Onko täällä aikuisia xxy-miehiä?
Miten xxy on näkynyt elämässäsi? Minkälaista tukea olet tarvinnut/saanut tai olisit halunnut? Oletko saanut vertaistukea koskaan? Onko Suomessa joku taho joka järjestää vertaistukea?
Kommentit (6)
Tosi vaikeaa on näköjään löytää minkäänlaista vertaistukea. Osallistun jonkun verran nepsykeskusteluihin koska meillä xxy on tarkoittanut mm. paljon add-tyyppistä oiretta, joskin paljon muutakin.
Mutta ehkä tämä hiljaisuus kertoo siitä että xxy on edelleen pahasti alidiagnosoitu?
Sen verran harvinainen kromosomihäiriö, ettei kovin montaa Suomesta taida yleensäkkään löytyä.
Vierailija kirjoitti:
Sen verran harvinainen kromosomihäiriö, ettei kovin montaa Suomesta taida yleensäkkään löytyä.
Ei ole minusta mitenkään harvinainen, jos arviot liikkuvat siinä että yhdellä 660 syntyneestä pojasta se on.
Diagnooseja ei tosin tehdä ihan niin monelle.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sen verran harvinainen kromosomihäiriö, ettei kovin montaa Suomesta taida yleensäkkään löytyä.
Ei ole minusta mitenkään harvinainen, jos arviot liikkuvat siinä että yhdellä 660 syntyneestä pojasta se on.
Diagnooseja ei tosin tehdä ihan niin monelle.
Älä tee asiasta sen suurempaa numeroa kuin se on. Noudattakaa laki ja hyvää etiikkaa ja lapsi tekee elämässään mitä nauttii. Pahennat ongelmaa tai jopa luot ongelman jos teet asiasta kauhean numeron.
Tai toisten xxy-poikien vanhempia? Vertaistuki ei olisi itsellenikään pahitteeksi.