Lue keskustelun säännöt.
Voiko fibromyalgia olla muka oikeasti välillä täysin invalidisoiva?
08.03.2021 |
Sain diagnoosin reilu vuosi sitten ja vieläkin tuntuu epäuskottavalta, että oireyhtymä, joka ei oikeastaan "ole mitään" lääkäreiden (saati vakuutuslääkäreiden) mielestä, selittäisi kaikki oireeni.
Esimerkki: Lähdin tänään koiran kanssa lenkille kuten joka aamu. Lenkit vaihtelee 5-10 km. Paitsi tällaisina kivoina aamuina, kun fibro päättää 2 km kotoa, että tänään ei kävelläkään. Voimat hävisivät jokaisesta lihaksestani tyystin. Ihan kuin olisin ilmapatja, josta joku nyppäisi venttiilin auki. Jouduin soittamaan miehen hakemaan minut kotiin. Onneksi se on etätöissä. Kotiin päästyä jouduin makaamaan koiran petillä hetken ennen kuin jaksoin riisua ulkovaatteet.
Todettakoon, että ennen kuin fibromyalgian (tai mitä vittua tämä onkaan) oireet alkoivat pari vuotta sitten, harrastin mm. polkujuoksua ja astangajoogaa, ollen hoikka ja hyväkuntoinen.
Enkä edes aloita brainfogista. Teamskoulutukset ym. on ihan yhtä tuskaa. Odotan jo kauhulla keskiviikkoa, jolloin minun pitäisi istua teamsissa 8 h ja tiedän jo etten pysty siihen. Tai pystyn, muttei siitä minulle mitään hyötyä ole koska en pysty keskittymään ja tuntuu että se henkinen ponnistus keskittyä laukaisee sitten muita oireita.
Summa summarum, minulla on päiviä jolloin olen täysin toimintakyvytön ja normaalikin toimintakykyni on merkittävästi laskenut. Ja fibromyalgia, jonka takia ei saa edes sairaslomaa, olisi kaiken tämän takana? (En siis ole sairasloman perässä, mieluiten olisin tietysti terve, mutta onhan se naurettavaa että jos nämä oireet ovat fibron aiheuttamia, fibro ei sitten kumminkaan ole "mitään").
P.S. Kilppari on tutkittu moneen kertaan ja jopa lääkitystä testattu vaikka arvot optimaaliset. Aiheutti välittömät liikatoiminnan oireet. Ei siis tarvitse sitä ehdottaa. Kuten ei myöskään karppausta, mindfulnessia, avantouintia, Wim Hof- metodia, B-vitamiinilisää, D-vitamiinilisää tai kalaöljyä. Olen kokeillut kaikkea ja minusta on laskettu putkilokaupalla verta kun on mitattu vitamiinitasoja ym.
Kommentit (53)
Niin, ja voimattomuus saattaa ilmetä niinkin että tänään olen siinä kunnossa että pystyn punnertamaan tai vetämään pari leukaa. Sitten päätän vaihtaa huomenna lakanat ja kesken pussilakanan laiton kädet päättää lakata toimimasta. Ei siis pysty nostamaan mitään. Sitten en voi enää nostaa vuokaa uunista tai leikata leipää sinä päivänä, kun kädet on ihan fletkut.
Älyttömän pelottavaa, kun ei ikinä voi tietää että pystynkö tänään kantamaan mökillä vedet saunalle vai en.
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tutustu krooniseen väsymysoireyhtymään (myalginen enkefalomyeliitti). Sen ja fibromyalgian raja voi olla häilyvä. Osittain oireet ovat päällekkäisiä.
Silmäile esim.
https://www.kaypahoito.fi/hyva-kaytanto-konsensussuositus-maarittelee-k…
Mulla on ollut parikymmentä vuotta fibro ja joo, kyllä se pahimmillaan on tuollaista ollut. Mulla ollut ajoittain myös myös voimakasta väsymystä niin että voin nukkua 12 tuntia, sitten olen hereillä pari tuntia ja taas olen ihan loppu ja tarvin pitkät unet.
Ja kyllä fibron takia saa sairaslomaa toki silloin, jos oireet kerran tekee sillä hetkellä työkyvyttömäksi omaan työhön.
Itsellä on jonkin verran auttanut kasvisruokavalio, niin että lihasheikkousoire on nykyään aika vähäinen. Särkyjä ja väsymystä ja aivosumua esiintyy kyllä edelleen. Paskamainen sairaus kyllä kaiken kaikkiaan. Itsekin olisin halunnut olla menestyjä ja uraohjus, mutta milläs olet, kun välillä ei pysy valveilla vuorokaudessa kuin jokusen tunnin ja välillä kivut estävät kaiken keskittymisen.
Voisiko sulla olla alkava ms-tauti?
🇺🇦🇮🇱
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Millaisia kaikkia oireita sulla siis on?
En tunne oireyhtymää terkemmin., mutta kommenttina, että 8 tuntia Teamsissa on terveellekin liikaa ja aiheuttaa pään tukkoisuutta.
Osaan vastata vain kilpirauhasen vajaatoiminnan näkökulmasta. Minulla oli syöpähoitojen takia lääkkeet tauolla aikanaan ja syvä vajaatoiminta, jolloin tuli juuri tuollaisia totaalisia väsymystiloja. Ei päässyt enää eteenpäin tai pystynyt edes nostamaan kynää ja saatoin vain jäädä tuijottamaan eteenpäin. Lisäksi aivosumu oli jotain ihan hirveää. Ajatus etsi toistaan, eikä tajunnut välillä mistään mitään. Joten kyllä oireet näissä kokonaisvaltaisesti kroppaan vaikuttavissa sairauksissa voivat olla moninaisia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Omiin korviin kuulostaa samalta kuin omat oireet, minulla on ME/CFS. Mutta kivat meille, ihan kuten fibromyalgia myöskin tämä sairaus on "ei mitään". Se mikä erottanee FM:n ME/CFS:stä lie kuitenkin PEM-oireet, onko niitä?
Fibrosta en osaa sanoa, mutta itselläni on MS-tauti, ja tällä hetkellä vaikein oire on fatiikki eli sairaalloinen uupumus. Joinakin päivinä jaksaisi vaikka kuinka pitkiä lenkkejä, mutta toisina voisin nukkua kellon ympäri ja liikkuminen tapahtuu seinistä tukea ottaen välillä sänky - vessa - keittiö... Eli hurjaa vaihtelua voi olla.
Fibro on käsittääkseni sellainen "romukoppadiagnoosi"..? Onko reuma, MS-tauti ym. neurologiset sairaudet tutkittu kunnolla ja suljettu pois?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En tarkoita teitä, mutta eräs hlö on täysin toimintakykyinen. Aloittaa aamun siivoamalla, juoksee ja kävelee.
Jotenkin tilauksesta keksi tämän vaivan, useista syistä.
Täysin tuttuja oireita.Itsellä ollut fibromyalgia 22vuotta. Osannut kyllä tehdä elämästä helvettiä monella tavalla. Kivutonta päivää ei ole ollut 22 vuoteen. Lääkkeet auttaa kun löydät omalle keholle sopivan lääkityksen. Itselläni triptyyli ei ollut hyvä sillä olin jatkuvasti pilvessä. Nyt käytän duloksetiinia joka kyllä minulle sopii vaikka moni siitä kauhutarinoita kertookin. Sairastuin 2 vuotta sitten masennukseen fibron takia. Nyt sairaseläkkeellä ja ikää vasta 44v. Valitettavasti fibro on kavala tauti jota kovin harvat ottaa tosissaan ennenkuin se iskee omalle kohalle. Kesähelteet on itselleni pahinta aikaa.Kuiva pakkaskeli oikeastaan paras ilma. Sade ja tuuli tekee elämästä helvettiä. Silloin iskee hirvee aivosumu ja oksennus sekä ihan jäätävät nivelkivut. Muutaman kerran olen istunut autotallissa peltisakset käsissä ja arponut tarviinko vielä noita varpaitani jotka säryllään invalidisoi arkeni. Toistaiseksi varpaat viel tallella:)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä on kamala tauti tämä. Siihenhän lliitty y sekä aivojen kipukeskuksen että autonomisen hermoston säätelyn sekoilua. Eri ihmisillä ja eri aikoina samalla ihmisellä näiden painotus vaihtelee. Itselläni kipukeskuksen sekoilu eli säryt on pieni riesa verrattuna siihen kun autonominen hermosto tilttaa. Silloin tulee juuri tuota totaalisen lamauttavaa väsymystä, aivot ei toimi, on hidas.
Vierailija kirjoitti:
Fibrosta en osaa sanoa, mutta itselläni on MS-tauti, ja tällä hetkellä vaikein oire on fatiikki eli sairaalloinen uupumus. Joinakin päivinä jaksaisi vaikka kuinka pitkiä lenkkejä, mutta toisina voisin nukkua kellon ympäri ja liikkuminen tapahtuu seinistä tukea ottaen välillä sänky - vessa - keittiö... Eli hurjaa vaihtelua voi olla.
Fibro on käsittääkseni sellainen "romukoppadiagnoosi"..? Onko reuma, MS-tauti ym. neurologiset sairaudet tutkittu kunnolla ja suljettu pois?
Fibro ei ole romukoppadiagnoosi vaikka jotkut ei oppineet lääkärit niin antaa ymmärtääkin. Fibromyalgia on täysin samalla tavalla tunnustettu virallinen diagnoosi kuin reuma,ms tai syöpäkin. Esim jenkkilässä fibro on paljon paremmin hoidettu sairaus kuin euroopassa.Sieltä löytyy tautiin perehtyneitä klinikkoja ja säätiöitäkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos, kylläpä oli tullut moni viisas kommentti!
MS-tautia itsekin pelkäsin, ei sitä millään muulla ole suljettu pois kuin sillä, että lääkäri mäiski vasarallaan. Reumaan ei kai kipuoireet sovi, koska niveleni eivät kipuile ensinkään eikä ole mitään kuumeen tunnetta, tulehdusta tms. Varsinaisia reumakokeita ei kyllä ole otettu.
CFS/ME on itseänkin mietittänyt, mutta en ole jaksanut lähteä selvittämään sen enempää, koska siihenkään ei ole mitään hoitoa eikä sitä oteta vakavasti.
PEM-oireista en osaa sanoa. Siis tiedän kyllä, mitä se tarkoittaa. Toisinaan, jos teen jotain voimia vaativaa, voin tulla yhtäkkä ihan huonovointiseksi ja melkein täriseväksi ja se voi kestää pitkään. Toisena päivänä sama rasitus on ihan oikei. Eikös CFS:ssä ole se, että pitäisi aina reagoida rasitukseen samoin, vai olenko ymmärtänyt väärin? Minulla on tuo aaltoilu tosi voimakasta.
Eli oireeni ovat tällaiset, kun niitä kysyttiin:
- Kipuja, jotka tällä hetkellä pysyvät aika hyvin kurissa. Ilmenee erilaista juilimista, välillä lihakset on jäykät ilman mitään syytä. Tuntuu että kipukynnys on todella pahasti alentunut: kaikki mikä sattuu, sattuu paljon. Kaikki mikä normaalisti tuntuu, sattuu. Ja minkä ei pitäisi tuntua miltään, tuntuu ikävältä. (Ennen minulla oli todella hyvä kivunsietokyky).
- Esim. niskaan osunut kylmä tuuli voi aiheuttaa jonkinlaisen kohtauksen, minkä jälkeen olen kivulloinen, sekava ja viluissani monta tuntia ja makaan vaan vällyjen alla sohvalla. Jostain mystisestä syystä avantouinti on ihan okei ja hyväksi, tuuli vaan on paha.
- Kuntoni on laskenut joka asiassa kovasti, vaikka olen yrittänyt elää niin kuin ennenkin. Ennen pystyin menemään saunasta avantoon 5-7 kertaa, nykyään vain 3. En vaan jaksa enempää, uuvun. Saunomisesta ei kumminkaan tule krapulaa, kunhan jäähdytän itseni saunan jälkeen kylmällä suihkulla tai avannolla. Jos en tee niin, seuraava päivä on tokkurainen ja vaivainen.
- Toisinaan jaksan liikkua kuten ennenkin, sitten ihan puskista voi tulla tällainen päivä kuin tänään, että joku avaa ilmapatjan tulpan ja siinä sitä ollaan.
- Voimat voi loppua kesken, tai sitten ei.
- Psyykinen stressi voi aiheuttaa mitä hyvänsä näistä oireista. Saatan mennä ihan voimattomaksi jos on stressiä, terveenä minulla tuli aina niin paljon adrenaliinia stressistä että se piti urheilla pois. Ei enää, menen veltoksi ja täriseväksi.
- Brainfog, kesittymisvaikeudet, heikentynyt muisti.
- Jos en jonain päivänä ota päivälepoa, seuraava päivä on pilalla. Tai yhden päivän ehkä juuri kestää olla ilman päivälepoa. Nukkuminen on suotavaa päivällä, tai rentoutusäänitteen kuuntelu.
-ap-
Itsellä kipuja ympäri kroppaa, vatsa/pää/jalat. Närästys, keho nykii ja puutuu. Yöhikoilu. Iho helahtelee. Oireet vaihtelee mutta kokoajan jotain. Välillä väsyttää niin että kävelykin on liikaa. Aivot tiltissä.
Syytä ei ole löydetty. Voisiko olla jotain fibromyalgian tyylistä?
Ihan fibron perusoireita.Mulla kaikki nuo ollut 22v. Lisäksi paljon muuta mukavaa.
Vierailija kirjoitti:
Kiitos, kylläpä oli tullut moni viisas kommentti!
MS-tautia itsekin pelkäsin, ei sitä millään muulla ole suljettu pois kuin sillä, että lääkäri mäiski vasarallaan. Reumaan ei kai kipuoireet sovi, koska niveleni eivät kipuile ensinkään eikä ole mitään kuumeen tunnetta, tulehdusta tms. Varsinaisia reumakokeita ei kyllä ole otettu.
CFS/ME on itseänkin mietittänyt, mutta en ole jaksanut lähteä selvittämään sen enempää, koska siihenkään ei ole mitään hoitoa eikä sitä oteta vakavasti.
PEM-oireista en osaa sanoa. Siis tiedän kyllä, mitä se tarkoittaa. Toisinaan, jos teen jotain voimia vaativaa, voin tulla yhtäkkä ihan huonovointiseksi ja melkein täriseväksi ja se voi kestää pitkään. Toisena päivänä sama rasitus on ihan oikei. Eikös CFS:ssä ole se, että pitäisi aina reagoida rasitukseen samoin, vai olenko ymmärtänyt väärin? Minulla on tuo aaltoilu tosi voimakasta.
Eli oireeni ovat tällaiset, kun niitä kysyttiin:
- Kipuja, jotka tällä hetkellä pysyvät aika hyvin kurissa. Ilmenee erilaista juilimista, välillä lihakset on jäykät ilman mitään syytä. Tuntuu että kipukynnys on todella pahasti alentunut: kaikki mikä sattuu, sattuu paljon. Kaikki mikä normaalisti tuntuu, sattuu. Ja minkä ei pitäisi tuntua miltään, tuntuu ikävältä. (Ennen minulla oli todella hyvä kivunsietokyky).
- Esim. niskaan osunut kylmä tuuli voi aiheuttaa jonkinlaisen kohtauksen, minkä jälkeen olen kivulloinen, sekava ja viluissani monta tuntia ja makaan vaan vällyjen alla sohvalla. Jostain mystisestä syystä avantouinti on ihan okei ja hyväksi, tuuli vaan on paha.
- Kuntoni on laskenut joka asiassa kovasti, vaikka olen yrittänyt elää niin kuin ennenkin. Ennen pystyin menemään saunasta avantoon 5-7 kertaa, nykyään vain 3. En vaan jaksa enempää, uuvun. Saunomisesta ei kumminkaan tule krapulaa, kunhan jäähdytän itseni saunan jälkeen kylmällä suihkulla tai avannolla. Jos en tee niin, seuraava päivä on tokkurainen ja vaivainen.
- Toisinaan jaksan liikkua kuten ennenkin, sitten ihan puskista voi tulla tällainen päivä kuin tänään, että joku avaa ilmapatjan tulpan ja siinä sitä ollaan.
- Voimat voi loppua kesken, tai sitten ei.
- Psyykinen stressi voi aiheuttaa mitä hyvänsä näistä oireista. Saatan mennä ihan voimattomaksi jos on stressiä, terveenä minulla tuli aina niin paljon adrenaliinia stressistä että se piti urheilla pois. Ei enää, menen veltoksi ja täriseväksi.
- Brainfog, kesittymisvaikeudet, heikentynyt muisti.
- Jos en jonain päivänä ota päivälepoa, seuraava päivä on pilalla. Tai yhden päivän ehkä juuri kestää olla ilman päivälepoa. Nukkuminen on suotavaa päivällä, tai rentoutusäänitteen kuuntelu.
-ap-
Kuulostaaa kyllä erittäin tyypilliseltä fibromyalgialta. Juuri tuo että aivojen kipukeskus on yliherkkä, niin että tuntee normaalisti ei-sattuvat asiat kipuna. Ja oireiden aaltoilevuus, niin että välillä on tiettyä oiretta ja välillä taas jotain toista. Sekin on tyypillistä, että stressi ja mielialat vaikuttaa oireiluun, koska kyse on myös autonomisen hermoston säätelyhäiriöstä, ja nämä vaikuttavat siiihen. Monelle meistä myös fyysinen rasitus on automaattisesti kehon mielestä stressi, joka laukaisee autonomisen hermoston lamaantumisen niin että voimat menee ja väsymys ja aivosumu iskee. Keho lyö ikään kuin kaikki jarrut päälle.
Vierailija kirjoitti:
En tunne oireyhtymää terkemmin., mutta kommenttina, että 8 tuntia Teamsissa on terveellekin liikaa ja aiheuttaa pään tukkoisuutta.
Osaan vastata vain kilpirauhasen vajaatoiminnan näkökulmasta. Minulla oli syöpähoitojen takia lääkkeet tauolla aikanaan ja syvä vajaatoiminta, jolloin tuli juuri tuollaisia totaalisia väsymystiloja. Ei päässyt enää eteenpäin tai pystynyt edes nostamaan kynää ja saatoin vain jäädä tuijottamaan eteenpäin. Lisäksi aivosumu oli jotain ihan hirveää. Ajatus etsi toistaan, eikä tajunnut välillä mistään mitään. Joten kyllä oireet näissä kokonaisvaltaisesti kroppaan vaikuttavissa sairauksissa voivat olla moninaisia.
Komppaan tuohon Teams-juttuun, että todella, 8 tuntia Teamsissä on ihan liikaa terveellekin!
Myykkeli kirjoitti:
Täysin tuttuja oireita.Itsellä ollut fibromyalgia 22vuotta. Osannut kyllä tehdä elämästä helvettiä monella tavalla. Kivutonta päivää ei ole ollut 22 vuoteen. Lääkkeet auttaa kun löydät omalle keholle sopivan lääkityksen. Itselläni triptyyli ei ollut hyvä sillä olin jatkuvasti pilvessä. Nyt käytän duloksetiinia joka kyllä minulle sopii vaikka moni siitä kauhutarinoita kertookin. Sairastuin 2 vuotta sitten masennukseen fibron takia. Nyt sairaseläkkeellä ja ikää vasta 44v. Valitettavasti fibro on kavala tauti jota kovin harvat ottaa tosissaan ennenkuin se iskee omalle kohalle. Kesähelteet on itselleni pahinta aikaa.Kuiva pakkaskeli oikeastaan paras ilma. Sade ja tuuli tekee elämästä helvettiä. Silloin iskee hirvee aivosumu ja oksennus sekä ihan jäätävät nivelkivut. Muutaman kerran olen istunut autotallissa peltisakset käsissä ja arponut tarviinko vielä noita varpaitani jotka säryllään invalidisoi arkeni. Toistaiseksi varpaat viel tallella:)
Minulla on sama mitä säähän tulee. Mitä kovempi pakkanen, sen paremmin voin. Jos on -20 tai enemmän, tunnen olevani ihan oma itseni. Mutta elokuun lämpimän kostealla ilmalla tahtoisin vaan k-uolla. Ja syksy on ihan kauhea. Ennen aina tykkäsin syyssateista.
Minulla on kokeiltu sekä Triptyliä että Cymbaltaa, mutta kummastakin tulee niin jäätävät sivuvaikutukset että ei kiitos. Minun kroppani ylireagoi kaikkiin lääkkeisiin, siis Buranasta ja happosalpaajista alkaen, joten on vaan koitettava pärjätä ilman. Lyricaakin lääkäri tarjosi, mutta totesin että sellaista kipua ei ole että alkaisin sitä syödä.
-ap-
Ai niin, unohtui sanoa että tyypillisimpänä fibro-oireena pidetyt kivut ovat ihan fun and games kaiken tämän muun rinnalla. Kivut pysyy minulla kurissa sillä että otan aamuin illoin kylmän suihkun ja olen enimmäkseen 8/16-pätkäpaastolla. Tai 6/18.
Minulla ei edes kipualueet täsmänneet siihen mitä fibrossa pitäisi olla, mutta lääkäri konsultoi viisaampiaan ja olivat yhdessä päättäneet että fibro minulla on silti kun muut oireet täsmää.
-ap-