Pave Maijasen myötö ALS tuli julkisuuteen. Jokainen meistä "voimia toivottavista" olisi halukas lahjoittamaan 10 € rahastoon, joka tukisi ALS-sairastuneita

Eikö kunnan pidä antaa jokaiselle liikuntavammaa yms.sairastavalle apuvälineitä? Ainakin vanhukset saavat miksei muka muutkin. Ei tällä palstalla länkytys auta. Soita kunnan terveystoimeen, sosiaalitoimeen ja Kelaan kuntoutustuesta ja apuvälineistä. Rahalla saa tutkimusta mutta sitä on tehty jo maailmalla vaikka kuinka. Ei kaikkia sairauksia voi parantaa. Se on kova fakta. Eteen päin mennään mutta ihminen ei ole kaikkivoipainen.

Veikkaan muuten että monenkin taudin tutkimus edistyisi kohisten jos niihin käytettäisi yhtä paljon tutkija-aikaa ja tietokoneaikaa kuin koronaan tällä hetkellä. Vika tietty tulee siinä, että niitä muita tauteja on niin paljon ettei niihin kaikkiin voi käyttää vastaavasti aikaa.

https://elemental.medium.com/a-supercomputer-analyzed-covid-19-and-an-i…

Tuossa esim. yksi uusi koronateoria jota on tutkittu supertietokoneilla.

Vierailija kirjoitti:

Eikö kunnan pidä antaa jokaiselle liikuntavammaa yms.sairastavalle apuvälineitä? Ainakin vanhukset saavat miksei muka muutkin. Ei tällä palstalla länkytys auta. Soita kunnan terveystoimeen, sosiaalitoimeen ja Kelaan kuntoutustuesta ja apuvälineistä. Rahalla saa tutkimusta mutta sitä on tehty jo maailmalla vaikka kuinka. Ei kaikkia sairauksia voi parantaa. Se on kova fakta. Eteen päin mennään mutta ihminen ei ole kaikkivoipainen.

Ei se ole kova fakta vaan ainoastaan tämänhetkinen tilanne. Esim. 100v sitten oli paljon enemmän tauteja joita ei sillä hetkellä voinut parantaa. 

Yleensä ALS:iin sairastuneet ovat olleet työt todella aktiivisia. Työn, harrastusten, läheisten auttamisen suhteen. Eivät lepää. Yksikin omainen sanoi ettei koskaan nähnyt että äiti istui sohvalla, ikinä.

Pohdittavaa, ei syyllistämistä vaan ennaltaehkäisyä.

Harvinaiset sairaudet eivät saa julkisuutta. ALS ja sen kaltaiset sairaudet kuuluvat neurologisiin sairauksiin.

Ainoa lääke on jo 25 vuotta sitten keksitty, siitä ei ole apua.

Ei kela auta asiassa. Tähän saakka ALS on ollut tuntematon.

Nyt voitaisiin hyvin saada asia etenemään myös avustuksen muodossa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Eikö kunnan pidä antaa jokaiselle liikuntavammaa yms.sairastavalle apuvälineitä? Ainakin vanhukset saavat miksei muka muutkin. Ei tällä palstalla länkytys auta. Soita kunnan terveystoimeen, sosiaalitoimeen ja Kelaan kuntoutustuesta ja apuvälineistä. Rahalla saa tutkimusta mutta sitä on tehty jo maailmalla vaikka kuinka. Ei kaikkia sairauksia voi parantaa. Se on kova fakta. Eteen päin mennään mutta ihminen ei ole kaikkivoipainen.

Ei se ole kova fakta vaan ainoastaan tämänhetkinen tilanne. Esim. 100v sitten oli paljon enemmän tauteja joita ei sillä hetkellä voinut parantaa. 

Niin?! Entä sitten? Varmasti Alsia on tutkittu ja yritetty hoitaa. Hermosto ja hermosolut eivät ole helppo kohde sormia napsauttamalla hoitaa. Tiede kehittyy mutta nyt tilanne on tämä. Sama on syöpien kanssa. Osa saadaan hoidettua mutta osa ei. Ei tuo Als ole kenenkään vika. Huonoa tuuria Pavella.

Vierailija kirjoitti:

Harvinaiset sairaudet eivät saa julkisuutta. ALS ja sen kaltaiset sairaudet kuuluvat neurologisiin sairauksiin.

Ainoa lääke on jo 25 vuotta sitten keksitty, siitä ei ole apua.

Ei kela auta asiassa. Tähän saakka ALS on ollut tuntematon.

Nyt voitaisiin hyvin saada asia etenemään myös avustuksen muodossa.

Sinulleko pitäisi maksaa?

Näistä vauva-keskustelun otsikoista kyllä näkee ihmisten huolet. Ei ole kovin syvällistä, mutta ehkä joskus ajatus muuttuu.

Samoin Kelan palveluun kehoittava kirjoittajakin toteaa, mutta kun voimat uupuu, niin ei oikein jaksa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Harvinaiset sairaudet eivät saa julkisuutta. ALS ja sen kaltaiset sairaudet kuuluvat neurologisiin sairauksiin.

Ainoa lääke on jo 25 vuotta sitten keksitty, siitä ei ole apua.

Ei kela auta asiassa. Tähän saakka ALS on ollut tuntematon.

Nyt voitaisiin hyvin saada asia etenemään myös avustuksen muodossa.

Sinulleko pitäisi maksaa?

Ei nyt varsinaisesti, mutta myös apuvälineiden kehittämin paremmiksi on yksi tärkeä tehtävä.

Apuvälineitä pitäisi saada kyllä kunnalta. Me saatiin ainakin äidille esim. sähkösänky siksi aikaa ja sellainen kommunikointiväline ja pyörätuoli tietysti. Oli puhetta että olisi saanut moottoroidun mutta koska kädet olivat jo niin huonossa kunnossa, se ei oikein onnistunut.

Mutta joo, pitäisi saada enemmän apua. Lääke muistaakseni maksoi tosi paljon, siis kuukauden annos on monta sataa, eikä se ole KELA-korvattava.

Tämä sairaus on kuitenkin yleisempi Suomessa kuin muualla maailmassa, eli jos jossain niin täällä pitäisi pistää asiaan paukkuja.

Miten niin on yleisempi Suomessa? MS-tauti on yleisempi täällä, ALS yleisempi Japanissa.

Vierailija kirjoitti:

Miten niin on yleisempi Suomessa? MS-tauti on yleisempi täällä, ALS yleisempi Japanissa.

MS-taudista en tiedä, mutta ALS on keskimääräistä yleisempi Suomessa johtuen siitä että meillä on niin pieni ja suljettu geenipooli. Eli perinnöllisen ALSin geenivirhe leviää tästä syystä keskuudessamme.

MS-tauti yleisempi naisilla

ALS miehillä

Japanissa painetaan töitä, pitkää päivää.

Apuvälineitä saa omasta kunnasta. ALSiin ei ole mitään hyvää lääkettä ja tauti johtaa yleensä varsin nopeasti kuolemaan, keskimäärin parissa vuodessa. Lisärahan hyöty?? Hautaanhan kukaan ei sitä rahaa saa.

Minua hieman suututti, kun Radio Suomessa alkoi soida Paven kappaleet sinä samana päivänä, kun hän kertoi sairaudestaan. Ei ole muuten juuri soinut.

Apuvälineitä alsiin? Niiden hyöty jää lyhytaikaiseksi. Ehkäpä yksi kamalimmista taudeista, mitä maan päällään kantaa. Kyllä on Jumala meitä rankaissut.

Vierailija kirjoitti:

Minua hieman suututti, kun Radio Suomessa alkoi soida Paven kappaleet sinä samana päivänä, kun hän kertoi sairaudestaan. Ei ole muuten juuri soinut.

Kaikesta säkin suutut. Eiköhän ne kappaleet soi 70-vuotispäivien kunniaksi, ei ALS:n vuoksi.

Vierailija kirjoitti:

Näistä vauva-keskustelun otsikoista kyllä näkee ihmisten huolet. Ei ole kovin syvällistä, mutta ehkä joskus ajatus muuttuu.

Samoin Kelan palveluun kehoittava kirjoittajakin toteaa, mutta kun voimat uupuu, niin ei oikein jaksa.

Pyytäkää palveluohjausta,että joku katsoo mitä tukea voisitte saada.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Eikö kunnan pidä antaa jokaiselle liikuntavammaa yms.sairastavalle apuvälineitä? Ainakin vanhukset saavat miksei muka muutkin. Ei tällä palstalla länkytys auta. Soita kunnan terveystoimeen, sosiaalitoimeen ja Kelaan kuntoutustuesta ja apuvälineistä. Rahalla saa tutkimusta mutta sitä on tehty jo maailmalla vaikka kuinka. Ei kaikkia sairauksia voi parantaa. Se on kova fakta. Eteen päin mennään mutta ihminen ei ole kaikkivoipainen.

Ei se ole kova fakta vaan ainoastaan tämänhetkinen tilanne. Esim. 100v sitten oli paljon enemmän tauteja joita ei sillä hetkellä voinut parantaa. 

Niin?! Entä sitten? Varmasti Alsia on tutkittu ja yritetty hoitaa. Hermosto ja hermosolut eivät ole helppo kohde sormia napsauttamalla hoitaa. Tiede kehittyy mutta nyt tilanne on tämä. Sama on syöpien kanssa. Osa saadaan hoidettua mutta osa ei. Ei tuo Als ole kenenkään vika. Huonoa tuuria Pavella.

Joten käet pystyyn ja herran haltuun? Tuollainen asenne ei kehitä mitään eteenpäin. Asioihin on panostettava tai ne jäävät nykytilaansa ja se taas maksaa. Turhankin moni on innokkaana säästämässä esim. perustutkimuksesta vaikka just sillä asiat kehittyy. 

Ymmärtääkseni tällä saralla on tutkittu geeniteknologian saralla, eli jotenkin sellaisella ajatuksella että virheellinen pätkä geeniä voitaisiin korjata. Sama teknologia voisi auttaa muihinkin perinnöllisiin sairauksiin, muistaakseni ns. rintasyöpägeeni oli mainittuna.