Lue keskustelun säännöt.
Perinnöllinen sairaus ja tehdäkö lapsia
08.04.2018 |
Sairastan perinnöllistä sairautta jonka periytymismahdollisuus on 50%. Sitä ei osata vielä seuloa sikiötutkimuksissa joten se selviää ajan kanssa lapsen varttuessa, onko hän sairastunut. En halua kertoa mistä sairaudesta on kyse, mutta sanotaanko että se on keskivaikea. Aiheuttaa melko paljon haasteita elämässäni, mutta rakastan elämää silti, koen eläväni hyvää elämää ja olen miljoona kertaa mieluummin sairas kuin en olemassa ollenkaan. Sairaus ei lyhennä elinaikaa vaikkei se parantua voikaan. Oireita voidaan hoitaa mutta vain lieventää (verrattuna sairaus jonka kanssa voi elää täysin normaalisti lääkityksen kanssa). Mikään hirveän kamala sairaus ei kuitenkaan ole, tyyliin että johtaisi kehitysvammaisuuteen ja veisi sinut 5-vuotiaana pyörätuoliin etkä voisi tehdä mitään ns. normaalia.
Olen joitakin aikoja sitten mennyt naimisiin ihanan miehen kanssa joka minua rakastaa ja minut haluaa sairaudesta huolimatta. Hän haluaisi lapsia kanssani. Hän ei näe sairauden periytymistä ongelmana, mitä minun on hankala käsittää. Tietysti hänkin toivoisi tervettä lasta mutta näkee ettei se ole ongelma jos lapsi sairastuu. Minäkin handlaan sairauden hyvin joten miksei lapsikin, se ei ole maailmanloppu. Ainoa huoli miehelläni tuntuu olevan se jos minulle sattuu jotain. Sairaus aiheuttaa vähän kohonneemmat riskit komplikaatioihin raskauden ja synnytyksen osalta. Tästä huolimatta hän haluaisi yrittää. Mutta ymmärtää että päätös on minun kaiken kaikkiaan ja haluaa olla kanssasi päätin kummin tahansa.
Olen pitkästi keskustellut myös lääkärini kanssa ja arastelin koko aihetta pitkään koska pelkäsin että hän tyrmää minut haaveissani täysin näkeehän hän sairaita joka päivä. Mutta yllätyin suuresti kun hän ampuikin kaikki epäilyni alas eikä nähnyt mitään syytä olla tekemättä lapsia jos sitä haluamme. Kaikilla kuulemma on riskit lapsen teossa. Kaikilla on suvussaan periytyviä sairauksia. Kenen tahansa lapsi voi sairastua paljon kamalampaankin sairauteen kuin omani tai vaikka jäädä auton alle, myös se meidän mahdollinen lapsi, ja silti ihmiset lapsia tekee.
Hänen mielestä voisin ajatella sen olevan etu että olen tietoinen ainakin tästä yhdestä riskistä ja pystyn siihen näin ollen varautumaan.
Kuultuani lääkärin mielipiteen aloin kallistua sen kannalle että voisimme yrittää. Olen siis itse aina halunnut äidiksi ja tiedän että se on minulle suunnaton suru jos se ei koskaan toteudu. Mutta silti en saa tehtyä sitä lopullista päätöstä. Omatunto alkaa kolkuttaa ja mietin onko moraalisesti oikein tehdä lapsia tietäen että he voivat sairastua. Entä jos lapsi sairastuu ja hän ei olekaan samanlainen kuin minä ja kokeekin asiasta katkeruutta ja vihaa. Kaikki kenen kanssa olen asiasta jutellut, on olleet sitä mieltä että haaveista kiinni vaan ja yritätte. Välillä kuitenkin eksyn nettiin lukemaan keskusteluja joissa ollaan eri mieltä ja pidetään lapsia tekeviä perinnöllisesti sairaita alimpana saastana jotka tulisi steriloida. Ja sitten itken itseni romahduksiin. Haluan niin hirveästi mutta en tiedä mitä tehdä.
Kohtalotovereita, muutoin ajatuksia?
Kommentit (23)
Vierailija kirjoitti:
En näkisi estettä yrittää.
Itse olen raskaana, ja mahdollista, että sikiö/lapsi johonkin aikanaan sairastuu. Tuttavapiirissä on sairastunut erittäin vakavastikin, ja asialle ei voinut mitään. Heilläkään sikiödiagnostiikka ei olisi auttanut, kun kaikkia ei harvinaisuuksia ei vielä seulota, vaikka syy olisikin jopa selkeä yksittäinen geeni.
Ja itse olen sitä mieltä, että vaikka sikiöaikana jotakin todettaisiin, voisi tietoa käyttää siihen, että olisi sitten valmiimpi saamaan sellaisen lapsen (tavallaan kuten tekin nyt).
Vaikeita asioitahan nämä on. Tunnen myös perheen, jossa on perinnöllinen, elämää lyhentävät sairaus. Perheen toinen lapsi on jo ehtinyt omat lapsensa saamaan (ennen kuin perinnöllisyys todettiin). Toinen, nuorempi, lapsista on pitäytynyt lapsettomana, ja olen miettinyt, missä määrin tieto perinnöllisestä sairaudesta on vaikuttanut hänen valintoihinsa. Tuossa taudissa keskimäärin ensimmäiset 40 vuotta elää aivan normaalia elämää. Mutta kun tauti alkaa, on loppuelämä melko karu (lihastautisairaus, joskin ilman varsinaisia kipuja, jollei loppuvaiheen hengitysvaikeuksia lasketa). Kuolema tulee keskimäärin neljässä vuodessa tai alle. Oma sukulaiseni on myös kuollut tähän tautiin, mutta sen ei-perinnölliseen muotoon.
Tsemppiä ap! Ja hyvää elämää teille!
Tämä on hyvin tyypillinen "sivullisen" kommentti. Verrataan perinnöllisen sairauden riskiä siihen, että kuka tahansa voi sairastua vakavasti koska vain. Totta, mutta se mitä ihmiset, joilla ei tällaista 25-50 prosentin riskiä saada/antaa lapselleen vakava sairaus ole, eivät ymmärrä, on, että näilläkin ihmisillä on ne ihan samat riskit sairastua vakavasti milloin vain ja sen LISÄKSI se hillitön taakka siitä perinnöllisen sairauden riskistä. Se, joka ei ole joutunut tällaista riskiä esim. omassa raskaudessaan puntaroimaan, ei mitenkään voi ymmärtää, miltä tuntuu, kun tietää, että niin moni asia voi mennä raskaudessa ja synnytyksessä pieleen ja päälle on vielä jopa 50 % riski että lapsi perii sen jonkun tietyn vakavan sairauden. Eli todennäköisyys saada vakavasti sairas lapsi on heillä aina isompi kuin saada terve lapsi. Siksi kannattaa olla tosi varovainen kommentoimaan mitään "ymmärtäväistä". Lähipiirin vakava sairaus ei pätevöitä ymmärtämään niiden sukujen taakkaa, joita nämä usein todella kamalat taudit piinaavat sukupolvesta toiseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En ole tutustunut adoptioon ja siihen liittyviin säädöksiin mutta onko siis totta ettei kroonista sairautta sairastava ole hyväksytty adoptiovanhemmaksi? Eikö siis henkilö jolla on vaikka kilpirauhasen vajaatoiminta voi tulla hyväksytyksi adoptiovanhemmaksi? Kuulostaapa typerältä.
En tekisi enkä tehnyt. En näitä sairauksia enää eteenpäin halua laittaa.