Miten kantaa riski kromosomihäiriöstä?

vastaus ei nyt ole ihan sitä mitä kysyit koska meillä tilanne oli siinä mielessä erilainen että emme tienneet riskikerrointa emmekä tehneet mitään testejä koska raskaus oli niin suuri ihme (44-vuotiaana raskaaksi ja ensisynnyttjä, takana yksi raskaus nuorempana jonka kanssa olin päätynyt keskeytykseen vaikean elämäntilanteen takia) että emme halunneet ottaa tuota keskenmenon riskiä, vaikka se pieni olisikin ollut. Meillä tuo ensivaihe jäi vahingossa väliin, joten ehkä tavallaan oli helpompi jättää myös myöhemmät testit väliin. Kun mietimme punktiota, päädyimme yhdessä miehen kanssa siihen ette emme sitä tee, koska emme olisi olleet valmiita raskauden keskeytykseen vaikka vauva olisi ollut vammainen. Meille tuli selväksi että otamme myös vammaisen lapsen vastaan jos näin kävisi. Samalla luotimme aika lailla siihen, että ultroissa sikiö näytti normaalilta (nenän profiili normaali, niskaturvotusta ei ollut, tosin sitä katsottiin 2 viikkoa liian myöhään ideaali-ajasta) ja raskauden edetessä sydämen toiminta näytti normaalilta jne.

Itse mietin asiaa myös siltä kannalta, että pahimmassa tapauksessa kumman päätöksen kanssa voisin elää pitkällä tähtäimellä tunnetasolla jälkikäteen, keskeytyksen vai vammaisen lapsen, ja minulle (vammainen) lapsi oli selvä vastaus yhden abortin kokeneena ja sitä monta kertaa katuneena.

Kuten sanoit, 4/5 on paljon isompi todennäköisyys terveen lapsen puolesta, ja se ei tietysti sulje pois tuota 1/5 riskiä. Päätös on tosi henkilökohtainen, ja toivotan teille kaikkea hyvää minkä päätöksen sitten teettekin.

enkä aio, sillä pidän mielessäni sitä, että suurin osa yli nelikymppisten lapsista on ihan tavallisia ja nuoremmillekin syntyy vammaisia, ja sitten se lapsen erityisyys, kuten meillä esikoisella, jonka sain jo 33 vuotiaana, voi paljastua vasta muutaman vuoden kuluttua synnytyksestä (meillä asperger) ja ihana omalaatuinen poika, vaikka taatusti elämä on raskaampaa ollut kuin kilttien tyttöjen äideillä. Mutta kuten olen huomannut muidenkin sanovan, sitä kautta tutustuu ihan uuteen maailmaan, josta ei ole mitään tiennyt. Netin kautta varsinkin, että millaista on elämä, kun lapsi ei kehity normaalisti. Alun perin abortti vammaisuuden perusteella oli tarkoitettu lähinnä tosi vaikeasti vammaisille, mutta siitä tuli tämmöinen, että nämä down-lapsetkin,jotka nykyisin hyvin erityistuin voivat aikuisena elää aikas itsenäisesti, abortoidaan. Tänäänkin näin kauppakeskukssa yksin kävelevän down-ihmisen. Ihmisestä on kysymys. Ihminen siellä kohdussa on ja tietysti vasta pieni, mutta joskus vauva, joskus lapsi ja sitten aikuinen. Kunnioitan elämää. Kovasti olen miettinyt asiaa. On siis täytynyt valmistautua siihen, että lapsi voi olla vammainenkin, kun en kerran testeissä käy. Ekalla se paljastui myöhemmin, kaksi on ollut normaalia. Joskus ajattelen, että haluaisin sellaisen vammaisen lapsen, joka juuri meidän perheessä saisi sen tuen, jonka avulla pystyisi kasvamaan onnellisena ihmisenä. Ja vammaisuus voi tulla myöhemmin (siis onnettomuus) tai synnytyksessä. Mulle ei ole olemassa vaihtoehtoa abortti, koska näen sen tappona. Keskenmenoriski on keskenmenoriski. Nyt noin 11 rv. keskenmenon tänä vuonna kokeneena en todellakaan haluaisi kokea sellaista ikinä enää, vaikka kaavintaa ei tarvittukaan, vaan luonnollinen oli.



Tosi paljon onnea raskauteen. Itselläni on ollut huoli raskausaikana siitä, onko lapsi terve vai ei, mutta en silti koe testejä tarpeellisiksi, koska eihän ne kuitenkaan kaikkea kerro eikä tarvitsekaan. Antaa kaikkien lasten syntyä vaan, on minun toiveeni, kyllä siitä selviää (jotain kokemusta on).

Joku olikohan se down-lapsen saanut, sanoi että oli onnellinen kun ei tiennyt siitä etukäteen, koska kun lapsi oli syntynyt, hän oli rakas, vaikka olikin vammainen. Etukäteen ja varsinkin ekan kanssa ei välttämättä vielä edes tunne rakkautta lastaan kohtaan. Joskus se tulee heti lapsen synnyttyä, joskus kehittyy hitaammin. Mulla tuli ekan kanssa ekan päivän aikana, kun häntä sylissäni pidin ja se on suurimpia tunteita, mitä kokea voi.

että kerran luin jostain näistä vauvalehdistä, kun nainen kertoi kaksi kertaa päätyneensä testituloksen takia aborttiin (ei down, vaan oliko se jokin proteiini koholla, joku eri asia kuitenkin) ja kummallakin kerralla abortoitiin terve lapsi. Tuollaisen asian kanssa pitää sitten elää loppuelämänsä.

Itse olen menossa np-ultraan vasta muutaman viikon kuluttua, mutta olisin kysynyt, kuinka usein tulos on noin epämääräinen kuin 1/5:een mahdollisuus?



Pitääkö np-ultran jälkeen siis yleensäkin tehdä päätös tuollaisilla tiedoilla - kertoisiko joku, joka on siellä jo käynyt ja mahdollisesti päätöksiäkin tehnyt?



Kiitos!

Hei. Olen pian 37 v äiti ja rv 16. Kävin viime viikolla lapsivesinäytteessä koska riski oli 1/5. Tulokset tulivat nopeasti ja kaikki on normaalia. Haluaisin korostaa sitä asiaa, että eihän tämä seulonta ole vain sen takia, että tehdäkö abortti vai ei, vaan jos todetaan sikiöllä olevan jotain vikaa, osataan häntä synnytyksen jälkeen hoitaa HETI oikein. Näytteenotto oli kivuton ja nopea ja sen teki osaavat lääkärit hyvässä hoidossa. He selvittivät kaiken, mitä tälläkin palstalla kysellään. Mielipidettä seulaan menemisestä voi muuttaa edelleen kaiken tiedon saatuaan. Kävimme kahdella eri lääkärillä ja meille annettiin laajalti asiasta tietoa ja aikaa kysyä. Ja kysyttiin lopulta vielä, että haluammeko että näyte otetaan. Siinä vaiheessa vielä olisimme voineet perua, mutta me emme epäröineet lainkaan. Meille tieto lapsesta ja hänen mahdollisesta hoidon tarpeestaan oli tärkeää.

Minun raskaudessani riskiluku ei ollut noin korkea, vain 1:40 joka tuli iän perusteella. Np-ultraa ei ehditty ottaa, ja veriseulan tulokset eivät nostaneet riskilukua. Mutta kyllä se 1:40 tuntui korkealta sekin. Voin vain kuvitella miten huolissani olisin ollut 1:5 -lukemilla, vaikka tiedänkin että ne ovat lopultakin vain todennäköisyyksiä tilastollisesti, eivätkä pysty kertomaan juuri tästä raskaudesta lopullista vastausta.



Me emme halunneet invasiivisia (kohdun sisään tehtäviä) tutkimuksia eli kromosomeja ei voitu tutkia. Vaikka keskenmenoriski on pieni, se on todellinen, ja kun lapsi oli erittäin, erittäin toivottu ja keskenmenoja oli ollut useita, olisi ollut kauheaa jos olisi sitten vielä omalla toiminnallaan aiheuttanut yhden keskenmenon.



Emmekä olisi tehneet kromosomitutkimuksen tiedolla yhtään mitään, koska abortti ei ollut vaihtoehto. Sellaiset rakenteelliset poikkeamat jotka vaativat välitöntä hoitoa synnytyksen jälkeen (joihin aiempi vastaaja viittasi) näkyvät ultrassa, eivät kromosomikokeissa.



Alkuperäiseen kysymykseen (joka tietysti on jo vanhentunut, mutta uskon muidenkin näitä miettivän): miten kannoimme ajatuksen mahdollisesta kehitysvammasta? Luimme aiheesta paljon, mm. vammaisjärjestöjen materiaaleja, vanhempien kokemuksia, foorumeita. Lukemisen ja sellaisten perheiden tuntemisen (etäisesti mutta kuitenkin) kautta joissa on vammainen lapsi, ymmärsimme että elämä ei "lopu" vammaisen lapsen syntymään. Raskaampaa sellainen vanhemmuus varmasti on, mutta vanhemmuus on raskasta aina. Iloa olisi lapsesta odotettavissa silti, ja pystymme kyllä ottamaan vastaan tuli mitä tuli.



Kun luotti itseensä ja puolisoon tässä mielessä, pystyi odottamaan onnellisena vaikka olikin huolissaan.