Leijonaemot

Olen itse leijonaemo.

ja olen itsekkin leijonaemo..



Mun kaverit ei suostu lukemaan kirjaa, eivät kestä tuollaisia tarinoita :(. Mitähän tapahtuu, jos omalle kohdalle sattuukin erityislapsi...

sitä aggressiivisuutta jota monet erityislasten vanhemmat käyttävät polttoaineenaan. Yhteiskunta on vihollinen numero yksi, jota vastaan pitää taistella! Olen vähän pehmeämpi enkä halua sanoa itseäni leijonaemoksi. Vammaisten lasten äiti olen kyllä.

ja mua surettaa - pelätään vammaista tai sairasta lasta liikaa, toisen tai mahdolllisesti omalle kohdalle. Ei sitä toivo kenellekään, mutta lapsi on lapsi, ihana ja rakastettava ja tarvitseva.

lasten rakastettavuus olisi unohdettu. Päinvastoin, tuntuu että saavat erityisen aurinkoista ja ihastelevaa huomiota kaikkialla missä liikumme. Ehkä heitä on helppo lähestyä, koska ovat itse eloisia ja valoisia :) Onneksi siis hyviäkin kokemuksia on, meillä on hieno ammattialisten piiri myös terapeutteina jne. Kaikki tuntuvat aidosti välittäviltä ja lämpimiltä.

Noissa tuon tyyppisissä kirjoissa vaivaa se tietynlainen mustavalkoisuus. Me vs. muut. Hyvät (me) vastaan pahat (yhteiskunta).



En halua vähätellä kenenkään asiaa tai tilannetta. Enkä väitä, että "taistelu yhteiskuntaa vastaan" olisi aiheetontakaan.

Mutta turhan monesti näistä kuultaa läpi nimenomaan aggressiivisuus, joka tekee etenkin lukukokemuksena siitä raskaan. Yhteiskunnassa ei nähdä mitään hyvää ja lopulta saatuun apuunkin suhtaudutaan "no tulihan se sitten viimein kauhean tappelun jälkeen, niin että kiitti vaan" -asenteella.



Tunnen monia erityislapsien vanhempia, eivätkä he todellisuudessa ole tuollaisia.

Mutta personifikoimattomana lukukokemuksena teksti on hyvin äkkiä juuri kuvaamani kaltainen. Sen vuoksi ne harvoin ovat mitään menestyskirjoja muuten kuin pienen marginaaliryhmän sisällä. Ja siksi esim. juuri "tavislasten" vanhemmat eivät jaksa niitä lukea.

onko jonkun kirjan lukeneen mielestä ko.kirjassa leijonaemot agressiivisia ja mustavalkoisia? Oma kokemukseni kirjasta ei kyllä ollut sellainen!



Toki siinä korostuu terveydenhuollon henkilöstön taitamattomuus monissa vaikeissa tilanteissa, vanhempien tuntevuus omasta lapsestaan, se että leijonana saa pitää lapsensa puolta. Mutta sen varsinainen sanoma on mielestäni meille tavislasten vanhemmille, lasta odottaville, haluaville jne. ihan muussa!

ja jotakin Leijonaemojen yhteisön esittelyä lehtisellä, en tuntenut omakseni. Kuvailit hyvin juuri sen nyrkit lanteilla ja valmiina taisteluun -asenteen. En halua olla mukana siinä.



Todellakin, on ihan totta että toimivan apujen verkoston pystyttäminen on työlästä ja vaatii kovasti jaksamista. Se voisi mennä helpomminkin silloin, kun vanhemmalla on suuri työ selvitä jo itse lapsen sairastelusta ja shokkiuutisista. Mutta sitten kun kaikki toimii, nämä "leijonaemot" eivät yleensä ole kiitollisia.



Minä olen. Meillä pyörii kaikki niin hyvin, että muistan melkein joka päivä olla syvästi kiitollinen siitä, että asumme Suomessa. Lapset saavat niin hienoa hoitoa, kattavat terapiat, monipuolisen kuntoutuksen, valtavat moniammatilliset tiimit tekevät kanssamme yhteistyötä... että en voi kuin hämmästellä. Suomessa pidetään huolta vammaisista lapsista todella hyvin. Heille on kaikesta vajavuudestaan huolimatta luvassa korkealaatuinen koulunkäynti, avustajat..kaikki!



Jos tätä ei järjestettäisi verovaroilla, meillä ei olisi ollut mitään mahdollisuutta tarjota kaikkea omasta kukkarosta.



Kaiken tämän lisäksi voin saada rahallista avustusta lasten vammaisuuden kustannuksiin ja siihen, että olen jäänyt pois työelämästä heidän vuokseen. Tiedän myös saavani henkistä tukea, jos olen sitä vailla. Vanhempia tuetaan myös psyykkisesti. Voi päästä sopeutumisvalmennuksiin ja niin edelleen. no:4

Tunnen itse olevani se "kädet lanteilla taistoon" silloin, kun on lapsellani oikea hätä, koska asun alueella josta ei pääse suoraan yliopistolliseen sairaalaan joissa pystytään hoitaaan lastani.Keskussairaalassa eivät osaa hoitaa ja silloin joutuu käyttämään kyynärpäätaktiikkaa että saa asiat lähetteet+ esim magneettikuvien lähetykset yliopistolliseen. En kauaa ole ollut "leijonaemo" ja silti olen törmännyt lääkäreihin/hoitajiin jotka eivät kuuntele vanhemman sanaa ja vetävät omia johtopäätöksiään ja siitä ei ole seurannut mitään hyvää.



silti olen ERITTÄIN kiitollinen siitä että

asutaan suomessa. meidän ympärille myös rakentumassa laaja moniammatillinen tiimi, joka mahdollistaa lapseni kuntoutuksen. Täälä pelaa niin fysio, toiminta, puhe ym terapiat todella hienosti, että kuntoutus on huippuluokkaa!

Olipa yllättävää huomata että kirjan lukeneet ovat kokeneet sen ahdistavan agressiivisena vastustuksena yhteiskuntaa vastaan??!! Olen itse lukenut kirjan, ja mieleeni ei ole tullut tälläistä asennet ollenkaan!

Leijonaemojen perustarkoituksista yksihän on nettisivujen mukaan toimia mukana rakentamassa siltaa terveydenhuollon ammattihenkilökunnann ja vanhempien välillä jotta yhteistyösujuisi hyvin kaikkien osapuolten mielestä. Ei tuokaan miltään agressiiviselta yhteiskuntaa vastaan taistelulta mielestäni kuulosta...

Arvostan seuraavia asioita:

1) Meillä hoidetaan kaikki lapset vanhempien varallisuuteen katsomatta

2) Meillä on korkeatasoinen sairaanhoito ja moni vaikeasti sairas/vammainen lapsi pystytään pelastamaan elämälle

3) Lasten ja vanhempien kanssa toimii iso joukko ammattilaisia, joilla on hyvä asenne ja paljon keinoja auttaa arjessa ja harvinaisemmissa tilanteissa



Mutta tunnen kyllä täytsin omakseni Leijonaemotittelin. Monesta asiasta olen joutunut vääntämään kättä ja lapseni elämästä olisi tullut paljon surkeampi, jos en olisi sitä tehnyt. Kukaan ei tahallaan tee asioita vaikeiksi, mutta joskus sääntöjen muuttaminen on todella vaikeaa.



Onneksi esim. Leijonaemot ry. ja sen sähköpostilista ovat olleet olemassa ja hyvänä tukena näissä taisteluissa.



Sitten tästä tunnepuolesta - kaikki nämä taistelut olisi tietysti hyvä hoitaa rakentavassa hengessä - mutta.. Kun lapsi on hengenvaarassa, vanhemmalla ei valitettavasti vain ole niitä resursseja, joilla rakentavat neuvottelut hoidetaan. Olen parhaani yrittänyt, mutta kyllä niissä usein aika vereslihalla on menty.

Ainakin yhdessä tarinassa äiti oli kovin hyökkäävä hoitohenkilökuntaa kohtaan. En tykännyt siitä asenteesta. Muutamia liikuttavia tarinoita oli.

lapselle annettu korvikemaito ei käy? Paino laskee vauvalla, neuvolasta käsketään ottaa yhteyttä sairaalaan, mutta sairaalasta annetaan aika kuukauden päähän. Vauva oksentaa kaiken maidon ja ripuloi loput, iho kamalassa kunnossa, paino laskee yli 100g viikko.



Onpa hyvä terveydenhuolto!!! Miten hoitaisitte tilanteen rakentavasti? Soitatte sairaalaan, mutta sieltä sanotaan, ettei tänne voi tulla ilman aikaa ja seuraava aika on kuukauden päästä. Terveyskeskus ohjaa sairaalaan, kun lapsi kuuluu sinne, sieltä annettu tämä korvikemaito joka ei sovi.



Itse soitin sairaalaan ja ilmoitin, että tulemme kielloista huolimatta, oli aikaa tai ei. Menin osastolle, enkä suostunut lähtemään pois, ennen kuin lääkäri oli tavannut vauvan. Saimme vauvalle toisen korvikkeen joka sopi. Mutta kieltämättä ei jäänyt kovin positiivinen kuva Suomen laadukkaasta terveydenhuollosta.

että HEIDÄN kokemuksensa lasten hoidosta Suomessa on universaali, eikä kukaan saisi olla mistään kiukkuinen tai tyytymätön.



Minusta se on hemmetin typerä kanta, anteeksi nyt vaan.



Kun ei ole olemassakaan yhtä ja yhtäläistä palvelutasoa eri puolilla Suomea. Esimerkiksi oman lapseni aspergeria hoidetaan ja avustetaan eri kunnissa ihan eri lailla - jossain saa kouluun henkilökohtaisen avustajan, toisaalla on asseille omia eritysluokkia, mutta esim. täällä stadissa ei noista mitään...



Ja kannattaa muistaa, että erityisyyksiä on TODELLA laaja kirjo. Johonkin vammaan ihmiset suhtautuvat joviaalisti ja apua tuleekin varmaan aika herkästi. Mutta esim. oma rakas assini on epäsosiaalinen, ihmisiä ja kontakteja kartteleva (koska on niin sosiaalisesti kömpelö, ja tajuaa itsekin sen) - kyllä sydän oikeasti vuotaa verta, kun huomaa, että jopa lähisuku häntä sen vuoksi välttelee.



Tai miettikääpä esimerkiksi sitä lynkkausmentaliteettia, jolla av-palstalla suhtaudutaan adhd:hen. Joka toinen mammero "tietää", että se on vain muotidiagnoosi, jonka vanhemmat ovat "hankkineet" lapselleen, koska ovat niin laiskoja, että haluavat livahtaa kasvatusvastuusta. Huokaus.



Olen, olen vilpittömästi iloinen saamastamme tuesta ja olemme törmänneet aivan mahtaviin ihmisiin diagnosoivassa, hoitavassa tahossa, koulussa yms.



Mutta uskon vakaasti siihen, että jokaiseen epäkohtaan on SILTI syytä puuttua, eikä liiasta hymistelystä ja tyytyväisyydestä koidu mitään hyvää, vaan pikemminkin vain supistuksia ja säästöjä...



LISÄKSI kyse on aina myös persoonaeroista. Jotkut meistä ovat optimistisia happy-go-lucky -ihmisiä kehdosta hautaan, toiset taas kriittisiä ja jopa inhorealistisia. Ja se on minusta jokaiselle sallittava asia, että asioihin VOI suhtautua eri tavoin.



-as-lapsen surullinen äiti-

Tuntuu että tämä "Leijonaemot" on taas yksi niistä järjestöistä jotka, yhteisistä varoista, ovat omimassa itselleen pelkkää hyödykettä sen sijaan että heitä kiinnostaisi pätkääkään se mitä heistä muualla ajatellaan. "Palvelujen kohdentaminen" lienee samaa kuin monella muullakin järjestöllä, kaikki mulle heti ja toiset pysykööt pois tieltä. Ja monissa asioissa, kuten vaikkapa erityislasten kohdalla, pitäisi puhaltaa yhteen hiileen, diagnoosin saaneet vs. sen kanssa lapsensa kanssa tuskailevat mutta ei, heidän toimintansa aiheuttaa vaan haittaa ja sitten ihmetellään miksi ihmiset riitelevät keskenään sen sijaan että ollaan ihan samojen ongelmien äärellä, näkökulma on vain eri.

Hei Vierailija,

Haluaisitkohan avata mitä kommentillasi tarkoitat? Ainakaan et ilmeisesti tunne Leijonaemot ry:n toimintaa ollenkaan. Kannattaa tutustua 😊 www.leijonaemot.fi

Yhdistys tekee valtakunnallista työtä erityislasten vanhempien hyväksi yli diagnoosirajojen. Työ on tunnustettua ja kunnioitettua, siitä kertoo esimerkiksi lausuntopyynnöt eri lakiasioista ja toimiminen erilaisissa työryhmissä yms. Yhdistyksen työ on pitkäjänteistä ja jäsenistö kasvaa joka päivä.

Vierailija kirjoitti:

Hei Vierailija,

Haluaisitkohan avata mitä kommentillasi tarkoitat? Ainakaan et ilmeisesti tunne Leijonaemot ry:n toimintaa ollenkaan. Kannattaa tutustua 😊 www.leijonaemot.fi

Yhdistys tekee valtakunnallista työtä erityislasten vanhempien hyväksi yli diagnoosirajojen. Työ on tunnustettua ja kunnioitettua, siitä kertoo esimerkiksi lausuntopyynnöt eri lakiasioista ja toimiminen erilaisissa työryhmissä yms. Yhdistyksen työ on pitkäjänteistä ja jäsenistö kasvaa joka päivä.

Ainakin teidän tulisi harkita auttamismuotoja uudelleen, ainakin netissä, niin etteivät ei-toivotut henkilöt pääse niihin. Eräässä yhteisössä, jossa on paljon muitakin auttavia tahoja, vapaaehtoisenne lynkkasi juuri erään käyttäjän määräajaksi ulos kaikista, muidenkin palveluntarjoajien/aihepiirien palveluista, vain ikävästä välikohtauksesta joka alkoi joitakin viikkoja sitten ja loppui tänään. Tuon alkuna oli chat aiheesta "erityislapsen koulunkäynti" tms. ja itseäni tuo kosketti erityislapsena. Eräs toinen tukihenkilönnekin olisi, autisminkirjon lapsen äitinä, halunnut keskustella kirjolaisen kanssa mutta "sääntönne estivät sen" ja sen takia käyttäjälle piti aiheuttaa trauma minkä vuoksi kaikki autisminkirjon lasten vanhemmat ovat nyt silmissäni ei-toivottuja henkilöitä. Että se siitä ymmärryksen hankkimisesta, älkää ihmetelkö miksi ette lapsianne ymmärrä kun kuitenkin aihepiiri on ihan sama mutta näkökulma vain eri ja se toinen näkökulma on täysin kielletty.

Ja noilla tunnustuksilla ei ole mitään virkaa, käytännön näyttö ratkaisee. Kyllähän yrityksetkin erilaisia diplomeja seinilleen hommaavat mutta käytännön tasolla homma voi olla jotain ihan muuta.