Erityislasten vanhemmat. Mitä tukea olette konkreettisesti saaneet?

Emme oikeastaan mitään. Itselle saisi terveyskeskuksesta jotain jaksamisentuki-jutteluaikoja psyk.sh:lle mutta en koe että se auttaisi.

Emme mitään. Esikoinen on aistiyliherkkä. Sen kanssa vaan oppii elämään.

Eikä hän ole sen anranut haitata. Lähdössä yliopistoon.

Vierailija kirjoitti:

Emme mitään. Esikoinen on aistiyliherkkä. Sen kanssa vaan oppii elämään.

Eikä hän ole sen anranut haitata. Lähdössä yliopistoon.

Koetko että ette edes olisi tarvinneet tukea?

Ja onko hänellä diagnoosi vai ei?

Ap

Ollaan ravattu kasvatus- ja perheneuvolassa sekä käyty eri kerhoissa.

+ sopeutumisvalmennuksessa

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Emme mitään. Esikoinen on aistiyliherkkä. Sen kanssa vaan oppii elämään.

Eikä hän ole sen anranut haitata. Lähdössä yliopistoon.

Koetko että ette edes olisi tarvinneet tukea?

Ja onko hänellä diagnoosi vai ei?

Ap

No koska tiesin ettei mitään ole olemassakaan, enpä ole minkään perään sitten haikaillut.

Asperger ja aistiyliherkkyys + ahdistus.

Korotettu vammaistuki, omaishoidontuki ( oh-vapaat palveluseteleinä -> siivooja 2x kk).

Pahoina ahdistuskausina psyk. sh kävi kotona juttelemassa ja tsemppaamassa lasta.

Ryhmäterapiat, säännölliset psykiatrin tapaamiset, valtava ammatillinen verkosto, pienluokkapaikka, taksi.

Kuulostaa varmaan paljolta, mutta antaisin nämä kaikki tuet heti pois, jos lapseni ahdistus ei pilaisi hänen nuoruuttaan.

Vierailija kirjoitti:

Ollaan ravattu kasvatus- ja perheneuvolassa sekä käyty eri kerhoissa.

+ sopeutumisvalmennuksessa

Oliko noista ihan oikeaa hyötyä vai enemmän ajan hukkaa?

Ap

Vierailija kirjoitti:

Asperger ja aistiyliherkkyys + ahdistus.

Korotettu vammaistuki, omaishoidontuki ( oh-vapaat palveluseteleinä -> siivooja 2x kk).

Pahoina ahdistuskausina psyk. sh kävi kotona juttelemassa ja tsemppaamassa lasta.

Ryhmäterapiat, säännölliset psykiatrin tapaamiset, valtava ammatillinen verkosto, pienluokkapaikka, taksi.

Kuulostaa varmaan paljolta, mutta antaisin nämä kaikki tuet heti pois, jos lapseni ahdistus ei pilaisi hänen nuoruuttaan.

Paljon tsemppiä teille, kuulostaa tosi rankalta tilanteelta. Olitko siis täysipäiväisesti lapsen omaishoitaja?

Ap

En viitsi kertoa kovin tarkkaan, mutta lapsella autismi ja toinen harvinaisenpi syndrooma. Käy osastolla parin viikon völein 2 yötä, koska ei syndroomaan kuuluu häiriintynyt uni-valverytmi. Meidän on pakko joskus nukkua mutta alle kouluikäistä autistia ei jätetä yöllä haahuilemaan, siksi tämä ratkaisu. Muuten toki kaikki terapiat yms käytössä. Olen kyllä kiitollinen siitä että yhteiskunta antaa apua, mutta faktahan on että tästä ei parane ja sellaista tukea ei olekaan, ettei mentäisi jaksamisen äärirajoilla, jos halutaan lapsi kotona hoitaa (käytännössä siis joka toinen yö ainakin hoitaja kotona jotta muu perhe saisi nulkua, siivous yms apu.. joo tiedän, ei sellaista voi odottaa).

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Asperger ja aistiyliherkkyys + ahdistus.

Korotettu vammaistuki, omaishoidontuki ( oh-vapaat palveluseteleinä -> siivooja 2x kk).

Pahoina ahdistuskausina psyk. sh kävi kotona juttelemassa ja tsemppaamassa lasta.

Ryhmäterapiat, säännölliset psykiatrin tapaamiset, valtava ammatillinen verkosto, pienluokkapaikka, taksi.

Kuulostaa varmaan paljolta, mutta antaisin nämä kaikki tuet heti pois, jos lapseni ahdistus ei pilaisi hänen nuoruuttaan.

Paljon tsemppiä teille, kuulostaa tosi rankalta tilanteelta. Olitko siis täysipäiväisesti lapsen omaishoitaja?

Ap

Kiitos, tilanne jatkuu vielä, eikä paljon paremmalta näytä.

Nyt kun tähän on suunnilleen sopeuduttu, niin yritän opiskella samalla uutta ammattia, jolla voisin työllistyä yrittäjänä. Minun aikaa menee lapsen tarpeisiin niin paljon, että en voisi työskennellä nykyisessä ammatissani työntekijän roolissa.

Ja kyllä, tämä on tosi rankkaa koko perheelle, lapselle ja lähisuvulle. Saisimme jotain keskusteluapua, mutta en itse halua "mennä syvemmälle" ongelmien käsittelyyn, vaan yritän käyttää senkin ajan itselleni kivojen asioiden tekemiseen.

Toimintaterapiaa kannattaa hakea, siitä saa hyvin ohjeita ja keinoja joilla arki saadaan toimimaan. Nää työskentely kannattaa suunnata kotiin ei toimistoon.

Meillä lapsella asperger ja adhd diagnoosit.

Lapsen kuntoutuksen (viikottain 90min kahden vuoden ajan) yhteydessä oli kerran kuussa vanhempien terapiaryhmä. Siellä siis keskusteltiin psykologin johdolla itse kutakin askarruttavista kysymyksistä, vaihdettiin kokemuksia ja pohdittiin selviytymiskeinoja.

Erikoissairaanhoito järjesti diagnoosin yhteydessä ensitietokurssin ja myöhemmin myös erityisiä koulutilaisuuksia joissa oli tarkoitus miettiä opettajien kanssa yhdessä diagnoosien vaatimuksia ja keinoja ongelmien ratkaisuun. Se olisi auttanut kotonakin, mutta kun yhtään opettajaa ei tullut koululla jårjestettyihin tilaisuuksiin, puhuttiin niissä lähinnä sitten siitä, miten vanhemmat kouluongelmia voisivat ratkoa.

Yhdessä kriisivaiheessa kävin myös itse työterveyspsokologilla pari kertaa juttelemassa. Samassa yhteydessä työterveyslääkäri kirjoitti unilääkkeitä. Kun siis lapsen asiat oli niin pahassa kriisissä, että omasta työnteosta ei tullut mitään.

Sopeutumisvalmennuskurssi, mutta lapsen isä ei halunnut osallistua.

Meillä on kaksi erityislasta, nyt jo teinejä. Lapset ovat saaneet terapiat ja pienluokkapaikat, mutta kotiin ei ole saatu mitään tukea. Nykyään jaksamme jo suht. Hyvin, molempien poikien oireisto helpottanut iän myötä. Monia vuosia vedettiin perheenä äärirajoilla, ihme että on vielä avoliitto kasassa. Kymmenen vuoden rytäkästä jäi tunne että hienoa että lapsia tuetaan, mutta vanhemmat jäävät tosi yksin erityislasten kanssa. Myös vanhemmat tarvitsevat tukea jaksamiseen erityislasten kanssa.