Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Auttakaahan äänestämällä keuhkosairaan pikkupojan autoa
08.04.2010 |
Hei!
ÄÄNESTÄ tästä:
http://www.sponsafier.com/#/gallery/view/155470
Tarvitsen apuasi ystäväni Brean 11 kuinen Karson poika on saanut diagnoosin NEHI. NEHI on keuhkosairaus johon sairastuu nimenomaan vauvat ja alle 2 v lapset. karson alku on ollut rankka ja niin tietysti myös äidillä.
Karsoniin voitutustua avoimilla FB sivuilla "Praying for Karson life with NEHI".
Mummo on laatinut kilpaauton nascar kilpailuun ja auto tarvitsee ääniä. äänestää voi sama henkilö JOKA päivä seuraavien 6-7 päivän ajan, joka tietokone ja käyttäjätunnus saa joka päivä uuden äänen
Tee hyvä teko ja ilahduta pientä poikaa ja hänen äitiään! Auta samalla lisäämään tietoisuutta siitä että hengitysvaikeudet lapsilla EI aina ole astmaa, on muutakin joka tarvitsee hapi-hoitoa ja asap, se tieto on saatava lääkäreille.
ÄÄNESTÄ tästä:
http://www.sponsafier.com/#/gallery/view/155470
Kiitos!
Toisen NEHI pojan äiti
Kommentit (15)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
älkää menkö lankaan!
Sen verran on medialukutaitoa jo etten todellakaan mene tuollaisiin.
asialla yritetään saada pienten lasten harvinaista keuhkosairautta tunnetuksi ja potilaita on myös Suomessa.
terveisin yhtä potilasta sivusta seuraava
säälillä kalastellaan ääniä johonkin
minkä maalaisi brieni ja kieni edes on?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ystäväni 9kk on sairastanut keuhkosairautta noin puoli vuotta, sai aluksi ns. kuolemantuomion eli ennuste oli lääkäreiden mukaan "todella huono". Tuon NEHI:n taudinkuva on sellainen että vointi vaihtelee, välillä pidettiin lasta jo toipuvana kunnes tilanne romahti.
Joku fiksu lääkäri keksi oikean diagnoosin, ja nyt on hoito kohdallaan. Lapsen pitäisi tervehtyä ajan myötä kokonaan, mutta arvatkaa mitä oli äidin elää 3-4kk siinä tiedossa että lapsi tulee kuolemaan, emme oikein tiedä mikä sillä on.
Ihan turvallista on siis klikata ja äännestää, jos sydämestä löytyy halua auttaa.
Jos kyynisyys voittaa, anna voittaa. Eihän se ole kuin itseltäsi pois se auttamisen tuoma hyvä mieli :)
ja ihan todelliselta kuulostaa. Ja äänenikin annoin. :-)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Käykää katsomassa Facebook sivu
"Praying for karson- Life with NEHI"
On avoin kaikille.
Sinä joka kirjoitit että ystäväsi vauvalla on NEHI voi kunpa voisin saada ystävääsi yhteyden. vauvani on saanut NEHI diagnoosi. On ollut aivan kamla talvi meillä ja diagnoosi tuli vasta keuhkobiopsian jälkeen. 6 kuinen pieni poikani rintakehä avattiin ja keuhkoista otettiin palanen keuhkoa. On ollut todella raskasta pelätä vauvani hengen puolesta. Ei ollut meillä tavalliset pikku vauva jutut vaan paniikinomaista pelkäämistä tämä on ollut.
Voisitko pyytää että ystäväsi jonka vauvalla on NEHI kirjoittaa minulle osoitteeseen:
jusminje@gmail.com
En halua täällä kertoa oikeaa nimeäni. Olen 35 v kolmen lapsen äiti.
Karsonin tapauksesta lisää tietoa tästä jossa voi katsoa myös videon:http://www.myfoxhouston.com/dpp/health/100323-car-design-contest-to-ben…
Ei ole huijausta please äänestäkää (kerran päivässä JOKA päivä voi äänestää).
Ja jos jonkun lapsi on saanut NEHI diagnoosin niin olisi kiva jos ottaisit yhteyttä.
Kiitos!
Nascar kilapilun nimi on "Toyota Sponsify".
Googleta vaikka se jos et uskalla linkkiä aukaista.
Tai googleta "neuroendocrine cell hyperplasia of infancy" saat lisää tietoa sairaudesta.
Tai Googleta "Praying for Karson".
Oma intressini tässä on se ettei kukaan joutuisi käymään läpi sen jonka me olemme käyneet läpi. Lastenlääkärit todella harvoin osaavat tunnistaa KROONISTA hengenahdistusta joka minun vauvallani on. Hänellä on NEHI. Minun piti todella taistella jotta otettiin vakavasti.
Olisi kiva jos äänestäisit autoa sillä kilapilun voittaja auto maalataan tuollaiseksi ja se toisi lisää näkyvyyttä sairaudelle.
Lisää näkyvyyttä= lisää tietoisuutta, mahd. tutkimusrahaa ja ainakin että voisi ehkä auttaa jotain vauvaa jossain jolla on hengitysvaikeuksia (sillä tavoin että äiti voi käydä vaikka Karsonin sivuilla ja saada sieltä lisää tietoa)
KIITOS KAIKILLE JOTKA OVAT ÄÄNESTÄNEET!!!!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos lapsellasi on NEHI on olemassa tukiryhmä Yahoossa:
http://health.groups.yahoo.com/group/interstitial_lung_nehi/
Amerikassa on kaikkien interstitiellien keuhkosairaukisen tukiryhmä sivuilla:
http://www.childfoundation.us/
Blogeja aiheesta:
http://matthewnehi-babette.blogspot.com/
ja muitakin on
Kiitos jos äänestät autoa tämä auttaisi meitä saada näkyvyyttä sairaudelle joka oli vielä muutama vuosi sitten täysin tuntematon suomalaisille alstenlääkäreille ja edelleen TODELLA harva tunnistaa. En halua että kukaan muu joutuu taistelemaan niinkuin me jouduimme!
Auttakaa äänestämällä.
Jos joku haluaa lisätietoja niin minun maili on
jusminje@gmail.com
Olen oikea henkilö, oikea äiti jonka lapsi on leikattu puolivuotiaana auki biopsiaa varten tämän vuoksi asia on minulle tärkeä!
Hei!
Meidän pikku neiti sai diagnoosi NEHI. Viestit kyllä on parin vuoden takaa, mutta olisi kiva kuulla miten teillä asia on edennyt. Onko kasvanut ulos sairaudesta ja puhkesiko astma tämän jälkeen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitä ne muut sitten ajattelevat, jos yhtä äänestetään taudin vuoksi. Onko oikea peruste vai onko muilla paremmat. En käsitä mitään
Vanha viestiketju mutta ainoa mikä löytyi. Lapsellani todettu nehi ja mielellään vaihtaisin kokemuksia jonkun kanssa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
" 6 kuinen pieni poikani rintakehä avattiin ja keuhkoista otettiin palanen keuhkoa. "
otettaisko se keuhkojen koepala kuitenkin tähystämällä, en ihan usko että lähetään sterumia avaamaan ...
Alue: Aihe vapaa
Up