Tunnetko ketään jolla olisi psoriasis?

Mun hyvällä ystävällä ja äidillä on.

miten ystävänne suhtautuvat siihen, ovatko usein masentuneita tai ovatko ihan kuin ei mikään olisi...

Kahdella kaverillani on psoriasis. Toisella se on huomattavasti pahempi kuin toisella..

tosiaan inhottava tauti, mulle puhkesi vasta 25 vuotiaana, olen ennen sitä tehnyt mallin töitä. En tee enää, koska se on valitettavasti näkyvissä paikoissa ja joskus ilmestyy jopa kasvoihin. Kirottu tauti :(

on myös. Ja kyllä vaan onkin paskamainen tauti, kaikki voiteet ja pillerit on kokeiltu, ainoa mistä on ollut apua oli vahvat kortisonivoiteet yhdistettynä suun kautta otettavaan solunsalpaajaan. Auttoi sekä ulkoisesti, että nivelissä, mut salpaajista tuli niin huono olo, et lopetin koska koin elämänlaatuni olevan parempi huonolla iholla ja hyvällä mielellä, kuin hyvällä iholla vessan lattialla maaten...

Ei ole paha (ainakaan vielä) ja oireilee vain muutamalla läiskällä siellä täällä. Isälläni on sama tauti paljon pahempana, ja minun oireet olivat täysin samat kuin hänellä. Ainakin viime vuonna kaikki läiskät lähtivät kesän myötä, ja palailivat vasta joulukuun kieppeillä.

puhkesi myös vasta aikuisena, alussa en tiennyt mikä se on, luulin sitä pitkään aikaan ihottumaksi, se ilmestyi ensin pienenä pisteenä polven kohdalle. Siinä se on ollut samankokoisena ja näköisenä parin vuoden ajan. Sen jälkeen se rupesi leviämään, ensin se piste muuttui isommaksi läiskäksi ja sitten tulikin jo toiseen polveen samanlainen, kyynärpäihin, sen jälkeen hiuspohjaan, mikä on todella inhottava ja rasittava :( Nykyään mulla on myös naamassa sitä, otsassa pari läiskää, poskessa yks pieni, korvien takana myös. Olen ollut joskus muiden mielestä tosi kaunis, nykyään en voi katsoa peiliin kun suorastaan vituttaa. Sitä kun ei saa peitetty millään... Kokeilin myös kaikenlaista, ei tehoa mikään. Ainoa joka tehosi oli kauko-idän aurinko ja suolainen meri, parissa viikossa läiskät ovat vaalentuneet niin, ettei niitä juuri huomannut. Tämä luksus kesti tasan pari viikkoa, sen jälkeen kaikki läiskät tulivat takaisin ja jopa muutama uusi. Kirottu paskamainen inhottava tauti, jolle ei ole lääkettä. Todella toivon ettei sitä tule mun tytölleni joka on nyt ala-asteella...

nykyään se on jopa aika hyvin hallinnassa, mut 30 vuottahan siihen on mennyt, että on kuntoon saatu. Pelkkä ihopsori ei taida olla kovin masentava, mutta nivelvaivat tietty masentaa kun ne ovat niin kipeitä.



Onko kenellekään tullut oireita jo lapsena? Mun 12-v pojalla on ollut kuukauden verran sellaisia pieniä ihottumalänttejä päässä, jotka näyttää epäilyttävästi minikokoisilta psoriläiskiltä. Ja sehän on perinnöllistä. Itselläni sama attoopinen ihotyyppi, mutta ei (vielä ainakaan) puhjennut psoria.

puhkesi juuri siinä 12 ikävuoden tienoilla. Vaihtelee kovasti tämä, välillä on parempia kausia ja välillä huonompia. Suomen auringolla ei ole itselleni mitääb vaikutusta, etelässäkin pitäisi käytännössä asua, että pysyisi tauti kurissa.. Mut lääketiede kehittyy koko ajan, ja siihen asti että parannuskeino keksitään, on mentävä valohoidoilla, lapuilla ja rasvoilla...



#8

on saanut aika hyvin kuriin rasvoilla, helokkiöljykapseleilla ja ruokavaliolla.

myös

on ollut jo pitkään eikä mikään tehoa

siskon exällä on. Jos olen ymmärtänyt oikein molemmilla on ollut psori jo ihan nuoresta ja nyt "vanhemmiten" vaiva pysyy paremmin hallinnassa. En tiedä lääkkeistään tai poppakonsteistaan.

Toki hänelle ja sisaruksilleen on tullut vasta teini-iän jälkeen. Osa on ajanut hiukset lyhyeksi (ja parta kaikilla miespuolisilla), ja sanovat että jos antaa kasvaa pidemmäksi alkaa kutista ja iho punoittaa, mutta osa pystyy pitämään myös pitkänä hiukset. Kenelläkään heistä ei vielä psori ole nivelissä, eikä mielestäni ole näkyvillä paikoilla läiskiä. Kortisonivoiteita on ilmeisesti satunnaisesti käytössä, paitsi puolisoni ei nyt ole pitkään aikaan niitä käyttänyt, rasvailee ihoa kun muistaa ja tosiaan pitää pääkarvoituksen lyhyenä.

Jotenkin niitä iho-oireita ei edes murehdi, kun niveloireet vaikuttavat jokapäiväiseen elämään niin paljon ja eritavalla. Tai siis vaikuttivat. Mies aloitti viitisen vuotta sitten Enbrel-nimisen biologisen lääkkeen, ja sillä niveloireet ovat pysyneet aika lailla kurissa. Iho-oireita toki on.



Mieheni tauti alkoi yläaste-iässä, ja silloin esim. toinen lonkka leikattiin pariinkin otteeseen.

käyttävät solunsalpaajia ja kortisonihoitoa

oli läiskiä jo vauvana, diagnoosin sai alle kahden vanhana. Viimeaikoina on ollut rauhallista. Ei ole tarvinnut edes talvella kortisonivoiteita.



Niin ja appimammalla on myös. Hänelläkin todettiin lapsena jo.

Lähisuvussa on, ja itselläni (tosin itsediagnosoituna) on myös, mutta onneksi vielä (30+v) aika lievänä. Iho kuivuu etenkin talvisin ja kutisee&kiristää niin pirusti, paikka paikoin tuntuu myös kuivia läiskiä. Rasvaus reilulla kädellä ja laadukkaita rasvoja käyttäen tehoaa kyllä jotenkuten ja vähentää oireita. Lapsena muistelen kärsineeni aika voimakkaasta taiveihottumasta.

Hei.



En tiiä onko tällä asian kanssa tekemistä, mutta itelläni tuli kerran tollasta "rahkaa" toiseen ohimoon sen jälkeen kun ostin ikeasta sellaisen paksun värikkään tyynynpäällisen ja otin käyttöön ennen pesua. Psoriasiskuvia kun katsoin, niin saman näköistä oli. En sitten tiedä, jos oli joku muu juttu, sieni yms.



Eli sellanen parin kahden euron kokoinen ihmeellinen rahka tuohon päähän. Sen kun rapsuttelee pois niin jää sellainen punainen läikkä, ja kohtapuoliin paksuuntuu taas iho sellaiseksi rahkaksi.



Oon kemikaaleille reagoinut muutenkin vaikka miten.

Olis kiva tietää jos muille on vaikutusta vähäkemikaalisella elämällä. Ite käytän enää 'eko'pyykkiaineita (Ecoballs tai Ecover) ja kosmetiikkaa tosi vähän, yleensä vaan oliiviöljyä naamaan.



Yritin No 'Pootakin (Shampooton elämä), mutta peräännyin. Kokeilun jälkeen tosin on tarvinnu pestä hiuksia harvemmin ja näyttää ihan hyvältä, eikä haise.



Auttoi allergioihin kanssa kun huonepölyssä ei ole noita kemikaaleja, ja aattelin että kun toi psoriasiskin on kai autoimmuunitauti, niin jos muillakin auttais..

Olettekos kokeilleet pihkavoidetta? On tehokasta!