poika 8kk,kasvaa -3käyrällä,tänään röntgen ym, VOI MINUN PIENTÄ:'(

ymmärrän huolesi. poikasi on ilmeisesti aina ollut pikkuinen, en usko että hän nyt yhtäkkiä muutenkaan venyisi normimittoihin.

ymmärrän huolesi. poikasi on ilmeisesti aina ollut pikkuinen, en usko että hän nyt yhtäkkiä muutenkaan venyisi normimittoihin.

muistatko minkä painoinen ja pituinen tyttösi oli tuolloin 8kk iässä kun tutkittiin?



tietääkö kukaan, näkyykö "kääpiö"lapsen piirteet jo syntymän aikaan vaiko myöhemmin? (iso pää ym)



tässä esim linkki Leevin juttuun



http://yle.fi/akuutti/arkisto2007/060307_c.htm

Me kaikki ymmärretään huolesi. Mutta tiedätkö, onhan toki pääasia, että lapsesi on MUUTEN hyvin kehittynyt, iloinen ja tyytyväinen. Meidänkin poika oli -2.5 käyrälle tippumisen vuoksi tutkimuksissa, ei löytynyt poikkeavaa ja nyt on +1. Kyllä se ahdisti kamalasti. Mutta jos olisikin "pelkkä" lyhytkasvuisuus kyseessä, ei sentään ole lapsen henki ja terveys vaarassa, lohduta itseäsi sillä.

on vaikeasti sairas ja erityislapsi. hän jää lapsen kokoiseksi ja tarvitsee elämässään saman ohjauksen ja tuen kuin muukin vammainen.



ymmärrän huolesi ap, mutta eikös tämä sairaus ole tooooooodella harvinainen?



luulisi että sinulle olisi mainittu tästä kääpiö-asiasta neuvolassa ynnä muualla???

no juu on hän muuten normaali. jalat kylläkin ovat hiukan lyhyet. kehitys on ok ja tuntuu tyytyväiseltä.



mutta murehdin sitä että jos taustalla on vakava syndrooma tai luustosairaus niin mitä se elämä tuleekaan olemaan... :'(



lääkäri sanoi että jotain taustalla ilmeisesti on. verikokeestakin otetaan järkky määrä niitä testejä ja röntgenissä kuvattiin raajoja. seuraavaksi sitten tutkitaan kromosomeja ja menemme endo- ja hemapolille erikoislääkärille. että kuulostaa kyllä tosi vakavalta vaikka mitään ei olla huomattu tätä ennen!?



ainoa mitä on huomattu on tuo hidas pituuskasvu, sitä on neuvolassa seurattu. nyt sitten ohjattiin näihin tutkimuksiin kun käyrä ei lähde nousuun.



jotenkin vain näin maallikkona luulisi että noin vakavat jutut näkee päälle päin ja huomataan lääkäreissä ja neuvoloissa... HUOH:'(

Hei kuullostaa kuin meidän pojalta tosin poikasi on vielä pienempi...

Asumme Helsingissä joten tuot akasvua ruvettiin seuraamaan siinä yhdeb vuoden tienoilla sittä kuitenkin seurattiin neuvolan ohjeistusten mukaan koskas pituutta tuli kuitenkin joitain senttejä. Kuitenkin asia rupesi huolestuttamaan yhtä enbmmän kun muut ikäiset olivat kuitenkin paljon pidempiä. Tutkimuksiin lähetteen kautta päästiin kuitenkin nopeasti koska pituus oli jo aika pysähdyksissä kolmen vuoden tienoilla. Ensimmäinen epäillys oli lastenklinikalla kasvuhormoni vaje (mikä ehkä myös teillä) Tämä todettiin päivän mittaisilla verikokeilla. Sen jälkeen ruvettiin miettimään mistä johtuu että hormoonipitoisuus on vähäisää ...lääkäri halusi sulkea pois päänkasvaimet ja saatiin äkillinen lähetä päänmangneetti kuvauksiin. Helpotus oli suuri kun lääkäri totesi ettei kasvaimia ole vaan tämän kasvuhormoonin lpaikka mikä tuottaa tätä hormoonia on hieman eripaikassa kuin pitäisijonka takia ei tuota enää kovinkaan poaljoa tätä kasvuun tarvittavaa hormooonia. Hoito saatiin aloitettuia heti ja se jatkuu läpi hänen kasvuvuodet ja ehkä myös sen jälkeen (seurataan 16 vuotiaana lisäteisteillä)

Hormooni hoito ei ole mikään "hirveä" vaan sen kianssa pystyy elämään ihan nor,maalia elämää... se ei vaikutra yhtään mihinkään :) tai ei ainkaan tämä meidän kohdalla oleva esimerkki!!

Toivottavasti saatte asiat kuntoon ja syykin selviäää.... on ollu onni jollain tavalla että asutaan täällä helsingissä ja hoitoon pääsy siinne menemine on myös helppoa! kaikkiea hyväää teille!!!

ps... poika on saavuttanu jo muut ikäisensä ja tähän meni vain parisen vuotta :)

näppäimistö jumittaa anteeksi hurjat kirjoitusvirheeni :D koittakaa saada selvää

verikokeestakin otetaan järkky määrä niitä testejä ja röntgenissä kuvattiin raajoja. seuraavaksi sitten tutkitaan kromosomeja ja menemme endo- ja hemapolille erikoislääkärille. että kuulostaa kyllä tosi vakavalta vaikka mitään ei olla huomattu tätä ennen!? ainoa mitä on huomattu on tuo hidas pituuskasvu, sitä on neuvolassa seurattu. nyt sitten ohjattiin näihin tutkimuksiin kun käyrä ei lähde nousuun. jotenkin vain näin maallikkona luulisi että noin vakavat jutut näkee päälle päin ja huomataan lääkäreissä ja neuvoloissa... HUOH:'(

teidat kerran jo alta vuoden ikaisena lahetetty erikoislaakarin tutkimuuksiin? Eli sikali saatte varmaan ihan hyvaa hoitoa. Lisaksi sanoisin etta kokeiden maarasta tai laadusta ei kannata vetaa johtopaatosta etta lapsi on vakavasti sairas: mulla on tuossa vieressa kohta 2 vee jolle on mm. tehty yksi selkaytimen ultra (alle 2 kk ikaisena), kaksi sydanfilmia ja sydamen ultraa, yksi munuaisten ja munuaisvaltimoiden ultra, verikokeita otettu pilvin pimein (mm. akondroplasian poissulkemiseksi kuten tuolla lapsella linkitetyssa dokumentissa, koska kyseessa on pieni, suuripainen lapsi jonka lakiaukile on edelleen suuri nuyt liki 2 v iassa), yksi verenpaineen holter-mittaus, ja lukematon maara verikokeita. Saldona talla hetkella yksi varma diagnoosi: raudanpuuteanemia. :-) Eli kokeitahan tehdaan sairauksien poissulkemiseksi, ei pelkastaan niiden toteamiseksi.

nyt vuoden ikäinen eikä paina edes kahdeksaa kiloa. Pituutta n. 75 cm. 8 kk painoi reilusti alle 7 kiloa, pituutta 67,5 cm. Verikokeita on otettu ja kakkanäyte, mutta mitään ei löydy. Normaalisti kehittyy silti. Painokontrolleissa käydään, siinä se.

Paljonko lapsesi päänympärys on? Meillä sekin aika pieni mutta tasainen kasvu ollut silti.

melkolailla samankokoinen. 1-vuotiaana 74 cm.

Äitini on usein puhunut siitä, että painoani ja kasvuani tarkkailtiin ihan hirveän paljon.

Kasvoin kuitenkin lopulta ihan normaalisti.

Olen 163 cm pitkä.

voi olla mahdollinen myös jos sanoit että raajat olisivat lyhyehköt lyhyen pituusmitan lisäksi...

nyt vuoden ikäinen eikä paina edes kahdeksaa kiloa. Pituutta n. 75 cm. 8 kk painoi reilusti alle 7 kiloa, pituutta 67,5 cm. Verikokeita on otettu ja kakkanäyte, mutta mitään ei löydy. Normaalisti kehittyy silti. Painokontrolleissa käydään, siinä se. Paljonko lapsesi päänympärys on? Meillä sekin aika pieni mutta tasainen kasvu ollut silti.

melkolailla samankokoinen. 1-vuotiaana 74 cm. Äitini on usein puhunut siitä, että painoani ja kasvuani tarkkailtiin ihan hirveän paljon. Kasvoin kuitenkin lopulta ihan normaalisti. Olen 163 cm pitkä.

katsoin juuri ja meidan tytto oli 1-vuotiaana 72 cm pitka ja paino 8,5 kg. Siita ei kukaan kuitenkaan tuntunut olleen erityisen huolissaan. Vanhemmatkin ovat normaalipituisia 168 ja 180 cm, ja sisarukset pikemminkin ylakayrilla kasvaneet pituuden suhteen.

kun tarkkaan katsoo. mun mielestä nenäkin on matalavartinen. en uskalla enää katsoakkaan kun löydän hänestä koko ajan kaikkia merkkejä mitä netissä lukee:'(



olen ihan maassa, mies jäi töistä kotiin mun ja vauvan kanssa. haluan vain nukkua ja pidellä rakasta poikaani. ei oikein pysty mitään muuta. toimintakyky mennyt ja ahdistaa suuresti.



ap

kun tarkkaan katsoo. mun mielestä nenäkin on matalavartinen. en uskalla enää katsoakkaan kun löydän hänestä koko ajan kaikkia merkkejä mitä netissä lukee:'( olen ihan maassa, mies jäi töistä kotiin mun ja vauvan kanssa. haluan vain nukkua ja pidellä rakasta poikaani. ei oikein pysty mitään muuta. toimintakyky mennyt ja ahdistaa suuresti. ap

Mutta suoraan sanottuna musta sun poikasi tilanne ei kuulosta ollenkaan niin huolestuttavalta kuin sun oma mielentilasi. Reaktiosi on vahan ylimitoitettu ainakin ne tosiasiat mitka olet kertonut tassa huomioonottaen. Yrita nyt rauhoittua ja jata googlaaminen vahaksi aikaa. Eihan teilla ole edes diagnoosia, ja voi hyvin olla etta sellaista ei edes tule. Kylla toimintakyvyn pitaa tuossa tilanteessa viela sailya, ja jos ei omin avuin saily niin haet apua vaikka laakarilta.

kyllä mä vauvan ja arjen hoidan, mut mulla on tosiaan tapana lamaantua tällaisissa tilanteissa henkisesti. TOIVON todella että ylireagoin ja että tämä on "vain" asioiden normaalia poissulkemista.



oi voi kun lähipiiriin kuuluisi lastenlääkäri,jonka luo voisi mennä ja kysyä että näkyykö pojassani esim kääpiön piirteitä.



kiitos vastauksistanne!

minulla on hyvä mies. hän jäi kotiin kanssani ja tukee ja pitää jalat maassa.

olen jo sokea omille ajatuksilleni. huhhuh!

ap

onhan noita sairauksia jos jonkinlaisia, mutta niin on hoitojakin

Kun saat diagnoosin tai terveen paperit, helpottaa; tavallaan sama, mikä tulos. Sitten alkaa eteenpäinmeno joka tapauksessa. Tuossa epätietoisuuden vaiheessa kaikki on pysähtynyttä, tilanteesta ei pääse pois.



Been there, done that...

Huvittaa että toisessa ketjussa haukutaan lyhyitä miehiä eikä itse koskettaisi pitkällä tikullakaan sellaiseen, ja toisessa ketjussa harmitellaan kun oma poika onkin jäämässä lyhkäseksi.



Kyllä on sairas maaailma