sammukka
Seuratut keskustelut
Kommentit
Niin, edelliseen vielä tällainen nurinkurinen lisäkommentti, että kuitenkaan minua ei ahdistaisi esimerkiksi hoitoavun vastaanottaminen kotiin lastensuojelullisena toimenpiteenä - jos se esim olisi ainut läpi, johon kunnalla on näitä kuuluisia " resursseja" .
pomo:
haluat töihin, mutta et kuitenkaan halua lapsellesi hoitajaa.
En ainakaan sitä tarkoittanut, etten haluaisi HOITAJAA. Mutta en katso tarvitsevani lapselle hoitopaikkaa laitoksesta - sehän on ymmärtääkseni yleensä se vaihtoehto, mitä tarjotaan omaishoitajan vapaapäiviksi. Jos joskus tuntuu siltä ettei muita vaihtoehtoja ole, niin sitten täytyy miettiä uudestaan.
Kotiin ottaisin mielelläni hoitoapua vastaan. Mua helpottaisi tässä ap asiassakin hirveästi se, että joku hakisi lapsen hoitopaikasta illalla ja olisi hänen kanssaan pari tuntia - juuri sen verran, että sitten ehtisin itse tulla kotiin.
Ympärivuorokautinen hoitopaikka on ok, mutta siellä tulevat nopeasti nämä käytännön ongelmat mm siitä, ettei lasta saa rytmitettyä hoitopaikan mukaan. Ja sitten vielä se, että jos tarhassa jyllää joku vaikeampi pöpö, lapseni ei tahdo siitä päästä millään eroon - siihen voi mennä todella jopa monta kuukautta!
Lapsen " rytmitysongelmille" on yritetty tehdä vaikka mitä, mutta niin kauan kun tuo epilepsia on vallalla, asialle ei ikävä kyllä vain voi mitään. Lääkkeistäkin on niin paljon sivuvaikutuksia, etten ihmettelisi, vaikka aamu- ja päiväunisuus johtuisi niistä (nukkuu usein klo 14 saakka).
oma lapseni on 4v. ja tänä keväänä mennään katsomaan lapsen tulevaa koulua.
En mä osaa ajatella niin pitkälle. Mua ei tulevaisuuden suunnittelu tuollaisissa asioissa oikeastaan rauhoita, vaan ahdistaa. Tuntuu siltä, että " tämä on sitten se tie, minkä me sinulle suunnittelemme ja sitä pitkin sinun täytyy kulkea" . Me ihmisethän olemme erilaisia =)
Itseni tuntien en välttämättä asu muutaman vuoden päästä tässä paikassa kuin mitä nyt - jos nyt vaikka saisin töitä vähän kauempaa, voisin hyvin kuvitella muuttavani sen perässä.
ymmärrän, että lapsesi vamma on vakava
Niin no joo - se epilepsia on vaikea, sen kanssa on vaikeaa elää mun mielestä mitenkään normaalisti, koska sen kanssa tulee näitä liitännäisongelmia (vaikeudet syödä, vaikeus nukkua, väsymys ja velttous) - meidän tapauksessa ainakin. Sitten jos lapsi on veltto ja väsynyt, hän ei jaksa ihan tavallistakaan flunssaa samalla tavalla kuin jos ei olisi tätä epiä. Ihan siksi, ettei hän esim jaksa yskiä niin tehokkaasti, että lima poistuisi (siitä taas seuraa oksentelua ja lisää limaisuutta). Tällä tavalla pienistäkin asioista voi tulla suuria ongelmia!
mutta kuitenkin tuntuu, että olet jokaasiassa vähän vastaan. tarkoitan sitä, kun olen aiemmin kirjoituksiasi seurannut.
Ihan varmasti. Olen hyvin vastaan sitä, että minun pitäisi talsia jotain tiettyä polkua pitkin vain siksi, että minulla on vammainen lapsi. Lapsen " kautta" olen saanut kyllä hyvin paljon mukavia tuttavuuksia ja ystäviä.
Mutta musta tuntuu hyvin voimakkaasti siltä, että kun saa vammaisen lapsen, pitäisi sitten jollain tasolla ikäänkuin luovuttaa määräysvalta erilaisille " ammattilaisille" . Ja sitten pitäisi jotenkin samalla sekä luottaa siihen, että he toimivat oikein, kuin myös toisaalta vahtia tapahtuuko niin. Ja sitten verissä päin " taistella" , jos niin ei käykään.
Tunne voi ehkä pikkuisen olla yhteydessä siihenkin, kuinka paljon todellisuudessa ON erilaisia tapaamisia, meillä on tavan takaa käyntejä. Sovittuja, mutta vielä useammin ex-tempore. Sitten kun niiden käyntien lisäksi tulee kaikki palaverit, kuntoutuspalaverit, päiväkotipalaverit, tapaamiset apuvälineiden pohdinnan merkeissä...sovitukset ja muut.
Se on paljon, varsinkin jos vertaa siihen, että tavallisen lapsen kanssa ei tarvitsisi nämä " kansalaisvelvollisuudet" täyttääkseen kuin käydä neuvolassa, sitten olla päiväkodin/koulun kanssa tekemisissä.
Tämä on tietysti aihe, josta voisi keskustella ikuisuuksiin. Alkaen Arvo Ylpöstä, lapsen parhaasta (jne), jatkaen siihen, onko oikein, että sosiaali/terveys/koulutuspalveluissa on julkisten palvelujen rinnalla myös yksityisiä vaihtoehtoja. Onko se kansalaisten valinnanvaran lisäämistä vai hyvinvointiyhteiskunnan purkamista?
Mutta paluu takaisin:
omasta mielestäni näkisin, että sinun pitäisi saada omaishoidontukea ainaski tua 500 euroa kuukaudessa.
Mun on niin hirveän vaikea muuttaa ajatustapaa sellaiseksi, että on jotain " ilmaista" rahaa, joka minulle kuuluu. Siis kun kotona on opetettu aina miettimään ensin, miten itse voi toimia tai miten itse saa asiat rullaamaan - eikä sitä, että mistä saisi apua ja sitä rataa. Tuntuu vain niin nurinkuriselta. Meillä on todella aina äärimmäisyyksiin saakka korostettu omaa vastuuta kaikessa.
Uskon, että joku ihmettelee, miten tämä tunne liittyy tukien vastaanottamiseen...
tee selväksi sairaalassa, että tulet tarvitsemaan sellaista apua missä otetaan huomioon lapsen infektioherkkyys.
Näin täytyykin tehdä. Sain vain vastikään vähän vihiä siitä, että ilmeisesti Helsingissä ainut vaihtoehto on joko hoitaja kokoaikaiseksi kotiin tai sitten laitospaikka. Resursseja muihin kotipalveluihin ei ilmeisesti kunnallisesti ole - näin oli vastattu yhdelle toiselle äidille.
Meillä onneksi ei ole mitään sellaista, että joku tietty tartuntatauti olisi nimenomaan hengenvaarallinen. Tietysti nämä normaalit flunssat ja jälkitaudit voivat olla melkein kenelle tahansa sitä, jos huonosti käy.
Kiitos vastauksesta sinullekin!
piipiliisi:
Huomaan että otat helposti pulttia ihmisten sanomisista.
Joo, kyllä mä otan. Oikein huomattu :D Se on joku semmoinen juttu, että sitä ajattelee voivansa vaikuttaa kaikkeen, joten sitä ottaa kaikesta mahdollisesta syyt omille niskoille.
Eräs tuttuni sanoo aina, että se johtuu vain iästä, mutta musta se on ihan luonnekysymys - tai siihen on kasvanut.
Tosi tilanteessa jotenkin syvimmiltäni haluan olla aina kiltti tyttö ja täyttää odotukset, ettei vain kukaan pääse sanomaan mitään. Sehän tekeekin sen, että yritän niellä niin paljon kuin voin - kunnes mitta on täynnä ja räjähdän.
Sehän EI ole sopivaa naiselle. Eikä työpaikassa varsinkaan. Eikä muuten oikeastaan sairaalassakaan ns asiakkaana eli äitinä. Tietysti se räjähtäminen tapahtuu siinä tilanteessa, kun tulee mitättömässä asiassa vastaan jäävuoren huippu ;)
Räjähdyksen jälkeen olen monta kuukautta aivan nolona, mitenkäs minä taas sillä tavalla. Töissähän on sitten hyvä sanoa, että " se ei sovi työelämään, kun se on niin aggressiivinen - ja sitä rataa" . Eihän kukaan työpaikalle toki ongelmia tuo (sillä joka suuttuu, on ongelma)...
Olet oikeassa, se kuluttaa energiaa. Voisin tähän vielä todeta, että " minun terapeuttini sanoi" (ihan oikeasti :) että pitäisi ennemminkin heti puuttua epäkohtiin kuin kasata niitä sisäänsä. Niin voisi säilyttää ne kasvonsakin joskus. Ja saada asiansa asiallisesti esille. Yllätys! Mutta on se vaan niin vaikeaa :D Viimekin talvena onnistuin melkein koko 3kk pysymään tyynenä kuin viilipytty ja ahkerana myyrä, kunnes sitten räjähti.
Itse olen aina pelännyt vihaisia ihmisiä. Minulle on tavattoman vaikeaa jos joku huutaa
Mulle se ei ole vaikeaa - niin kauan kun kyse ei ole parisuhteesta. Mä ahdistun siitä, jos tuntuu siltä, että moititaan aiheetta. Tai jos tuntuu siltä, että olen yrittänyt kaikkeni, mutta se ei riitä. Harvoin kukaan on ammattitaidottomuudesta moittinut, mutta sitten kun oikein pirullisen illan jälkeen ainoa palaute on " olipa sulla tyly ilme, etkö koskaan hymyile" , tuntuu kuin matto kiskottaisiin taas jalkojen alta.
Sanojallehan se voi olla mitätön kommentti, mutta mähän sitten mietin sitä koko loppuajan ko työpaikassa, suorastaan ihan neuroottisuuteen asti!
(mitä ei onneksi tapahdu enää nykyisessä työssä kun pääsin tupakka-viinapaikasta pois)
Joo, paikan valinta kyllä vaikuttaa tosi paljon asiakaskuntaan. Viimeksi olen ollut vuonna 1996 töissä paikassa, jossa kävi " idiootteja" . Eli sen jälkeen en muista itse asiassa asiakkaiden kanssa hankalia tilanteita aktiivisesti kuin yhden, vaikka kaipa niitä enemmän on ollut (?).
Kun joku yrittää syyllistää tai puhuu läpiä päähänsä hymyilen kauniisti, sanon jotain neutraalin myönteistä ja kaikki paskapuhe hujahtaa toisesta korvasta ulos. Anna mänttien pulista.[]/i]
Tähän tosiaan varmaan pitäisi päästä.
Tärkeintä on ettei hukkaa omanarvontuntoaan ja mitkä asiat ovat itselle tärkeitä. Kaikkien ihmisten mieliksi ei voi olla.
Joo, se on se tarina aasista, miehestä ja pojasta.
-Kun mies ja poika kävelivät aasia taluttaen, ihmiset moittivat: " tyhmät kun ei kumpikaan ratsasta aasilla" .
- Kun mies nousi aasin selkään, heitä moitittiin isän itsekkyydestä: ei päästä edes poikaansa aasin selkään.
- Kun poika oli aasin selässä, heitä moitittiin, koska isä-rukka joutui kävelemään ja hemmoteltu lapsi vain istuksi aasin satulassa.
- Kun he molemmat istuivat aasin selkään ihmiset pöyristyivät: miten kaameaa aasin rääkkäystä! Vajoaa ihan kuormansa alle!
Toivottavasti harjoittelusi sujuu hyvin. Kahden kuukauden harjoittelu on hyvä pätkä, siinä saa jo sen verran oppia että se voi poikiakin jotain.
Mä olen tässä toivonut, että voisin yhdistää opinnäytetyön ja työharjoittelun. Tuurilla pätkästä tulisi siten vielä pidempi :) Lisäksi kesää vasten on helpointa etsiä matkailustakin töitä.
Mitähän tuosta kipinästä sanoisin? Niin sitä varmasti, mutta niin pirun lyhyt sytytyslanka :DDD
- maksuton päivähoito lähellä kotia. Kävellen matkan hoitaa nopeammin kuin autolla :)
Meillä on pitkään ollut aika tuulinen tilanne sillä tavalla, että niin kauan kun pojan epilepsia oli tosi heilahtelevainen, en edes halunnut, että kukaan muu astuu remmiin.
Ennen epilepsiaa lapsi konttasi, nousi seisomaan, vaikutti " kehityskelpoiselta" ja kävi tavallista ryhmäperhepäiväkotia. Ihan omasta tahdostani olin silloin paljon kotona ja tein vähän töitä. Lapsikin reagoi silloin vielä ihan eri tavalla vieraisiin ihmisiin, eli oli niin itkuinen, että mieluummin itse olin paikalla niin paljon kuin mahdollista.
Meillä on ihan hyvä suhde osaston sosiaalityöntekijään, mutta omaishoito ei ole tullut mieleenkään aiemmin. Seuraava sovittu käynti on ihan tässä kuussa ja täytyy muutenkin pyytää jatkamaan erityishoitotukea (ts todistus kelaan vietäväksi). Muutenkin tässä ollaan odoteltu, josko tilanne lapsen osalta palautuisi ennalleen (koska mitään taannuttavaa sairautta ei ole löydetty runsaista tutkimuksista huolimatta).
Mehän ravaamme kuukausittain sairaalassa vähintään 1-2 päivää ja muutenkin olemme osastolla varmaan pari kuukautta vuodessa! Ei siinä hirveästi ala miettiä palveluseteleitä tai taksiseteleitä, kun ottaa vain päivän kerralla ja miettii, auttaakohan uusi lääke vai eiko se auta. Ja viimeksi kesällä eräs kammottava neurologi oli äidilleni tuumannut, että " ei tuo poika syksyä näe" ... Kouluasioita en vielä halua miettiäkään :/ poika on 7v vasta vuonna 2009...vaikka tuleehan sekin päivä joskus.
Paitsi jos kuuntelee toista hoitavaa lääkäriä, joka ennusti taas jonkun " tappavan viruksen" iskevän ennemmin tai myöhemmin :/
(jessus)
Jos meillä tämä vammaisuus ja kaikki olisivat olleet jotenkin sellaista " tasaista" , niin varmaan olisin ennemminkin miettinyt kaikkia mahdollisia tukia ja muita. Mutta kun viimeiset pari vuotta ovat menneet vähän kuin kriisistä toiseen - niin sitä ei vain yksinkertaisesti ole edes ollut kiinnostunut huomisesta, vain siitä mitä on tässä ja nyt.
1. Kaikki ihmiset mahtuisivat asumaan kaupungin keskustassa
2. Kaikilla ihmisillä olisi varaa asua kaupungin keskustassa
3. Kaikille ihmisille/perheille löytyisi sopivia asuntoja kaupungin keskustassa
4. Kun kaupunki kasvaa, rakennetaan lähiöitä, jotka voivat toki olla keskenään eri tyylisiä
lintu75:
Ihmisethän yleensä ovat epäloogisia ja haluavat mielellään pönkittää omaa uskomustaan.
Jos jonkun mielestä Vivian on " lähiössä asuvan huonosti toimeentulevan perheen lapsi" , hänen mielipiteensä ei siitä muutu, vaikka tutun akateemisen ja hyvin toimeentulevan, ydinkeskustassa asuvan perheen kersalla olisi sama nimi.
Todennäköisesti nimittäin tällä jälkimmäisellä perheellä olisi looginen, sekä sosiaalisesti hyväksyttävä syy antaa lapselle ko nimi. " Lähiöperheessä" sellaisia syitä ei voi olla, koska heidän elämänsä on tietynlaista ja ennalta arvattavaa.