Fyysisesti sairas äiti ja lapsiarki - kokemuksia kaipaisin, jos olet itse fyysisesti sairas äiti tai sellaisen lapsi
Sairastuin fyysisesti lapsen syntymän jälkeen. Sairaus on pysyvä ja vaikuttaa toimintakykyyni. Jos menemme lapsen kanssa johonkin lastentapahtumaan, en jaksa olla kauan hälinässä ja ruuhkassa. Väsyn sairauteni vuoksi, enkä fyysisesti kykene enää kaikkiin asioihin. En voi esimerkiksi lähteä lapsen kanssa uimahalliin opettamaan uimista tai hiihtoladulle opettamaan hiihtämistä. Olen siinä kunnossa, että selviän ns. arkisista asioista itse, eikä puolison tarvitse auttaa minua niissä. Joitakin fyysisesti vaativampia asioita en tee, jos toimintakykyni ei sitä mahdollista. En esimerkiksi enää kykene tanssimaan tai lähtemään vaellukselle, kuten kykenin terveenä. Lapsen kanssa tekemäni asiat ovat sellaisia, jotka eivät vaadi suurta fyysistä ponnistelua: luen lapsen kanssa paljon, leikitään leluilla, tehdään palapelejä, joskus piirrämme ja leivomme jotakin yksinkertaista. Leikkipuistoissa käyn silloin, kun vointi antaa myöten. Kesäaikana kykenen tekemään lapsen ja puolison kanssa päiväretkiä, mutta esimerkiksi ulkomaille matkustamiseen minusta ei ole. En jaksaisi lentomatkoja ja ajatus sairauteen liittyvästä sairaalahoitoa vaativasta komplikaatiosta ulkomailla kauhistuttaa. Tiedän, että minusta ei voi fyysisen terveydentilani takia tulla äitiä, joka seisoo tuntikausia kannustamassa kentän laidalla lapsen treeneissä/kilpailuissa.
Mietin, kuinka paljon lapsi tulee kärsimään siitä, että en voi sairaana äitinä "tehdä kaikkea"? Lapsen isä eli puolisoni toki tekee lapsen kanssa asioita, joita en pysty, mutta miten se vaikuttaa lapseen, kun olen sairas? Miten tämä asia näkyy lapsen kasvaessa, kun hänestä tulee kouluikäinen? Kiinnostaisi kuulla kokemuksia fyysisesti sairailta äideiltä ja heiltä, jotka ovat olleet fyysisesti sairaan äidin lapsia, kun olivat lapsia/nuoria. Häpesitkö äitisi sairautta? Koitko jääväsi jostain paitsi? Onko jotain vinkkiä minulle äitinä? Haluaisin, että lapseni voisi sairaudestani huolimatta mahdollisimman hyvin.
Kommentit (2)
Hei! En valitettavasti ehdi kirjoittaa kovin pitkästi omista kokemuksista mutta vertaistukea on löydettävissä. Tsekkaa esimerkiksi vammaisten naisten yhdistys Rusetti ry. Heidän nettisivuillaan on paljon hyvää materiaalia ja heihin voi olla yhteydessä. https://www.rusettiry.fi/ Samoin kattojärjestönä Invalidiliitto ry.
Kannattaa googlata hakusanoilla "vammainen äiti", "vammaiset vanhemmat", "disabled motherhood" jne., niillä löydät varmasti enemmän materiaalia. Ymmärrän että et varmaan miellä itseäsi vammaiseksi, mutta sinulla on fyysinen sairaus, joka rajoittaa toimintakykyäsi ja liikkumistasi. Moni sairas tai vammainen äiti pohtii samoja asioita kuin sinä.
Mites oma potilasjärjestösi tai sairauteesi liittyvät vertaistukiryhmät verkossa, esim. Facebookissa? Niissä voisi hyvinkin olla keskustelua myös vanhemmuudesta.
Instagramista tiedän yhden tilin, nimimerkki huojuvaunelma, joka julkaisee sisältöä fibromyalgiaa sairastavan äidin elämästä. Englanniksi uskon somesta löytyvän paljon enemmän eri syistä toimintarajoitteisia äiti-influenssereita.
Hyvään vanhemmuuteen ei tarvita urheilua eikä edes jalkoja. Tärkeintä lapselle on läsnäolo ja läheisyys. Onnea matkaan! <3
Kenelläkään kokemusta aiheesta?
Ap