Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Kärsin hirvittävästä sairaudesta, joka vie minulta kaiken. :-(
05.01.2012 |
Tämän aamun aloitukset palstalla näyttävät taas niin synkiltä, että laitan surkean korteni kekoon:
Kärsin parantumattomasta sairaudesta, ja välillä - usein - tuntuu että en kestä enää. Fyysiset, lisääntyvät vaivat kestäisin ehkä, mutta kun tämä vie minulta ihan kaiken.
Kaipaisin ihan hirveästi rakkautta ja kumppanuutta, miestä, mutta kukaanhan ei tällaiseen sairauteen ja heikkenemiseen tuomitun ihmisen kanssa sitoudu. Tai ainakaan kukaan, kenet itse aidosti haluan ja ketä voin arvostaa ja kunnioittaa. Tämä on ehdottomasti suurin asia tässä kaikessa - kaiken muun voisi kestää, jos olisi rakkautta.
Työn tämä on jo vienyt. Siitä ei enempää.
Ystävät ja sukulaiset loittonevat, osa lähti saman tien kun sairaus tuli tietoon. Molemmat ovat olleet minulle hyvin tärkeitä. Osasyynä on myös masennus, luonnollisesti, ihmiset eivät ole kestäneet kuulla. Ymmärrän sen kyllä.
Älkää sanoko, että ruoho on vihreää ja maailmassa on paljon hyvää kirjallisuutta! Nuo asiat jotka mainitsin ovat minulle henkilökohtaisesti tärkeimmät maailmassa, ja ne kaikki tämä sairaus sekä siihen liittyvä masennus nakertavat pois. :-(
Kommentit (17)
Syöpäsairailla on omat menonsa ihan kuin reumaatikoillakin. Sokeilla omat koulut ja kuuroilla omat jengit. Vaikeasti sairaiden lasten perheillekin löytyy yhteisöjä tai kätkytkuoleman kokeneille perheille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuulostaa tosi kurjalta tilanteesi. Itselläni myös kivulias, aikuisiällä puhjennut sairaus. Olen kuitenkin perheellinen. Kivut ovat päivittäin mielessä, mutta ne on helpompi kestää kun on elämää ympärillä.
Yritän myös pitää synkät ajatukset mahdollisimman paljon itselläni, läheisten on hyvin vaikea tällaisia tuntoja ottaa vastaan. varmaankin on raskasta kun ei pysty auttamaan. Jos on oikein vaikea päivä, valittamisen sijaan yritän pyytää konkreettista apua, tai vaan paljon haleja.
Uskon, että sinua auttaisi eteenpäin, jos löytäisit jonkun tarkoituksen tämänhetkiselle tilanteellesi. Pystyisitkö tekemään pieniä tuntimääriä mitään vapaaehtoistyötä? voitko osallistua esim vertaistukiryhmätoimintaan, mahdollisesti jopa vetää sellaista? Läheisyydenkaipuuseen suosittelen lemmikkiä näin alkuunsa. ei tietenkään sama kuin toinen ihminen, mutta parempi kuin yksin. Ihmistä ei ole tarkoitettu olemaan yksin.
On totta, että kukaan ei halua sitoutua huonovointiseen ihmiseen, siis jos tutustumisvaihekin on yhtä kurjuutta. seksikästä ihmisessä on yleensä juuri onni ja hyvinvoivuus. Keskity tekemään asioita, jotka edes vähän parantavat oloasi, ja unohda toistaiseksi parisuhdeasiat. Voihan olla, että jossain matkan varrella kuitenkin kohtaat jonkun. Etsivä ei yleensä löydä, tervekään, jos vaikuttaa "epätoivoiselta" löytämään.
Voimia.
kuin itse olet? Ehkä on raskasta jos on toinen samaa sairastava, mutta toisaalta siinä on sitten rinnalla toinen joka todella ymmärtää. Mukaan sun sairauden yhdistystoimintaan jne?
Meitä on sen verran vähän (harvinainen sairaus, en viitsi sanoa sen tarkemmin), että en ole toistaiseksi tavannut kuin muutaman meikäläisen. Jotka ovat kaikki olleet perheellisiä. Yhdessä vertaistukiryhmässä sen puitteissa kävin jonkin aikaa, mutta jutut siellä alkoivat olla naisten tavanomaisia "mun mies sitä ja tätä" -tyylisiä juttuja.
Kyllä aion kaikenlaista pientä tekemistä vielä tässä kehitellä jaksamisen puitteissa. Mutta juuri tuo, että ihmistä ei ole tarkoitettu olemaan yksin VUODESTA TOISEEN, helvetti!! (Anteeksi.)
ap
on terveilläkin. Ei voi kuin toivoa, että jokainen saisi sitä kokea. Parisuhteen esteenä saattaa olla "pelkästään" erittäin vaikea psoriasis, kun etukäteen ajattelee ettei voisi edes riisuutua koskaan. Silloin luulisi ymmärtäväisiä kumppaneita löytyvän muista ihosairaista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
laajemmasta kattojärjestöstä voisi löytyä jotain samantapaista porukkaa? Tai sit voi vaan yrittää hankkia elämän jossa on mahdollisimman paljon skaalaa joka suuntaan. Jospa siellä jossain sitten tärppäisi.
Joudun sairauden takia olemaan hyvin paljon ihan vain kotona. Voimat eivät riitä mihinkään yhdistystoimintaan, valitettavasti. Muuten kyllä keksisin kaikkea tuollaista. Hyvä jos välillä johonkin pääsen, enempää en voi mitään ylimääräistä ottaa.
Eläimistä en erityisemmin pidä enkä jaksaisi lemmikkiä hoitaakaan.
Olen ajatellut että teen elämästäni niin helppoa ja miellyttävää kuin mahdollista tässä tilanteessa. Annan itselleni luvan levätä ja niin edelleen, en murehdi enää työn menettämistä.
Läheisyyden, hellyyden ja rakkauden puute, sekä henkisen että fyysisen, on niin patoutunut jo että kohta räjähdän. Olen jopa miettinyt jotain seksitreffejä tuntemattomien kanssa. Kukaan yksi ihminen ei mielestäni oikein tule kysymykseen, koska tämä patoutunut lataus aiheuttaisi vain voimakkaan takertumisen kyseiseen heppuun, oli se melkein kuka tahansa.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
eikä jaksa mitään. Tai onhan aina olemassa netti.
ja netistä löytäisi. Se ei niinkään ole ongelma.
Seksiä olisi kyllä sinänsä tarjolla oikealla ja vasemmalla - kuten kaikki naiset tietävät :-) Tuttavapiirissä on myös useita varattuja miehiä (ylläri ylläri) jotka ovat tarjoutuneet auttajiksi. Mutta eivät kumppaneiksi.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olin käytännössä 10v kolmen lapsen yksinhuoltaja, siihen väliin mahtui pari seurustelusuhdetta jotka kestivät 2v ja 1v. Olin todella takertuvainen, ei ei ihme että ahdistin kumppanini pois.
Jotenkin aloin lopulta hyväksyä tilanteeni ja keskityin lapsiin ja työhön enkä kumppanin vaanimiseen. Kun oma tyytyväisyys oli todella aitoa ja elämä tuotti iloa raskaudestaan huolimatta, kumppani löytyikin ihan läheltä. Olemme olleet liitossa nyt 8 vuotta!
Luulisin että osasyy oli juuri tuo sisäinen rauhallisuus.
Onko sinulla elämässä mitään muuta sisältöä, johon voisit keskittyä? Harrastus, johon uppoutua? Jospa sen kautta löytäisit hyvää mieltä ja iloisempi olemus toisi ihmisiä sitten lähellesi?
Vertaistuesta kerron vielä sen verran, että muut potilaat jotka olen tavannut ovat olleet minua paremmassa kunnossa. He eivät ole olleet innokkaita tutustumaan minuun sen enempää. Luulen, että heitä ihan rehellisesti ahdistaa nähdä sairastunut, joka on huonommassa jamassa.
Jeps, että sellaista täällä tänään...
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sulla pitäs olla ehdottomasti joku nimetty tukihenkilö, sun omaa ikäluokkaa, joka kävisi sun luona ja pääsisit käymään ulkona, olkoot sit vaikka rullatuolilla. Onhan noita kivoja kahviloita, konsertteja, tapahtumia yms. Niin ja käy jalkahoidoissa, kasvohoidoissa, hemmotteluissa. Liity netissä joihinkin aihepiiriltään sinua kiinnostaviin yhteisöihin. Enkä tarkoita yhteisöllä mitään hurujuttuja. Hae apua masennukseen, lääkitys ja säännöllinen terapia. Varmaan sulla jo onkin. Hae seuraa netistä tai jonkun yhdistyksen kautta. Ja onhan kaikenlaista ystävätoimintaa olemassa. Tai kirjota vaikka kirja!
olemme löytäneet kumppanin netistä. Kyllä sitä kauttakin voi tutustua fiksuihin ihmisiin. Kumppaninetsinnässä ei kannata sulkea mitään kanavaa pois, koska eihän sen niin väliä, että mitä kautta Sen Oikean tapaa, kunhan tapaa!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eikö hiv-potilailla olekkin joku yhdistys, joka järjestää tapaamisia muiden potilaiden kanssa? Löytäisitkö tuon yhdistyksen kautta ihmisiä?
ei kyllä nykylääkityksin ole yleensä kummoinenkaan tauti, esim. diabetes komplikaatioineen on vaikeampi ja johtaa kuolemaan aikaisemmin kuin HIV. Valtaosa HIV-positiivisista elää aivan normaalia elämää, käy töissä, harrastaa, elää parisuhteessa, saa lapsiakin. Lääkityksestä pitää tietysti huolehtia tarkasti mutta muuten elämä ei alkukriisin jälkeen kauheasti muutu. Eri asia on tietysti loppuvaiheen AIDS mutta HIV-positiivisuutta en kyllä ap:n kohdalla epäilisi.
tilanteessa. Hyvä ap et ole yksin!! Ihan nuoria ei välttämättä ole pilvin pimein; et maininnut ikääsi? Mutta ainakin viidestäkympistä alkaen luulisin sairauksien ja kaikenlaisten vaivojen ja vammojen olevan jo aika yleisiä.
Rakkaudella on myös parantavaa vaikutusta..avoimin silmin vaan eteenpäin!!
Alue: Aihe vapaa
Mikä sairaus, kuulostaa ALS, MS -suunnalta...? Melkein kaikilla sairauksilla on oma tukiverkkonsa, yhdistys tai liitto, oletko etsinyt itsellesi vertaistukea? Voin sanoa kokemuksesta että kun löytää "omanlaisensa", löytää myös aivan uuden ulottuvuuden ja syvyyden niin ystävyyteen kuin huumoriinkin! Löytää maailman, jonne terveillä ei ole asiaa. Tsemppiä sulle jatkoon!