Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Erityislapsen koko perheen yksinäisyys.
29.01.2011 |
Meillä on lievästi kehitysvammainen poika.
En tahtoisi ajatella näin, mutta ilmeisesti lapsen vammaisuus on ajanut ystävät ympäriltämme.
Lapsi itse ei käyttäydy niin, etteikö häntä voisi ihmisten ilmoille viedä, mutta ongelma taidan olla minä, äiti.
Tein virheen ja raotin ikuisen vahvan naisen naamiotani itkemällä sisarelleni ja kahdelle ystävälleni väsymystäni ja sen hetkistä toivottomuuta, kun pojalle puhkesi raju epilepsia puoli vuotta sitten.
Siis oikein romahdin... itkin ja "oksensin" pahaa oloani heille puhelimessa.
Sen jälkeen he eivät ole ottaneet yhteyttä, paitsi sisareni jouluna toi pojalleni paketin (hän on pojan kummi)
Harmittaa, että menin nolaamaan itseni murtumalla.
Jos olisin jaksanut olla vahva, tai edes esittää sitä, meillä olisi vielä siskoni perhe ja kaksi ystäväperhettä, joiden kanssa kyläillä.
Nyt vietämme yksinäisiä viikonloppuja perheemme kanssa.
Kommentit (28)
suosittelisin koettamaan lähestyä näitä kadonneita uudestaan. Toisaalta kehitysvammaisille, nimenomaan lievästi sellaisille, on kaikenlaista toimintaa ja yhdistyksiä. Moni erityislapsen vanhempi hakeutuu mielellään vertaistukea antavaan seuraan. Paljon helpompi niistä on saada itselleen ystäviä kuin täysin terveiden lasten vanhemmista! Joilla ei ole erityistä tarvetta astua ulos omasta mukavuusalueesta, koska lapsella on ainakin lähtökohtaisesti maailma eri lailla auki ja mahdollisuuksia maasta taivaaseen.
Erityislapseni kanssa tai kautta (vaikeaa epiä sairastava vaikeasti kehitysvammainen lapsi) olen saanut paljon enemmän kavereita kuin tokan terveen kanssa. Kun olen yrittänyt etsiä vauvan kanssa vaunutteluseuraa täältäkin (tuolta etsin ystävää), ei kukaan ole vastannut. Esikoisen kanssa tuli kasapäin tuttuja, joista osan kanssa olen vieläkin jollain lailla kontaktissa.
Luin vasta nyt ketjua edemmäs. OK, siis olette käyneetkin joissakin tapahtumissa, mutta ei ole onnistanut. Harmi! Tiedän kyllä, että epin kanssa voi hyvin mennä vuosi-pari, ennenkuin tilanne rauhoittuu. Meillä meni. Mutta ei se hyvä ole.
Itse sain joskus 8v sitten kontakteja juurikin täältä vauvan palstalta (!) ja sitten perheklubilta, joka ei oikein aktiivinen enää taida olla. Osallistuisin mielelläni itse asiassa esikoisen kanssa sopparille, mutta mies (ei pojan isä) ei halua tulla, ja menisin sinne sitten yksin kolmen lapsen kanssa... Tuntuu vähän hankalalta!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
voisitko ajatella puhua sisaresi ja sen toisen kanssa uudetaan? Kuvata nykyiset ajatuksesi ja ajatusten kehittyminen. Kaikkii ymmärtävät että tunteesi vaihtelevat. Olet ollut hyvä äiti :). Sanoisit että toivot heidän jatkavan ystävyyttänne ja tapaamisianne. Kaikkea hyvää!
Samantyyppisistä tilanteista selvinnyt
tuollainen erityislapsen perhe, johon me emme ainakaan jaksa pitää yhteyttä...
Heillä kaikki pyörii lapsen vamman ympärillä, kaikki puheet ja kaikki tulkitaan pahantahtoisten suodattimien läpi. Ja elämä on tehty aivan mielipuolisen vaikeaksi ja ilottomaksi!
Minä en yksinkertaisesti jaksa heitä! Siis niitä vanhempia. Ja lasta käy tautisesti sääliksi!
joillekin heti aluksi, toisille vasta sitten kun lapsi on "itsenäistymisvaiheessa", millainen se sitten itse kullekin on. Et ole "nolannut itseäsi" millään lailla. Sen kuuluukin mennä noin.
Harvat ystävät kykenevät sitä todella myötäelämään. Moni voi pelastyä, moni kauhistuu. Moni ystävyys jää tähän.
Ja vielä useampi jäisi, jos meiltä erityislasten vanhemmilta ei riittääisi armoa näille ystäville ja nöyryyttä omalta kohdaltamme. On nimittäin niin, että meidän ei pidä vaatia ystäviltämme täydellisyyttä ja osaamista näissä tilanteissa - eihän sitä ole meilläkään joka asiassa - vaan antaa anteeksi ja ottaa uudestaan ja uudestaan itse yhteyttä, kunnes tilanne normalisoituu.
Se vaatii itseltä aika paljon nöyryyttä, koska joskus tuntuu kuin sitä anelisi toisten hyväksyntää, mutta ei se sitä oikeasti ole. Me vaan tiedämme - ehkä muita paremmin - että kukaan ei ole täydellinen ja että tarvitsemme muita ihmisiä. Se vaatii myös paljon voimia, koska usein tuntuu siltä kuin olisi helpompi jäädä kotiin omalla porukalla ja piutpaut haistattaa muulla maailmalla. Mutta silti se pitää vaan tehdä.
Koska ei ne vertaistukiryhmät todellakaan ole sama asia. Niissä ihmisiä yhdistää yksi tietty asia - lapsen vamma - mutta ei se tarkoita, että muuten oltaisiin kiinnostuneita samoista asioita tai jaettaisiin samoja arvoja. Eivät vertaistukiryhmät ole ystäviä. TOki sieltä voi sellainenkin löytyä, mutta ei mitenkään välttämättä.
meillä pojan käytöksen vuoksi. Se on ajan myötä helpottanut, mutta enää en itse halua vierailla, vierailuja
Sisältö jatkuu mainoksen alla
tuollainen erityislapsen perhe, johon me emme ainakaan jaksa pitää yhteyttä...
Heillä kaikki pyörii lapsen vamman ympärillä, kaikki puheet ja kaikki tulkitaan pahantahtoisten suodattimien läpi. Ja elämä on tehty aivan mielipuolisen vaikeaksi ja ilottomaksi!
Minä en yksinkertaisesti jaksa heitä! Siis niitä vanhempia. Ja lasta käy tautisesti sääliksi!
sopeutuminen ja suruaika vie paljon voimia ja tuntuu ettei osaa enää puhua muusta kuin oman perheen jutuista. Hiljalleen kuitenkin on hyvä nostaa lyhdyt ylöspäin, hakeutua ihmisten ilmoille ja hakeutua sellaisten ihmisten seuraan, jotka pystyvät ottamaan teidät sellaisina kuin olette. Meillä meni lapsen vamman vuoksi koko ystäväpiiri uusiksi.
Alue: Aihe vapaa
Mä taas koen asian vähän toisella tavalla. Viihdymme omassa porukassa oikein hyvin. Itse käyn ystäviäni tapaamassa ilman lapsia säännöllisesti.
Ja he käyvät meillä silloin kuin ehtivät eli kerran kuussa tai parissa.
Meillä on pysyneet samat ystävät koko ajan eikä kehitysvammadiagnoosi tätä muuttanut.
Ainut ero on, etten enää ota tätä lasta mukaan juurikaan kyläpaikkoihin. Mun on helpompi käydä yksinään. lapsella on pahoja käytöshäiriöitä muiden asioiden lisäksi, niin koen että ystävyyssuhteita voi hoitaa ilman lapsiakin.
Samalla saan omaa aikaa tähän täysipäiväiseen hoitorumbaan.
Mä nautin siitä, kun saamme olla omissa oloissa.
Meillä lapset riehaantuvat vieraista ja ystävien vierailun jälkeen arjen toiminnot "häiriintyvät".
Tulee kamala riekkuminen kaikista vierailusta, siksi emme edes toivo meille paljon vieraita.
Ja vaikka lapsi olisi ihan tervekin niin silti ollaan "omissa oloissa viihtyviä".
Kannattaa joskus, jos siihen vaan on mahdollisuus niin hoitaa ystävyyssuhteita ilman lapsiakin. Meillä elämä on niin tämän kehitysvammisen ympärillä että ihan mieluusti kahvittelen joskus ilman lapsia: ).