Lue keskustelun säännöt.
tytölläni todettiin IGA-nefropatia
23.02.2010 |
Olen aika kauhuissani ja peloissani koska kyseinen munuaissairaus löydettiin sattumalta ja tyttö 10v on ihan terve ilman mitään oireita.. En tiedä sairaudesta juuri mitään muuta kuin mitä olen netistä surffailemalla löytänyt. Lääkärit puhuvat ympäripyöreitä..
Onko täällä kellään kokemusta tästä sairaudesta?
Kommentit (12)
Hei,
On mukava huomata että muiltakin löytyy tämä tauti (ei se tauti siis ole tietenkään mukavaa), mutta vielä muutamia vuosia sitten tuntui olevan hyvinkin vaikeaa löytää mitään aiheeseen liittyvää.
Minulla lähes samanlainen tarina kuin ensimmäisellä vastaajalla MUTTA nyt hieman yli 10 vuotta olen tautia kantanut enkä ole koskaan syönyt siihen mitään lääkkeitä. Kontrollitarkastuksessa olen itse käynyt oma-aloitteisesti noin 2-3 vuoden välein ja lääkärin mukaan tilanteeni on pysynyt samana ja kehottaa "elämään normaalia ja tervettä elämää".
Ja niin sitä on eleltykkin :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei,
Minulla todettiin samainen sairaus,myös sattumalta vuonna 1997 työterveys tarkastuksessa jossa todettiin virtsassani olevan "liikaa"
proteiinia.
Sitten ruvettiin tutkimaan syytä,lopulta minulta otettiin munuaisista koepala joka varmisti kyseisen sairauden.
Sain verenpaine lääkkeen,sillä paineet pitäisi pitää hyvinä ettei tauti etenisi!!!(tai jotenkin niin".
Aluksi kävin 4 kertaa vuodessa kirurgisessa sairalaassa seurannassa(vuorokausi virtsankeräys,aamuvirtsa,ja n.neljä putkellista verta)ja tietystiverenpaineen mittaus.
Kun lääkitys saatiin titrattua kohdilleen niin vuotuiset käyntikerrat vähenivät,ensin kolme kertaa vuodessa,sitten kaksi kertaa vuodessa.
Sitten siirsivät minut terveyskeskus seurantaan jossa seurantakerrat putosivat yhteen kertaan vuodessa.
Nykyään käyn yksityisellä seurannassa n.120 euroo/kerta jonka työpaikkani terveyshuolto maksaa!
Verenpaine lääkettä syön päivittäin(siihen tottuu)muuten sairaus ei ole vaikuttanut elämääni sen kummemmin,tietysti seuranta käynnit on aina "inhottavat" mutta siihenkin tottuu.
Sairaus ei ole tämän 13 vuoden aikana pahentunut ollenkaan eikä lääkitystä ole tavinnut muuttaa;)
Niin minä olen 39 vuotias mies,ja isä myös,enkä ole yhtään huolissani terveydestäni ainakaan tällähetkellä. minä olen melko hoikka ja elelen suhtkoht terveellistä elämää,joskus kyllä poltan muutaman tupakan ja otan muutaman drinksun mutta kun yleis kunto ja elämäntavat pitää hyvänä,syö terveellisesti ja välttää ylipainoa niin hyvin menee!
En tiedä oliko tästä mitään apua "kauhuusi"?
Voit kyllä kysyä lisää jos mieltäsi askarruttaa jokin tietty asia,kerron mielelläni jos vain osaan!
Terveisin,
topi-71@luukku.com
Hei, olen siis 28-vuotias nainen ja minulla tauti todettiin 10 vuotta sitten. Tutkimukset lähti etenemään, kun flunssa yhteydessä pissassa oli näkyvää verta. Olen käynyt aluksi vuosittain seurannassa, nyt puolivuosittain. Virtsakokeissa on aina ollut punasoluja ja valkuaista, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Verenpaineet on aina olleet hyvät, samoin krea verikokeessa. Diagnoosin yhteydessä todettiin, että raskauksille ei ole estettä ja minulla on 3-vuotias terve lapsi. Raskausaika meni hyvin, lopussa valkuaista alkoi olla enemmän. Nyt toista lasta miettiessä lääkärit ovat sanoneet, että raskaus on aina kova rasitus munuaisille ja siten myös riski. Kukaan lääkäri ei kuitenkaan voi sanoa, mitä kannattaa tehdä, koska taudin kulkua ei voi ennustaa. Toivon toista lasta ehkä parin vuoden sisällä, mutta täytyy myöntää, että jonkin verran pelottaa, menisikö toinen raskaus yhtä hienosti ja pysyisinkö "terveenä". Koen siis olevani terve. Joskus selässä munuaisten kohdalla tuntuu pientä nipistelyn tunnetta.
Itse olen mies 45-vuotias. Tauti ollut kymmenen vuotta, löytyi juurikin virtsan valkuaiserityksen takia. Verenpainelääkkeet on koska ylipaino. Terveellinen elämä, salit ja lautasmalli kuvioissa nyt! Kysyttäessä lääkäriltä, että mitäs vi*** kuolenko? Lääkärii totesi että ennuste jos pitää antaa, sulla on 20% mahdollisuus että munuaiset pettää 70 kymppisenä.
Noh, en elä muutenkaan sen pidempään, joten ei huolta ;)
Sitten oot dialyysissä seuraavat parikymmentä vuotta. Onko sekään elämää.. Elinsiirtoja ei niin hyvin saa enää pappa-iässä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse sain iga-nefropatiaepäilyn muutama vuosi sitten. Tilannetta kontrolloidaan vuosittain. Olen myös ollut raskaana diagnoosin jälkeen ja olen kovin onnellinen kun kaikki on mennyt hyvin. Jatkuvaa hematuriaa lukuunottamatta minulla ei ole ollut muita oireita. Itse pyrin ajattelemaan niin, että turha murehtia asioista etukäteen sillon kun kaikki on hyvin.
Hei!
Minulla iga nefropatoaepäily syksyllä 2014. Virtsatietulehduksen jälkeen virtsassa verta ja syksyllä pari angiinaa, joiden yhteydessä sitten ihan näkyvästi pissassa verta. Yhden lapsukaisen saimme 2015 syksyllä, ja toinen olisi haaveissa. Nyt kontrollikokeissa proteiinia hieman pissassa ja alb/krea hieman koholla. Munuiasbiopsia-aihetta ei kuitenkaan vissiin vielä näillä arvoilla. Onko kellään kokemusta tai lääkäreiden kommenttia/kantaa siitä, vieläkö raskaus ok, vaikka proteiinia pissassa olisikin, kun iga nefropatia todettu? Vai hautautuuko vauvahaaveet valkuaisvirtsaisuuden vuoksi kokonaan? :( Onko iga nefropatia koko ajan huonompaan suuntaam menevä vai voiko tilanne välillä olla parempi ja välillä huonompi eli voiko tulehdus tavallaan välillä laantua? Kovin vähän olen taudista tietoa saanut, ainoastaam täältä netistä tietoa hakemalla jotain löytänyt. Nefrologilla käydessä liki pari vuotta sitten ei oikein edes osannut mitään kysyä ko. sairaudesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Nostaisin vähän. Oisko kellään kokemuksia?
http://www.maksa.fi/files/403/vertaistukijan_opas_2011.pdf
https://www.muma.fi/liitto/ajankohtaista
https://www.muma.fi/liitto/ajankohtaista/uutiset/muutoksia_sosiaaliturv…
https://www.muma.fi/liitto/ajankohtaista/uutiset/ensi_vuoden_kurssit_ja…
https://www.kela.fi/vammaistuet Kysy oletteko oikeutettuja vammaistukeen!
Hae ihmeessä sopeutumisvalmennuskurssille. Siellä kuulet asioita ja tapaat samassa olevia ihmisiä, Suosittelen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itselläni on todettu 20 vuotta sitten. Päätin silloin tutkimusten epämiellyttävyyden takia, että en enää jatkossa osallistu mihinkään seurantoihin tms vaan elän kuin ei mitään tautia olisikaan, ja jos kuolen siihen ennenaikaisesti niin olkoon sitten niin. Ei ole koskaan aiheuttanut muuta oiretta kuin joskus ihan vähän verta pissassa, hyvin satunnaisesti sekin.
Hei!
Minä Olen saanut kaksi lasta ko. diagnoosin jälkeen :) Sairaus diagnosoitiin mulla 2014. Loppu raskauksissa ”tiukemmat” kontrollit, mutta mulla ollut kaikki hyvin. Verenpaineet aina taudista huolimatta tosia alhaiset(myös raskauksien aikana), vaikka en koskaan oo tautiin määrättyä cardesantania syönyt. Viimeisen raskauden aikana poistivat ko. Lääkityksen tiedoistani.
Keto ruokavaliota pyrin tällä hetkellä noudattamaan, paitsi kun imetän niin hiilareita jonkin verran normia enempi :) Jo Viljat pois jättämällä sain arvot hyviksi!
Moi,
Aika sama stoori kun tossa yllä. Itselläni on ollut tuo sairaus n. 25 vuotta ja se todettiin teininä. Omalla kohdalla elämä ollut helppoa. Ainoastaan flunssia koitan hoitaa hyvin ettei munuaiset tulehdu ja pidän verenpaineen hallinnassa lääkkeillä
Muutoin käyn tarkastuksissa n. 1-2 vuosi ja hyvin on mennyt.
Tauti on muutoin aika mystinen koska sen syytä ei tiedetä, mutta hyvät mahdollisuudet on ettei tauti aiheuta juuri mitään vaivaa. On ilmeisesti niin että taudkinkuva vaihtelee jonkin verran ja osa tapauksista voi olla aktiivisempia mutta normaalia terveellistä elämää kannattaa viettää.