Onko täällä SI-häiriöisten lasten vanhempia?

Ja olisin halunnut hänet terapiaan paljon aiemmin, mutta täällä jonot ovat todella pitkät ja yksityisellekään ei pääse.



Mutta kyllä se terapia näyttäisi auttavan vielä näinkin myöhään. Odotusaikana lapsi kävi fysioterapiassa, ryhmäterapiassa ja pariterapiassa. En tiedä noiden hyödyistä, mutta tuloksia alkoi tulemaan vasta ja saman tien, kun yksilöterapia alkoi. Olen ajatellut sen johtuvan siitä, että jokaisella lapsella kuitenkin ne ongelmat ovat sen verran yksilöllisiä, ettei ryhmätoiminta pure niihin.



Ja meillä lapsella yliregoivuutta kuulossa, tuntoaistissa ja hajuaistissa. Hajut eivät ole olleet liiaksi ongelmana. Kuulo teki ongelmaa jumppasalissa, kaupoissa, kirkossa, mutta nuo kuulopaniikkireaktiot vähenivät kyllä jo ennen yksilöterapiaa.



Tuntoaisti on ollut kinkkisin, sillä siitä ja tarkasta makuaistista johtuen lapsen on ollut vaikea toteuttaa koulun periaatetta, että kaikkea maistetaan. Sekin näyttäisi nyt yksilöterapian myötä etenevän niin, että lapsi on jo pystynyt maistamaan niitä epämieluisampiakin ruokia.



On se kyllä ihmeellistä, mitä terapia on saanut aikaan, vaikka jossain vaiheessa minulla jo tuli uskonpuutettakin. Näissä eri terapioissa on rampattu kolmatta vuotta. Autolla on varmasti ajettu monia satoja kilometrejä, mutta eipä noita ole laskettu. Kiitollinen olen, että jotain apua on saatu kinkkisen lapsen kanssa. Itse tosin mun piti ensin tehdä diagnoosi, kun neuvola oli kaikesta vain sitä mieltä, että lapsi nyt vaan ei tykkää tehdä sitä sun tätä ja vaikka mitä. Mutta kiitos tämän palstan, löysin lapselle sen oikean diagnoosin ja sen myötä onnistuin etenemään oikeita polkuja avun piiriin :-)

Meillä melkein samanlainen tilanne kuin teillä, olemme käyneet SI-terapeutin alkukartoituksessa ja Lastenlinnaan on varattu aika ensi kuussa. Voin sanoa että vaikeaa on, tästä häiriöstä ei puhuta kauheasti ja tuntuu että kaikki tahot ovat haluttomia antamaan diagnoosia. Joka ikinen vuosi samat "lapsi on vielä aika pieni"-jutut...ja ongelmat vaan pahenevat! Lapsi on nyt 4,5-vuotias.



Jos lapsesi ei jo ole erityisryhmässä päiväkodissa, ano sinne siirtoa. Päiväkotipaikkaa voi hakea kuntoutuksen vuoksi jos lapsesi on vielä kotihoidossa ja usein se kannattaakin, esim. oman lapsen kohdalla taidot alkoivat kehittymään ihan eri tahdilla kuin kotona. Opettaja pienryhmässä on erikoistunut aistiongelmaisiin lapsiin, onneksemme.



Meidän lapsella ongelmia on mm. siinä, että unohtaa nopeasti ohjeet vaikka kuuntelee tarkasti. Toisaalta muistaa jotain todella pieniä yksityiskohtia vuoden takaa. Aistitiedon säätelyssä vaikeuksia, etenkin tunnepuolen reaktioissa ja tämä taas vaikeuttaa sosiaalisia suhteita. Kuulossa on yliherkkyyttä, toisaalta lapsi puhuu liian kovalla äänellä. Aistimushakuinen; kaikki eksyy suuhun kuin vauvoilla. Käyttää aivan liikaa lihasvoimaa puuhissaan ja rikkoo herkästi tavaroita. Jne.

Meidän lapsella ongelmia on mm. siinä, että unohtaa nopeasti ohjeet vaikka kuuntelee tarkasti. Toisaalta muistaa jotain todella pieniä yksityiskohtia vuoden takaa. Aistitiedon säätelyssä vaikeuksia, etenkin tunnepuolen reaktioissa ja tämä taas vaikeuttaa sosiaalisia suhteita. Kuulossa on yliherkkyyttä, toisaalta lapsi puhuu liian kovalla äänellä. Aistimushakuinen; kaikki eksyy suuhun kuin vauvoilla. Käyttää aivan liikaa lihasvoimaa puuhissaan ja rikkoo herkästi tavaroita. Jne.

Lapsesi on ihan samanlainen kuin omani! Paitsi, että omani on jo 6-vuotias. 5v neuvolassa th lähetti meidät psykologille, joka vaan totesi, että vanhemmat tarvitsevat kasvatusneuvoja, ja niitä sitten saimme. 5v tarkastuksen tehnyt lääkäri vaan totesi, että ok, kun olette psykologilla käyneet. Eskarivuoden alussa hermostuin ja vein lapsen yksityistä reittiä neuropsykologille ja saimme ensimmäistä kertaa kuulla, että ongelma onkin neurologinen, eikä kasvatuksesta johtuva.

Lapsi on ollut 2-vuotiaasta saakka tavallisessa kunnallisessa päiväkodissa, missä häntä pidettiin ihan normaalina kunnes annoimme psykologin lausunnon sinne tiedoksi. Nyt sitten eskarissa vasta huomataan ongelmia koko ajan, aikaisemmin lapsi pääsi luistamaan kaikista kynä-ym. tehtävistä.

SI-häiriö pitäisi tehdä enemmän tunnetuksi tavalla tai toisella!!! On karmeaa kun pk-työntekijät ja muut asiantuntijat vaan rauhoittelevat huolestuneita vanhempia tai antavat ihan vääriä hoito-ohjeita! Kysymys on kuitenkin lapsen koulunkäynnin sujuvuudesta ja sitä kautta koko tulevaisuudesta.

Niin, olen samaa mieltä että häiriöstä pitäisi puhua enemmän. Tuntuu, että jossei sovi saumattomasti jonkun yleisemmän häiriön (esim. ADHD, Asperger...) oirekuvaukseen niin jää liian helposti vaille hoitoa kokonaan. Meidänkin perhe on käynyt yli vuoden jo perheneuvolassa kuuntelemassa itsestäänselvyyksiä, joita kasvatusneuvoiksi sanotaan. Ne ovat varmasti tosi hyviä neuvoja, jos maalaisjärki on hukassa tai päivät menevät poltellen pilveä- normaaliälyinen, haastavan lapsen vanhempi ei sieltä juuri mitään apua saa. Kaikki annetut neuvot ovat olleet käytössä jo vuosia, nekin "keksimme" itse kun tajusimme ettei mikään muu auta. Lapsella on pahoja ongelmia siirtymätilanteissa ja tähän emme ole saaneet yli vuoteen yhtään uutta neuvoa.



En tahdo kuulostaa kyyniseltä tai ilkeältä, joskus vaan tuppaa menemään usko koko systeemiin. Ainoastaan neuvolapsykologi, joka meidät sai neurologin jonoon, on ollut hyödyllinen kontakti tähän mennessä- hän osaa hommansa, lähetteessä luki selkeästi että lapsen ongelmia ei kasvatuksella korjata jne. SI-terapeutti oli ihan ok mutta tuosta hänen loppulausunnostaan ei selviä yhtään mitään uutta, lainaukset otettu päiväkodin VASU:sta. Plääh.



t. 13

On mukamas kaikenlaista 5v- ja muuta seulaa, mutta ei se kuitenkaan toimi. Ja jos toimii lopulta, niin aivan liian hitaasti. Kauheat jonot joka paikkaan, ensin neuvolalääkärille, sitten lähetteen saamista, sitten Lastenlinnaan...kallisarvoisia kuukausia kuluu hukkaan. Ellemme olisi omatoimisesti omalla kustannuksella hoidettu kaikki neuropsykologit, puheterapeutit ja toimintaterapia-arvioinnin ja jopa kuntoutusjakson, niin MITÄÄN ei olisi vieläkään tapahtunut!!!



Että näin hienosti se systeemi toimii. Tai siis toimii, jos vaan hermot kestävät odottelua. Kun on kyse lapsen todettujen tulevien oppimisvaikeuksien lieventämisestä, niin odottelu ei tunnu hyvältä vaihtoehdolta.

Ensimmäinen lähete Lastenlinnaan tuli takaisin, mikä oli valtava shokki lääkärille, joka sen teki. Hän oli todella ärsyyntynyt ehdotetuista sijaismenetelmistä; joku erikoislääkäri oli pienessä päässään ehdottanut hoitomenetelmäksi sellaista, mitä ei ole tässä kunnassa käytössä ollenkaan..! Paljon aikaa ja hermoja meni tähänkin lähetepelleilyyn, lopulta toinen lähete meni läpi sillä sen teki tuo neuvolapsykologi, allekirjoitti perheneuvolan esimies(!) sekä aiempi lääkäri + terveydenhoitaja, joka teki 4-vuotisneuvolan. Me olimme onnekkaita; lähete meni heti läpi ja aika tuli ns. jonon ohi...kuinka monella on näin hyvä tuuri lääkärien kanssa?? Aiemmin sanoin että psykologi olisi ollut ainoa hyvä kontakti, mutta otan sanojani vähän takaisin...ilman aktiivisia lääkäreitä, hoitajia yms. emme olisi varmaan saaneet aikaa vieläkään!



Päiväkoti tekee varmasti parhaansa, mutta ei heilläkään resursseja ole loputtomasti. Sitäkin ihmettelen että he ovat lähes paniikinomaisesti kyselleet että milloin tutkimukset ovat, mutta esiintyvät viilipyttymäisen rauhallisina virallisille tahoille; "päiväkoti näyttää löytäneen jo paljon hyviä keinoja teidän X:n kanssa toimimiseen" on lause, jota kuulee usein. Minua alkaa nytkin naurattamaan kun mietin näitä "löydettyjä keinoja", sillä samat ongelmat ovat jatkuneet ja toistuneet koko sen ajan, mitä lapsi on pienryhmässä ollut...;)



Kovasti tsemppiä jokaiselle, jonka lapsella on vaikeuksia eikä apua meinaa löytyä!

SI-terapeuteilla näyttäisi olevan, mutta onko vanhemmilla? Olisi kiva, jos sellainen olisi. Mitenköhän sellaisen perustaisi?

Liittyisin heti, jos olisi!

Onko täällä ketään, jonka lapsi olisi ollut SI-toimintaterapiassa? Onko se ollut tehokasta? Olisi NIIIN rohkaisevaa saada lukea jotain positiivisia tositarinoita hyvin menneestä kuntoutuksesta! Ja tietysti hyödyllistä tietää jos se ei toiminutkaan, ettei aseta liikaa toiveita kyseiselle hoitomuodolle.

Aloitin juuri uuden ketjun, mutta löysinkin tämän ja nostan.



Eli meillä SI-diagnoosi ilmeisesti tuloillaan. Olen vähän hämmentynyt, toisaalta oirekuvaukset vastaavat lastamme, toisaalta taas eivät.



PK on ollut asiassa aktiivinen, samoin neuvola ja neuvolan kautta neuvolapsykologin lausunto on tulossa.



Nyt mietin, että miksi meitä ei olla lähettämässä lastenneurologille, kuten ilmeisesti muita.



Mutta lisää kokemuksia voisitte kirjoitella

Meillä myös SI-kartoitus meneillään ja mietin joskus ihan samaa, että toisaalta kuvaukset sopivat, mutta ajoittain mietin, että onko tämäkään se meidän "diagnoosimme". No, toivottavasti selviää muutaman viikon sisällä.



Meillä ongelmia mm. motorisella puolella ja kuulotiedon käsittelyssä. Monissa asioissa kuitenkin ollaan tosi paljon myös edellä ikätovereita.

Mulla on kohta 8v si-lapsi (aistiyliherkkyydet, motorisia ongelmia, asentotunto ja itsensä hahmotus tilassa). Me ei olla oltu millään neurologilla eikä muullakaan lääkärillä. Neuvolalääkäriltä saatiin lähete terapiaan ja siellä käytiin 10 kertaa. Lisää olisi saatu seuraavana vuonna jos olisi tarvittu, mutta ei tarvittu. Terapiasta oli hyötyä paljonkin. Terapeutin suosituksesta laitettiin lapsi sitten jatkoksi muksujudoon, josta on ollut meillä myös paljon hyötyä. Lapsi ei ennen terapiaa ollut päiväkotiin sopiva (kolmiperhepph:lla olivat), mutta meni sitten tavalliseen eskaan ja koulussa menee nyt hyvin. Riehunnat on vähentyneet tosi paljon. Vieras ei lapsesta huomaa enää mitään. Itse toki huomaa paljonkin aina välistä, mutta ne eivät varsinaisesti haittaa elämää enempää kuin jotkut muutkaan luonteenpiirteet. Pienempänä neuvolassa aina todettiin karkea motoriikan häiriö. Nyt palaute eskasta ja koulusta on, että liikunnallinen lapsi. Kehitys on ollut huimaa toimintaterapian jälkeen. En usko, että kaikki hyvä on toimintaterapian ansiota, mutta se, oma tieto asiasta, judo ja muu kasvaminen ovat yhdessä saaneet paljon aikaan. Niin, hänellä on siis vain si-häiriö, ei muita diagnooseja. Sanoisin siis ap:lle, että toivoa on paljon. Pk:n asiallinen suhtautuminen tietysti auttaisi asiaa aika paljon. Ja sen kelton vastuulle en välttämättä niin paljon laittaisi. Hän voi olla todella hyvä, mutta valitettavasti voi olla ihan muutakin. Mulla on enemmän kokemusta siitä muusta valitettavasti.

Diagnoosia ei saa siksi, että sitä ei ole (vielä) kirjattu diagnoosiluetteloihin. Kun ei tiedetä onko oire jostain muusta vai oma diagnoosinsa. Asiaa tutkitaan maailmalla, ja Suomi odottaa tietoja ulkomaisista diagnoosiluokitteluista.

Meillä oireina: ei suostu maistaa (makuherkkä), yökkää erikoiselta suussa tuntuvat, kompastelee, törmäilee, tippuu tuolilta, hyppii, oppi puhumaan 3 v., tunneherkkä

Nyt 7 v ja akateemiset taidot (matematiikka, lukeminen, kirjoittaminen) helppoa.

Olisin kiinnostunut kuinka monen kouluikäinen SI-lapsi on tavallisessa luokassa koulussa? Meidän pojalle on ehdoteltu erityisluokalle menoa, vaikka poika on tietojen ja taitojen puolesta arvioitu koulukypsäksi nyt esikoulussa ollessaan. On todella kiinnostunut oppimaan uutta ja viime syksynä opetteli itsenäisesti lukemaankin. Pojalla ei ole muita diagnooseja, ainakaan vielä...

Ongelmina on ollut liikehakuisuus, impulsiivisuus ja keskittymisen vaikeus ryhmätilanteissa, pieniä puutteita motoriikassa. Aiemmin syömisen kanssa suuria ongelmia herkän maku- ja hajuaistin vuoksi.

Meillä on nyt alkamasongelsa onneksi toimintaterapiajakso, jonka toivon auttavan. Toiveena meillä olisi että poika pystyisi menemään tavalliseen luokkaan lähikouluunsa, jossa on muutenkin hieman normaalia pienemmät luokat. On niin vaikea arvioida mikä olisi kaikin puolin paras vaihtoehto hänen kannaltaan. Lähikoulussa on tutut kaverit, pieni koulu, lyhyt koulumatka, mutta kenties vaikeampi keskittyä tunneilla. Erityisluokalla on hyvää pieni luokkakoko ja saa paljon tukea. Miinuksia tulee pitkästä koulumatkasta ja pitkistä päivistä (pakko jäädä ip-kerhoon, kun ei voi itse kulkea pitkän matkan vuoksi) ja kavereita ei ennestään ole tuossa koulussa. Ei ole helppoa päättää, ei.

Meidän SI-lapsi käy koulua luokassa, jossa on normaaleja ja erityistä tukea tarvitsevia sekaisin ja opettajia useampi, eli ns inkluusioluokka. Ihan hyvä ratkaisu kun ottaa huomioon, että lapsi tarvitsee paljon aikuisen henk koht ohjausta (ohjeiden kertausta9 suorituakseen koulutehtävistä ja tavallisella luokalla, jossa on vaan 1 opettaja ja 20 oppilasta, on mahdotonta saada yksilöllistä tukea.

Mutta tietysti oma lähikoulu on paras, jos lapsi vaan pystyy seuraamaan opetusta eikä vaadi liikaa siltä yhdeltä opettajalta.

Lastani luultiin ensin dysfaatikoksi, kun ei puhunut ennen kolmea vuotta, mutta alkoi sitten suoraan puhumaan 6-7 sanan lauseita kun arkku aukesi. Sitten epäiltiin aspergeria johon si usein liittyy, mutta as-oireet ovat hiipuneet kuntouttavassa päivähoidossa lähes täysin pois. Eli si vain jäänyt. Meillä si-oireet ovat tunto, kuulo, haju ja makuyliherkkyydet. Ja keskittymiskyvyn puute.

Ertaistukea voii saada aspergeryhdistykseltä, monella assilla siis on si.

Sieltä löydät lisää infoa.

Meillä on lapsi ollut SI-teraiassa.

Aistiomgelmia. motoriikassa yms. Diagnooseit Asperger ja AD/HD.

Opillisesti ei ongelmia, mutta se kaikki muu.

Levottomuus, impulssiivisuus, oma ja muiden häirintä ja häiritseminen.

Äänet, hajut, tuntemukset yms..

kertomassa arvioinnista, mutta silti tuntuu, että elto ja muut suhtautuvat todettuun SI-häiriöön jotenkin "pitkin hampain". Se ei ikäänkuin sovi heidän maailmankuvaansa. Tietysti toivon ettei lapsella olisi mitään muuta, mutta kannattaako sellaista toivoa...

Hänellä myös SI-häiriö.



Ohjeiden ymmärtämättömyyttä en suoraan tosin laittaisi SI-häiriön piikkiin, vaan oman toiminnan ohjauksen ongelmaksi. Mutta oli miten oli, toimintaterapiaa tarvitaan.