Lue keskustelun säännöt.
"miksei joku muu sairastunut, joku sellainen joka on ennestään sairas?"
02.02.2011 |
Yllä lainattu lainaus oli tämän päivän Aamulehdessä narkolepsiaan sairastuneen lapsen suuhun pantuna. En tiedä, oliko lapsi oikeasti sanonut niin, mutta tähän loppuivat kaikki minun sympatiani narkolepsiaperheitä kohtaan.
Minua on jo joku aika sitten alkanut nakerta se, kuinka ainoutlaatuista ja kamalaa näiden narkolepsialasten elämä nyt sitten on, kun heillä on keskittymisvaikeuksia, he eivät pysty tekemään läksyjä ja heitä pitää vahtia koko ajan eikä voi harrastaa ihan sitä mitä mieli tekee. Hei, Suomessa on kymmeniä tuhansia lapsia ja perheitä, joiden elämä on samanlaista jonkun muun lievähkön neurologisen ongelman takia (ja lievällä minä tarkoitan sitä, että pystyy kuitenkin suurimman osan ajasta kävelemään ja puhumaan ja esim syömään itse!) Narkolepsia on vaikeasti vammauttava, mutta silti lievä ongelma verrattuna esimerkiksi kehitysvammaiseksi taannuttaviin ongelmiin, incl:ään ja moneen muuhun. Mutta narkolepsia-ihmiset esiintyvät kuin he olisivat maailman ainoa kärsivä ryhmä...
No tästä huolimatta suhtauduin kuitenkin sympätialla ja myötätunnolla näihin perheisiin, koska vaikka heidän vaikeutensa eivät selvästi olekaan omiani suurempia, en tätäkää ntoivoisi kenellekään. TÄHÄN ASTI. Jummijammi, millainen ihminen kasvattaa lapsensa niin, että tämän mielestä yhden vamman tai sairauden saanutta voi vapaasti rasittaa toisellakin, kunhan terveet pysyvät terveinä? Kenen mielestä on parempi, että vaikeuksissa olevien vaikeuksia lisätään, jotta itse saisi olla mukavammin? Millainen vanhempi kasvattaa lapsensa ajattelemaan noin ja antaa tämän lausunnon vielä lehteen painettavaksi?
Sellainen, jolle tekee ihan hyvää kohdata itsekin niitä vaikeuksia. Vai saadaanko me muut nyt toivoa, että kun hänen lapsensa on jo sairastunut siihen narkolepsiaan niin työnnetään sen lapsen niskoille vielä joku toinenkin sairaus, vaikka mun lapseni syöpä? Kun sehän on jo sairas, ei sillä ole väliä?
Kommentit (24)
Toki ymmärrän, että vanhuksen kuolema mielletään normaaliksi koska hän on jo elänyt kokonaisen elämän ja kituu sairaalassa yksin. Mutta ap varmaan lähinnä tarkoitti sairailla nuorempia, ja jopa lapsia..niin minä ainakin hänen tuohtumuksensa ymmärsin. Toki sitä en tiedä mitä lehteen mielipiteitään laukova oli tarkoittanut.
Mutta siis ap on minusta ihan oikeiassa. Minulla on myös vakavasti sairas toinen lapsi ja en ikinä toivoisi lisää sairauksia hänelle. Enkä myöskään voisi kuvitella toivovani terveille lapsille pahaa.
Jokin suurempi päättää, kuka sairastuu ja mihinkin. Narkolepsiaankin taitaa vaikuttaa myös jokin geeni..tiedä sitten.
Tuetaan toisiamme vakavien sairauksien yllättäessä eikä nosteta esiin kuka on oikeutettu olemaan sairas, sairaampi tai terve.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
mutta en suhtautuisi noin kauhean jyrkästi. Tietty itsekkyys on ihan tavallista lapsilla, suurin osa kasvaa kyllä siitä ohi.
Minulla on pieni sukulaislapsi, joka sairastui viimeisen vuoden sisällä narkolepsiaan. Koko perheen elämä on mennyt ylösalaisin. Ei sitä voi ulkopuolinen ehkä helposti tajuta.
Täytyy muistaa että näissä nyt haastatelluissa perheissä ollaan vasta siinä sopeutumisvaiheessa, jossa päällimmäisinä tunteina voi vielä kuplia katkeruus, kiukku, hätä ja ahdistus. Oletettavasti suurin osa sopeutuu kohtaloonsa tavalla tai toisella, mutta suhteellisuudentaju on alkuun monella ihan hakusessa. Erityisesti vanhemmilla - voihan sen kuvitella jokainen, jolla on lapsia, miltä tuntuu kun omalle annetaan sellainen parantumaton diagnoosi. Siinä kestää varmaan oman aikansa ennen kuin pääsee sille tasolle, jossa ajattelee että "pahemminkin voisi olla", kun tuoreessa muistissa on vielä aika ennen koko ongelmaa.
7-vuotiaalta vielä ymmärtää tuollaisia lipsahduksia mutta esim. teini-ikäisellä pitäisi olla jo vähän avarampi katsantokanta.
Ei kukaan halua sairastua, ei minkään ikäinen. Minusta on hirveää, että tuollaista rokotetta tarjottiin ja melkein pakotettiin ottamaan. Minusta asiasta vastuussa olevien ihmisten pitäisi ehdottomasti erota tehtävästään. Tuo oli sen suurusluokan virhe, että siitä pitää rangaista.
Toivottavasti oli vielä hyvin nuori ja menee moinen kypsymättömyyden piikkiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
http://www.aamulehti.fi/cs/Satellite/Kotimaa/1194664736192/artikkeli/+k…
Samaa kuin ap mietin minäkin aamulla lehteä lukiessani...
lapsi oli muistaakseni 9. Kommentti ei kuitenkaan ollut lehdessä lapsen itse toimittajalle kertomana, vaan hänen vanhempiensa kertomana. lapsen asenteen jaksaa vielä ymmärtää, vaikkei sekään nyt ihan loistava ole, mutta tavallaan tuo pohdinta on luonnollinen - miksi minä, miksei joku muu, vaikka joku joka lapsen silmii nei tunnu menettävän yhtä paljon - ja lapsi ei vaan osaa peitellä sitä tavalla, jolla normaali empatiakykyinen ihminen peittää sen. lapsen sanhemmilta kuitenki nodottaisi enemmän, mutta tässä tapauksessa nimenomaan heillä ei siis ollut riittänyt kypsyyttä sensuroida tuota lausuntoa, vaan he ovat aktiivisesti tarjonneet sitä toimittajalle. Joka sitten puolestaan joko ei myöskään ole tajunnut siinä mitään lähtökohtaisesti väärää tai vaihtoehtoisesti ei ole halunnut sensuroida toisten mielipiteitä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei varmaan tunnu sairaiden lasten vanhemmista kivalta lukea tuollaista.
Kroonisesti sairaan sairastuminen uuteen tautiin on pienempi paha kuin perusterveen sairastuminen? Hohhoi, eiköhän ennemmin toisinpäin.
Aika kamalalta kuullosti.
Lisäksi ihmettelin perheen äidin kommenttia, että olisivat halunneet, että THL olisi kertonut H1N1-rokotteen vähäisestä ennakkotutkimuksesta ja riskeistä ennen rokotuksia.
Siis rokotteen vähäisestä tutkimuksestahan oli todella paljon juttua ja keskustelua tiedotusvälineissä ennen rokotuksia. Kuinka paljon enemmän olisi pitänyt kertoa? Itse ainakin muistan kuulleeni mm. radiostakin jonkun THL:n ihmisen haastattelun, jossa myös puhuttiin riskeistä. Eli aina kun massarokotuksia tehdään, niin jotkut saavat valitettavasti vakaviakin sivuvaikutuksia rokotteista. Guillain-Barren-oireyhtymästähän (ja mahd. yhteydestä rokotuksiin) esim. oli paljon puhetta tiedotusvälineissä ennen rokotuksia. Narkolepsiasta ei tietenkään ollut puhetta, kun ei sitä missään muualla ollut ilmennyt rokotuksen jälkeen.
Itsekin kyllä uskon, kuten joku tuossa aikaisemminkin, että sairastuneilla lapsilla on varmaankin ollut joku geneettinen herkkyys tai vastaava sairastua narkolepsiaan ja rokotus on vain laukaissut sairastumisprosessin. Se selittäisi, miksi sairastuneita on vain Suomessa ja Ruotsissa, genettinen alttius voi täällä olla erilainen kuin muissa maissa.
Ikävää tietysti niille perheille, joissa joku on sairastunut, mutta huonominkin asiat tietysti voisivat olla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulle ei ole kertaakaan tullut mieleen, että hänen vammansa olisi pitänyt sattua jollekulle toiselle ihmiselle, saatikka lapselle.
Yritin aktiivisesti jalkauttaa ja saada jalansijaa kyseiseen sairaalaan ajattelutavasta ja toiminnasta, jolla sairaalassa kohdattaisiin perhe, joka joutuu kohtaamaan tällaisen tragedian johtuen heidän omasta toiminnastaan. Toivottavasti sain aikaan muutosta parempaan ja avoimempaan kanssakäymiseen. Jos ja kun hoitovirhe tulee koskettamaan jotakuta muuta suomalaista perhettä, heillä olisi enemmän avaimia eheytymiseen.
narkolepsia-ihmiset esiintyvät kuin he olisivat maailman ainoa kärsivä ryhmä...
Esim. lehtikirjoitteluissa. Että kun ihan itse joutuu ottaa selvää tuista ja palveluista, kuntoutuksista; pitäisi perustaa ryhmiä narkolepsiaperheitä varten, joista käsin hoidetaan tiedotus, hankitaan lisää sitä tietoa ja opastetaan, haetaan tukea yms. Hyvänen aika, jokainen perhe joutuu sen tekemään itse!! Toki tietyillä vammaryhmillä on jo hyvin järjestäytynyttä toimintaa ja esim. nettisivut, joissa tieto on helposti saatavilla, mutta miksi juuri narkolepsiaperheille pitäisi nyt jonkun ulkopuolisen tahon tehdä kaikki heidän puolestaan.
Vamma on varmasti ikävä ja lamaannuttava, tuska tietoisuudesta jyrää alleen ja kaikki tuntuu väärältä ja epäreilulta. Mutta kyllä riskeistä minusta tiedotettiin ja tälläkin palstalla hehkutettiin - THL teki päätöksen rokotuskampanjasta, mutta jokainen vanhempi teki oman itsenäisen päätöksensä rokottamisesta. Ketään ei pakkorokotettu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
painostusta rokotteen ottamiseen oli joka suunnalta.
Herkkäuskoiset ja säikyt ottivat rokotteen ja me jäärät ei.
Herkkäuskoiset ja säikyt ottivat rokotteen ja me jäärät ei.
Jompi kumpi sakki jää henkiin, tällä kertaa arpa suosi jääriä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja kyllähän se on aina shokki, että tervelle lapselle tapahtuu ylättävä vakava sairastuminen. Siinä kestää, että sen kanssa oppii elämään.
Toisin kuin, että lapsi on ollut syntymästä saakka sairas ja siihen on saanut kasvaa pikkuhiljaa...
Kysyisin että millainen henkilö AP on, tähän asti hän on ollut ymmärvainen yms, mutta yhden lapsen yksi lause suisti AP niin pois tolaltaa että häneltä ei enää ole sympatioita kellekkään narkolepsiaa sairastavalle. Siis HALOO!!!
Minulle ei ole kertaakaan tullut mieleen, että hänen vammansa olisi pitänyt sattua jollekulle toiselle ihmiselle, saatikka lapselle.
Kysehän oli siitä miten lapsi kokee asian.
Siis LAPSI on noin sanonut, ja ap ei enää sääli narkolepsiaan sairastuneiden perheitä? En kyllä ymmärrä ajatuskulkuasi lainkaan. Hieman liian pitkälle vietyjä johtopäätöksiä lapsen sanoista.
Ja kyllä minun mielestäni tämä narkolepsiajuttu ON sillä tavalla traagisempi kuin monet muut, että sairastapaukset olisi voitu välttää. Silti en usko, että kukaan AIKUINEN toivoo, että jonkun muun lapsi olisi sairastunut oman tilalta.
Jutussa todettin esiin, että kyseisen narkolepsiaan sairastuneen omat vanhemmat toivat esiin lapsensa mielipiteen, ei itse lapsi siinä lehtijutussa.
Hoitovirhe mullisti tietysti meidän vanhempien ja koko perheen elämän. Se on herättänyt kysymyksiä myös vammautetussa lapsessani, joihin olisi tietysti mielenkiintoista saada myös kyseisten hoitohenkilökunnankin vastauksia (täysin turha toivo) Kieltämättä olemme lapseni kanssa joskus itkeneet asiaa, joka on toasiaan erittäin rajoittava ja epäoikeudenmukainen ilman muuta.
Kyseessä oli lehtijuttu, jossa toimittaja on voinut suoristella asioita. Lisäksi lapsen vanhempi sanoi lapsen sanoneen noin. Eli kolmannen käden tietoa.
"Kesti pitkään, ennen kuin tytär hyväksyi asiaa lainkaan. Hän kysyi pitkään, miksi juuri hän sairastui. Miksei joku muu ihminen, joka on muutenkin sairas, äiti kertoo."
Kyseessä oli myös esimerkki siiutä, kuinka vaikea asia oli hyväksyä. Tyttö vain sanoi ääneen sen, mitä monet ajattelevat vastaavassa tilanteessa.
Voisin veikata, että esim. keskenmenon kokenut ajattelee hyvin usein: miksi juuri minä?
kun kuulen lapsen tai nuoren tai edes työikäisen sairastuvan/kuolleen. Miksi ei joku vuosia sängyn pohjalla sikiö asennossa maannut päässyt pois vaan nuoren terveen oli mentävä ensin.