Perinnöllinen sarveiskalvon rappeuma (Fuchsin dystrofia), kokemuksia?

Haastattelin silmälääkäripuolisoani tästä, kun en ollut kuullutkaan aiemmin. Hän kertoi että tuota on hänen tutkimillaan potilailla paljon, mutta ei tiedä yhtäkään jolla tilanne olisi niin paha että vaikuttaisi näöntarkkuuteen millään tavalla. Äärimmäisen harvinaista siis, muttei mahdotonta.

Silmätippojen käyttö hyväksi silmille, ei vaikuta tuohon Fuchsiin mitenkään.

Jos sinulle joskus tehdään kaihileikkaus, paraneminen voi kestää pidempään kuin niillä jolla tätä Fuchsin dystrofiaa ei ole. Muutoin sillä ei ole kliinistä merkitystä.

Vierailija kirjoitti:

Haastattelin silmälääkäripuolisoani tästä, kun en ollut kuullutkaan aiemmin. Hän kertoi että tuota on hänen tutkimillaan potilailla paljon, mutta ei tiedä yhtäkään jolla tilanne olisi niin paha että vaikuttaisi näöntarkkuuteen millään tavalla. Äärimmäisen harvinaista siis, muttei mahdotonta.

Silmätippojen käyttö hyväksi silmille, ei vaikuta tuohon Fuchsiin mitenkään.

Jos sinulle joskus tehdään kaihileikkaus, paraneminen voi kestää pidempään kuin niillä jolla tätä Fuchsin dystrofiaa ei ole. Muutoin sillä ei ole kliinistä merkitystä.

Kiitos tästä tiedosta. Varmaan tästä syystä silmälääkäri "vähätteli" löydöstä. Tosi huojentava tieto. AP

Kun olin käyttänyt silmätippoja viikon, tuli nukuttua huonosti ja seuraavana päivänä töissä näkö sumeni tavallista enemmän. Ihan kuin silmät olisivat ärtyneet aamun silmätipoista. Välillä en kunnolla nähnyt kirjoittaa sähköpostiakaan. Huolestuin tuosta todella. Onneksi illalla ja seuraavana työpäivänä näin taas paremmin. AP

Sarveiskalvon rappeumassa nestettä pois pumppaavaa solukkoa on vähemmän kuin terveessä silmässä. Siksi silmätippojen käytössä pitää huomioida, etteivät tipat ole öljyisiä, sillä öljy tekee kalvon silmän puntaan ja nesteen poisto vaikeutuu.Neste kertyy sarveiskalvon alle ja aiheuttaa turvotusta. Kannattaa siis valita käytettävät tipat huolella.

Hei!

Katselin äsken Harvinaiset.fi-sivustolta, kuuluuko minullakin diagnosoitu Fuchsin tauti, siis sarveiskalvon rappeuma harvinaisiin, useimmiten perinnöllisiin sairauksiin ja kuuluuhan se. 

Voi olla, että sitä esiintyy Suomessakin enemmän nyt, kun ihmiset elävät pitkään ja kaikenlaista perittyä tulee esiin. Fuchsin taudin vähätteleminen ja erilaisiin silmätippoihin keskittyminen lukemassani keskustelussa on kuitenkin ikävää. 

Minulla Fuchs todettiin n. 60-vuotiaana, kun menin silmälääkärille saadakseni tehokkaammat lasit. Jo parin vuoden kuluttua solukkoa oli lisääntynyt niin, että sain sarveiskalvon siirron. Turha siis puhua siitä, että minkäänlaista vakavampaa haittaa ei olisi. Nyt, kun siirteen saamisesta on kulunut pian 14 vuotta, silmälasien vaihtamisesta ei ole apua. Siirre laitettiin oikeaan silmään, vasemmassa solukon lisääntyminen on ollut hitaampaa. Harkitsen ja punnitsen hyvin tarkkaan, menenkö vasemman silmän sarveiskalvon operoimiseen.  Uudempaakin toimintatapaa on kehitetty, mutta sitä ei tällä hetkellä tehtäne kuin HYKSissä.  Kaikenlaista on tullut eteen, mutta pystyin siirteen ansiosta olemaan työelämässä lähes 68-vuotiaaksi. Silmien kostuttaminen on välttämätöntä, ja ohjeet siihen olen saanut heti alussa ja varsinkin leikkauksen jälkeen. Minulla on Artelac päivisin (n. 3 x päivän mittaan) ja Oftagel yöksi (yleensä yksi annos riittää). Aamuisin kestää hetken, ennenkuin näkö yhtään kirkastuu.

Toivotan keskustelun aloittajalle hidasta Fuchsia. Hyvien lääkärien ansiosta selviytyy hyvin siitäkin.

Minulta Fucsin takia näkö huononi,ei nähnyt ajaa autolla,ei lukea tai katsoa tv:tä siirränäinen tehtiin,oikealle lokakuussa 2020 vasempaan.Neljäkuukautta myöhemmin homma onnistui hyvin.En tarvitse laseja kuin lukiessa.Fucsin oireita voi olla yhtämonta kuin potilaita.

Kertokaa te leikkauksessa käyneet, mitä se maksaa. Kuinka kauan joutuu jonottamaan julkisella puolella? Ei taida pieni eläkkeeni riittää yksityiseen leikkaukseen.

Minulla on todettu kolme vuotta sitten Fuchs. Näen laseilla aika hyvin, minulla on hajataittoa ja monitehot siis käytössä. Ilman laseja en pystyisi olemaan, koska kaikki näyttää silloin suhruiselta sekä lähellä että kaukana ja esim. ihmisten kasvoja en välttämättä pysty erottamaan. Onko teillä, jotka olette olleet leikkauksessa, näkeminen ollut ennen leikkausta myös laseilla huono?

Minulla todettiin viime syksynä Fuchsin syndrooma silmäsairaalan tutkimuksissa, joka tehtiin linssileikkausta varten. Silmälasien vaihto ei parantanut näköä ja aamuisin silmät kirvelivät ja näkö oli sumea.Pettymys oli suuri, kun lääkäri kertoi, että leikkausta ei kannata tehdä eikä kaihiakaan voi leikata, koska minulla on Fuchsin syndrooma.

Lääkäri kielsi käyttämästä kostuttavia tippoja. Pikemminkin voisi puhaltaa hiustenkuivaajalla silmiin. Sekä minä että silmälääkäri mietimme leikkaukseen menemistä.Sain lähetteen joulukuussa. Sarveiskalvon siirtoja tehdään Oulussa, Kuopiossa, Turussa, Tampereella ja Helsingissä. Pääsin TAYSin silmäklinikalle. Minut leikataan ensi syksynä: ensin toinen ja sitten toinen.

Näkö on huonontunut nopeasti.Autolla en uskalla ajella, tarvitsen zoomaukset ja suurennokset teksteihin ja keltaiset lasit omien päälle auttavat.Joissain tilanteissa kuten kaupan hyllyllä tarvitsen apua. Ja kyllä kirvelee ja silmät väsyvät.

Eipä näytä olevan ihan pieni vaiva. Ihan kaikkia analyysejä ja vihjeitä ei kannata uskoa.

Hyvää vointia kaikille kohtalotovereille!

Minulla todettiin heinäkuussa tämä perinnöllinen sarveiskalvon rappeuma. Mitään ohjeita en lääkäriltä saanut ja olin niin pihalla etten älynnyt kysyä mitään. 

Luettuani muiden kokemuksia olen ihmeissäni joku on saanut tippaohjeita sekä rasvaa ja toiselle sanotaan että hiustenkuivaajalla on tarvetta 😢 

APUVA !!!

Mulla todettiin 2018 Fuchsin dystrofia vähän kuin vahingossa. Jouduin silmäpolille toisen asian takia ja lääkäri tutki silmiä ja ihmetteli, miksen maininnut dystrofiasta ollenkaan tullessani. En ole tietoinen asiasta itsekään.

Siitä on nyt seitsemän vuotta. Mulla ei ollut koskaan aikaisemmin asiaa silmälääkäriin, joten aivan ällikällä olin ja ihmettelin lääkärille takaisin. Polin jälkeen sain sitten lähetteen tarkempiin tutkimuksiin, jossa diagnoosi vahvistettiin. Sain hoito-ohjeeksi käydä silmäläärissä joka toinen vuosi. Toki jos tulee tarvetta, niin aikaisemmin. Sitten reseptillä Viscotears silmägeeliä käytettäväksi niin paljon kuin silmät vetää.

Olen käynyt silmälääkärissä säntillisesti, eikä muutoksia ole ollut. Kaikki lääkärit ovat suositelleet tuota Viscotearsin käyttöä. Lisäksi mulla on kuivat silmät.

Lähdin tänään varaamaan silmälääkärille aikaa ja kuinkas ollakaan tuli tämmöinen vanha ketju palstalta vastaan, joten ajattelin kirjoittaa oman kokemukseni tuleville polville. Kiinnostaa lukea muiden tarinoita, kun eihän näitä arjessa vastaan tule.

N52

Sain juuri ilmeisesti tämän saman diagnoosin? Verkkokalvon reunaosien rappeuma. Jäin töistä keväällä eläkkeelle (65 v.) ja pyysin lähetteen silmälääkärille vielä työterveydestä koska en ollut vuosiin käynyt silmälääkärissä, Laserleikkaus tehty n. 10 vuotta sitten ja näkö mielestäni hyvä, paitsi ikänäkö tekee sen, että on ollut lukulasina "tiimarilasit". Autoa näen ajaa hyvin mielestäni, tosin hämäränäön ongelmia olen huomannut jo vuosikymmeniä. Katson telkkaa ilman laseja ja hyvin terävästi näkyy. Olikin yllätys kun silmälääkäri laittoi lähetteen Taysiin, en tiennyt minulla olevan kummempia ongelmia näön kanssa.

Sieltä sitten tutkimuksien jälkeen ERG -kokeeseen ja tuloksena omakannassa näkyy sauva- ja tappisolujen toimintahäiriö. Tämä pitäisi ilmeisesti olla perinnöllistä mutta en tiedä suvussani ketään ja vanhemmillani oli silmälasit vasta vanhempana eli ikänäkö.

Minulla luki, että kontrolli vuoden päästä. Lääkärin kanssa en ole puhunut mitään tuon kokeen jälkeen. Odottelen kontrollia sitten vuoden kuluttua ellei mitään ihmeellistä.