Kotivinkki: Perhe toivoo salaa monivammaisen lapsensa jo kuolevan???

ja kyllä heidän vanhempiaan vielä hymyilyttää. Osa näistä vammaisista on monivammaisia, mutta ei tietenkään pahimmilla mahdollisilla tavoilla, vaan tuntemani kehitysvammaiset osaavat esimerkiksi kävellä ja pukea itse. Osa heistä käy myös (tuetusti) töissä tai ainakin jossain vapaaehtoispuuhassa päivisin. Joukossa on myös yksi sellainen, joka pystyy itsenäisesti kesäällä lomailemaan meidän naapurissa olevalla vammaisyhdistyksen kesämökillä. Mielenlaadultaan oli kyllä aika lähellä meidän silloin alakouluikäistä lasta ja leikkivät mielellään yhdessä, mutta siis selvisi kuitenkin siellä yksin ruoanlaitosta ja pihamökissä asumisesta ja saunomisesta jms.



Tunnen myös osan heidän vanhempiaan. En voi sanoa, että hymy hyytyisi. Monien kanssa olen istunut kahvilla ja kyllä he edelleen rakastavat aikuisia lapsiaan. Kyllä lapsi on äitinsä ja isänsä lapsi vaikka kasvaisi aikuiseksikin, sekä terveenä että vammaisena.



Ketjussa on joku, jota erinäköiset ihmiset pelottavat, eikä hän siksi ymmärrä, että jotkut muut kykenevät katsomaan sen erinäköisyyden taakse, eikä heitä pelota ollenkaan.

No iloitkaa vaan vammaisten äidit, kyllä se hymy hyytyy kun itsellenne tulee ikää ja voimat katoaa, kun taas ihana pikku vammainen on lapasen taholla ja aikuisen kokoinen ja silti tarvitsee hoitoa ja apua kuin 2-vuotias.

Nauratti tuo "lapasen tasolla". Voihan toki joku ollakin :)

ja kaikkia ei naurata.

Kun herää monta kertaa yössä tarkistamaan, että lapsi on hengissä ja vaihtamaan asentoa, alkaa hymy hyytyä. Kun elämä pyörii fysioterapioiden ja kuntoutuksen ja avustajista taistelun välillä, väsyy voimakaskin ihminen.

Kaikki vammaiset ei todellakaan ole näit "hitusen downwja, jotka pärjää itse"

ja kyllä heidän vanhempiaan vielä hymyilyttää. Osa näistä vammaisista on monivammaisia, mutta ei tietenkään pahimmilla mahdollisilla tavoilla, vaan tuntemani kehitysvammaiset osaavat esimerkiksi kävellä ja pukea itse. Osa heistä käy myös (tuetusti) töissä tai ainakin jossain vapaaehtoispuuhassa päivisin. Joukossa on myös yksi sellainen, joka pystyy itsenäisesti kesäällä lomailemaan meidän naapurissa olevalla vammaisyhdistyksen kesämökillä. Mielenlaadultaan oli kyllä aika lähellä meidän silloin alakouluikäistä lasta ja leikkivät mielellään yhdessä, mutta siis selvisi kuitenkin siellä yksin ruoanlaitosta ja pihamökissä asumisesta ja saunomisesta jms.

Tunnen myös osan heidän vanhempiaan. En voi sanoa, että hymy hyytyisi. Monien kanssa olen istunut kahvilla ja kyllä he edelleen rakastavat aikuisia lapsiaan. Kyllä lapsi on äitinsä ja isänsä lapsi vaikka kasvaisi aikuiseksikin, sekä terveenä että vammaisena.

Ketjussa on joku, jota erinäköiset ihmiset pelottavat, eikä hän siksi ymmärrä, että jotkut muut kykenevät katsomaan sen erinäköisyyden taakse, eikä heitä pelota ollenkaan.

"On helppoa hoitaa pientä down lasta, mutta kun se aurinkoinen ihanuus on teini-ikäinen ja saattaa painaa 120 kiloa, eikä enää olekaan niin aurinkoinen,voi ääni kellossa muuttua. No iloitkaa vaan vammaisten äidit, kyllä se hymy hyytyy kun itsellenne tulee ikää ja voimat katoaa, kun taas ihana pikku vammainen on lapasen taholla ja aikuisen kokoinen ja silti tarvitsee hoitoa ja apua kuin 2-vuotias."



Miksi Downin syndrooma on mukana tässä keskustelussa? Downin syndrooma ja monivammaisuus on aivan eri asioita. Downin syndrooman omaava ihminen voi olla älykkyydeltään heikkolahjainen, lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammainen. Eli siis downin syndrooman omaava ihminen on aikuisena älykkyydeltään ainakin 6-vuotiaan tasolla, voi yltää jopa yli 12-vuotiaan tasolle.



Downin syndroomasta ja vaikeasta/syvästä kehitysvammasta tai monivammaisuudesta ei pitäisi puhua samassa yhteydessä. Ovat kuitenkin niin eri asioita.

Monivammaisuus ja kehitysvammaisuus on eri asioita. Kehitysvammassa vamman vaikeus merkitsee paljon. On aivan eri asia onko kehitysvamma lievä/keskivaikea kuin vaikea/syvä. Myös se, mitä muuta kehitysvammaan liittyy merkitsee paljon (autismi, dysfasia, mielenterveysongelmat, cp-vamma, käytöshäiriöt, epämuodostumat, näkö/kuulovammat, pitkäaikaiset sairaudet jne).



Käytäntö merkitsee paljon, siis se mitä arki on. Pärjääkö lapsi/aikuinen lapsi hetkeäkään valvomatta, oppiiko kuivaksi, onko aggressiivinen, osaako kommunikoida, onko kivulias, tarvitseeko apua öisin ja montako kertaa jne.



Myös vanhemman omat voimavarat ja saatavilla olevat palvelut vaikuttavat asiaan. Lähipiirin tuki on tärkeä (etenkin henkinen tuki!).

Ensinnäkin joukossa on kirjoittajia, joilla EI OLE vammaista lasta, mutta jotka kuvittelevat silti tietävänsä, miltä se äidistä tuntuu tai pitäisi tuntua. Hei: ette te tiedä, oikeasti.



Toiseksikin tässä yleistetään kaikki vammat ja vammaisuudet ja pidetään niitä ylitsekäymättöminä tuomioina ja riesoina vanhemmille. Tiedoksi: vammoja on monenlaisia ja perheiden kestokykykin vaihtelee huimasti.



Kolmanneksikin ajatellaan, että jos vanhempi myöntää, että ei jaksa, hän ei rakasta lastaan tai on epäinhimillinen. Tiedoksenne: lapsensa hoidon voi kokea kauhean raskaaksi ja SILTI rakastaa lastaan. Voi olla niinkin, että koska pelkää sitä aikaa, jolloin ei enää itse ole tässä maailmassa huolehtimassa omasta lapsestaan, lapsi kärsii vieraiden hoidossa - ja sen vuoksi toivoo, että lapsi kuolisi ennen kuin itse. Noin minä ainakin ajattelen: että voisin antaa rakkaalle lapselleni mahdollisimman hyvän elämän, mutta että hän nukahtaisi ikiuneen hiukan minua ennen niin, ettei joudu vieraiden armoille. Laitoshoito ja viranomaishuoltajuus kun eivät ole aina niin kauhean laadukkaita ja vammaista kunnioittavia vaihtoehtoja, että sellaisia toivoisi omalle lapselleen...



Minusta kenelläkään sivullisella ei ole oikeutta sanella, mitä vammaisen lapsen vanhempi saa ajatella. Kunhan nyt hoito on hyvää ja lapsen etua valvotaan, hetkittäiset negatiiviset tunteet ovat täysin ok ja sallittavia.



- autistisen lapsen äiti -

ja kaikkia ei naurata.

Kun herää monta kertaa yössä tarkistamaan, että lapsi on hengissä ja vaihtamaan asentoa, alkaa hymy hyytyä. Kun elämä pyörii fysioterapioiden ja kuntoutuksen ja avustajista taistelun välillä, väsyy voimakaskin ihminen.

Kaikki vammaiset ei todellakaan ole näit "hitusen downwja, jotka pärjää itse"

ja kyllä heidän vanhempiaan vielä hymyilyttää. Osa näistä vammaisista on monivammaisia, mutta ei tietenkään pahimmilla mahdollisilla tavoilla, vaan tuntemani kehitysvammaiset osaavat esimerkiksi kävellä ja pukea itse. Osa heistä käy myös (tuetusti) töissä tai ainakin jossain vapaaehtoispuuhassa päivisin. Joukossa on myös yksi sellainen, joka pystyy itsenäisesti kesäällä lomailemaan meidän naapurissa olevalla vammaisyhdistyksen kesämökillä. Mielenlaadultaan oli kyllä aika lähellä meidän silloin alakouluikäistä lasta ja leikkivät mielellään yhdessä, mutta siis selvisi kuitenkin siellä yksin ruoanlaitosta ja pihamökissä asumisesta ja saunomisesta jms.

Tunnen myös osan heidän vanhempiaan. En voi sanoa, että hymy hyytyisi. Monien kanssa olen istunut kahvilla ja kyllä he edelleen rakastavat aikuisia lapsiaan. Kyllä lapsi on äitinsä ja isänsä lapsi vaikka kasvaisi aikuiseksikin, sekä terveenä että vammaisena.

Ketjussa on joku, jota erinäköiset ihmiset pelottavat, eikä hän siksi ymmärrä, että jotkut muut kykenevät katsomaan sen erinäköisyyden taakse, eikä heitä pelota ollenkaan.

Yksi on autistinen, yksi on Fragile X,, yksi on synnytyksessä hapenpuutteen saanut cp-ja kehitysvammainen ja yksin on muuten vaan kehari, ts. kukaan ei ole kertonut minulle miksi, en ole kysynyt, eikä syy näy päälle - joten ei ole down.

En minä sano, etteikö näilläkin olisi huonoja hetkiä - eikä kaikki niistä johdu siitä, että elämä pyörii terapioiden ympärillä ja yöllä pitää herätä tarkastamaan yhtä ja toista, vaan esim silloin kun sen frax-pojan isä mietti, mitä tehdä ihan huomattavalle sukuomaisuudelle, kun ainoa poika on vammainen - mutta niiden ohella ON myös hyviä hetkiä. Ihan yhtä hyviä kuin minulla, jonka lapset on ainakin vielä terveitä.

No iloitkaa vaan vammaisten äidit, kyllä se hymy hyytyy kun itsellenne tulee ikää ja voimat katoaa, kun taas ihana pikku vammainen on lapasen taholla ja aikuisen kokoinen ja silti tarvitsee hoitoa ja apua kuin 2-vuotias.

Nauratti tuo "lapasen tasolla". Voihan toki joku ollakin :)

nykyään aikuisille vammaisille on tarjolla tukiasuntoja ja palvelutalopaikkoja. Toive on myöskin se, että annettaisiin vammaisen itsenäistyä ja aikuistua, opetella elämään omaa elämäänsä niissä rajoissa kun se on mahdollista. Monet vanhemmat vain pitävät niin kovasti kiinni vielä aikuisistakin vammaisista lapsistaan, että mahdollisuutta itsenäistymiseen ei juuri ole. Ja vammainen voi perheineen elää hyvinkin rikasta ja täyttä elämää, opiskella ja ehkä jopa käydä töissä. Elämää on erilaista ja eripituista, sen kanssa on vaan elettävä ja hyväksyttävä se mikä kohdalle osuu.

keskenään vaikkapa downin syndroomaa, autismikirjoa, keskimääräistä (jos sellaista nyt on) cp-vammaa jne. ja vaikkapa INCL-tautia, muita vaikeita synnynnäisiä aineenvaihdunta- tai kertymäsairauksia, vaikeaa monivammaisuutta muusta syystä (esim. vaikea hapenpuute synnytyksen yhteydessä, pikkukeskosuuteen liittyvät ongelmat, vaikea aivovamma esim. hukkumisen tms takia): on aivan eri asia (joskin välillä varmaan raskasta sekin) hoitaa, valvoa ja kasvattaa down-lasta kuin esim. vaikeasti kehitysvammaista tai aivovammautunutta lasta, joka on sokea, ei kommunikoi kuin ehkä raajoja kouristamalla kipuun, ei osaa liikkua, makaa sängyssä raajat koukistuineina ja kramppaavina, saa liikkumattomuudesta johtuvasta osteoporoosista johtuen esim. kylkeä käännettäessä murtumia, saa makuuhaavoja, ei pysty nielemään ja ruokitaan stoomanappiin, henkitorvesta imetään limaa parin tunnin välein (myös yöllä), saa vaikeita epilepsiakohtauksia, jolloin vammauttaa itseään lisää (esim. murtumia, lakkaa hengittämästä, aspiroi oksennusta) jne. jne.



Tätä kun hoitaa vuosikausia vuorokauden ympäri, nykypäivänä minimaalisin aputoimin ja yrittää siinä samalla esim. hoitaa ja rakastaa muita perheen lapsia, hoitaa kotia, ehkä käydä työssä (joka ei yleensä onnistu kuin yhdelle vanhemmalle), pyörittää elämistä yhdellä palkalla. Yleensä muut lapset ja parisuhde kärsivät, saati sitten oma terveys ja jaksaminen. Odotettavissa ei ole kuin tätä samaa 24/7/365 siihen saakka, kunnes keuhkokuume tai se viimeinen paha epilepsiakohtaus vie, kenties kuukauden päästä tai kymmenen vuoden kuluttua. Kyllä varmasti käy mielessä välillä, että ehkä kaikille osapuolille olisi helpompaa ja parempaa, jos tämä taistelu loppuisi. Tällaiselle vanhemmalle on kyllä aika rankkaa mennä sanomaan, "että pitää olla onnellinen vammaisestakin lapsesta ja siitä, mitä rikkautta se elämään tuo enkä koskaan vaihtaisi vammaista lasta terveeseen".

kun tulevat täysi-ikäisiksi. Enää ei ole kyse mistään makuulaitoksista, vaan kodinomaisista paikoista, joissa asukkailla on esimerkiksi oma huone, mutta ruokailut ovat yhteisiä. Asukkaat autetaan joka aamu pyörätuoliin, käytetään ulkona, yms.



Sitten lievemmin vammaisille on tukiasuntoja, joissa asukas voi elää itsenäisempää elämää, mutta tukea ja apua kuitenkin on. Katsoitteko esimerkiksi Erilaiset frendit -sarjaa?



Vaikeasti liikuntavammainen mutta älyltään normaali voi jopa asua ihan tavallisessa omassa asunnossa, jossa on hoitaja kolmessa vuorossa.



En halua sanoa, etteikö vammaisen äitinä olisi varmasti rankkaa ja tuntuisi välillä epäreilulta, mutta tämä vaan kannanottona tuohon, että pitäisi vielä 70 hoitaa vammaista lastaan.



Eikä aikuisen vammaisen lapsen muuttaminen 'laitokseen' tarkoita lapsen hylkäämistä, vaan sitä, että hän muuttaa kotoa aikuisena kuten muutkin lapset.

kun tulevat täysi-ikäisiksi. Enää ei ole kyse mistään makuulaitoksista, vaan kodinomaisista paikoista, joissa asukkailla on esimerkiksi oma huone, mutta ruokailut ovat yhteisiä. Asukkaat autetaan joka aamu pyörätuoliin, käytetään ulkona, yms.

Sitten lievemmin vammaisille on tukiasuntoja, joissa asukas voi elää itsenäisempää elämää, mutta tukea ja apua kuitenkin on. Katsoitteko esimerkiksi Erilaiset frendit -sarjaa?

Vaikeasti liikuntavammainen mutta älyltään normaali voi jopa asua ihan tavallisessa omassa asunnossa, jossa on hoitaja kolmessa vuorossa.

En halua sanoa, etteikö vammaisen äitinä olisi varmasti rankkaa ja tuntuisi välillä epäreilulta, mutta tämä vaan kannanottona tuohon, että pitäisi vielä 70 hoitaa vammaista lastaan.

Eikä aikuisen vammaisen lapsen muuttaminen 'laitokseen' tarkoita lapsen hylkäämistä, vaan sitä, että hän muuttaa kotoa aikuisena kuten muutkin lapset.

Eräs yh:ksi vammaisen lapsen kanssa jäänyt äiti sairastui depressioon siitä huolimatta että lapsi oli todella lievästi vammainen ja asui laitoksessa. Äiti sanoi että se vaan on niin raskasta kun kaikki vapaa-ajat ja koko elämä on kiinni aikuisessa lapsessa.

tunnen aika läheltäkin YKSINHUOLTAJAN jolla on kolme lasta ja näistä KAKSI on kehitysvammaista. Häntä arvostan ja hänelle nostan hattua lähes joka päivä. Olen myös antanut konkreettista apua ja hän tietää että sitä voi myös aina pyytää kun siltä tuntuu.



Aina välillä olisi tosiaan hyvä pysähtyä ja kiittää siitä miten hyvin asiat itsellä on.

Itku tuli tuosta kirjoittamastasi.

sanon vaan, että

"kuole pian, mutta älä vielä tänään".

Ja kyllä se vaan on niin, että vanhemmat eivät osaa päästää irti. Yleensä kyllä se aikuinen lapsi itse iloitsee omasta kodistaan.

tämä lapsi on 9v.

Laskee plus ja miinus laskuja, osaa muutaman kirjaimen.

On mailman paras tietokonepelejen pelaaja, leikkii terveiden lasten kanssa ja ihan samat lelut, kuin muillakin pojilla.

Heräsin eräs aamu ja kuulin olkkarista pojan äänen, kun hän totesi, että

MINÄ KYLLÄ OLEN OIKEIN HYVÄ!

Ja kyllä se vaan on niin, että vanhemmat eivät osaa päästää irti. Yleensä kyllä se aikuinen lapsi itse iloitsee omasta kodistaan.

Me olisimme päästäneet jo mielellään irti tovi sitten. Vaihtoehtona kotona-asumiselle palvelutalo, jonne ei lähde, ennemmin vaikka hyppää junan alle.

lasta ja halusivat iltätähden. Molemmat vanhemmat yli 40-vuotiaita ja niinhän siinä kävi, että vammainen lapsisyntyi. Äiti on ollut aika väsyneen näköinen ja lapsi tosi vilkkaan oloinen kun olen nähnyt. Olisin itse vain nauttinut niistä jo olemassa olevista lapsista ja odottanut kahdenkeskistä elämää miehen kanssa..

mutta onneksi sulle ei käy elämässä koskaan huonosti! Syyttäkööt itteään kun on kerran väsyneen näköinen.



Ja ei varmaan olis väsyneen näköinen jos ei olis vammainen se lapsi, niiih!

Vanhemmat vaan eivät osaa päästää irti. Olen nähnyt näitä tapauksia. Aikuinen kehitysvammainen muuttaa laitokseen tai asuntolaan ja iäkkäät vanhemmat ravaavat jatkuvasti katsomassa. Viipyvät tuntikausia hoitamassa ja neuvomassa hoitajia oman lapsensa hoidossa. Usein vielä pohtivat, että josko kuitenkin ottaisivat lapsensa vielä kotiin takaisin.Aikuisella ihmisellä on oikeus omaan kotiin.