Vanhempia joiden lapsella epämuodostuma kasvojen alueella?

Etsinnässä olisi vanhempia joiden lapsella on syntyessään puuttunut silmämunat ja/tai nenä. Meille syntyi poika- vauva muutama viikko sitten ja häneltä nämä molemmat puuttuvat. Tietoa/kokemuksia lähinnä nyt etsimme kun lääkäreillekin tämä on uutta joten eivät osaa meille juuri mitään kertoa. Kaikki tieto, nettisivut, kokemukset yms. ovat tervetulleita, KIITOS!