down lapsi

hän ei ole down, mutta on autistinen ja hänellä on sydänvika, astma, "toiminnalinen liikuntavamma" eli osaa kyllä kävellä jms mutta kukaan ei tiedän mihin suuntaan hän yhtäkkiä ryntää joten siksi oltava valjaissa, motorisia ongelmiakin on ja lisänä tuntoyliherkkyys, joka usein puhkeaa tuskalliseksi nokkosrokoksi.



Kaikenlaista ongelmaa on. Hänkään ei ole "auvoinen ja aurinkoinen" vaan hastava ja välillä aggressiivinen.



SILTI minä olen sitä mieltä, että hänen elämänsä on elämisen arvoista. VIime viikonloppuna pulkkamäessä oli oikein mukavaa. Eilen pelattiin muumipeliä. Kaikista ongelmista ja vaikeuksista ja surkeudesta ja surusta huolimatta, meidänkin ja lapsenkin elämässä on myös mukavia hetkiä, eikä se ole pelkkää kärsimystä.



Minä en ota kantaa kenenkään muun sikiöseulontoihin enkä abortteihin. Sanon vaan, että onneksi minun ei itseni tarvinnut sitä miettiä, enkä tullut sellaista tehneeksi, kun lapsen luultiin silloin vielä olevan terve. Mutta toista lasta en uskalla tehdä, vaikka kaiken todennäköisyyden mukaan toisen pitäisi olla terve. En vaan kestäis just tota seulontavaihetta, jos siellä ilmenisikin jotain.

että sä oot ennenkin täällä kertonut tuosta erittäin vaikeasta down-lapsestasi (tuo kirjoitustyyli paljastaa). Totuus on se, että suurella osalla downeista ei oo liitännäissairauksia ja he ovat siis terveitä kehitysvammaisia ihmisiä. Meidän tytöllä on sydänvika, joka on korjattu vauvana. Lääkitystä menee edelleen, mutta en ymmärrä miksei hänen elämänsä olisi elämisen arvoista? Kyllä se on ihan täyttä elämää aurinkoisine ja kiukkuisine päivineen. Tuo paljon puhuttu aurinkoisuus ei kyllä ole mikään downien vakio-ominaisuus, vaan ihan samanlaisia tyyppejä he ovat kuin me muutkin.



ja vertaistukea halutessasi saat täältä:

http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/

miten helposti down jää huomaamatta seulonnasta huolimatta? Miten tarkka tämä ultra,+veriseerumi seula on?

että seerumiseula + ultra löytäisi n. 80%-90% downsikiöistä. Tämä tieto http://verneri.net/yleis/tietoa-odottajille/seulonnat/varhaisraskauden-… Pelkällä ultralla down-sikiöitä on vaikeampi löytää, koska kaikilla ei läheskään ole niskaturvotusta



t. edellinen kirjoittaja, down-tytön äiti

tuntuu siltä (kirjoitustyylin perusteella) kuin olisin törmännyt ap:n teksteihin moneen otteeseen ympäri eri keskustelupalstoja. Hänen elämänsä tuntuu kovin vaikealta. Toivon että hän saa ja hakee apua. Downien mustamaalaaminen oman rankan kokemuksen perusteella on kurjaa. Ehkä perheneuvolan kautta pääsisi psykologin puheille ja saisi lisäapuja?



Meidän kunnassa ainakin hommat pelaavat hyvin kun on osannut vaatia, ja kun on tutustunut muihin erityislasten vanhempiin on selvinnyt mitä voi vaatia.



Erityiseni omaishoitajana (down, ei liitännäissairauksia) meillä on oikeus vapaisiin ja kaupunki on myös järjestänyt meille oman ilmaisen hoitajan, joka hoitaa muutaman tunnin viikoittain ja silloin tällöin viikonloppuisinkin. Kun sairauksia on noin paljon, apua luulisi saavan enemmänkin.