Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

G:Kokemuksia sairaudesta ALS? Hajoan kohta tähän oloon :(

Vierailija
28.12.2010 |

Isälläni todettiin se,on vasta 50-vuotias :(

Eteneminen lienee hyvin yksilöllistä mutta olisiko kenelläkään kokemuksia tms?

Kommentit (51)

Vierailija
1/51 |
13.08.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

Oho vähän vanha ketju!

Vierailija
2/51 |
07.12.2014 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minun isäni sairastaa ALS:ia. Maailmankuvani meni pirstaleiksi sillä hetkellä kun kuulin diagnoosista. :'( Ei ole reilua. Päivä kerrallaan.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

älä elä huomista vielä tänään.

Vierailija
4/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jaksamista isällesi ja sinulle ja kaikille läheisillenne!

Vierailija
5/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

mutta tahtoisin kuulla kokemuksia että kuinka nopeasti sairaus vie? Tiedän erään naisen joka eli 12v diagnoosin saatuaan ja toki toivon että niin on tässäkin tapauksessa..ap

Vierailija
6/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

mennä joko suomen- tai englanninkieliselle keskustelupalstalle puhumaan aiheesta. Ei kyllä ole hlökohtaista kokemusta asiasta.



http://als-suomi.fi/foorumi/

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Valitettavasti en pysty minäkään valoa antamaan synkkiin tunnelmiin. Kuvaavaa on se, että veljeni, joka itse kuoli, kuihtui pois etenevään sairauteen, sanoi, että tätäkin pahempaa olisi sairastaa ALS:ia. Hän oli sängyllä makaillessaan lueskellut kaikennäköistä netissä.



Mutta tosiaan, eläkää päivä kerrallaan ja iloitkaa kaikesta, mitä on tänään.

Vierailija
8/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mistä veljesi tiesi mitä on sairastaa als:ia? Melko epäolennaista jos kuoli ihan muuhun sairauteen.ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

kuitenkin aika harvinainen sairaus, niin tällä palstalla ei varmaan kauheasti ole sen kokeneita. Olen törmännyt enkunkielisiin foorumeihin ja niissä on paljon kokemuksia.

Vierailija
10/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sairauden toteamisen jälkeen ennuste on n. 3-5 vuotta, mutta esim. Stephen Hawkingilla tauti on todettu jo 60-luvun alkupuolella, ja elää vielä (http://fi.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking). Itse olen yhtä sairastunutta hoitanut. Muistaakseni pari vuotta ehti sairastaa ennen kuolemaansa. Kotona pystyi olemaan melkein loppuun asti, viimeisen viikon vietti Terhokodissa. Ravinnon sai letkulla, mutta pystyi myös vähän syömään ja juomaan suun kautta. Kommunikointi sujui loppuun asti kännykän ja tietokoneen avulla, jonkun verran pystyi myös kuiskaamaan.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Nyt kulunut diagnoosista 9 vuotta. Eihän tähän tilanteeseen yhdeksässä vuodessakaan tottunut ole ja pahalta tuntuu joka päivä.. Tällä hetkellä isäni vaihe alssissa on se, että vielä jotain pystyy syömään itse, mutta osa jo letkun kautta menee.. Istuu pyörätuolissa ja vessareissut ym. hoidetaan koneiden avulla.. Itse toimin hänen avustajanaan... Pahoitteluni sinne suuntaan diagnoosin johdosta :(

Vierailija
12/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

äitini kuoli siihen hieman yli 60vuotiaana. tauti eteni nopeasti ( 2vuodessa kuoli )hirveä tauti. hitaasti kroppa kuolee ympäriltä vaikka pää pelaa :(

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sairaus etenee hyvin yksilöllisesti. Minun mummollani kovin nopeasti ja ilmeisesti muutenkin epätyypillisesti. Ensimmäisenä oireena oli kangerteleva puhe, joka nopeasti muuttui pelkäksi örinäksi. Samalla nieleminen vaikeutui ja lopulta syöminen oli mahdotonta.



Mitään muita oireita ei mummolleni ehtinyt tulemaan. Hän kuoli noin puoli vuotta ensimmäisten oireiden jälkeen, n. 4kk diagnoosin jälkeen.



Jaksamista teille läheisille. Voimia ja jaksamista myös isällesi. Koittakaa olla kärsivällisiä sairastunutta kohtaan. Meillä se oli välillä vaikeaa, kun mummoni muuttui sairauden myötä hyvin itsepäiseksi. Muutenkin mummon voinnin nopea muutos pelotti meitä kaikkia ja varsinkin lapsia. Heidän oli vaikea kohdata mummoa.

Vierailija
14/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Niin isälläni siis als:sta perinnöllinen muoto fals. Kauhulla odotan iskeekö sairaus vielä itsenikin kohdalle :( t: 10

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Oireet alkoivat hyvin hitaasti ja lähinnä kädet olivat voimattomat,mutta nyt myös jaloissa havaittavissa samaa.Isäni on vahvalla kortisoni-lääkityksellä joka auttaa merkittävästi! Auttaako kortisoni yleensä tähän sairauteen?



Lääkärit eivät ole varmoja onko tämä se ALS,mutta ei ole muutakaan diagnoosia löytynyt..ap

Vierailija
16/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minun isälläni oli ALS. Hänen tosin eteni kohtuullisen nopeasti, hän eli diagnoosin jälkeen reilu neljä vuotta.



Isosti jaksamista!

Vierailija
17/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olen hoitanut ALS-miestä, joka myöskin melko nuori. Sairaudelle ei voi mitään, se johtaa siihen, että kaikki kehon lihakset melko pian antavat periksi ja elämä loppuu.



Sitä vastaan ei voi taistella mitenkään tämän maailman keinoin. Sen sijaan uskossa saatte vastauksen. Ei kenenkään elämän pituudella ole merkitystä vaan.....

Vierailija
18/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Diagnoosista 9 vuotta.



Pyörätuolilla liikkuu, ja raajat ovat kankeat - silti vielä syö itse ja hoitaa pääsääntöisesti itsensä vielä (wc-käynnit ym.).



Hän on hyötynyt kuntoutusjaksoista todella paljon; esimerkiksi käsien puristusvoima oli jonkun verran parantunut viime vuodesta, ja mielen tasolla auttaa, kun saa vertaistukea.



Ovatko muut ALS / FALS sairastajat kotoisin mistä päin Suomea? Anoppini asuu pohjoisessa (siellä käsittääkseni on yleisempi).



Ap:lle ja kaikille muille, joiden läheistä sairaus koskee, kovasti voimia. ?

Vierailija
19/51 |
28.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ovatko muut ALS / FALS sairastajat kotoisin mistä päin Suomea? Anoppini asuu pohjoisessa (siellä käsittääkseni on yleisempi).

Minun isäni ALS ei ollut perinnöllinen muoto. Mutta meillä ikävä kyllä myös äitini sairastaa moto-neurologista tautia, vähän saman tyyppistä kuin ALS - eli oireilu on samankaltaista, mutta huomattavasti hitaammin etenevää. Äitini tautia sairastaa sisarussarjastaan useampi ja isoäitini kuoli siihen.

Tosin tosiaan sillä erolla, että äiti pärjää ihan kohtalaisesti vielä seitsemänkymppisenäkin. Joten haluan uskoa, että jos tuo sattuu omalle kohdalleni pärjään minäkin sen kanssa ihan ok.

Voimia sinunkin perheellesi!

t. en muista numeroa, mutta vastasin aiemmin isäni sairastaneen ALSia

Vierailija
20/51 |
29.12.2010 |
Näytä aiemmat lainaukset

Pahoittelut , mutta kerrassaann kauhea sairaus. Tätini kuoli n.2 vuotta diagnoosin saamisesta mutta heti alkuun menetti kyvyn kävellä ja puhua. Pää toimi mutta kroppa ei. Todella surullista katsottaavaa. Paljon voimia isällesi ja sinulle AP. Toivomme, että lääketiede kerkeää kehittää nopeasti parannuskeinon...