Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Lastenreumasta
03.01.2011 |
Onko kenelläkään kokemusta tämmöisestä? Kuinka ilmennyt? Minkä ikäisenä? Meillä neiti 6-v ja reumadiagnoosi saatiin. Neiti lopetti kävelemisen tuossa marraskuun alussa, ravattiin lääkärillä ja vihdoin joku lääkäri lonkan utras. Sieltä löytyi nestettä ja nivelet olivat ärtyneet. Kun se neste ei ollut hävinnyt vielä viiden viikonkaan jälkeen, niin saimme reumapolille lähetteen. Verikokeita otettiin tosi iso kasa ja lonkan röntgenissä käytiin. Tänään oli käynti reumapolille ja diagnoosiksi saimme vahvan epäilyn reumasta. Tulehduskipulääkkeellä jatketaan. Lonkan magneettikuvauksiin tulee kutsu jossain vaiheessa, se tehdään nukutuksessa. Sen jälkeen lonkka punkteerataan ja laitetaan kortisoonia. Sitten mitä tapahtuu, niin ei ole mitään tietoa vielä. Lääkärin luokse mennään, mutta saa nähdä koska... Toivottavasti pian tää kaikki tapahtuis! Seuraavalla lääkärikäynnillä mietitään lääkitys. Hiihtämiseen saatiin lupa, luistelemiseen hetken mietinnän jälkeen tuli lupa. Mitä teille muille on ohjeeksi annettu? On niin uus juttu, että kestää itsellä tovi tottua taas uuteen. Tiedän, että ei tää niin paha juttu ole!! Mutta meidän elämä ei muutenkaan ole ihan tavallista, niin kun siihen tulee vielä yksi lisämuuttuja, niin kyllä se aina vähän mietityttää... Neiti itse oli niin itkuinen ja pahalla mielellä. Mutta onneksi oli ihana hoitaja! Osasi tosi ihanasti kertoa ja neidin olo helpotti tosi paljon! :)
Kommentit (12)
itselläni on reuma. Tyttäresi lonkka on oikeasti varmaan tosi kieä. Mulla ainakin kun lonkka vaivaa, niin se "kalvaa" koko ajan. Helpompi kestää esim. kyynerpään tulehtumista, kun lonkkaa. Että älä vaan vähättele tyttären kipuja, äläkä pihtaile kipulääkkeessä. Mulla esim. yöllä tulee tosi kipeäksi makailusta. Joten antaisin lapselle ilman muuta illalla kipulääkettä.
Lääkkeitä annetaan nykykäytännön mukaan reilusti heti, jotta tauti saadaan kuriin.
Tsemppiä teille! Ei ole kiva tauti, mutta nykyään onnekis hoito on kehittynyt paljon.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lapset nukutetaan, että saadaan kerrasta ne kuvat otettua, koska siinä pitää olla täysin liikkumatta melkein tunti...
Kiitos tiedosta ja tsempeistä!! :) Tämä kun tosiaan meille ihan uusi juttu, niin on itsekin ihan ihmeissään. Lääkäri antoi ohjeeksi antaa sitä tulehduskipulääkettä säännöllisesti kaksi kertaa päivässä. Pronaxen on pitkävaikutteinen, niin sanoi, että se on hyvä. Ollaan nytkin koko aika syötetty kipulääkettä. Uskon, että se lonkka on tosi kipee, kun neiti ei ihan kauheen helposti mistään kivuista valita... Ja tosiaan silloin marraskuussa lopetti kävelyn. No, onhan se hyvä, että kivulle löytyy syy! Tietää sitten, että mitä hoidetaan. Astmakin neitiä vaivaa ja laajat ruoka-aineallergiat. Että se tuntuu tietty kurjalta, kun vielä tämäkin... :( Mutta onneksi nykyään on tosiaan hyvät hoitokeinot. Tsemppiä myös kolmonen sulle oman tautisi kanssa!
Turku ja nyt 10v. tyttö, sairastui 2 1/2 vuotta sitten. Veljensä, nyt 9 v. sairastui myös viime keväänä.
Tytöllä alkoi peukalon tulehtumisesta -> ukkovarpaat, päkiät, oikea polvi, ranteet, peukkujen kaikki nivelet. Pojalla alkoi polvesta ja on mennyt nilkkoihin (luumuutoksia) ja jalkapöydän jänteisiin. Alla puhun tyttärestä:
Tytär on oireillut koko ajan, parhaimmillaan kävi paikallishoidoissa 7 x vuosi. Samat paikat kyseessä ja aina joku pieni uusikin. Olipa tuo osastolla useita viikkojakin monista syistä mm. vatsakivuista ja lonkkakivuista, ei pystynyt kävelemään.
Lääkityksenä Naprometin 500mg/pv, Oxiklorin 200mg 6 x vko, Methotrexate-injektio kotona kerran vkossa, Folvite.
Kuntoutuksessa käyty nyt 5 kk, uusi jakso alkaa koko ensi vuodeksi.
Tyttärellä oli ensin Trexan-tablettina, mutta sai kamalat pahoinvoinnit ja lopulta vatsakatarrin. Nexiumia ollaan nyt syöty tauon jälkeen (toista vuotta syötiin aiemmin), kun ruokatorvessa tulehdus. Tulehdusta myös pohjukaissuolessa ja paksusuolessa, veriulosteita.
Neurologista huimausta päivittäin, tutkittu pitkään. Silmäpolilla 3 kk välein, ei iriittiä kertaakaan. Psyk.sh-tapaamisia joskus 3 kk välein, joskus useammin/harvemmin (arjen ja sairauden kestämiseksi tukitoimia).
Todettu IgA-puutos ja vaikea astma (diskus Sere, Flixo, Vento, Singulair 5mg, Prednisolon pahenemisvaiheissa).
Että hemmetinmoista lentoa on ollut siitä saakka, kun sairastui lastenreumaan, kun kaiken kylkiäisenä tullut vaikka mitä + säännölliset kontrollit (usein joudumme menemään Tyks:iin useita kertoja näiden välissäkin) ja labroja joskus 1-2 vkon välein, nykyisin 3-4 vkon välein.
Ai niin, anemia hoidettiin just kuntoon (alkoi 2/2010, loppui 11/2010.
Osastohoitoja usein. Lisäkipulääkitystä paljon. Tytär kammoaa keltaista väriä (Methotrexaten väri) ja pistämisestä tullut painajaista, kun jo ajatuskin siitä saa tytöllä oksennusreaktion käyntiin. Tällä hetkellä suunnitelmissa lääkkeiden vaihto ja magnettikuvia.
Lonkat oireilleet taas, alaselkä mennyt lautamaiseksi, kyykkynkään ei pääse.
Jokainen pöpö menee keuhkoihin ja sit tietty tekee reumasta vielä kurjemman, eli kivut lisääntyy roimasti ja tulehdukset aktivoituu.
Tsemppii sinne!
Jos haluat vaihtaa ajatuksia lisää, laita joku e-mail-osoite tänne, niin laitan sulle tietoni sinne, vaikka "pahan päivän varalle", jos tarttet vertaistukea.
kirjoittaja tässä:
oli osin sekavaa tuo tekstini, mutta kaipa kaikki ymmärtää :-) Hiukan kiire ja vähäiset unet.
Mutta tosiaan kaikki flunssat jne astma- ja reumalapselle rajuja, koska kumpikin sairaus pahenee hirmuisesti.
Meidän pojalta on tutkittu reumaa n. vuoden. Reumatekijä on ollut koholla kerran ja kontrolleissa raja-arvoinen.
Pojallamme oireilee vain polvi ja sekään ei kovin usein. Toisen sairauden vuoksi kuitenkin tutkitaan kaikki perinpohjin.
Toivon tosiaan, ettei sitä reumaa koskaan puhkeaisi. Yksi krooninen sairaus riittää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei, juuri on avattu keskustelufoorumi, Lastenreuma.Perusideana on tarjota reikisteröityneille jäsenille vertaistukea ja tietoa lastenreumasta ja hoidoista yms. Reippaasti mukaan vaan kiinnostuneet, niin saadaan eloa ja juttuja foorumille! :)
http://lastenreuma.phpbb.fi/index.php
Lastenreuma-ryhmä, joten tervetuloa sinne!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oletteko kokeilleet gluteenitonta tai maidotonta ruokavaliota? Varsinkin jos lapsella on allergiaan/astmaan taipusta voi taustalla olla yliherkkyyksiä. Mun miehellä selkäkivut loppui gluteenittomalla. Hänen suvussaan on reumaa, vaikkei hänellä olekaan reumadiagnoosia. Astma hänellä diagnostisoitiin.
Googleta kivikauden ruokavalio tai:
http://terveyshymy.fi/artikkelit/laakari-rauli-makela-reumasairauksia-v…
Kovasti tsemppiä vitoselle!!
On teilläkin monta asiaa päällekkäin... Mä perustan uuden sähköpostiosotteen itelleni ja laitan sen sitten tänne. Kyllä vertaistuki on kaikista parasta niin monessa asiassa, että kivahan se on tästäkin asiasta ajatuksia vaihtaa. Meillä neljä lasta ja kaikilla on tosi paljon kaikenlaista... Mutta taas tuli joku uusi juttu. Alun jälkeen ihan varmasti oppii tän kanssa elämään. Sitä toivon, että neiti itse oppii tulemaan toimeen tän kanssa!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
prinsessaneiti@gmail.com.
Jos jollain vielä lisää kokemusta asiasta, niin mielelläni täältäkin niitä luen!
Jos jollain vielä lisää kokemusta asiasta, niin mielelläni täältäkin niitä luen!
Laitoin sulle mailia!
Voimia ja tutustumista "alaan"!
Alue: Aihe vapaa
miks magneettiin piti nukuttaa