Mikä lastani vaivaa? Oireina silmien muljauttelu.

kun hän oli 1v. Hällä oli ollut puoli vuotta korvatulehduskierre ja kohtaukset loppui kun korvat putkitettiin.

oireita ja minulla todettiin epilepsia. En siis koskaan saanut " kunnon" kohtausta, vaan ne olivat juuri kuvailemasi kaltaisia silmien muljautuksia, eli lyhyitä poissaolokohtauksia, jotka vain äitini huomasi. Minut vietiin sitten päänkuvaan, jossa epilepsia todettiin.



Söin tietääkseni lääkkeitä jonkin aikaa, mutta sitten ne lopetettiin. Minulla oli siis lapsuusiän epilepsia, joka ilmenee vain pienenä, kun aivot ja niiden " sähköradat" kehittyvät. Kun ne ovat kehittyneet tarpeeksi, kohtaukset loppuvat. Tämä ei siis ole vaikuttanut elämääni mitenkään, eli se oli vain lapsuuteen liittyvä ohimenevä asia.



Toivottavasti se on teilläkin näin, tai sitten jotain vielä harmittomampaa.

Sieltä löytyi mukavasti tietoa ja helpottavaakin luettavaa siitä, mistä edellinen kirjoitti, eli että lapsuusiässä todetut kohtaukset loppuvat valtaosalla ja että epilepsia ei välttämättä aiheuta elinikäistä " vammaa" .



Toivon totisesti, että kyseessä olisi ohimenevä oireilu. Oli sitten kysessä epilepsia tai jokin muu.



Kiitos teille kaikille vastanneille. Teidän ansiostanne tilaan lääkärin jo huomenna enkä jää odottelemaan oireiden katoamista itsestään.



Luen mielelläni muidenkin kirjoituksia aiheesta, mikäli joku on halukas avautumaan.



ap

Tuli heti mieleen epilepsia, ota yhteyttä neuvolaan, ohjaavat sieltä eteenpäin.



t. lasten epilepsia osastolla työskentelevä sairaanhoitaja

Epilepsiaa sen ei pitäisi tutkimusten mukaan olla meidän tapauksessa. Lääkäri kertoi tämmöisestä kun " tonic upward case" , joka on ihan vaaraton. Meillä kyllä magneetissa löytyi sattumalta muuta, joka voi liittyä tähän muljahteluun, muttei varmasti.

Se oli meidän pojan diagnoosi. Silmien muljahtelukohtaukset (joita enimmillään oli kymmeniä päivässä) alkoivat 1v4kk iässä, joka onkin tyypillinen ikä oireiden alkamiselle. Samanaikaisesti painoi leukaa rintaan, monesti tässä " taudissa" lapsi nyökyttelee päätään samalla kun silmät muljahtelevat. Alkoi flunssan aikaan, mikä sekin on spasmus nutansille tyypillistä. Kyseessä harvinainen, mutta suvuittain esiintyvä silmien ja pään liikehäiriö, joka menee tavallisesti ohi muutamassa kuukaudessa. Meillä oli serkkupojalla pienenä sama. Meillä kesti n. 4 kk pikkuhiljaa muljahdukset vähenivät. " Kohtauksen" sai loppumaan sanomalla pojan nimi tai koskettamalla, eli ei ollut kyse poissaolokohtauksista. Epilepsia ja muut aivoperäiset syyt poissuljettiin aivosähkökäyrällä (oli normaali) ja pään magnettikuvauksella. Nämä tutkimukset todennäköisesti teillekin ohjelmoidaan syyn selvittämiseksi.

Vierailija:

Epilepsiaa sen ei pitäisi tutkimusten mukaan olla meidän tapauksessa. Lääkäri kertoi tämmöisestä kun " tonic upward case" , joka on ihan vaaraton. Meillä kyllä magneetissa löytyi sattumalta muuta, joka voi liittyä tähän muljahteluun, muttei varmasti.

Menemme suoraan yksityiselle lastenneurologille, jos vain saamme ajan sellaiselle.



Sulle sairaanhoitaja: voiko tällaiset kohtaukset pahentua kouristus- ja tajuttomuuskohtauksiksi vai onko yleensä niin, että ns. pienet kohtaukset säilyvät pieninä?



ap

Meillä ei ole samanaikaisesti muuta oiretta kuin tuo silmien muljahtelu. Ei siis pään asentojen muuttumista.



Onko niin, että epilepsiakohtauksessa ei koskaan saa kontaktia potilaaseen? En ole kokeillut sanoa lapsen nimeä kohtauksen aikana. En tiedä, reagoisiko. Toisaalta, kohtaukset ovat niin lyhyitä, että on vaikea sanoa, reagoiko sen aikana vai heti sen jälkeen.



ap

t.3

Tajunta ei mennyt koskaan ja tuntui kyllä muutenkin olevan läsnä. Myöhemmin päänliikkeet hävisivät ja muutamia muljahteluja oli. Nyt ei onneksi ole ollut niitäkään!

Koetko eläväsi normaalia elämää? Vai rajoittaako epilepsia sosiaalista ja muutakin elämääsi?



Anteeksi, että utelen, mutta mietin mahdollisesti oman lapseni tulevaa elämää osittain sinun kauttasi.



ap

Jos en ole lääkitty niin ihmiset pitävät outona ja epäilevät narkomaaniksi poissaolevaisuuteni takia. Äitini ei sallinut lapsena lääkitystäni joten koulu oli todella vaikeaa ja opettajien suhtautuminen oli todella ikävää. Tuskin enää nykyään on niin sivistymättömiä opettajia.

Ei epilepsia ole mikään kauhea tuomio. Moni kuuluisa ja viisas ihminen on ollut epileptikko, joten ei voi väittää etteikö epileptikko voisi olla aikaansaapa ihminen ja onnellinen.

Vierailija:

Koetko eläväsi normaalia elämää? Vai rajoittaako epilepsia sosiaalista ja muutakin elämääsi?

Anteeksi, että utelen, mutta mietin mahdollisesti oman lapseni tulevaa elämää osittain sinun kauttasi.

ap

itselle semmoinen ei tullut mieleenkään. toisaalta ehkä lääkkeet ovat parempia nykyään.



niin, ja magneettikuvaus kuuluu myös ainakin täällä Tampereella automaattisesti asiaan kun tehdään näitä tutkimuksia. meillekin se tehtiin, mutta sieltä ei löytynyt mitään erityistä.



ap:lle, varautukaa myös psykologin testiin (myös kaikille epileptikoille tehtävä tutkimus), samoin toimintaterapeutin tutkimukseen. nämä saattaa tietysti vaihdella paikkakunnittain.

Nyt on yö pyöritty sängyssä ja lapsi on onneksi nukkunut hyvin.



Varasin juuri ajan lastenneurologille. Menemme kello 10 tänään.



Varmaan tuo lääkekielteisyys on ollut meidän suomalaisten tyyli. Siksi kai itsekin kyselin, että pitääkö lääkitä, jos oireet ei haittaa lasta. Mutta tietenkin nyt, kun tiedän, mitä hyötyä lääkkeistä on, olen tottakai valmis lapselleni niitä antamaan, jos on tarvis. Pitää aina punnita hyödyt ja haitat ja katsoa, kumpaa on enemmän. Epilepsiassa tuntuisi kuitenkin hyödyt olevan selkeästi haittoja suuremmat.



Tästä tulikin mieleeni, että mitä sivuvaikutuksia teillä on ollut epilepsialääkkeistä?



Sinä, 3, olit aika vanha verrattuna omaan lapseeni, kun sinun diagnoosisi tehtiin. Sinulla ei kaiketi ole kysymys ns. lapsuusiän epilepsiasta vai onko? Miten se nyt sitten määritelläänkin.



Itsekin pelkään muiden reaktioita (kuten kolmonenkin totesi, että opettajat ja kaverit saattavat olla kovin ennakkoluuloisia). Tälläkin palstalla oli joku aika sitten viestiketju, jossa joku kyseli tarttuuko epilepsia ja pitääkö suurinpiirtein ottaa oma lapsi pois samasta hoitopaikasta, jossa toisella lapsella on tämä sairaus. Että asenteissa on parantamisen varaa varmasti vieläkin, vaikka tuo ketju olisikin ollut mahdollinen provo.







ap

Millä perusteella teidän diagnoosinne vahvistui epilepiaksi? Oliko se eeg-mittaus vai joku muu?



ap

video-eeg toi lopullisen diagnoosin. sitten tehtiin magneettikuvaus (normaali, onneksi), sitten nuo psykologi/toimintaterapiakäynnit.



lääkkeiden yleisenä sivuvaikutuksena olisi voinut olla myös ruokahalun lisääntyminen, mutta kuten todettu, meillä semmoista ei havaittu. on muitakin harvinaisempia sivuvaikutuksia, mutta meillä siis lääkkeet on olleet vain ja ainoastaan positiivinen juttu.



me emme ole kohdanneet mitään asennevammaisia ihmisiä ainakaan vielä. olen puhunut asiasta avoimesta tuttujen kanssa, melkeinpä ottanut missiokseni levittää aiheesta tietoisuutta.



ilmoittele kuinka lääkärissä käy! hengessä mukana täälläkin!

ja pakko sanoa että vaikka AV on välillä täynnä ihan pimeitä keskusteluja, niin tällaisissa asioissa tämä on ihan ylittämätön. Olen itsekin saanut täältä paljon tietoa.

Kävimme siis tänään lastenneurologilla. Vaikka lapsemme sai näitä muljauttelukohtauksia matkalla lääkäriin niin lääkärissä niitä ei tullut lainkaan. Neurologi siis sai käsityksen vain meidän vanhempien kuvauksesta.



Sukuanamneesissa meillä ei tiettävästi ole epilepsiaa eikä neurologikaan sitä lopulta epäillyt. Hän määritteli oireet tic-liikkeiksi. Tilannetta seurataan nyt ja jos tilanne muuttuu jotenkin radikaalisti, otamme uudelleen yhteyttä lääkäriin.



Lääkäri oli ihan mukava. Jäin kuitenkin miettimään, että ottiko hän tämän asian ihan tosissaan kuitenkaan. Meillä on neuvolalääkäri muutaman viikon kuluttua ja aion ottaa asian siellä esille myös. Katsotaan ns. 2nd opinion.



Kiitos kaikille hengessä mukana olleille ja omia kokemuksiaan jakaneille. Olen tosiaan ollut AV:sta kiitollinen tämän ketjuni osalta.



ap

hyvältähän tuo kuulosti, ei siis syytä paniikkiin. kannattaa ehkä kuitenkin jutella asiasta myös lastenneuvolan lääkärin kanssa, ja siihen saakka pitää jonkinlaista " kohtauspäiväkirjaa" , siitä on apua kun pitää lääkärille selittää mistä on kysymys. jos siis kohtaukset ylipäätään jatkuvat - jos eivät, voi todeta että kyse oli kuitenkin loppujen lopuksi jostain muusta, ja hyvä niin.



hyvää syksyn jatkoa,



11