sammukka

" kuulin luotettavalta taholta, että ASIANTUNTIJAT suosittelevat sitä enää vain VAMMAISILLE lapsille, mutta kauppiaathan ovat sellaisia roistoja, että myyvät vaikka äitinsä"



Yleensä tuollainen vetoaminen tehoaa ;)



Varsinkin isoäiteihin, jotka useimmiten eivät ole sinut minkäänlaisen vammaisuuden kanssa ;)



Ap:n " tapauksesta" en toki tiedä mitään!

Kehitysviiveisillä ja -vammaisilla lapsilla se voi olla loistava apu silloin, jos omaa liikkumista ei ole. Silloinkaan tarkoitus ei ole tukea liikkumaan oppimista motorisena suorituksena, vaan tukea henkistä kehitystä ja tunnetta siitä, että " minä itse" .



Omalla kehitysvammaisella pojallani se oli mukava silloin kun oli. Tavalliselle lapselle en sitä suosittaisi, tosin ei siitä välttämättä mitään järisyttävää haittaakaan ole.



Mun poika ainakin nopeasti oppi kävelytuolissa inhoamaan sitä, ettei sen avulla pääsekään niin läheltä tutkimaan paikkoja kuin olisi halunnut. Vaikka hänellä onkin liikkumisen kanssa ongelmia, hän oppi vetämään käsillä itsensä pois härvelistä. Lisäksi hänen mielestään hauskaa ei todellakaan ollut tepastella pienin, sievin askelin eteenpäin. Hän nimittäin aina potki vauhtia ja pikemminkin liukui reippaasti - vaikka sitten seinää päin.



Jotkut haluavat käyttää kävelytuolia hetkellisenä lapsenvahtina, mutta taitava mukula tulee sieltä nopeasti ulos! Eikä kävelytuolia muutenkaan kannattaisi ihan vahtina pitää. Ymmärrän tosin, että voi olla raskasta hoitaa pientä, joka on kovasti pettynyt siihen ettei pääse itse liikkumaan (ja tämä heille, jotka tuolia puolustavat!).

Pidin paikan rauhallisesta ilmapiiristä ja jos toisen lapsen saisin, veisin hänetkin mielihyvin samaan paikkaan. Sitten kun lapsi olisi vähän isompi, esim 5v voisin alkaa pohtia muita vaihtoehtoja. Etenkin jos ryhmässä kaikki muut olisivat selvästi nuorempia.



Kaikki ryhmikset eivät ole veljiä keskenään, joten paikkakohtaiset erot voivat olla huomattavia.



Mun mielestä ryhmiksen vahvuus on se, että siellä on eri ikäisiä lapsia. On jotenkin keinotekoista ja epäluonnollista olla vain oman vuosiluokkansa kanssa. Mutta tietenkään ei ole kivaa, jos yksittäisellä lapsella ei ole ollenkaan edes suht omanikäistä seuraa (vaikkapa 2v tyttö ja loput 5v poikia).

mutta alueen päivähoidosta vastaavalta ymmärsin, ettei hän suostu meille tarjoamaan muuta päivähoitomahdollisuutta kuin tämän hetkisen paikan.



Syynä on se, että vaikka lapsella olisi oma avustaja, lapsen on noudatettava jämptisti päiväkodin rytmiä. Siitä ei voi poiketa. Lapseni taas ei sairauksiensa vuoksi pysty noudattamaan mitään tiettyä rytmiä, vaan hän nukahtelee miten sattuu ja valvoo miten sattuu.



Lisäksi alueeltamme poistettiin 8 henk koht avustajan pesti ja heidät muutettiin kaikki ryhmäavustajiksi. Kätevää!



Luulen pahoin, että ympärivuorokautisessa hoidossa lapseni olisi koko ajan sairaana. Nytkin hankauksia päivähoidon kanssa on tuonut se, että lapselleni on varattu se yksi hoitaja, mutta koska lapsi on ollut kipeä, palkattu onkin sitten joutunut odottamaan turhaan. Olisi mukava, jos sairastumisesta voisikin antaa tiedon riittävästi etukäteen, mutta kuumeet ja sellaiset tulevat kun tulevat, ei niille mitään voi! Päivähoitosysteemiin eivät oikein sovi paljon sairastelevat lapset, koska nuo paljon puhutut teholuvut kärsivät!

Onko teillä kunnan kanssa laadittu palvelusuunnitelma?

Ei ole palvelusuunnitelmaa. Olen kyllä kuullut siitä ja tunnen ihmisiä, joille se on tehty. Kerran olin soittamassa aluen kehitysvammaisten palveluista vastaavalle, mutta hänellä ei ollut silloin aikaa keskustella. Myöhemmin hukkasin numeron (on siinäkin syy!) enkä sitä ole saanut mistään kaivettua.

Lisäksi, niin kornilta kuin kuulostaakin, minulla ei yksinkertaisesti ole ollut aikaa hoitaa lapsen asioita näiltä osin... koko syksy on ollut yhtä tuulispäänä ryntäilyä.

Teillä on varmaan oma ohjaaja jos olette kehitysvammapuolella seurannassa? Oletko saanut ylintä omaishoitajatukea? Miten olet järjestänyt itsellesi vapaapäiviä?

Me ravaamme oikeastaan jatkuvasti yliopistollisella, koska lapsen epilepsia + immuunipuutos eivät ole oikeastaan hoidettavissa muualla lääkärien mukaan, ainakaan tällä hetkellä.

Lapsella on kv-diagnoosi, mutta en ole tosiaan ole ollut yhteydessä kehitysvammapuolen henkilöihin muuten kuin sen yhden puhelinsoiton verran.

Lapsella on päätös erityishoitotuesta aina maaliskuun loppuun saakka. Omaishoitajan tukea ei kukaan ole meille/minulle edes ehdottanut. Lapsi kyllä on sen verran hoidettava, että " kriteerit" täyttyisivät varmaan lennossa.

Vapaapäiviä en oikeastaan ole edes halunnut, vaikka niistäkin on joskus ollut puhetta.

Esim. Suomen suurimmat lounasravintolayritykset toimivat pääpainotteisesti päivisin ja ovat viikonloppuisin suljettuna.

Joo näin tosiaan on... Tietysti jos olisi ihan pakkorako, voisin hakeakin lounasravintolayritykseen, vaikka jos ihan suoraan sanotaan - keksin huomattavasti mielenkiintoisempiakin työpaikkoja.

Osa-aikatyötä en haluaisi tehdä. Siis mieluummin tosiaan palkkaan sen hoitajan kotiin, vaikka siihen menisi " puoli omaisuutta" . Olen tehnyt joskus osa-aikatöitä ravintolassa (joka tosin oli myös yöravintola), mutta työ ei ollut millään mittarilla katsottuna mielekkään tuntuista.

Ihan siksi, että tunsin piinallisesti kuinka voisin tehdä huomattavasti vaativampiakin töitä. Suurin ongelma ei ollut työnkuvakaan vaan se, että näin miten hölmösti kokemattomat esimiehet toimivat - olisin voinut tehdä heidän työnsä leikiten. SE oli turhauttavaa!

Mitä vastaat kun työnantaja kysyy kuka hoitaa lastasi jos hän sairastuu?

Pakkohan se olisi itse jäädä kotiin! Eihän muita vaihtoehtoja kertakaikkiaa ole. Tosin lapsi yleensä joutuu jo melko pian sairaalahoitoon...joten...

Aivan ihmeelliset nuo päiväkodin aukioloajat ovat: eihän niiden aukioloaika piisaa edes tavalliseen päivätyöaikaan työmatkat mukaan lukien?

Joo, eikö olekin! Olen hämmästellyt sitä samaa itsekin. Ilmeisesti muut perheet vain tyytyvät siihen, mitä tarjotaan. Olen ymmärtänyt, että monet sitten tekevät niitä osa-aikatöitä tai ovat kotona omaishoidon tuen ollen ainoa " palkka" .

olen ollut siinä käsityksessä, että päiväkodin on avattava ovensa klo 6 jos tarvetta on.

Minäkin olen ymmärtänyt asian olevan näin. Sitä pitäisi lähteä oikeasti varmaan penkomaan ihan sitä kautta, että iskisi pöytään " ongelma on tämä, ehdottakaa ratkaisuja" .

Ja erityispäiväkodeilla saattaa olla omat systeeminsä...

Sepä se.

Alempi omaishoidontuki ja osa-aikatyö saattaisivat olla hyvä alku.

Eläkeongelmaan ei oikein muuta apua ole kuin alkaa säästämään sitä itse jo nyt sillä summalla mikä irtoaa.

Niin no joo. Täytyy nyt sanoa, että mulla on sillä lailla mitta täysi tätä venymistä, että koen osa-aikatyön olevan kuin vankila. Nostan hattua heille, jotka tosiaan ovat valinneet lapsensa parhaan vaalimisen ja luopuneet työhön kohdistuvista kunnianhimoista.

Musta taas tuntuu sitä, että repeän, jos en voi hyödyntää näitä ammatillisia taitojani. Yhtä hyvin olisin voinut mennä 2-vuotisella asiakaspalvelun peruslihjalle tai jäädä ylioppilaaksi - sen sijaan, että olen hankkinut opistotutkinnon, AMK-tutkinnon + avoimesta yo:sta kursseja + suunnitellut jatko-opintoja!

Rakastan lastani yli kaiken, mutta hämmästelen vain sitä, onko todella asia sellainen, että jos perheessä on vammainen, ns " normaali" työnteko ei ole mahdollista. En ole sentään suunnittelemassa europarlamentaarikon uraa kuitenkaan ja hakemassa täyspäiväistä hoitoa kaikille arkipäiville...

Siis huomattavasti mieluummin jättäisin kaikki omaishoitotuet ja vapaapäivät hakematta, kunhan vain voisin tehdä normaalia työviikkoa ja saada siitä ihan normaalin palkan.

Tietysti ajatukseni voivat joskus tulevaisuudessa muuttua, jos vaikka tapaan joskus sen mukavan miehen ja haluan toisen lapsen. Silloinhan saatan haluta jälleen ollakin kotona. Nyt tilanne on tällainen ja tuntuu tältä.

Kiitos vastauksesta!