskeskus ja nyt tt:n maksaa Kela. Eli ota yhteyttä kaupunkisi kuntotussuunnittelijaan, hän kertoo miten toimia.
Hyviä vinkkejä saitkin (mm. tuo kirjallisuus), mutta ole myös kriittinen terapian suhteen, kaikki terapeutit eivät ole hyviä ja kaikille terapiasta ei ole apua. :(
jonka SI-häiriötä ei neuvolajärjestelmä tunnistanut. Etenimme yksityistä reittiä (neuropsykologin ja toimintaterapeutin arvioinnit), ja nyt lapsi saa SI-toimintaterapiaa, jonka maksamme omasta pussistamme (80 euroa/60 min kerran viikossa). Kaupungin maksusitoumusta emme saaneet, koska meillä ei ole julkisen sektorin neurologin tekemää diagnoosia. Olemme koko ajan olleet ja olemme edelleen jonossa neurologille, mutta hermot ei kestä tätä samperin odottelua jos mitään ei tapahdu samalla aikaa. Kunhan saadaan joku diagnoosi tms, niin oletan, että maksusitoumuskin saadaan, eikä tarvitse itse maksaa kaikkea.
jos löytyisi vielä kohtalotovereita.
Tyttäremme sai viime viikolla melatoniini -reseptin nukahtamisvaikeuksiinsa. Toivottavasti tämä auttaisi myös väsymyksen mukanaan tuomiin mielialavaihteluihin.
Toimintaterpiasta odottelemme puhelinsoittoa. Terapiatyynyn ostimme ja Timetimeria tässä juuri googlettelin. Kalliita kapineita.....
kaupungin maksusitoumuksella. Diagnosoinnin jälkeen, kun aloimme saamaan korotettu vammaistukea, kuntoutuksia alkoi korvaamaan kela. Sinun ei tarvitse maksaa omasta pussistasi kuntoutusta, ellet sitten nimenomaan halua lapselle jotain erityistä spesiaalia mitä ei muuten kustanneta.
SI-häiriön kuntoutuksessa voidaan ottaa mukaan myös toimintaterapiaa yksilö- ja ryhmämuodossa, jossa vahvistetaan ja tuetaan sosiaalista kanssakäymistä.
Kannattaa myös harkita lääkitystä, jos mieliala pomppii noin vahvasti. Mietokin annos voi auttaa hurjasti.
Tervetuloa joukkoon, jossa 99% muista asseista on poikia..
t. autistitytön ja as-pojan äiti