Erityislapsen koko perheen yksinäisyys.

kyllähän tuollaisessa elämäntilanteessa olettaa voivansa siskolleen ja ystävälleen epätoivoaan rajustikin purkaa. Voimia!

Uskomatonta tuo suhtautuminen teihin. Puuttuuko näiltä ihmisiltä empatiakyky täysin?



Tosin tiedän kyllä, että näin voi käydä. Oma lapseni on myös erityislapsi, mutta niin pienin oirein, että emme ole kertoneet pienellä paikkakunnalla tuttavaperheille tms lainkaan. Muuten oltaisiin yksin kotona perheen kesken. Sukulaiset pitävät etäisyyttä meihin, koska ovat eri mieltä lapsen diagnoosista. Olemme vain huonoja heidän mielestään..

perheklubi.net



leijonamemot.org



Voimia! T. vertainen ja vammainen lapsi

ethän sinä ole tehnyt mitään väärin! Toivottavasti löydätte itsellenne uusia ystäviä, oli heillä sitten samanlainen tai vaikka täysin päinvastainen tilanne!

alussa olin järkyttynyt- koska jopa ammattikasvattajaystäväni hylkäsivät perheemme- nyt olen voimaantunut



t. nro 4

kannattaa ystävystyä sellaisten perheiden kanssa jossa on myös vammainen lapsi. Meillä meni tuttavapiiri täysin uusiksi lapsien synnyttyä, meillä erityislapsia on kaksi, toisella kehitysvammadiagnoosi, molemmat autismin kirjon lapsia.



t.

vaan siinä, että menin masentumaan vakavasti sen epilepsiadiagnoosin jälkeen.

Kohtaukset olivat alkuun niin rajuja, että luulin rakkaan pikkuiseni kuolevan.

Silloin selvisi, että kehitysvamma oli ollut minulle trauma, vaikka olin sysännyt sen syrjään mielestäni, olihan kyse vain lievästä kehitysvammasta.

Mutta totuushan on se, että lapsi ei ikinä tule selviytymään elämässään yksin ilman tukitoimia.

Ennen ärsytti kun ystäväni ylistivät minua leijonaemoksi ja vaikka miksi yli- ihmiseksi, kun taistelen lapseni etujen (terapiat tms) puolesta.

Mutta kun tuli päivä, jolloin tutui etten enää jaksa ja elämä on roiskinut paskaa naamaan jo ihan kyllälti, he kai säikähtivät tai jotain.

Ehkä se on ihan ymmärrettävää, ihminen jonka olet tuntenut vuosikausia, käyttäytyy yhtäkkiä ihan eritavalla kuin siihen asti. ap

valvomisista, jatkuvasta pelosta lapsen hengen vuoksi, jatkuvaa lääkäri- ja kuntoutusrumbaa, yksinäisyys tulee monesta asiasta-



itse en voinut aluksi mennä pankkiin, postiin, kirjastoon lapsen oireilun takia, lopulta en enää välittänyt mitä muut ihmiset sanovat

saat vertaistukea. Googlaamalla löytyy. Erityislasten vanhemmille diagnoosiin katsomatta.

miltä toisesta tuntuu. Ei tarvitse hävetä omaa voimattomuutta, surua ja väsymystä.



Ne, joilla ei ole vammaista lasta eivät tiedä mihin urotekoihin vanhemmat venyvät pitäessään arjen pyöriä pyörimässä. Hämmästyttävintä on se, että vanhemmat eivät tajua itse omaa arvoaan ja saavutuksiaan. On huono juttu käpertyä oman perheen sisään. Oman jaksamisen mukaan kannattaa etsiä samanlaisessa elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Se on voimaantumisen alku.

ja sitä kautta ollaan koko perhe käyty retkillä pikkujouluissa ja teatterissa.

Mutta en ole oiken löytänyt sieltä sellaisia perheystäviä, joita kaipaan.

Tuntuu, ettei kukaan muu perhe ole niin yksinäinen kuin me.

Vertaistukitapaamisissa monet käyvät purkamassa pahaa oloaan, keventämässä tuntojaan ja saamassa juuri sitä veraistukea, jottei tarvitse vaivata asiasta tietämättömiä ihmisiä, luulen.

Minä hölmö menin avautumaan ihmisille, jotka eivät edes olisi halunneet kuulla että minulla voi olla niin sysymustia tunteita (itsemurha- ajatuksia, miehen tuen puute, joskus jopa viha ja turhautuminen omaa lastani kohtaan)

Liian pelottavaa. Liian masentavaa heillekin. ap.

ja hakea lääkitys. Kolme kuukautta ensimmäisestä psykiatritapaamisesta sinulla on oikeus kelan tukemaan psykoterapiaan.



Itse kävin kolme vuotta kognitiivisessa psykoterapiassa ja se todella avasi uusia näkökulmia ja näkemään kaiken kauneuden ja islon maailmassa. Elämän ei kuulu olla noin raskasta. Hae apua.

Minulla on tällä hetkellä 2 käytössä olevaa osoitetta, mutta niissä näkyy koko nimeni, joten en juuri nyt voi antaa omaani...pitäisi hankkia ensin uusi osoite.



Voisin oikeasti sinulle kirjoittaa omasta elämästäni erityislapsen äitinä, peloista sekä väsymyksestä yms. Olen tuntenut samanlaisia ajatuksia kuin sinä ja omaa pahaa oloani puran tällä hetkellä terapeutin kanssa.



t; pienen erityispojan äiti

Tuli mieleen, että mikset itse ota yhteyttä näihin ihmisiin, joille purkauduit? He saattavat olla pelokkaita, kun luulevat, ettet ehkä jaksa vieraita. Lisäksi monet kokevat olonsa epävarmoiksi, kun eivät tiedä, mitä pitäisi sanoa ja siksi häipyvät kuvioista, kun kuulevat jonkun purkauksen.



Lisäksi, kun he ovat luulleet, että sinä olet joku yliluonnollisen supervahva yksilö ja toisin kävikin, he saattavat myös pelätä oman itsensä puolesta. Jos tuo vahva ihminen sairastuu, niin minäkin voin sen tehdä. Toiset eivät pysty käsittelemään tällaisia pelkoja.



Sinuna minä itse ottaisin yhteyttä näihin ihmisiin ja pyytäisin kylään. Siitä se sitten taas lähtee, kun he huomaavat, että elämä on jatkunut. Voisit kertoa, että olit viimeksi aivan nääntynyt pelosta, mutta nyt menee paremmin.

kyseiset henkilöt eivät olleet ystäviäsi vaan kavereita tjs...lupaan rukoilla että saisit todellisia ystäviä jotka seisovat rinnallasi vaikka mitä tapahtuisi!iloa ja siunausta sinulle!olet upea äiti!!!

kuin aina ennenkin, mutta oma erillisyyden tunne ja paha olo sulkevat heidät pois.



Itsensä voi tuntea yksinäiseksi väkijoukossasi. Jos olet niin lukossa, ettet tavoita muita tällä hetkellä. Sekin helpottaa aikanaan, kun sopeudut ja rauhoitut ja huomaat, että teidän perheen tarina on hiukan erilainen.



Haluamatta mitätöidä tuntemuksiasi, tuhannet ja taas tuhannet ihmiset elävät samanlaista elämäntilannetta parhaillaan. On myös paljon asioita jotka ovat hyvin ja joista voi olla kiitollinen. Et vain näe niitä juuri nyt.

Minulla on itsellänikin paljon murheita ja kiirettä ja olen väsynyt. En jaksaisi antaa itsestäni enää mitään kenellekään.



Ystäväni purkautui samalla tavalla ja minä melkein romahdin sen taakan alle. Oli pakko pitää etäisyyttä, että itse jaksoin.



Voimia sinulle ap. Ehkä ystäväsi eivät itsekään aina jaksa.

minulle tapahtui hirveän raskaita asioita peräjälkeen ja useat ihmiset alkoivat karttaa kuin ruttoa.

Menestys- ja jaksamistarinat kelpaavat, ei kärsimystarinat. Ihmiset ei vaan kestä kärsimystä.

Lapsellani on myös lievä kehitysvamma, ja tunnen tällä hetkellä pa. negatiivisia tunteita itseäni ja lastani kohtaan. Apuakin olen koittanut hakea, ja mieheni kyllä tukee, mutta silti tunnen oloni niin yksinäiseksi ja huoli lapsen tulevaisuudesta ja pärjäämisestä elämässä ylipäätään laskee synkän varjon ylleni päivittäin. Olen myös alkanut käpertyä itseeni, ja vältellä sosiaalisia tilanteita lapsen kanssa, koska lapsen käytös on usein arvaamatonta, ja tunnen oloni sietämättömän kiusalliseksi, mitä siinä pitäisi sanoa tai tehdä.

Elämästämme on tullut liian kotikeskeistä. Ja itse vaivun yhä syvemmälle synkkyyteen..voimia kuitenkin ap:lle, kai se vielä joskus aurinko paistaa meidänkin risukasaan.

katkerasti olen sen myös elämässä huomannut.

Monen ystävän kanssa kaipaisi sellaista vastavuoroisuutta, saisi tukea ja jaksaisi taas sitä välillä antaa.

Mulla on sellaisia "ystäviä" joiden joskus turhanpäiväisiäkin murheita saan kuunnella aina mutta meidän perheen asiat ovat ilmeisesti liiaan suuria ja raskaita hänen kuunneltavakseen. Niin se vaan on.

Mutta aivan hirmu surullista, että sukukin on teidät "hylännyt".

Olisko mitään vertaistukiryhmää, josta saisit vaikka uusia ystäviä?



Liian vahva ei saisi olla. Olisi pitänyt alusta asti näyttää muille , ettei kaikkea jaksa. Mutta jälkiviisaus ei paljoa auta. Itselle käynyt juuri noin.