Nivelreuma?? Kokemuksia?!

Yleislääkärillä olen käynyt eri tulehdusten (kipujen) kanssa useammankin kerran, aina on passitettu kotiin buranakuurin kanssa, ja käsketty yrittää pitää levossa (joskus on annettu myös ranteisiin tuki).

Leukanivel kipujen kanssa olen juossut lääkärissä monta kertaa, mutta kukaan ei oikein osaa sanoa mistä johtuu. Purentakisko on määrätty ja buranaa, buranaa ja buranaa.



Olen sielläkin maininnut, että kun muihinkin niveliin koskee, mutta viimeksikin lääkäri vain arveli, että eipä sitä noin vähillä(!?!?) oireilla vielä reumatestejä aleta tehdä.

En tiedä montako vuotta näitä säännöllisiä kipuja ja tulehduksia pitää sitten katsoa, ennenkuin on riittävät oireet?

Buranaa en pysty enää syömään ilman suojalääkitystä, joten todellakin haluaisin sen käyttöä vähentää, mutta pakkohan sitä on syödä, että pysyn työkuntoisena. Ja työ taas on sellainen jossa tulee jatkuvasti kova rasitus nivelille.



Epätoivoon tässä pian vajoaa..Mutta ei erikoislääkäreille pääse ilman lähetettä, eikä minulla yksikertaisesti ole varaa yksityiselle, polimaksujen kanssakin alan olla jo ihmeissäni :(



ap

Vajaatoiminta voi aiheuttaa pahojakin oireita hoitamattomana, nivelkivut, hiustenlähtö, voimakas väsymys, you name it.... Eli jos tuollaista ei ole vielä selvitetty, nyt olisi kyllä korkea aika. Ja kannattaa tehdä niin, että kokeet otetaan vaikka kuukauden välein, toisilla arvot vaihtelevat hyvinkin paljon lyhyessä ajassa.

9- ja 10-vuotiaat. Heillä tulehdusta polvissa, varpaissa, sormissa, ranteessa, nilkoissa, jalkojen jänteissä. Tytön ukkovarpaat vääntyneet muita varpaita kohti, pojalla luumuutoksia nilkassa ja verinestekertymää jalkapöydässä jne.



Aluksi poissuljettiin borrelioosi. Kummallakaan ei ole reumatekijää, mutta lasko on luotettava mittari pitkäaikaisissa tulehduksissa ja meillä se liikkuu juuri niveltilanteen mukaan. Anemia on koettu + vatsakatarri lääkkeistä.



Kummallakin lapsella menee päivittäin Naprometin 250-500 mg, Oxiklorin sekä methotreksaatti toisella tabuna, toisella pistoksena + sit kipuun parasetamolia.



Tyttärellä astma, refluksi, IgA-puutos, migreenitaipumus, huimausta päivittäin. Liikehdintä näyttää perushyvältä, mutta kyykistymiset ja kurottelut, kumartelut eivät onnistu, näppivoimat eivät riitä välttämättä oven avaamiseen jne. Vasemmassa peukalossa on jo nyt elinikäinen "syöpymä", vaikka hoidot aloitettiin hyvinkin ajoissa. Nukutuksessa punktio ja kortisonia tilalle.



Kuntoutusta ja terapiaa.



Että jos reumaa epäilet, pistä rattaat pyörimään. Kihti voi myös olla vaihtoehto, mutta hae hyvä ihminen itsellesi apua ennen kuin menetät liikuntakykysi esim. lonkkatulehduksiin tms! Sitten se elämä vasta vaikeutuukin... Ja ei ne lääkkeet mitään hirmumyrkkyjä ole, auttavatpahan kroppaasi suuremmilta vaurioilta ja voivat tasoittaa tilannetta.



Vointeja ja positiivisia ajatuksia!

Ja ihan ensin haluan sanoa, että se joka aikaisemmin vertasi että reumalääkkeet eivät ole karkkeja ja että jos oireisiin auttaa burana, niin syö niitä, niin hän täysin väärässä. Tarvitsee olla reumalääkkeet, jotta tulehdus saadaan pysäytettyä. Burana hoitaa kipua eli oiretta, mutta ei syytä. Vaikka mättäisit purkkikaupalla buranaa, niin nivelesi tuhoutuvat ja lopulta jopa luut.



Tarvitset pikaisesti kortisonia paikallisesti niihin kipeisiin niveliin, jotta tilanne rauhoittuisi.

Vaihda lääkäriä, jos nykyiseltä ei heltia reumapolille lähetettä.



Itselläni oireili polvi. Puolen vuoden punkteerauksien ja sairaslomien jälkeen sain lähetteen reumapolille. Tätä ennen, varmaan ihan ekalla käynnillä otettiin verikokeita, mm. reumatekijä. Mutta sitä minulla ei ole.



Ikävä juttu, mutta sun pitää vaatia lähetettä eteenpäin, jos lääkärisi ei tajua. Jos kivut vaivaavat sinua monta kuukautta, niin on se selvitettävä mikä on syynä, eikä vaan buranaa määrättävä.

tässä vielä: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=reu00…



Minulla on ollut purentakisko yönarskuttelun takia. Sinulla oireiden mukaan kyse oikeasti vakavista asioista. Lapsillakin tutkitaan leukanivel joka kerta reumapolilla, rutiinijuttu.



Ja tosiaan ei ne särkylääkkeet oikeasti auta mitään reumaan, vaan tarvitaan aivan eri valmisteet, kuten edellinen kirjoittaja kertoikin.



Meillä tytöllä huono tilanne huolimatta lääkkeistä, joten en edes uskalla ajatella, mitä se olisi ilman niitä....

Ihana, että jossain saa edes purkaa mieltään. Tuntuu, ettei ole mitään hyötyä purkaa lääkäreille, kun ainoa mitä sieltä saa, on buranakuuri ja vähättelyä.



Kilpirauhas arvot on katsottu kerran, muutamia vuosia sitten, kun väsymys jne vaivasi paljon. Raja-arvojen sisällä kuulemma oli arvot, joten se siitä. Meillä on suvussa vajaatoimintaa, joten aiheesta tiedän, mutta lääkäri piti suunnilleen tyhmänä, kun moista epäilin, eli ei sitten varmasti se ole ongelmana.



Toivoisin enemmän kuin paljon, ettei kyse ole nivelreumasta, tai mistään muustakaan pitkäaikaissairaudesta, mutta tosiaan, alkaa olla väsyttävää, kun jatkuvasti on kipeä, vaikka kuinka yrittää itsestään huolta pitää. Vaikuttaa niin paljon arkeen, kun ei jaksa. Olen päivät vastuussa monesta pienestä lapsesta, omista ja vieraista, ja pitäisi jaksaa hoitaa koti siihen päälle, tuntuu, että olen niin loppu kun kokoajan olen kipeä, ja päivästä toiseen pitäisi pärjätä buranan avulla.



Toisaalta, aina kun lääkäriin pääsee, niin siellä vähätellään, ja ihmetellään, eikä ymmärretä, että minun pitää elää kaikki ne väliajatkin sen kivun kanssa, ja pitäisi pystyä huolehtimaan töistä, kodista jne.



Eihän tästä tänne avautumisesta mitään apua ole, mutta olen todella kiitollinen tuestanne, ja vastauksista.



Sinulle, jonka lapsilla on reuma, haluaisin sanoa, että olen todella pahoillani puolestanne, ja toivotan kovasti voimia, ja jaksamista. Todella surullista, että lapsilla jo noin pahoja oireita :(

Samoin tietysti aikuisille, jotka kipujen kanssa elää, jaksamista.



ap

Tarkistuta kaikki vaihtoehdot: kilpirauhasen vajaatoiminta, kihti, nivelreuma, kaikki mihin edes osa oireista osuu.



Itse sain nivelreumadiagnoosin 13-vuotiaana. Nivelreumaa meillä on suvussa, ja mulla alkoi esiintyä säännöllisiä kipuja varsinkin sormien nivelissä, ranteissa ja nilkoissa, jotka olivat silloisessa harrastuksessani sekä koulussa jatkuvan rasituksen kohteena. Varsinaisia tulehduksia niissä ei koskaan kuitenkaan ollut, mutta helkkarin kipeät ne oli. Menin lääkäriin ja sain samantien lähetteen reumatesteihin, joissa löytyi reumatekijä. Mutta mulla varmaankin tätä lääkäriin pääsyä helpotti huomattavasti se, että olin "lastensuojelutapaus", ja passitus lääkäriin tapahtui nimenomaan sosiaaliviranomaisten kautta.



Oireet ovat silloin tällöin pahempia, toisinaan niitä ei ole lainkaan. Toistaiseksi pahiten oireilevat edelleen ranteet ja nilkat, jonkin verran myös polvet ja leukanivelet. Toisinaan on myös noita mainitsemiasi hiusten päästä tippumista ja ihon huononemista, ja samoin b-vitamiinin puutosta. Säännöllistä lääkitystä mulla ei kuitenkaan ole, vaan hoidetaan vain oireita silloin kun niitä on. Olen ollut vuosikausia kasvis-kala-painotteisella ruokavaliolla, ja yksi oireitani hoitaneista lääkäreistä sanoi sen myös helpottavan/vähentävän oireita. Tästä on kuulemma joku tutkimus, jota en kuitenkaan ole itse lukenut, joten en osaa sitä tänne etsiä ja linkittää. Liikunta on vähän siinä ja siinä, kun toisaalta pitäisi antaa lepoa eikä rasittaa, mutta toisaalta taas liikuntakin kuulemma lievittää/vähentää oireilua. Itse olen kaiketi pärjännyt ns. arkiliikunnalla, eli pienten lasten äitinä, pph:na ja autottomana sekä hissittömässä kerrostalossa asuvana ihmisenä joudun väkisinkin liikkumaan sen verran, että se riittää. Näin ainakin oletan oireiden vähäisyyden vuoksi. Ja toisaalta tässäkin kai saan kiittää geenejä, sillä vaikka lähes kaikilla äitini suvun naisilla nivelreuma on, kaikki ovat pystyneet suht koht normaalia elämää elämään ja aika "kevyillä" lääkityksillä, monet jopa aika pitkään ilman lääkityksiä. Minä olen nyt 26-vuotias, ja enköhän joudun 5 vuoden sisällä aloittamaan jatkuvan lääkityksen.



Mutta sun pitäisi saada nyt selvitettyä syy sille, mikä nuo kivut yms. oireet aiheuttaa, ja hoidettua oireet pois, ennenkuin kannattaa miettiäkään sitä, miten oireita voi helpottaa tai vähentää. Mä tosiaan suosittelen menemään vaikka yksityiselle, jos ei terveyskeskusesta saa apua. Maksaahan se, mutta ainakin niillä rahoilla pitäisi saada selvyys asiaan.

toivottaa reumalasten äiti. Olin huolissani tilanteestasi, koska lastenreuman etenemisestä on kokemuksia ja ne eivät ole vallan hyviä. Itselläni on myös nivelongelmia, toistuvia tulehduksia ja lopulta selvitettyjä rakennepoikkeavuuksia (esim. kyynärluiden vajaita mittoja ranteeseen ulottuen, kasvaimia nivelten luona, kondromalasia, patellaluksaatiotaipumusta, hyvin voimakkaita "syviä"kiputiloja eri nivelissä, mätän panacodia, arcoxiaa, atrhryliä jne joka päivä). Sitä saattaa helposti ns. tottua kurjuuteen, mutta täytyy yrittää toppuuttaa itseään, että se ei todellakaan ole normaalia ja kaikkeen kipuun on syy. Ja että kipu kroonistuu, jos sitä ei ajoissa hoideta, tai sen syytä.



Se, että fysiikka sairastuu, o jo tarpeeksi paha, siihen lisäksi vielä mieli, itsetunto nolla, kun lihoo liikkuvuuden vähettyä jne. Tätä tietä sivupolkuineen, kiusaamisineen, en soisi kenellekään. Täällä tytär jo puhuu itsetuhoisesti, kun painosta kiusattu, vaikkei ole edes lihava, vaan tuhti ja lääkkeistä johtuva kuunaama...



Että tsemppiä sinne, hoida maanpäällinen asuntosi kuntoon ja saa uskoa jatkoon! Kaikkea parasta!

Itselläni on tosiaan 3 lasta, ja olen myös pph, hoitolapset on aina pieniä (taaperoita), eli nostelua, kantelua jne. tulee väkisin todella paljon, siihen päälle kaikki normaalihommat, lumitytöt, siivoukset jne. Liikuntaa tulee siis ihan automaattisesti aika paljon, ja siihen päälle harrastus.

Minulla on tosiaan polvet, sormet ja ranteet oireilleet jo useamman vuoden ajan. Leukanivel ongelmat on tullut pahaksi viimeisen vuoden aikana, mutta ei siihenkään kukaan mitään kunnon syytä ole löytänyt.

Jospa joku joskus vielä ottaa nämä ongelmat tosissaan..alan olla tosi väsynyt tähän, voi kun voisi jättää kaikki lääkkeet pois, ja elää ilman jatkuvia kremppoja ja kipuja, tuntuu välillä, että pää hajoaa, ja hermot menee, rasittavaa, kun jatkuvasti on kipeä pää, tavarat ei meinaa pysyä käsissä, ja lasten nostelu on tosi vaikeaa.



Kiitos, että olen saanut purkaa mieltäni, ja olette jaksaneet vastailla, ehkäpä minä joku päivä saan eteeni lääkärin, jota kiinnostaisi tutkia myös syy, eikä vain lääkitä oireita buranalla :(

Jospa tässä olisi vielä joku päivä rahaa mennä kunnon yksityiselle, kunnallisella puolella ei apua tunnu saavan.



ap

ja kerrot oireesi, epäilysi. Hän voi sitten laittaa lähetteen (yliopistolliseen? mikä sua lähin?) sairaalan reumapolille ja pääset tutkimuksiin. Maksettavaa jää kertakäynnistä 54-74 euroa, arvioisin.



Meillä ennen reumadiagnoosia tyttärellä polvioiretta, ukkovarpaan tyvinivelvaivaa ja ortopedi passitti fysioterapiaan. Fysioterapian jatkuessa niveloireet pahenivat ja ulottuivat uusiin niveliin, silloin ortopedi laittoi kiireellisenä lähetteen lasten reumapolille reumaepäilynä. Ja reumahan se oli.



T: aiempi reumalasten äiti

Heips! Mulla todettiin nivelreuma viime keväänä. Poiketen muista, minun kohdallani diagnoosi kävi nopeasti. Olen monta vuotta tuntenut olevani sairas, jatkuva väsymys päälimmäisenä oireena. Nyt sitten viime keväänä jalkoihini alkoi tulla kyhmyjä ja ranteet, kyynärnivelet, polvet, sormet ja lonkat alkoivat kipuilla voimakkaasti.

Ranne kun tulehtui, kipu oli kuin se olisi murtunut (Molemmat ranteet murtaneena:). Mitään ei pystynyt tekemään. Ranteen iholle ilmestyi punainen läikkä.



Tk lääkäri otti verikokeet, jalka-ja käsi kuvat ja lähetti kiireellisenä Reumapolille. Kaksi viikkoa ja kävelin polilta kuuden eri myrkyn ja hajonneen tulevaisuuden kanssa. No ei, sekaisin olin :)

Minulla puhkesi nivelreuma 34 vuotiaana. Kaikkia lääkkeitä on kokeiltu. Mikään ei tehoa. Reumaleikauksia tehty. Olen miettinyt alkaisiko kokeilla Talidomia. Sitä käytetään nykyisin paitsi syöpä myös nivelreumalääkkeenä. Kuulostaa hurjalta. Mutta en tule enää raskaaksi ja voi olla ainut apu.

Minulla puhkesi nivelreuma 34 vuotiaana. Kaikkia lääkkeitä on kokeiltu. Mikään ei tehoa. Reumaleikauksia tehty. Olen miettinyt alkaisiko kokeilla Talidomia. Sitä käytetään nykyisin paitsi syöpä myös nivelreumalääkkeenä. Kuulostaa hurjalta. Mutta en tule enää raskaaksi ja voi olla ainut apu.

reumatologilla? Mulla kans ollut niveloireita pari-kolme vuotta, ja kävin yleislääkäreillä muutaman kerran, mutta sehän oli ihan turhaa. Jotain reumatestejä tehtiin mutta niissä ei näkynyt mitään. Buranaa käskettiin syödä.



Nyt kävin pari viikkoa sitten ekan kerran reumatologilla, ja hän määräsi mulle aika kasan lääkkeitä. Muutamassa päivässä oireet katosivat, ja en ole vuosiin ollut näin vetreäsorminen :) Samalla otettiin aikamoinen määrä verikokeita, en osaa sanoa mitä kaikkea niissä oli. Ensi viikolla on uusi käynti reumatologilla, katsotaan onko verikokeista selvinnyt mitään.



Nivelreuman diagnosointi on käsittääkseni melko vaikeaa, eikä kyseistä diagnoosia ihan heppoisesti tehdä.

Reumataudit ja ravinto!

Kuuntele:

14.06.15
Osa 1/1 (27:30)

http://www.terveydentukipilarit.fi/radio-ohjelma/mediasali/

Hän sanoo, että reumaepäilyt alkoivat siinä vaiheessa kun hän ei pystynyt kääntämään avainta ovessa kivun takia. Että niin kipeä.



Se on todettu oireiden ja rontgenkuvissa esiintyvän kudostuhon perusteella. Reumatekijää ei ole koskaan löytynyt. Reumalääkkkeet solunsalpaaja ja niitä uusia biologisia lääkkeitä) hillitsevät oireita, mutta eivät saa aikaa remissiota.



Ei, buranaa ei voi syödä kuukausitolkulla. Mutt aota sitten huomioon, että ei ne reumalääkkeetkään mitään karkkia ole. Niitä syödään hirveistä sivuvaikutuksista huolimatta sen takia, että vaihtoehto on vielä pahempi. Jos sun oireet helpottaa buranalla, se voi olla parempi vaihtoehto. Tietty jos lääkkeellä pystyisi estämään tulehduksen etenemisen, mutta esim mun sisareni tapauksessa ei pystytä.



Jos lääkäri pitää sua hulluna kun ehdotat reumatutkimuksia niin sille ei sit voi mitään. Mene toiselle lääkärille. Ja sekin on totta, että mikään kunnon lääkäri ei syötä buranaa kuukausitolkulla ottamatta selvää, mistä sen tarve johtuu: Mene lääkäriin ja jos lääkäri ehdottaa buranaa, sano kokeilleesi sitä jo.



Mitä lepoon tulee, se ei muuten ole mitenkään itsestään selvästi hyvä asia reumassa. Ainakin mun sisarelleni on sanottu koko ajan, että niin paljon liikuntaa ja niin paljon sorminäppäryyttä ja lihaskuntoa pitää tehdä kuin suinkin pystyy. Paikalleen jääminen kun pahentaa tulehdusta, sitä kautta rajoittaa liikuntakykyä entisestään ja aiheuttaa lisää kipuja. Eli ei saa jäädä lepäämään, pitää vaan yrittää liikkua kokoajan.

Pitäähän se nyt tutkia mistä oireesi johtuvat. Eivät niveltulehdukset, johtuivat ne sitten mistä syystä tahansa, ole normaaleja. Kyllä niihin syy - ja hoito täytyy löytyä.



Onko sulla myös anemia?



terkuin nivelreumaatikko

Hän sanoo, että reumaepäilyt alkoivat siinä vaiheessa kun hän ei pystynyt kääntämään avainta ovessa kivun takia. Että niin kipeä. Se on todettu oireiden ja rontgenkuvissa esiintyvän kudostuhon perusteella. Reumatekijää ei ole koskaan löytynyt. Reumalääkkkeet solunsalpaaja ja niitä uusia biologisia lääkkeitä) hillitsevät oireita, mutta eivät saa aikaa remissiota. Ei, buranaa ei voi syödä kuukausitolkulla. Mutt aota sitten huomioon, että ei ne reumalääkkeetkään mitään karkkia ole. Niitä syödään hirveistä sivuvaikutuksista huolimatta sen takia, että vaihtoehto on vielä pahempi. Jos sun oireet helpottaa buranalla, se voi olla parempi vaihtoehto. Tietty jos lääkkeellä pystyisi estämään tulehduksen etenemisen, mutta esim mun sisareni tapauksessa ei pystytä. Jos lääkäri pitää sua hulluna kun ehdotat reumatutkimuksia niin sille ei sit voi mitään. Mene toiselle lääkärille. Ja sekin on totta, että mikään kunnon lääkäri ei syötä buranaa kuukausitolkulla ottamatta selvää, mistä sen tarve johtuu: Mene lääkäriin ja jos lääkäri ehdottaa buranaa, sano kokeilleesi sitä jo. Mitä lepoon tulee, se ei muuten ole mitenkään itsestään selvästi hyvä asia reumassa. Ainakin mun sisarelleni on sanottu koko ajan, että niin paljon liikuntaa ja niin paljon sorminäppäryyttä ja lihaskuntoa pitää tehdä kuin suinkin pystyy. Paikalleen jääminen kun pahentaa tulehdusta, sitä kautta rajoittaa liikuntakykyä entisestään ja aiheuttaa lisää kipuja. Eli ei saa jäädä lepäämään, pitää vaan yrittää liikkua kokoajan.

Tiedän, ettei reumalääkkeet ole mitään karkkia, enkä haluaisi syödä yhtään mitään lääkkeitä, mutta buranaa olen tosiaan syönyt viimeiden reilun vuoden aikana niin paljon, että maha alkaa oireilla.

Ja en tarkoittanut levolla sitä, että makaisin mitään tekemättä, vaan lääkäri on moneen kertaan tulehduksen ollessa pahana käsissä, sanonut, että pitäisi pitää levossa, ei tulehdus parane jos kokoajan nostelee, kantelee ja rasittaa ranteita.

Liikun, urheilen ja pidän huolta itsestäni, siitä ei ole kyse. Ja esim. painoa ei ole yhtään liikaa. Olen vain usein niin väsynyt, että en meinaa jaksaa hoitaa kotia, lapsia, työtä (joka on lisää pienten lasten hoitamista), tämä väsymys ei ole vain unen puutetta, vaan tuntuu, että vaikka kuinka nukkuisin riittävästi olen silti väsynyt, hiukset lähtee päästä, iho on huono, jatkuvasti särkee..ei vaan ole terve olo, ei meinaa riittää energiaa liikunallekaan niin paljon kuin haluaisin.

:(

Eihän jatkuvat niveltulehdukset levolla lähde. Ja moni reumalääkäe on huomattavasti turvallisempi kuin burana, sitäpaitsi hoito tehoaa sitä paremmin mitä nopeammin aloittaa. Et kai halua pysyviä nivelvaurioita?

Doximycin, vaikuttaa klamydiaan ja borrellioosiin sekä muihin hyppykuppiin. Auttanut jo 3 päivän jälkeen, eli jos nivelkipuja niin kannattaa koittaa. Apu voi olla lähellä.

No, nyt on avioero paperit täytössä.

http://fi.euroclinix.net/klamydia.html