Mitä kroonista sairautta lapsesi sairastaa?

Oltava vessan lähellä aina. Paljon sairaalajaksoja. Yöheräilyt väsyttää. Ja kaikkea muuta mitä en osaa tähän eritellä.

Jos etsit vertaistukea, voin kertoa paremman paikan jos vain osaan. Mutta sinun pitäisi kertoa minkälaista tukea tarvitset.



Mutta jos olet vain utelias, en minä sinulle mitään kerro oman lapseni diagnooseista.

Lääkkeet muistettava ottaa säännöllisesti. Lääkärillä ja erilaisilla terapeuteilla käydään seurannassa.

Muuten elämme normaalia lapsiperheen arkea.

Anonyymistihän täällä kirjoitellaan ja juuri sitä vertaistukea etsitään/saadaan.

Jos etsit vertaistukea, voin kertoa paremman paikan jos vain osaan. Mutta sinun pitäisi kertoa minkälaista tukea tarvitset. Mutta jos olet vain utelias, en minä sinulle mitään kerro oman lapseni diagnooseista.

Ei ollut tarkoitus olla mitenkään pipo kireällä, mielelläni tarjoan vertaistukea kyllä :)



Mutta kenenkään uteliaisuutta en tyydytä omien lasten tiedoilla tai ylipäätään turhaan täällä levittele asioita.



Jos olisi sattunut sama diagnoosi niin olisin miettinyt asian uusiksi, nyt ap vain ei kertonut omasta tilanteestaan mitään, miksiköhän?

toisella lievempi, pärjää hyvin pienellä lääkityksellä, tarvii kuitenkin säännöllisen lääkityksen. Hänellä kuitenki vaikea allergia. Jatkuvasti kytätä ettei esim. pöydän alle ole tippunut leipämurua tai perunanpalaa, jonka nappaa suuhunsa. Sitten itketään yö mahakipuja ja kakka ripulilla. Muutama ruoka-aine mitä pystyy syömään, ikää nyt 1,5v. Itse aina teet ruoat ja otat joka paikkaan mukaan, yönreissu mummolaan ja säkki ruokaa mukana. On jo alkanut katsomaan surullisena kun muut syö esim. kahvipöydässä jotain. Onneksi voidaan antaa maissinaksuja, ja niitä mussuttaa onnessaan. Nukkuu huonosti siitä huolimatta, ei puhettakaan että veisi kellekään yöksi että saisi itse nukkua...



Esikoinen, hänellä myös allergioita. Mutta niihin jo totuttu ja niitä paljon vähemmän. Itsekin jo muistaa mitkä allergiat niin pahoja ettei kärsi koskeakaan, esim. kananmuna. Mutta hänellä paha astma, lääkkeitä useita jatkuvasti käytössä. Kun menee jonnekin yöksi, kirjoita lista mukaan mitä lääkkeitä käyttää ja milloin ne annetaan. Samoin niistä ruoka-allergioista lista kirjoittaa. Kesäisin oireilee siitepölyille paljon, yskii yöt ja kuumetta jatkuvasti, vahvistetusta lääkityksestä huolimatta.

ja haluaa vain tietää kuinka vaikeata elämä voi sairaan lapsen perheessä olla. Ei kai siinä mitään sen kummempaa uteliaisuutta olla takana. ja mieluummin niin että kysyy kuin on tietävinään.

Ei ollut tarkoitus olla mitenkään pipo kireällä, mielelläni tarjoan vertaistukea kyllä :)

Mutta kenenkään uteliaisuutta en tyydytä omien lasten tiedoilla tai ylipäätään turhaan täällä levittele asioita.

Jos olisi sattunut sama diagnoosi niin olisin miettinyt asian uusiksi, nyt ap vain ei kertonut omasta tilanteestaan mitään, miksiköhän?

on tuki- ja liikuntaelimistön tauti, joten vaikuttaa lapsen kasvuun ja liikkumiseen ja sitä kautta motoriseen kehitykseen. Siksi sopivia liikuntaharrastuksia pitää olla paljon ja käymme kerran viikossa toimintaterapiassa ja fysioterapiassa. Jaksoissa käyttää kipsejä, erilaisia sidoksia ja kipulääkkeitä, niiden kanssa on aina raskasta elää. Samoin kuin pyörätuolin, pahimpien jaksojen aikan. Leikkauksia on vuosittain, lääkärikäyntejä kuukausittain.



Arjessa koitamme "unohtaa" taudin ja elää mahdollisimman normaalisti. Asioita käsitellään sitä mukaa, kun ne tulevat lapselle ajankohtaisiksi.

Meilläkin samantyyppinen tilanne sillä erotuksella että leikkauksia on ollut vasta yksi ja toisesta ei vielä tietoa, mahdollisesti siltä voidaan välttyä. Mutta joka päivään vaikuttaa ja joka päivä tarvitsee lasta hoitaa asian tiimoilta.

Paljon voimia teille!

on tuki- ja liikuntaelimistön tauti, joten vaikuttaa lapsen kasvuun ja liikkumiseen ja sitä kautta motoriseen kehitykseen. Siksi sopivia liikuntaharrastuksia pitää olla paljon ja käymme kerran viikossa toimintaterapiassa ja fysioterapiassa. Jaksoissa käyttää kipsejä, erilaisia sidoksia ja kipulääkkeitä, niiden kanssa on aina raskasta elää. Samoin kuin pyörätuolin, pahimpien jaksojen aikan. Leikkauksia on vuosittain, lääkärikäyntejä kuukausittain.

Arjessa koitamme "unohtaa" taudin ja elää mahdollisimman normaalisti. Asioita käsitellään sitä mukaa, kun ne tulevat lapselle ajankohtaisiksi.

Jos vaikka hänelle terve lapsi ja haluaa vain tietää kuinka vaikeata elämä voi sairaan lapsen perheessä olla. Ei kai siinä mitään sen kummempaa uteliaisuutta olla takana. ja mieluummin niin että kysyy kuin on tietävinään.

"ja haluaa vain tietää"...eikö tuo juuri ole vain uteliaisuutta? :D

Laskin juuri että 9 v esikoisen olen rasvannut tähän mennessä ainakin 6600 kertaa.



Ja kakkosen 3800 kertaa.

en rupea täällä lapseni sairauksia jakelemaan, ellei ap viitsi edes vastata, kysymykseen, miksi haluat tietää?

ja olen kiitollinen siitä.

keliakian suhteen ruokavalio tietenkin vaatii tarkkuutta, mutta ei ole ylitsepääsemätöntä.



Astman suhteeen ei nyt ongelmia kun lääkehoito tehoaa, mutta lääkkeidenotto on välillä tuskaa!!! Voi sitä kiukun määrää etenkin iltaisin kun tyttö on väsynyt...



ja tyttö on 5-v