Touretten syndrooma, onko kenelläkään kokemuksia?
Siirränpä tänne, kun sairauspalstalla ei kommentoitu. Siis, epäilen kouluikäisellä tyttärellämme Touretten syndroomaa. Oireita löytyy pilvin pimein, alkoivat jo vuosia sitten, mutta ovat nyt lisääntymässä. Normaalielämää ei kuitenkaan ole vaikeuttanut, eli hyvällä tolalla toistaiseksi ovat asiat. Haluaisin kuitenkin kuulla muiden perheiden kokemuksia sairaudesta. Missä vaiheessa ovat oireet alkaneet, millaisina ja onko virallisesti diagnosoitu?
Kommentit (3)
Meillä tyttö oli n. 5v kun tulivat ensimmäiset ääntelyt, jatkuvaa kurkun rykimistä. Se jäi jossain vaiheessa pois ja jonkin ajan päästä tuli muita ääniä, vingahteluja, huokailevaa hengittämistä ja uudelleen kurkun kröhimistä. Jo alle kouluiässä alkoivat myös öiset kauhukohtaukset, jotka ovat nyt jääneet pois. Tilalle on sitten tullut jonkinasteista paniikkioireistoa. Tällä hetkellä ei ole ääniä, mutta nyt vitosluokan aikana alkoivat, ensin pään ja nyt myös hartiaseudun pakkoliikkeet. Täysin tahdosta riippumattomasta jutusta on kyse, hän ei niitä pysty estämään. Toistaiseksi elämä on jatkunut ihan normaalsiti, eikä esim. kiusaamista ole esiintynyt. Liikkeet eivät ole taotonta jatkumoa, vaan välillä menee pitempikin hetki ilman mitään ja sitten taas välillä useita minuutissa. Jonkin verran on mielestäni kytköksissä stressitilanteisiin, silloin liikkeitä tulee enemmän.
Kovin mielelläni haluaisin ajatuksia vaihtaa, silloin on helpompi itsekin asiaa käydä läpi. Missä vaiheessa lapselle asiaa selvitettiin, miten hän itse reagoi? Mikäli et julkisesti halua asiasta jutella, mielellään saa laittaa sähköpostiinkin: tuulitii@yahoo.com
Meillä samanlaisia oireita alkoi juuri pään ja hartioiden seudulla. Vaikein vaihe ticsien suhteen oli tossa murrosiän tultua 12-14v. ikäisenä. Äänelliset ticsit olleet ne pahimmat josta hän itse kärsi mm. bussimatkojen aikana. Kurjinta on tuo ihmisten suhtautuminen,kun eivät tiedä mistä on kyse. Meillä muuten poika on rauhallinen ei mitään AD-HD tyyppisiä oireita. Lääkityksenä on Orap forte, joka on nyt vasta osoittautunnu oikeasksi lääkkeeksi annostusta myöten. Mielellään kirjottelen tästä aiheesta, josta ihmiset niin vähän tietää, tiedon jakaminen on tärkeä asia tämmöisessäkin paikassa. Sähköpostia voi minullekin kirjottaa. taina_saarela@msn.com
Poikani on nyt 14v.Touretten ensi oireet tulivat jo alle kouluikäisenä ja oireet (ticsit) voimistuivat kouluiässä,murrosiässä pahenivat entisestään. Hän oli n. 9-10v kun saatiin diagnoosi. Kaikki toureten eri vaiheet ollaan miltei käyty läpi,nyt taas ollut parempi vaihe kun on jatkuva lääkitys,ollut jo pari vuotta. Todella raskaus sairaus kyseessä jos vaan menee pahimman kaavan mukaan,yhdistyksestä ollaan saatu onneksi jotain tukea,tämän taudin kanssa kun tuntuu olevan niin yksin, eikä ihmiset ymmärrä mistä on kyse. Kuntoutusta emme ole saaneet vaikka on ollut vaiheita jotka ovat koetelleet koko perhettä. Valoisia päiviä kaikille toureten kanssa taisteleville. :)