Erityislapsiko eron syy?

mutta oikeasti, kun luen noita kuvauksiasi niin ymmärrän että meillä on kuitenkin asiat huomattavasti paremmin. Lapsellemme ei ole vielä annettu kuin väliaikainen diagnoosi. Epäilen että hänellä on joku autismin kirjosta. Vuoden verran kehityksessä jäljessä, puhuu kyllä mutta ei niin hyvin kuin jo pitäisi. Ymmärtämisessä myös vaikeuksia. Mutta vaikka nämäkin ovat vaikeita asioita (puhumattakaan siirtymätilanteiden vaikeuksista ja raivariherkkyydestä) niin lapsi leikkii, nauttii joistain jutuista tosi paljon. Sosiaalinenkin on alkanut olla. Osoittaa kiintymystään erittäin mielellään ja enemmänkin kuin esikoinen. Tuttujen ihmisten kanssa tulee helposti tosi läheisiksi. Luulen, että on ainakin mulle tosi tärkeä juttu juuri tuo, että lapsi tuntuu nauttivan elämästään juuri sellaisena kuin on. Ehkä välillä huolestuttaa että jääkö ulkopuoliseksi esim. päiväkodissa, mutta on hän onneksi sielläkin jo joitain leikkikavereita saanut. Kyllähän se rajoittaa kun lapsi olettaa toisten ymmärtävän ja samalla ei itse ymmärrä mitä muut tarkoittavat. Jaksamista teille muillekin! t. olinkohan 3?

Niin, ei se vertailu että kenellä on rankinta sinällään mitään lisäarvoa tuo, ja välillä on helpompaa, välillä sitten rankempaa. Mutta ihan hyvä tuoda esille, että erityislapsiakin on moneen lähtöön ja yhteiselo eri lailla haastavaa. Oman lapsen kohdalla iloitsen hänen hyvästä karkeamotoriikastaan, on mukava käydä pyöräretkellä ja leikkipuistossa kiipeilemässä. Usein tulee mietittyä, että millaisena pyörätuolissa oleva lapsi kokee maailmansa. Tai sokea. :(

Nro 5

ja vielä sekin, että edes ns. terve lapsi ei välttämättä elä sen parempaa elämää kuin oma erityinen.

Surulliseksi vaan vetää ympäristön haluttomuus ymmärtää erilaisuutta. Maailma on kova ja kyllä se pelottaa miten oma lapsi selviytyy.

Erityislapsillahan on usein joku toinen osa-alue, missä ovatkin sitten hyviä ja huomattavasti kehittyneempiä kuin "normaalilapset". Lisäksi tuossa Hevospoikakirjassa pohdittiin sitä asiaa, onko autismi oikeasti sellainen tila, jota meidän "tavallisten" täytyy yrittää väkisin parantaa. Että voisiko muu maailma vaan hyväksyä muiden erilaisuuden. Noh, eihän se käytännössä noin yksinkertaista olisi mutta ainakin asiat helpottuisivat huimasti jos pääsisi siitä taakasta että aina joutuu selittämään, sietämään pitkiä katseita jnejne

joilla on usein vaikeaa käsitellä oman lapsen vaikeuksiin liittyviä tunteita. Suosittelen todella lähtemään mukaan johonkin yhdistykseen ja hakemaan vertaisperheitä, joiden kanssa voi vertailla kokemuksia ja viettää parhaassa tapauksessa mukavia yhteisiä hetkiä puolin ja toisin kyläillen.



Vaikka miehesi on nyt sinulta tavoittamattomissa, se ei tarkoita, että niin jatkuisi ikuisesti. Ehkä hän on itsekin hukassa ja tarvitsee tilaa kootakseen itsensä.



Tuostakin ajasta voi selvitä, meidän perhe on hyvä esimerkki siitä.

Surulliseksi vaan vetää ympäristön haluttomuus ymmärtää erilaisuutta. Maailma on kova ja kyllä se pelottaa miten oma lapsi selviytyy. Erityislapsillahan on usein joku toinen osa-alue, missä ovatkin sitten hyviä ja huomattavasti kehittyneempiä kuin "normaalilapset". Lisäksi tuossa Hevospoikakirjassa pohdittiin sitä asiaa, onko autismi oikeasti sellainen tila, jota meidän "tavallisten" täytyy yrittää väkisin parantaa. Että voisiko muu maailma vaan hyväksyä muiden erilaisuuden. Noh, eihän se käytännössä noin yksinkertaista olisi mutta ainakin asiat helpottuisivat huimasti jos pääsisi siitä taakasta että aina joutuu selittämään, sietämään pitkiä katseita jnejne

Samanlaisia ajatuksia pyörii usein mielessä... Kun tuskin meistä kukaan on 100% terve...

nro 5

paljon voimia ja tsemppiä teille! Olen töissä ja vapaa-ajallakin ollut tekemisissä autististen lasten kanssa. Omalla pojallanikin on autistisia piirteitä ja add-diagnoosi tulikin aspergerepäilystä alkaneiden tutkimusten myötä.

Kiitos, samoin teille :) Nro 5

13

vertaistuesta on apua miehillekin joilla on usein vaikeaa käsitellä oman lapsen vaikeuksiin liittyviä tunteita. Suosittelen todella lähtemään mukaan johonkin yhdistykseen ja hakemaan vertaisperheitä, joiden kanssa voi vertailla kokemuksia ja viettää parhaassa tapauksessa mukavia yhteisiä hetkiä puolin ja toisin kyläillen. Vaikka miehesi on nyt sinulta tavoittamattomissa, se ei tarkoita, että niin jatkuisi ikuisesti. Ehkä hän on itsekin hukassa ja tarvitsee tilaa kootakseen itsensä. Tuostakin ajasta voi selvitä, meidän perhe on hyvä esimerkki siitä.

Olen samaa mieltä, omaa miestäni on auttanut se, että meillä on tuttavaperhe jonka lapsella on samantyyppinen diagnoosi. Plus sitten toinen tuttavaperhe, missä ollaan Kelan byrokratian kanssa tekemisissä omaishoitajuuden ja kuntoutuksen vuoksi.

meillä myös autismin kirjon lapsia.

olisi se kurjinkin! Koska juuri nuo tukitoimet, joita joutuu vaatimaan, valkenevat hyvin vertaisryhmissä.



Pitää vaan osata kysellä ihmisiltä, että millaisia tukitoimia ja keneltä ovat saaneet apua silloin kun on ollut kaikkein vaikeinta.



Meidän tukilapsemme tilanteessa vertaistukea ei ollut. Mutta kun lapsi tuli meille tilapäishoitoon, alkoivat aueta sosiaalityöntekijöidenkin silmät. Jouduin heille kertomaan, että lapsi on niin työläs, että aikani menee täysin hänen kanssaan. Apu perheelle ei tullut heti, mutta hiljalleen sitä alkoi tulla enemmän. Lapsen tilan vakavuus kuultiin paremmin, kun kertojina oli kaksi perhettä -> saatiin asiantuntijoita kotikäynnille tarkkailemaan tilannetta ja näiden asiantuntijoiden lausuntojen perusteella lapselle saatiin erittäin tarpeellisia aputoimia.



Perheelle tarjottiin mahdollisuutta osapäivähoitoon. Sen avun perhe ottikin vastaan - äidille pieni lepohetki (toki myös joutuivat maksamaan päivähoidosta, mutta mitäpä siitä - hengähdyshetki oli kovin tarpeen) ja mahdollisuus antaa jakamatonta huomiota isommalle sisarukselle.



Perhe sai lopulta myös enemmän vapaata lapsesta kuin lakisääteiset omaishoitajan 3 vrk/kk. Meidän perheemme ei voinut lasta ottaa kuin viikonloppuisin, koska mies tarvittiin kotiin hoitamaan omat lapsemme silloin kun kyseinen tukilapsi oli meillä. Minä en ammattilaisena pärjännyt lapsen kanssa ilman apua kuin pari tuntia - jos piti hoitaa kaikki se muu mitä normaalisti. Toinen paikka oli sitten vuorotyöympäristössä, jossa lapsella oli omahoitaja kahdessa vuorossa.



Yritän nyt vain kertoa, että veraistuen kautta oman tilanteen vakavuus ja ainutlaatuisuus alkaa aueta. ja sitten sen osaa selittää paremmin niille ihmisille, jotka päättävät avun tarpeen suuruudesta.



Minusta omaishoitajia riistetään tässä yhteiskunnassa. He, jotka ovat kaikkein kovimmilla, eivät jaksa valittaa tai hakea apua. He yrittävät vain selviytyä, tästä päivästä, seuraavasta tunnista, aamuun asti...



t. 12

on hienointa se, että huomaa, ettei ole maailman ainoa perhe, jossa kamppaillaan uskomattomien kommellusten suossa. Erityislasten perheet eristäytyvät helposti, koska vamma ei ole suuri ja lapsilta saatetaan odottaa normaalia käytöstä. Tavisväki on uskomattoman suvaitsematonta ja ilkeää.



Sopeutyumisvalmennuskurssit ovat suurta ylellisyyttä, jos niihin vaan on oikeutettu. Kaikki vaan eivät saa korotettua hoitotuke, mutta silti kannattaa hakea esim RAY:n rahoituksella kurssille.

ei miestä kiinnosta sellaiset

Ei se edes ole lapsen kanssa koskaan sairaalassa, minä yksin hoidan kaikki mitkä liittyykään siiheen suuntaan. Yksin olen lapsen sairauden kanssa,yksin itken,murehdin,hoidan,taistelen ym.

ap

vertaistuesta on apua miehillekin joilla on usein vaikeaa käsitellä oman lapsen vaikeuksiin liittyviä tunteita. Suosittelen todella lähtemään mukaan johonkin yhdistykseen ja hakemaan vertaisperheitä, joiden kanssa voi vertailla kokemuksia ja viettää parhaassa tapauksessa mukavia yhteisiä hetkiä puolin ja toisin kyläillen. Vaikka miehesi on nyt sinulta tavoittamattomissa, se ei tarkoita, että niin jatkuisi ikuisesti. Ehkä hän on itsekin hukassa ja tarvitsee tilaa kootakseen itsensä. Tuostakin ajasta voi selvitä, meidän perhe on hyvä esimerkki siitä.

Olen samaa mieltä, omaa miestäni on auttanut se, että meillä on tuttavaperhe jonka lapsella on samantyyppinen diagnoosi. Plus sitten toinen tuttavaperhe, missä ollaan Kelan byrokratian kanssa tekemisissä omaishoitajuuden ja kuntoutuksen vuoksi.

Minusta omaishoitajia riistetään tässä yhteiskunnassa. He, jotka ovat kaikkein kovimmilla, eivät jaksa valittaa tai hakea apua. He yrittävät vain selviytyä, tästä päivästä, seuraavasta tunnista, aamuun asti... t. 12

Olen samaa mieltä. Tuntuu uskomattomalta, että työttömällä on oikeus viikon ulkomaanlomaan, mutta työssäkäyvä omaishoitaja voi lomailla 3 vrk, kun pidempää hoitoapua ei saa.

Ikäväkseni olen huomannut, että potilasasiamiehet ym. ovat todellakin vain virkamiehiä, heidän apunsa on ollut sangen vähäistä. En ymmärrä, mitä yhteiskunta hyötyy siitä, että parhaassa työiässä olevat vanhemmat ajetaan loppuun?

Nro 5

ei miestä kiinnosta sellaiset Ei se edes ole lapsen kanssa koskaan sairaalassa, minä yksin hoidan kaikki mitkä liittyykään siiheen suuntaan. Yksin olen lapsen sairauden kanssa,yksin itken,murehdin,hoidan,taistelen ym. ap

Ehkä aika ei ole vielä kypsä vertaistuelle? Ainakin oman mieheni kohdalla meni oma aikansa, että hän pääsi tilanteen kanssa paremmin sinuiksi. Ja kun muutaman kerran itkin suruani niin, että hän näki (en yleensä itke mitään).

Nro 5

monella on kuvitelmana ametikkalaiset AA-kokoukset, joissa taputellan selkään jne.



Vertaisperheessä kyläily ilman sen kummempia syvällisyyksiä voisi olla hyvä kokeilla.



Ja vaikka mies ei haluaisi apua ja tukea voit hakea sitä myös itse ja mies hyötyy tiedosta kauttasi.



Itsekin kannoin kaiken hoitotaakan 12 vuotta, koska mies ei kertakaikkiaan osannut osallistua tunnepuoleen tai tappavan arkirytmin toteutukseen. Pidä huolta myös itsestäsi, sitä ei tee kukaan muu puolestasi.

kehitysvammadiagnoosia ovat todella väliinputoajia.



Meillä toisella lapsella on kehitysvammadiagnoosi ja sen vuoksi en ole lainkaan niin huolissani hänen tulevaisuudestaan kuin toisen, jolla samaa lain tuomaa turvaa ei ole, vaikka neurologinen diagnoosi onkin...



On paha juttu jos ei ole normaali mutta ei riittävän vammainen.