Lue keskustelun säännöt.
Lapsellani synnynnäinen tauti, löytyi vasta 6-v:na
03.12.2012 |
Löytyykö kohtalotovereita? Lapsellamme on syntymästään asti ollut ongelmia ruoansulatuksen, vatsantoiminnan ym kanssa, paljon kipuja. Lääkärissä on ravattu, mutta koskaan emme ole saaneet vastausta siihen mikä häntä vaivaa. Oireita on hoidettu, mutta perussyy on ollut arvoitus, eikä se lääkäreitä ole kovin paljon tuntunut edes kiinnostavan.
Nyt 6-vuotiaana saimme viimein diagnoosin kun vaivat äityivät pitkästä aikaa taas todella vaikeiksi, eikä paikallinen sairaala taaskaan pystynyt tekemään mitään. Otimme selvää asioista ja menimme Suomen parhaan alan asiantuntijan vastaanotolle omalla kustannuksella. Siitä lähtivät viimein asiat selviämään ja lopulta saimme diagnoosin. Vaiva on harvinainen, vain yksi löytyy Suomessa per vuosi.
Olen tyytyväinen, että viimeinkin tiedämme mistä on kyse. Vaivaan on myös hoito joka auttaa n 60% potilaista, joten tvon lapsemme kuuluvan tuohon joukkoon.
Mutta taival on ollut turhan pitkä ja vaikea.
Onko muita joiden on ollut vaikea saada lapsensa terveysongelmaa selvitettyä ja jotka kokevat tulleensa vähätellyksi lääkäreiden taholta tms? Monta kertaa matkan varrella saimme ymmärtää olevamme yliherkkiä tai meillä päässä vikaa, on ihan ok syöttää lapselle kipulääkettä puoli vuotta putkeen tietämättä kivun syytä ynnä muuta merkillistä olemme saaneet kuulla.
Kommentit (8)
löytyi eräs perinnöllinen sairaus. ollaan taipaleen alkuvaiheessa vasta, mutta mekin menossa omakustanteisena spesialistille isompaan kaupunkiin, koska täällä ainut oikea tie tuntuu olevan erään lääkkeen aloittaminen, vaikka tiedämme, että on lääkkeetönkin vaihtoehto.
lääkärillä vain se ajatus, että heti aloitetaan lääke, kokeilematta mitään muuta.
Meillä ei tuo sairaus ole aiheuttanut mitään vaivaa, ja löytyi, kun etsittiin, minulla todettiin ensin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämä on tosiaan ollut pitkä tie, onneksi koko ajan ei ole ollut yhtä hankalaa. Hyviäkin lääkäreitä on matkalle sattunut, mutta vaiva on kerta kaikkiaan niin harvinainen, että sitä tietämystä ei vain ollut riittävästi ennen kuin päädyimme tämän spesialistin vastaanotolle. Hän jopa sanoi meille, että näitä diagnosoidaan vain Hyksissä, muualla maassa jäävät diagnosoimatta aikuisiksi asti (ja kärsivät siitä), kun tietämystä ja tutkimuslaitteistoa ei vain ole.
Sitten täytyy sanoa, että emme ehkä vieläkään tietäisi diagnoosia ilman lukemattomia tunteja joita olemme viettäneet internetissä etsien ratkaisua tai vihjeitä. Jos eivät omat tiedonhakurahkeet ja englanninkielentaito olisi riittäneet, olisimme vain joutuneet hyväksymään sen mitä meille omasta sairaalasta tarjottiin (että oireita hoidetaan ja kipulääkettä syödään maailman tappiin tietämättä syytä).
2: oletteko löytäneet muita perheitä joissa samaa? Verrtaistuki olisi kivaa, mutta en ole vielä onnistunut löytämään yhtäkään kohtalotoveria. Onneksi eräs tauti "liippaa läheltä" ja niille vanhemmille on nettiyhteisö josta on ollut paljon apua (hoitokeinot ja oirehdinta osin samoja).
Lapseni saa itse isompana päättää kenelle kertoo vai kertooko lainkaan. Lähisukulaiset tietävät ja eskarissa henkilökunta.
En halua mainita tautia nimeltä, sillä en halua tulla tunnistetuksi. Tautia sairastavia lapsia on tällä hetkellä Suomessa 15-20, joten joukko on tosi pieni.
Pääasialliset oireet kävivätkin ilmi ekasta viestistä, eli ruoansulatuskanavan vaivoja, koko matkan suusta toiseen päähän ja kipuja.
Tuo lienee melko tavallista. Monihan sairastaa tietämättään ja tosiaan oireiden ollessa todella pahat saa vasta apua eikä aina silloinkaan. Monia sairauksia on vaikea diagnosoida eikä aina löydy spesialisteja. Nyt esimerkkinä keliakia, se on vahvasti alidiagnosoitu Suomessa.
Mulla todettiin se vasta n. 25-vuotiaana. Oireita ollut ainakin murrosiästä asti.
Teillä on ilmeisesti vakavampi sairaus, mutta tosiaan oma aktiivisuus on usein tarpeen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä ongelmana allergiat. Tai sitten niiden lisäksi joku muu ruuansulatuskanavalla oireileva tauti.
Lapsi on jo 7 v ja edelleen aina välillä kovin kipeä. Ruokavalio on tosi suppea (noin 15 ruoka-ainetta). Osa lääkäreistä on vähätellyt tilannetta jne.
Eniten itseäni pelottaa että taustalla olisikin vielä joku muu tauti jota ei nyt löydetä allergioiden takia...
Lapselle on välillä refluksivaivoja, maha melkein aina ummella, välillä kivulias, yöt on levottomia välillä siis heräilee, pyörii ja hyörii. Aamuisin valitaa kurjaa oloa kun nousee ylös ja on tosi vaisu kauan.
Meilläkin kesti lähes 1-vuotiaaksi selvittää. Harvinainen synnynnäinen sairaus, joka noin 15 lapsella vuodessa. Meillä menee onneksi nyt jo hyvin, lapsi koulussa. Toivottavasti selviätte vaikean alun jälkeen. Me onneksi pääsimme pian katkeruudesta, vaikka itse saimme mekin spesialistilääkärin yksityiseltä etsiä, erikoissairaanhoidossa ei lapsen vaivoja otettu tosissaan.