Tavallisten lasten vanhemmat eivät voi mitenkään ymmärtää arkea erityislapsen kanssa. Jatkuvaa huolta ja sairaalassa juoksemista pahimmillaan

Eikä tätä osannut mitenkään arvata tulevan silloin kun lapsia hankki. Lapsellani on sairaus, joka pääasiassa vaikuttaa hänen luihinsa. Luut ovat hauraat ja niihin tulee helposti murtumia. Lapsen ei tarvitse useimmiten edes kaatua, kun murtumia jo tulee. Viimeksi hän jotenkin kurotti leluaan ja siinä meni reisiluu poikki. Sen jälkeen mennään kivusta parkuvan lapsen kanssa lanssilla sairaalaan, otetaan röntgenkuvat ja lääkärit katsovat, täytyykö murtumakohtaa leikata. Useimmiten ollaan noin viikon päivät sairaalassa. Sitten tullaan kipsin kanssa kotiin. Kipsiä on todella vaikeaa pitää kuivana virtsasta, kun lasta täytyy pitää vaipoissa kipsin kanssa. Monta kertaa on jouduttu uusimaan kipsi, koska se on kastunut. Samoin suihkuun on vaikea suojata kipsiä.

Silloinkin kun murtumia ei ole, elämä on yhtä huolta lapsesta. Jatkuvia kontrollikäyntejä, joissa seurataan lapsen kasvua ja motoriikkaa. Lapsi saa erästä lääkettä, jonka pitäisi vahvistaa luita. Eipä olla huomattu olevan vaikutusta. Tosin ikinä ei voi tietää, olisiko murtumia enemmänkin jos lääkettä ei annettaisi.

Äärimmäisen rankkaa tämä on vanhemmalle. Etenkin kun lapsen isä otti ja lähti toisen naisen matkaan. Olisi edes toinen aikuinen pyörittämässä tätä kaikkea. Me molemmat vanhemmat ollaan täysin terveitä ja koko meidän suku on terve. Silti saatiin näin harvinaista sairautta sairastava lapsi. Ikinä ei voi tietää lapsia hankkiessa, minkälaisen elämän sieltä saa. :( Meillä on terveitäkin lapsia ja niiden kanssa saatiin kokea sitä terveen lapsen arkea. Se on täysin erilaista kuin tämä. Nyt ne terveetkin lapset kärsivät tässä, kun huomiota ei millään riitä kaikille yhtä paljon. Tällaista erityislasta on pakko vahtia paljon tarkemmin kuin tavallisia lapsia, jotka eivät ole haurasta kuin lasi.