Epilepsialapsen vanhempaa paikalla?

Meillä sai diagnoosin 6-vuotiaana kahden yöllisen kohtauksen jälkeen.

Eletään ihan normaalia elämää, lapsi käy koulua kolmannella luokalla, käy uimahallissa kavereiden kanssa, nukkuu hyvin, kiukuttelee, ihan normaalia lapsen elämää paitsi että kohtauslääke mukana repussa ja migreenikohtauksessa pitää olla aikuinen vieressä (kerran kolmessa kuukaudessa) koska saa helposti kohtauksen sen aikana jos ei herätetä.

vaan itse entinen epilepsialapsi. ;-) Mutta toivoa voin kuitenkin antaa. Mulla todettiin suurin piirtein samanikäisenä hyvänlaatuinen epilepsia, kohtauksia tuli juuri öisin, myös grand mal kohtauksia. EEG:ssä epilepsia näkyi mulla lähinnä Sylviin alueella. Lääkitys ei täysin ekoina vuosina poistanut kohtauksia, mutta kun olin 15 v lääkitys purettiin, enkä ole kärsinyt epileptisista oireista sen jälkeen (ikää nyt jo yli 30 vuotta). Koulumenestykseen, älyyn jne. epilepsialla ei minun tapauksessani ollut mitään vaikutusta, olen mm. väitellyt tohtoriksi. Riippuu tietysti ihan epilepsiatyypistä, mutta lapsuusiän epilepsian ei todellakaan tarvitse olla mikään kauhea tuomio.

viestistä!



Oliko teillä eeg millainen. Meillä se oli aika "huono" - tämä huolettaa minua.

Mikä lääke teillä käytössä? Meillä absenor 200mg kahdesti. Onko siitä tullut haittavaikutuksia?

viestistä! Oliko teillä eeg millainen. Meillä se oli aika "huono" - tämä huolettaa minua. Mikä lääke teillä käytössä? Meillä absenor 200mg kahdesti. Onko siitä tullut haittavaikutuksia?

Vaikuttaa ruokahaluun joten herkkuja pitää säännöstellä, muuta ei ole huomattu eikä lapsi ole sanonut että vaikuttaisi, on tosin syönyt sitä jo kolme vuotta. Eegssa oli vilkkuvaloherkkyyttä ja kohtaukset ovat tulleet ylirasittuneina tai stressaantuneina hetkinä. (isot synttärijuhlat, pojat kiusasivat, pätkivä video)

Tämä tilanteen arvaamattomuus tässä ahdistaa - epätietoisuus, minkälaiseksi sairaus kehittyy. Meille sanottiin, että voi hyvin olla, että kyseessä on "vain" lapsuusiän epilepsia, kun pään kuvauksessa kaikki ok, normaali kehitys + sukurasite, vaikkakin eeg oli vahvasti epileptinen.

samassa tilanteessa olleita?

Hei! Sairastui n.1vuosi sitten epilepsiaan. Eka kohtaus ei tuonut vielä diagnoosia mutta toinen oli selvä kohtaus. Poika oli reilun kaks vuotta vanha. Nyt lääke menaa kaks kertaa päivässä Absenoria 60mg/ml. Sekä varalta kohtauslääke. Ei saada enää kelalta sitä tukea koska kohtauksia ei ole tullut. Ja yritin päästä alle 16v. perheleirille mutta ei päästy. Herään vieläkin yöllä kun näen unta että poika saa kohtauksen ja minä vain nukun. Lääkäri ei Epi infossa sanonut muuta että nuku kun yritin kertoa etten uskalla nukkua kun pelkään että en herää pojan kohtauksiin. Kohtaukset ovat tulleet lapsen nukkuessa. Poika iloinen, vilkas ja koko ajan touhuaa. Kehittynyt normaalisti. Joskus vain tunnen itseni kovin väsyneeksi. Olen yksinhuoltaja. Ja täysin yksin vastuussa kaikesta. Mutta menemme eteenpäin päivän kerrallaan. Ja toivomme että jonain päivänä lääkitys puretaan. Eikä kohtauksia tule ja minä uskallan vihdoin nukkua.

mahdollisuus siihen, että epi saadaankin aisoihin lääkityksellä. Tottakai se on pelottavaa, kun lapsi on "poissa", oli kohtaus sitten poissaolo tai kouristuskohtaus.



Suurin osa epilepsioista pystytään oireenmukaisesti hoitamaan niin, ettei sivuvaikutuksiakaan ihan mahdottomasti ole. Kurjaa se silti on, että lääkkeitä pitää ottaa.



Mun lapsella taas on erityisen vaikea epi, mutta hän on myös kehitysvammainen ja pitkäaikaissairas. Luulen, että hänellä on ollut jo vastasyntyneestä epileptistä toimintaa, vaikka varsinaiset kohtaukset tulivatkin 2-vuotiaana.