Lue keskustelun säännöt.
Perinnöllinen sairaus ja tehdäkö lapsia
08.04.2018 |
Sairastan perinnöllistä sairautta jonka periytymismahdollisuus on 50%. Sitä ei osata vielä seuloa sikiötutkimuksissa joten se selviää ajan kanssa lapsen varttuessa, onko hän sairastunut. En halua kertoa mistä sairaudesta on kyse, mutta sanotaanko että se on keskivaikea. Aiheuttaa melko paljon haasteita elämässäni, mutta rakastan elämää silti, koen eläväni hyvää elämää ja olen miljoona kertaa mieluummin sairas kuin en olemassa ollenkaan. Sairaus ei lyhennä elinaikaa vaikkei se parantua voikaan. Oireita voidaan hoitaa mutta vain lieventää (verrattuna sairaus jonka kanssa voi elää täysin normaalisti lääkityksen kanssa). Mikään hirveän kamala sairaus ei kuitenkaan ole, tyyliin että johtaisi kehitysvammaisuuteen ja veisi sinut 5-vuotiaana pyörätuoliin etkä voisi tehdä mitään ns. normaalia.
Olen joitakin aikoja sitten mennyt naimisiin ihanan miehen kanssa joka minua rakastaa ja minut haluaa sairaudesta huolimatta. Hän haluaisi lapsia kanssani. Hän ei näe sairauden periytymistä ongelmana, mitä minun on hankala käsittää. Tietysti hänkin toivoisi tervettä lasta mutta näkee ettei se ole ongelma jos lapsi sairastuu. Minäkin handlaan sairauden hyvin joten miksei lapsikin, se ei ole maailmanloppu. Ainoa huoli miehelläni tuntuu olevan se jos minulle sattuu jotain. Sairaus aiheuttaa vähän kohonneemmat riskit komplikaatioihin raskauden ja synnytyksen osalta. Tästä huolimatta hän haluaisi yrittää. Mutta ymmärtää että päätös on minun kaiken kaikkiaan ja haluaa olla kanssasi päätin kummin tahansa.
Olen pitkästi keskustellut myös lääkärini kanssa ja arastelin koko aihetta pitkään koska pelkäsin että hän tyrmää minut haaveissani täysin näkeehän hän sairaita joka päivä. Mutta yllätyin suuresti kun hän ampuikin kaikki epäilyni alas eikä nähnyt mitään syytä olla tekemättä lapsia jos sitä haluamme. Kaikilla kuulemma on riskit lapsen teossa. Kaikilla on suvussaan periytyviä sairauksia. Kenen tahansa lapsi voi sairastua paljon kamalampaankin sairauteen kuin omani tai vaikka jäädä auton alle, myös se meidän mahdollinen lapsi, ja silti ihmiset lapsia tekee.
Hänen mielestä voisin ajatella sen olevan etu että olen tietoinen ainakin tästä yhdestä riskistä ja pystyn siihen näin ollen varautumaan.
Kuultuani lääkärin mielipiteen aloin kallistua sen kannalle että voisimme yrittää. Olen siis itse aina halunnut äidiksi ja tiedän että se on minulle suunnaton suru jos se ei koskaan toteudu. Mutta silti en saa tehtyä sitä lopullista päätöstä. Omatunto alkaa kolkuttaa ja mietin onko moraalisesti oikein tehdä lapsia tietäen että he voivat sairastua. Entä jos lapsi sairastuu ja hän ei olekaan samanlainen kuin minä ja kokeekin asiasta katkeruutta ja vihaa. Kaikki kenen kanssa olen asiasta jutellut, on olleet sitä mieltä että haaveista kiinni vaan ja yritätte. Välillä kuitenkin eksyn nettiin lukemaan keskusteluja joissa ollaan eri mieltä ja pidetään lapsia tekeviä perinnöllisesti sairaita alimpana saastana jotka tulisi steriloida. Ja sitten itken itseni romahduksiin. Haluan niin hirveästi mutta en tiedä mitä tehdä.
Kohtalotovereita, muutoin ajatuksia?
Kommentit (23)
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä oli täysin sama tilanne sillä erotuksella, että kyseessä sairaus, johon on tarjolla sikiödiagnostiikkaa. Meille oli selvää, että raskaus keskeytetään, jos lapsella on sairausgeeni. Tämänkin ratkaisun varmasti moni tuomitsisi, mutta tämä oli meidän päätös: tiesimme, ettemme voi elää sen kanssa, että tarkkailemme lasta koko ajan ja kyttäämme sairauden oireita ja että hän joutuisi aikanaan myös saman vaikean tehdäkö lapsia vaiko ei -pohdinnan eteen. Mutta paljon riippuu siitä, millainen sairaus on kyseessä, onko siihen lääkitystä tai muuta hoitoa tarjolla jne. eikä päätöstä voi tehdä kukaan muu kuin lapsen vanhemmat. Oletteko ap käyneet Väestöliitossa? Heidän perinnöllisyysneuvonta oli ainakin minun kokemuksen mukaan erinomaista ja henkilökunta todella ihanaa ja empaattista.
Vierailija kirjoitti:
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
Ei kroonista sairautta sairastava saa adoptiolasta.
Todella erikoista ettei voida seuloa vaikka periytyminen on 50 %? Oletko nyt ihan varma? Vaikkei Suomessa testattaisikaan vielä niin luulisi että jossain muualla voi.
Vai onko sittenkin niin että sairautta pidetään niin lievänä ettei sikiödiagnostiikkaa pidetä järkevänä?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
Ei kroonista sairautta sairastava saa adoptiolasta.
Estääkö diabetes- tai verenpainelääkitys adoption?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos tuo on doiminoivasti periytyvä niin sittenhän myös toisella vanhemmalla, yhdellä isovanhemmista jne. on sama sairaus? Miten heidän elämänsä on sujunut?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
Ei kroonista sairautta sairastava saa adoptiolasta.
Tätä juuri en ymmärrä adoptioimisessa. Adoptiovanhempien täytyy olla niin täydellisiä! Parempi antaa köyhien orpolasten elää nälissään ja päätyä kadulle kuin pieninkään epävarmuus adoptiovanhemmista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
Ei kroonista sairautta sairastava saa adoptiolasta.
Estääkö diabetes- tai verenpainelääkitys adoption?
Kyllä estää. Ota pelastakaa Lapset ry. Stä asiasta selvää. Täytyy olla täysin terve, hyvä taloustilanne yms.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
Ei kroonista sairautta sairastava saa adoptiolasta.
Totta. Siksi meidänkin adoptiohaaveet kariutuivat.
Se, jolla ap:n kanssa sama tilanne
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos vastauksista.
Emme ole käyneet Väestöliitossa. Pitää selvittää tätä.
Tosiaan sairaana ei taida adoptio onnistua ja muutenkin (niin itsekkäältä kuin se joistakin varmasti tuntuu), kaipuu juuri siihen ihan omaan lapseen on suurin.
En ole löytänyt mitään tietoa siitä että sikiödiagnostiikkaa tähän olisi. Käsittääkseni virheellisiä geenejä ei olla vielä niin tarkasti osattu rajata että se olisi mahdollista. Toivottavasti joskus on.
Ap
Noin tuntumalla sanoisin, että ap:n tilanteessa ottaisin riskin ja antaisin yhden lapsen tulla, jos on tullakseen.
Oman ainokaiseni isällä ihan erityyppinen ”vaiva”, johon taipumus periytyy. (Nepsypuolta.)
Aloittajan ja hänen miehensä asennoituminen ja arvot ennustelevat mielestäni heistä tosi hyviä vanhempia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Todella erikoista ettei voida seuloa vaikka periytyminen on 50 %? Oletko nyt ihan varma? Vaikkei Suomessa testattaisikaan vielä niin luulisi että jossain muualla voi.
Vai onko sittenkin niin että sairautta pidetään niin lievänä ettei sikiödiagnostiikkaa pidetä järkevänä?
Dominoivasti periytyviä yhden geenin sairauksia on todella paljon eikä kaikkiin todellakaan ole tarjolla sikiödiagnostiikkaa - monien tautien osalta ei edes tiedetä, missä geenissä ne sijaitsevat joten diagnostiikkaa on mahdoton kehittää.
Vierailija kirjoitti:
Kiitos vastauksista.
Emme ole käyneet Väestöliitossa. Pitää selvittää tätä.
Tosiaan sairaana ei taida adoptio onnistua ja muutenkin (niin itsekkäältä kuin se joistakin varmasti tuntuu), kaipuu juuri siihen ihan omaan lapseen on suurin.
En ole löytänyt mitään tietoa siitä että sikiödiagnostiikkaa tähän olisi. Käsittääkseni virheellisiä geenejä ei olla vielä niin tarkasti osattu rajata että se olisi mahdollista. Toivottavasti joskus on.
Ap
Väestöliitossa tietävät jos diagnostiikkaa on tarjolla. En muuten ole ihan varma, onko kyseinen perinnöllisyysneuvonta enää Väestöliitossa, mutta löydät sen googlaamalla varmasti. Tsemppiä vaikeaan pohdintaan. Me saimme lopulta kaksi tervettä lasta eli molempien osalta tehtiin istukkabiopsia josta selvisi ettei geenivirhe periytynyt. Eli muistathan että on yhtä iso mahdollisuus, että lapsenne on täysin terve ❤️ t. nro 3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Piti vielä itsekin etsiä oikea linkki eli ole ap yhteydessä tänne: http://www.norio-keskus.fi
3
Vierailija kirjoitti:
Piti vielä itsekin etsiä oikea linkki eli ole ap yhteydessä tänne: http://www.norio-keskus.fi
3
Kiitos!
Ap
En näkisi estettä yrittää.
Itse olen raskaana, ja mahdollista, että sikiö/lapsi johonkin aikanaan sairastuu. Tuttavapiirissä on sairastunut erittäin vakavastikin, ja asialle ei voinut mitään. Heilläkään sikiödiagnostiikka ei olisi auttanut, kun kaikkia ei harvinaisuuksia ei vielä seulota, vaikka syy olisikin jopa selkeä yksittäinen geeni.
Ja itse olen sitä mieltä, että vaikka sikiöaikana jotakin todettaisiin, voisi tietoa käyttää siihen, että olisi sitten valmiimpi saamaan sellaisen lapsen (tavallaan kuten tekin nyt).
Vaikeita asioitahan nämä on. Tunnen myös perheen, jossa on perinnöllinen, elämää lyhentävät sairaus. Perheen toinen lapsi on jo ehtinyt omat lapsensa saamaan (ennen kuin perinnöllisyys todettiin). Toinen, nuorempi, lapsista on pitäytynyt lapsettomana, ja olen miettinyt, missä määrin tieto perinnöllisestä sairaudesta on vaikuttanut hänen valintoihinsa. Tuossa taudissa keskimäärin ensimmäiset 40 vuotta elää aivan normaalia elämää. Mutta kun tauti alkaa, on loppuelämä melko karu (lihastautisairaus, joskin ilman varsinaisia kipuja, jollei loppuvaiheen hengitysvaikeuksia lasketa). Kuolema tulee keskimäärin neljässä vuodessa tai alle. Oma sukulaiseni on myös kuollut tähän tautiin, mutta sen ei-perinnölliseen muotoon.
Tsemppiä ap! Ja hyvää elämää teille!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
Ei kroonista sairautta sairastava saa adoptiolasta.
Estääkö diabetes- tai verenpainelääkitys adoption?
Kyllä estää. Ota pelastakaa Lapset ry. Stä asiasta selvää. Täytyy olla täysin terve, hyvä taloustilanne yms.
Tuttavaperhe adoptoi aikoinaan, saivat myös oman lapsen. Ero tuli noin kolmen vuoden kuluttua adoptiosta. Moni diabetes- ja vetenpainepaineperhe on edelleen yhdessä.
Vierailija kirjoitti:
Maailma on täynnä kotia tarvitsevia sairaita lapsia. Adoptoi yksi heistä.
No, oletko itse adoptoinut, kun olet heistä niin huolissasi?
t. adoptoitu
Tuohon on täysin mahdotonta ottaa kantaa, kun et kerro, mistä sairaudesta on kysymys eikä ole tarkkaa kuvaa siitä, kuinka paljon se haittaa ja rajoittaa jokapäiväistä elämääsi.
Itse sanoisin, että jos rajoitukset ovat suunnilleen samaa luokkaa kuin ykköstyypin diabeteksessa, en epäröisi lapsen hankkimista. Jos kysymys on selvästi hankalammasta, niin sitten on vaikea sanoa.