Erityislasten ja harvinaissairaiden vanhemmat
Kiva kun yksi äiti avautui YLE:lle kokemuksesta ja raskaasta arjesta. https://yle.fi/uutiset/3-10996670
Ja suloinen Jasu-poika!!! <3333
Täälläkin sinnitellään. Miten teillä muilla menee?
Kommentit (5)
Vierailija kirjoitti:
300 000. on harvinainen tauti? Ei se sitten ole harvinainen.
Heillä ei ole sama tauti, vaan noin monella on jokin harvinaiseksi luokiteltava tauti.
Ajattelin vain tulla sanomaan, että erityislapsi ja harvinaissairas ovat todella ärsyttäviä sanoja. Me muut käydään töissä eikä ketään kiinnosta.
Tiedetään että äidin raskauden aikainen folaatin puute aiheuttaa selkärankahalkiota.
Mikseipä kaikki kehityshäiriöt voisi olla jonkun puutosta?
Varsinkin kaikki "midline defects"
Tähän lukeutuuu kitalakihalkio ym.
Minun lapsellani rakenteellinen vika joka voisi vaikuttaa hyvin moneen asiaan hermoston kautta. Kuten tuossa kerrotaan käymme usealla eri lääkärillä. En ole pitänyt sitä koskaan huonona vaan juuri päin vastoin, lapseni joka osaa tutkii sen osan alan lääkäri. Hän saa erinomaista hoitoa heiltä ja koen jokaisen lääkärin kyllä perehtyneen sillä kysyvät ja puhuvat myös muiden lääkäreiden ajoista joilla käymme.
300 000. on harvinainen tauti? Ei se sitten ole harvinainen.