Lue keskustelun säännöt.
Kroonisesti sairas; mitä sairastat, miten pärjäilet?
Kommentit (23)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
endometrioosi, krooninen tulehdustila elimistössä
Polvien nivelrikko, ajoittainen alaselkäkipu 10 vuotta sitten sairastetun välilevynpullistuman jäljiltä, divertikkelit.
Suolistohaasteet ovat pitkäaikaissairauksistani kai vakavimmat, mutta helpoimmat unohtaa, kun 90% ajasta kaikki on ok. Divertikuliitti eli tulehdus on ollut kuitenkin usein, etenkin ihan alussa. Mitä useampi tulehdus, sitä suurempi riski, että suolta pitää jossain vaiheessa poistaa leikkauksessa. Ruokavaliota tulisi miettiä pitkäjänteisesti, yleensä mietinkin. Mutta ainakin omalla kohdallani ruokarajoitukset eivät estäneet tulehduksia, niitä tuntuu tulevan riippumatta omista toimistani. Onneksi nyt on mennyt pitkään ilman tulehdusta.
Nivelrikko ja selkävaivat rajoittavat elämää eniten. En esim. pääse kyykkyyn enää ollenkaan, ja polvien ollessa kipeät rasituksesta en meinaa päästä edes tuolilta ylös. Tekonivelleikkaus odottanee jossain kohtaa, mutta vielä en ole uskaltanut edes mennä ortopedille asiaa selvittämään.
Selkä vaivaa ajoittain todella kivuliaana, mutta onneksi se on viime aikoina talttunut lääkkeillä.
Tarkemmin kun mietin, tämä sairauskimppuni liittyy ylipainoon. Painoin ensimmäisen kerran yli 100kg ala-asteella. Olen elämäni aikana pudottanut n. 30kg neljä kertaa + lukemattomia pienempien kilomäärien pudotuksia siinä välissä, mutta aina kilot palaavat.
N43, työelämässä
Todella paha koko kropan liikahikoilu. Melko huonosti pärjään. Kotona istuskelen lähinnä.
No aloitetaan helpoimmasta; kilpirauhasen vajaatoiminta.
Sen kanssa pärjään hyvin, en edes muista koko asiaa. Rutiininomaisesti otan lääkkeen ja se siitä.
Toinen asia on sitten syöpä joka on parantumaton.
Se todettiin hieman yli 4 vuotta sitten. Ei voida leikata. Kemoja en ole saanut enkä säteitä, kahta lääkettä otan joka päivä suun kautta.
Tämä on ns. "kiltti" syöpä, hitaasti kasvava eikä helposti lähetä etäpesäkkeitä. Seutataan verikokein ja kerran vuodessa CT-kuva. Käyn onkologilla säännöllisesti. Siinä mielessä ei mitään suurta vaikutusta elämään, mutta lääkkeillä on sivuvaikutuksensa jotka välillä ovat aika pahoja.
Mm. olen laihtunut vaikka en saisi, lääkkeet laihduttaa ja vievät ruokahalun. On pahoinvointia aika ajoin ja se saattaa kestää melko pahana parikin päivää, sitten helpottaa taas.
Inhottavaa huimausta usein joka on ongelma koska pelkään että kaadun tai pyörryn. Verenpaine laskee liikaa.
Näitten kanssa on ollut opeteltava elämään. Syöpä on pysynyt rauhallisena ja muuttumattomana.
Jos lääkkeet jossain vaiheessa lakkaavat vaikuttamasta, siirrytään kovempiin hoitoihin mitä en toivo. Nyt mennään näillä jotta elämänlaatu pysyy parhaana mahdollisena.
Asun yksin, käyn työssä, elän täysin ulospäin normaalilta näyttävää elämää. Sairaudestani ei tiedä kuin lähipiiri sekä työnantaja. Harrastan liikuntaa joka tuntuu tekevän hyvää niin kropalle kuin mielellekin, Elän niin täyttä elämää kuin vointi kulloinkin antaa myöden. Jos jää kotiin ruikuttamaan saa ruikuttaa. Mieluummin otan irti kaiken elämästä kun siihen on mahdollisuus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
No aloitetaan helpoimmasta; kilpirauhasen vajaatoiminta.
Sen kanssa pärjään hyvin, en edes muista koko asiaa. Rutiininomaisesti otan lääkkeen ja se siitä.
Toinen asia on sitten syöpä joka on parantumaton.
Se todettiin hieman yli 4 vuotta sitten. Ei voida leikata. Kemoja en ole saanut enkä säteitä, kahta lääkettä otan joka päivä suun kautta.
Tämä on ns. "kiltti" syöpä, hitaasti kasvava eikä helposti lähetä etäpesäkkeitä. Seutataan verikokein ja kerran vuodessa CT-kuva. Käyn onkologilla säännöllisesti. Siinä mielessä ei mitään suurta vaikutusta elämään, mutta lääkkeillä on sivuvaikutuksensa jotka välillä ovat aika pahoja.
Mm. olen laihtunut vaikka en saisi, lääkkeet laihduttaa ja vievät ruokahalun. On pahoinvointia aika ajoin ja se saattaa kestää melko pahana parikin päivää, sitten helpottaa taas.
Inhottavaa huimausta usein joka on ongelma koska pelkään että kaadun tai pyörryn. Verenpaine laskee liikaa.
Näitten kanssa on ollut opeteltava elämään. Syöpä on pysynyt rauhallisena ja muuttumattomana.
Jos lääkkeet jossain vaiheessa lakkaavat vaikuttamasta, siirrytään kovempiin hoitoihin mitä en toivo. Nyt mennään näillä jotta elämänlaatu pysyy parhaana mahdollisena.
Asun yksin, käyn työssä, elän täysin ulospäin normaalilta näyttävää elämää. Sairaudestani ei tiedä kuin lähipiiri sekä työnantaja. Harrastan liikuntaa joka tuntuu tekevän hyvää niin kropalle kuin mielellekin, Elän niin täyttä elämää kuin vointi kulloinkin antaa myöden. Jos jää kotiin ruikuttamaan saa ruikuttaa. Mieluummin otan irti kaiken elämästä kun siihen on mahdollisuus.
Mikä syöpä on kyseessä?
Kroonisesti sairas ei tarkoita automaattisesti sitä, että elämä ja arki olisi haastavaa. Esim. mulla on kilpirauhasen vajaatoiminta ja astma eikä mulla arki haasteellista ole noiden vuoksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vaikka ja mitä. Pahimpana nyt reuma. Kamala kiputila koko kropassa ja sellainen jähmeys, että kävelykin on vaikeaa. Olen makuuasennossa suurimman osan päivästä, koska liikkuminen tekee oloni vieläkin kivuliaanmaksi. En pysty kivuiltani edes aukaisemaan säilyketölkkiä, vaikka siinä on se klipsi mistä voi vetää.
Epilepsia, vaikeahoitoinen.
Tulee elää kaikennäköisten rajotusten kanssa, en saa mitään tukia yms. Pitää vaan elää normaalia "Terveen ihmisen elämää" sairaana ja kaikkien rajoitusten kanssa.
Käyn täyspäivätöissä, univaikeudet ja stressi aiheuttaa kohtauksia. Autoa en saa ajaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Melko pahasti edennyt MS-tauti. Endometrioosi.
Molemmat aiheuttavat melkoisia tuskia. Sairaseläkkeelle en pääse. Ensiksimainittuun hyvä lääkitys löytynyt viimein, toiseen ei saa oikeastaan mitään apuja eikä leikkaus ilmeisesti ole mahdollinen ongelmaisimpiin kohtiin (suolisto). :/
N36
Harvinainen sairaus, kipuja ympäri kroppaa, pahaa uupumusta ja paljon muita ongelmia. En näytä lainkaan päältäpäin sairaalta ja ihmiset eivät oikein ymmärrä miten kipeä joku voi olla vaikka näyttäisikin täysin hyvinvoivalta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Masennus, ahdistus, nivelrikko, kilpirauhasen vajaatoiminta, refluksi ja jännitysniska - siinä kai ne, jotka eniten vaivaa. Pärjäilen kitkuttamalla päivästä toiseen - onneksi pääsin tk-eläkkeelle.
Nyyh 😢
CRPS ja meniere. Olen työttömänä, koska mulla on työkykyä jäljellä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
endometrioosi, krooninen tulehdustila elimistössä
Voi kyynel 😢
Vierailija kirjoitti:
Kroonisesti sairas ei tarkoita automaattisesti sitä, että elämä ja arki olisi haastavaa. Esim. mulla on kilpirauhasen vajaatoiminta ja astma eikä mulla arki haasteellista ole noiden vuoksi.
Noista vain astma on EHKÄ todellinen ja diagnosoitu.
Alhainen ferritiini, huono kilpirauhasarvo, huono veren d-vitamiiniarvo, keholliset traumareaktiot, laktoosi-intoleranssi, keliakia, sokeriaineenvaihdunnan häiriö.
Erja50
Olen sähköyliherkkä. Elämä on todella vaikeaa.
Masennus, ahdistus, nivelrikko, kilpirauhasen vajaatoiminta, refluksi ja jännitysniska - siinä kai ne, jotka eniten vaivaa. Pärjäilen kitkuttamalla päivästä toiseen - onneksi pääsin tk-eläkkeelle.