Lue keskustelun säännöt.
saan varmaan paskaa niskaani mutta pakko purkaa pahaa oloa :(
03.10.2011 |
Minulla on 4 lasta joista 2 on kehitysvammaisia.kaikki lapsemme ovat erittäin rakkaita mutta nämä ihanat erityisemme työllistävät meitä vanhempia jatkuvasti.
kumpikin erityislapsistamme käy erityiskoulua .Esikoinen 11v ja kolmas 8v.
11v ikäisellä on psykoosilääkitys hallitsemattomiin raivokohtauksiin ja lääkkeestä huolimatta saattaa käydä päälle purren,potkien ja lyöden. 8v ikäisellä on myös alkanut samanlaiset raivokohtaukset mutta hänellä ei vielä lääkitystä ole koska omalääkäri jäi eläkkeelle ja uutta lääkäriä ei ole määrätty. ja terveyskeskus ei ota kantaa kun vetoavat siihen että koska ovat kehitysvammaisia niin kuuluvat erikois sairaanhoidon piiriin :( Lisäksi molemmat tuhrivat esim ulosteillaan ja ovat täysin valvottavia j hoidettavia.
toinen lapsemme 9v ja neljäs lapsi 3v ovat normaaleja.
Terveet lapsemme varsinkin nuorempi silminnähden kärsii ja pelkää siskojensa raivareita :(
Minulla on terveyden kanssa ongelmia ja olen niin väsynyt että ajatuskin töihinmenosta itkettää.Minulla on jatkuvia kipuja joille ei ole löytynyt selitystä,muistihäiriöitä,tunnottomuutta ,unensaantivaikeuksia ja sydämen kanssa on ongelmia joka todennäköisesti johtuu väsymyksestä .
erityislapsilla on lääkärikäyntejä ja palavereja siellä sun täällä ja sitten pitäisi omatkin lääkärikäynnit johonkin väliin mahduttaa :(
olen työkkärissä työttömänä työnhakijana mutta miten ihmeessä pystyisin työpaikan pitämään koska tiedän jo nyt että romahtaisin henkisesti alle kahden viikon jos joutuisin työpäivän jälkeen vielä keskittymään perheeseen.
joo tiedän että niin ne muutkin käy töissä ja hoitaa perheen :( mutta kun ei pysty niin ei pysty.enkä todellakaan ole mikään työtä vieroksuva lusmu vaan oikeasti haluaisin töihin mutta tiedän että en ihan oikeasti siihen tällä hetkellä kykene.En vaan tässä elämäntilanteessa jaksa tehdä muuta kuin hoitaa perheen ja thats it.
on minulla toki mieskin mutta hänellä on reissutyö ja ei paljon kotona ole ja tukiverkkojakaan ei juuri ole.
onko kellään tietoa voiko työkkäriä varten saada jotain lääkäritodistusta työkyvystä?
jostain kuulin että työkkärissä voi olla myös puolikuntoisena työnhakijana.
nyt saa kivittää
Kommentit (60)
mutta ei tulis mieleenkään viskoo kiviä. Sulla on ihan selkeesti muutakin tekemistä, kuin työ. Voi teidän perhe parkaa :-( Saisiko kehitysvammaisille lapsillenne vahvemman lääkityksen, jotta olisivat säyseämpiä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En varmasti kivitä! En osaa edes auttaa, mutta toivoisin voivani. voimia teille ihan hirveästi!
olen vaan niin tottunut siihen että kaikki ei ymmärrä mikä meidän perhe arjessa on muka niin raskasta .
oletetaan tekevän myös töitä. Lääkäriltä voi tietysti saada lausunnon, mutta se vaati dg:sin ja esim masennuskaan ei oikeuta " työttömyyteen"...
en osaa edes kuvitella miten rankkaa arki voi tuossa tilanteessa olla. Vaikka lapsia rakastaa kuinka, niin kyllä jokainen tarvitsisi joskus lepohetken. Toivon että saat apua tilanteeseesi jostain.
En tiedä millaisella alalla olet, mutta joskus työpäivä voi tarjota helpotusta rankkoihin päivärutiineihin. Mahdollisuuden olla aikuisten seurassa ja tilaisuuden olla jotakin muuta kuin äiti - edes muutaman tunnin päivässä. Kun on päivän poissa illalla ja ikävöi lapsia, niin illalla jaksaa nauttia arjen rutiineista. En tietysti osaa sanoa toimiiko sinun kohdallasi.
Tärkeää olisi että saisit koottua jonkinlaisen tukiverkon ympärillesi. Missä päin asut? Voisitko ehkä ottaa yhteyttä paikkakuntasi MLL:n ja seurakuntaan.
En oikein osaa vastata kysymyksiisi mutta kerron meidän kokemuksista.
Ensinnäkin yhdellä meidän tavis lapsella oli aina välillä raivareita. Hänelle ne aiheutuvat tietyistä ruoka-aineista kuten kaneli, kardemumma, pähkinät, sitrukset, sininen keiju margariini (siinä tietty lisäaine) jne.
Itselläni oli kanssa aika kauan erinäisiä ihmeellisiä oireita. Kävin joskus tk-lääkärilläkin mutta sanoi että tule toisen kerran kun on "kohtaus" päällä niin katsotaan sitten mitä voitaisiin tutkia. No eipä tullut lähdettyö lasten kanssa tk;hon kun olo oli tosi kurja vaan kärvistelin kotona.
Minulla oli oireina esim. huimausta, näköhäiriöitä, tosi voimakasta väsymystä, sydän hakkasi välillä oudosti, kurkkua kuristi, muisti pätki jne. Puoliksi sattumalta löytyi syyllisiksi ruoka-aineet. Minulla kaikista pahin on peruna. Jo pienikin määrä perunatärkkelystä aiheuttaa tosi kurjan olon. Aikaisemmin en tajunnut kun söin perunaa päivitttäin ja kohtauksia ja huonoa oloa tuli ja meni jatkuvasti. Nyt on olo tosi paljon parempi kun olen löytänyt sopivan ruokavalion (minulta on peruna kokonaan poissa ja vehnää sekä maitoa käytän vain vähän ja mausteista osa on ainakin epäsopivia).
Itse veikkaisin että noin kolmen vuoden rankat yöheräilyt lasten sairauksien kanssa ym. rasitti kehoani niin kovin että allergioita puhkesi. Ja ehkä myös rankat imetysdietit suppealla ruokavaliolla. No jokatapauksessa aikaisemmin en oireillut kuin isolle määrälle greippiä ja nyt monille asioille. Mutta sopivalla ruokavaliolla elämä on taas normaalia.
Minä mietein kanssa että en olisi kyennyt töihin tuossa kunnossa ennen ruokavalion löytymistä. Onneksi ei tarttenut lähteä vaan pystyin olemaan kotona lasten kanssa ja sekin oli riittävän rankkaa sairaana.
Tsemppäi ja toivon että löydätte kaikille apua tavalla tai toisella !!!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En osaa vastata työkkäriä koskeviin kysymyksiin. Mitä jos varaisit sinne käyntiajan ja puhuisit tilanteesta?
Mitenkäs omaishoitajuus, edellyttääkö se että lapset eivät käy koulua? Vai voisitko olla omaishoitajan statuksella? Vammaistukihakemuksessahan kysytään, että onko vanhemmat joutuneet lapsen sairauden takia jäämään pois töistä. Ainakin siinä tuessa se siis huomioidaan? Olisiko Kelasta mitä apua?
Eikä lennä kiviä täältäkään, isosti nostan hattua sulle!
joudut olemaan yksin lastesi kanssa joista kaksi on haastavia ja toisetkin kaksi pitäisi ystyä huomioimaan! Eikö miehelläsi ole mahkuja olla enemmän kotona tai voisiko palkata apua? Kuulostaa kyllä aika raskaalle. Voimia sulle, pidä huolta itsestäs!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
hei...tarvisiko sun edes olla työnhakijana...eli etkö voi saada vammaisista lapsista sitä korotettua hoitotukea?
entäs voisitko ajatella, että sosiaalihuollon kautta pyytäisitte itsellenne tukiperheen. eli perheen jossa nämä vammaiset lapsenne kävisivät esim kerran kuussa viikonloppulomalla, niin että teidän muu perhe saisi levätä ja viettää hieman rennompaa aikaa. Se varmasti tekisi myös hyvää näille terveille lapsille saada välillä myös sitä huomiota vanhemmilta.
Miksi ihmeessä sinut haluaisi kukaan kivittää?! Älä pelkää. Olet valtavan kauan selviytynyt ison taakan alla. Nyt pitää miettiä mistä teille parhaiten/nopeimmin apua.
Mielestäni neuvolaväen pitäisi puuttua asiaan, käyt siellä kuitenkin vielä kuopuksen kanssa. Ethän vain ole liian ns. kiltti pyytääksesi apua, jaksamisen rajat tulevat kyllä vastaan. Ja kyllä sitäpaitsi ihan terveyskeskuslääkärinkin pitäisi olla tarpeeksi koulutettu tajuamaan, että nyt on osaltasi tultu siihen!
Mitä mieltä tilanteesta miehesi on? Onhan hänkin aina välillä kotona. Eikö hän kanna mitään vastuuta vaimonsa jaksamisesta ja perheensä hyvinvoinnista??
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vaan jonkun, joka ottaa niitä kiviä puolestasi kannettavakseen... Meillä ei (nyt) ole noin rankkaa mutta tiedän miltä totaalinen uupumus tuntuu. En tosin itse tajunnut hankkia itselleni apua ennen kuin kaikki kaatui päälle... Kaikkeen ei vain yksinkertaisesti omat voimat riitä ja silloin pitää miettiä mitä apua olisi mahdollista saada.
Meillä on erittäin vaativa erityislapsi, joka on nykyään yhden viikonlopun kuukaudesta tukiperheessä ja tarpeen mukaan (1-2krt/vuosi) pääsee myös hoitokotiin muutamaksi päiväksi. Tukiperhe on ollut meidän pelastus - emme halua pienempien sisarusten "kärsivän" tilanteesta mutta käytännössä arki kuitenkin pyörii sen "erityisen/erityisyyden" ympärillä ja silloin hetken hengähdystauko tekee kaikille hyvää. Auttaa kummasti taas jaksamaan ja rikkoutumaton yöuni tuntuu vuosien valvomisen jälkeen ihan epätodelliselta (erityislapsemme nukkuu maks. 4h/yö). Pelkäsin töihin menoa mutta kummallista kyllä töissä ollessani arjen pyörittäminen on paljon helpompaa hoitovastuun siirtyessä osittain muille. En osannut hyödyntää kaikkea saatavilla olevaa apua/tukea kotona ollessani vaan vasta näin myöhemmin olen tajunnut mihin olisimme olleet vuosien ajan oikeutettuja.
Aattelen, että joskus voi purkaa sydäntään vaikka vieraallekin, ja esim. käydä hakemassa voimia tästä Healing Rooms -paikasta. Tässä linkit, ja molempia näitä voin suositella lämpimästi ja kokemuksen pohjalta!
http://evl.fi/EVLfi.nsf/Documents/DC0158A5AD979807C225748000295138?Open…
http://www.healingrooms.fi/
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Työttömälle työntekijälle tarjotaan töitä vain, jos hän on työkykyinen. Jos työntekijä ei voi vastaanottaa työtä puutteellisen työkykynsä vuoksi, saa hän sairaspäivärahaa Kelasta. Muistaakseni 2 kk sairasloman jälkeen lääkäri voi todeta työkyvyn alentuneeksi, jolloin työntekijä (jos siis työpaikka on) tekee nk puolikasta päivää tai viikkoa, ja saa soviteltua päivärahaa palkan lisäksi.
Mun mielestä sä et missään nimessä ole työkykyinen tällä hetkellä. Sairaslomaa kirjoitetaan mm just noiden sun mainitsemies oireiden vuoksi. Kirjoita itsellesi lista noista oireista, ja varaa alkuun sieltä terveysasemalta aika itsellesi. Tee osoitteessa http://www.tohtori.fi/?page=591031 masennustesti.
Lääkäri kirjoittaa sairasloman oireidesi perusteella, ei sen perusteella, kuinka "rankkaa" elämäsi on. Kuitenkin, tilanteeseesi ja terveydentilaasi vaikuttaa varmasti merkittävästi tilanne kotona. Elämä vammaisten lasten kanssa voi olla aivan järkyttävän rankkaa.
Lääkärille mennessäsi lista fyysisistä ja psyykkisistä oireista on itsellesi tuki, jos menet "puihin" lääkärillä. Lääkärille se on apukeino todeta, mikä työkykysi on. Uskoisin, että kehosi reagoi stressiin ja henkiseen paineeseen kipuilulla ja muulla, mutta olisi varmasti hyvä sulkea pois elimellinen syy fyysisiin oireisiin.
Valtavasti, valtavasti voimia sinulle sisko hyvä! Vammaisjärjestöjen ym tuki on ehkä jo tuttuakin? Olet rukouksissani. Muista, että se työ mitä teet tällä hetkellä, on arvokkainta työtä, mitä ikinä voisit tehdä. Se, että olet läsnä lapsillesi, on korvaamatonta.
Hei... Työskentelen kehitysvammaisten hoitajana ryhmäkodissa. Meillä on silloin tällöin "lomahoitolaisia". Voisitko sinä millään saada lapsiasi välillä lomahoitoon johonkin kehitysvammaisten ryhmäkotiin tai vastaavaan? Meilläkin on nimittäin niin lomahoitolaisina kuin "vakkariasukkeina" vaikeasti vammaisia ihmisiä, joista moni saa väkivaltaisia kiukkukohtauksia. Meillä on ammattitaito ja "jaksaminen" käsitellä nämä kohtaukset ja jokainen asukas on meillä turvassa. Itse rakastan työtäni ja jokaista asukasta ja lomahoitolaista. Jokaisessa heistä on jotain ihanaa ja mukavaa, emmekä "arvota" näitä asukkejamme haastavuuden mukaan. Uskon että lapsesi voisivat päästä lomalle tai kuntoutukseen jossa heistä pidettäisiin huolta erittäin hyvin :) Kehottaisin sinua ottamaan yhteyttä kelaan ja avoimesti hakemaan apua. Kerro heille tilanteesi. Voimia sinulle ja koko perheellenne!!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
on jo tukiperhe kehitysvammahuollon kautta ja käyvät siellä kerran kuussa yhtenä viikonloppuna pe-su ja sillon huomioimme tavis lapsiamme extra paljon .onhan sekin toki pieni henkireikä tähän raskaaseen arkeen .
mies on puhunut että yrittäisi etsiä tavallista päivätyötä mutta ei ole saanut aikaiseksi.
äidilleni kyllä nostan hattua.oli käymässä meillä kesällä (asuu kaukana) ja antoi rahaa kouraan ja käski painua kylpyläviikonloppua viettämään jonka oli itse meille varannutja vieläpä huolehti lapset tuona aikana.äitini käy meillä siis kesäisin ja viipyy yleensä n 1-2 viikkoa riippuen mikä hänen oma aikataulunsa on.
äitini on ammatiltaan kehitysvammaistenhoitaja joten pärjää hyvin.Itsekin ole kehitysvammaisilla lapsilla koulunkäyntiavustajana tai siis koulutus on mutta työpaikkaa ei ole .
T:Ap
vaan "sairaslomaan" tai "sairaseläkkeeseen"
Nimim. "24 vuotta työelämää ja 2 vuotta sairaseläkettä takana, diagnoosina masennus". Ja sairaseläkkeen maksaa työpaikan eläkevakuutus, johon olen kantanut rahaa "jonkin verran" työvuosieni aikana.
Kävin tekemässä tuon masennus testin ja sen mukaan kärsin vaikeasta masennuksesta ja en kyllä yhtään ihmettelis vaikka näin olisikin.onko noi netti masennustestit kuin luotettavia?
T:AP
Elämä heittelee - noin voi käydä kenelle tahansa meistä; et ole syypää kohtaloosi. Ne, jotka kivittävät, eivät ymmärrä mitä omaterveyden menettäminen lapsiperheellisenä oikeasti merkitsee tai millaista on kun on erityislapsi / sairastunut lapsi.
Minustakin sinulle olisi ihan validit syyt jäädä kotiin pitempiaikaiselle sairaslomalle, kannattaa myös ottaa selvää töistä, joita voisit tehdä osa-aikaisesti tai vaikka kotoa, ja jotka olisivat ns. siistiä toimistotyötä - ei mitään liian rasittavaa, jotta jaksat vielä lisäksi arkea kotonakin.
Voimia! ? Päivä kerrallaan ja hetki kerrallaan - nopeammin ei voi meistä kukaan mennä elämää eteenpäin. =)
En varmasti kivitä! En osaa edes auttaa, mutta toivoisin voivani. voimia teille ihan hirveästi!