Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Alzheimerista tietäviä?
21.09.2017 |
Kuinka paljon on vuosia jäljellä ja mitä on vielä edessä? Tilanne nyt: äitini asuu kotonaan isäni kanssa. Isä auttaa pukeutumisessa ja syömisessä. Liikkuminen on kankeaa, vaikea istuutua ja nousta ylös. Puheen tuottaminen on vaikeahkoa, tuntuu että ajatus on mutta sen ulossaanti on vaikeaa, unohtuu mitä oli sanomassa kesken lauseen tai jo sitä aloittaessa. Toistaa samoja asioita. Ei osaisi omasta pihasta yksin kotiin. Ei tunne lapsen lapsiaan, sanoo kyllä että on tutun näköisiä ja kysyy usein ketä ovat. En ole varma tunnistaako omia lapsiaan, epäilen että ei vain myönnä että ei tunne.
Minkälaisia kokemuksia on muilla taudin etenemisestä?
Kommentit (15)
Mahdotonta sanoa varmasti, tauti etenee yksilöllisesti. Onko äitisi sairaus tähän asti edennyt hitaasti vai nopeasti? Toimintakyky valitettavasti laskee joka tapauksessa entisestään ja todennäköisesti äitisi on jossakin vaiheessa täysin hoidettava vuodepotilas. Vuodepotilaalla sydämen ja keuhkojen kunto ratkaisee pitkälti sen, kuinka monesta vuodesta on kysymys. Toinen tärkeä kysymys on, mitä äitisi on itse toivonut esim. ravitsemuksen ja infektioiden hoidosta siinä vaiheessa, kun kysymys on enää elämän loppuvaiheen pitkittämisestä eikä hyvästä elämänlaadusta?
Joka tapauksessa isäsi ansaitsee hatun noston äitisi hoitamisesta ja te kaikki omaiset tarvitsette voimia jaksamiseen. Pitäkää huolta toisistanne ja isänne jaksamisesta erityisesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Taudin eteneminen on aina yksilöllistä, ei sitä voi tietää, miten nopeasti ja mitä huononemista tapahtuu ja kuinka kauan vielä on jäljellä. Ainoa, minkä voi sanoa on, että huonompaan suuntaan koko ajan menee, joko hitaammin tai nopeammin. Todella kurja tauti. Jaksamista sinulla ja etenkin isällesi. Muistattehan tukea isäänne kaikin tavoin, sillä hänelle tämä on todella rankkaa, kun joutuu seuraamaan rakkaimpansa muuttumista ja hiipumista pois ja vielä ottamaan vastuun hoidosta. Ja muistakaa myös ajoissa etsiä muuta ratkaisua kuin omaishoito, jos isäsi voimat alkavat hiipua. Tuon ikäpolven ihmiselle voi olla todella kova paikka, jos ei pysty puolisoa hoitamaan kotona hautaan asti, mutta joskus se vain on ainoa vaihtoehto.
Muistisairaiden hoito ei ole helppoa.Etenkin omaishoitajilta vaatii voimia. Päättäjät eivät vieläkään tunnu ymmärtävän heidän arvoaan!
Tiedän paljonkin, mutten nyt muista.
Tautia sairastetaan keskimäärin 10 vuotta.
Oma isoäitini on nyt sairastanut 9 vuotta ja alkuvuodesta muutti hoivakotiin. Syystä että tarvitsee vahtimista jo kellon ympäri ja omaishoitaja, isoisäni ei jaksanut enää nukkumatta. Oli välillä hoidossa meillä kotona äidillä ja isällä, mutta kohkasi pitkin asuntoa ja herätteli talon väkeä jatkuvasti, siirteli tavaroita tai pyysi päästä kotiinsa. Muilla aamulla töihin ja kouluun, ei niin voi elää.
Lähimuistia ei lainkaan, tunnistaa minut kasvoista mutta nimen kuultuaan luulee minua äidikseen kun olen saanut ensimmäisen nimeni hänen äidiltään. Viime kerralla nähdessäni jo pohdin sanoako nimeä vai ei.
Tarvitsee tukea päivittäisissä toiminnoissa. Syömisen kanssa kasvavissa määrin ongelmaa, vetää henkeen, ei pure tarpeeksi.
Hänellä sairaus havaittiin suhteellisen varhain ja Exelon-laastarit ovat helpottaneet oireita. Ilmeisesti eivät kuitenkaan suoraan vaikuta taudin etenemiseen. Isoäitini kohdalla tauti etenee hitaasti ja varmasti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En ole aivan varma missä vaiheessa on alkanut, mutta arvioisin noin 7 vuotta sitten ja nyt parin viime vuoden aikana on mielestäni edennyt nopeammalla vauhdilla.
-ap
Tuossa vaiheessa ei enää ole montaa vuotta jäljellä.
Viimeistään nyt on haettava laitospaikkaa, ja mielellään saatavakin heti intervallihoitopaikka niin, että isäsi saa välillä levätä ja paikka tulee äidillesi tutuksi nyt, kun vielä edes jonkin verran pää toimii.
Jos äitisi ei jo ole, niin ihan kohta on vaipoissa, koska ei muista mennä vessaan ajoissa - ja isäsi on ne vaipat kaiketi vaihdettava ja vaimonsa pestävä, jos äitisi on kotihoidossa ilman kotisairaanhoidon useita kotikäyntejä per päivä?
Toisin sanoen, nyt soitto heti vanhempiesi kotikunnan vanhustenhoitoon ja palaveri. Ei se käy päinsä, että isäsi on noin sidottu omaishoitajaksi. Tuskin isäsikään mikään nuori ja vetreä enää on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Äitini tuntien, niin kauan kun hän asioista jotain ymmärtää hän ei suostu menemään mihinkään hoitoon. Omien sanojensa mukaan ennemmin tappaa itsensä. Ja isäni on liian kiltti, että vastoin hänen tahtoaan toimisi :( pelkään että jatkaa kotona hoitamista niin kauan kuin vain mitenkään mahdollista/niin kauan kun äitini ei oikeasti enää ymmärrä mistään mitään.
-ap
Vierailija kirjoitti:
Äitini tuntien, niin kauan kun hän asioista jotain ymmärtää hän ei suostu menemään mihinkään hoitoon. Omien sanojensa mukaan ennemmin tappaa itsensä. Ja isäni on liian kiltti, että vastoin hänen tahtoaan toimisi :( pelkään että jatkaa kotona hoitamista niin kauan kuin vain mitenkään mahdollista/niin kauan kun äitini ei oikeasti enää ymmärrä mistään mitään.
-ap
Näinhän nuo dementikot usein sanovat, mutta mieti itse, mikä on järkevää. Että äitisi saa hyvää hoitoa ja tottuu sinne laitokseen ja isäsi saa levätä edes vuoroviikonloput? Vai että äitisi makaa kohta omissa pissoissaan sängyssä, isäsi on sydärin takia sairaalassa, eikä hoitopaikasta ole tietoakaan?
SITÄ EI NYT SAA KYSYÄ ÄIDILTÄSI. Vaikka hän kuinka olisi vastaan, se paikka on järjestettävä hänelle nyt. Intervallihoidon idea on, että siellä ollaan sovitut jaksot, vaikkapa joka toinen viikonloppu tai viikko, väliajat kotona. Äitis tottuu siihen kyllä, kun päättäväisesti hänet sinne viedään ja haetaan sitten taas hoitorupeaman jälkeen kotiin.
Kotiin voi toki yrittää saada vanhustem kotihoidon käymään, mutta tuskin sun äitisi siitäkään tykkää.
Vastakkain on sun isäsi terveys ja hengissä säilyminen ja sun äidin tykkäämisasiat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Isäsi pitää saada mukaan. Ei muistisairaan omaa tahtoa tässä tarvitse kunnioittaa, kun hän ei ymmärrä omaa ja muiden parasta.
Meiltä kuoli juuri 3. Alzheimervanhus. Järjestyksessä olivat minun mummoni (todettu vuonna 2005, kuoli 2013), appeni naisystävä (todettu 2010, kuoli 2016) ja anoppini äiti (todettu myös 2010, kuoli 2 viikkoa sitten).
Yleensä jos on vanha ihminen, ei kuole välttämättä juuri Alzheimeriin, vaan tulee jotain muuta sitä ennen, mikä vie hengen. Mummi kuoli sydänkohtaukseen, appeni naisystävä sydämen vajaatoimintaan samoin kuin anoppini äiti. Loppuvaiheen liikkumattomuus myös käy pumpun päälle. Kun huimaa ja ahdistaa, ei muista eikä osaa. Kun joutuu vuodepotilaaksi, kuten mummolleni kävi. Kun ei osaa enää kävellä.
Mutta se kotona asumisaika: Mummoni lähti vanhainkotiin 2010, piti valehdella että taloon tulee putkiremppa. Muuten ei olisi millään lähtenyt, mutta kun ei yksinkään voinut olla kun alkoi putoilla öisin sängystä ja hortoilla käytävään talvipakkasella sekaisin kuin käkikello. Eikä millään olisi mennyt sinne, ei ollut vaan tajua että vesihana pitää sulkea käytön jälkeen ja parvekkeen ovi ja vaikka mitä. Hellaan piti ottaa napit pois, ettei laita päälle. Mutta kun mummon oman turvallisuuden takia hänen omaa tahtoaan ei voinut tässä kunnoittaa, kun ei hän ollut enää täyspäinen vaan täyshoureinen.
Appeni naisystävä meni äkkiä huonoksi, huomasin oireet jo ennen kuin appikaan tajusi, ja jo vuonna 2013 hän oli vanhainkodissa (pieni kunta, ei ruuhkaa). Appi kävi siellä viikottain. Sanoi ettei yhteiselosta olisi tullut mitään, kun ei uskaltanut jättää yhtään yksin kun ei se edes tunnistanut häntäkään tai osannut vessaan. Asuivat apen omistamassa talossa, jonne naisystävä muutti.
Anopin äiti eli mieheni mummo taas oli vielä ihan kohtalaisessa muistissa taudinkuvan kestoon nähden ja tunnisti lapsenlapsetkin, asui palvelutalossa, mutta ei enää muistanut kuinka pesukonetta käytetään, mikä viikonpäivä oli, yms. ja oliko syönyt. Mutta selviytyi vielä siitä syömisestä ilman apua.
JOs äitisi ei enää muista ihmisiäkään, tai miten lusikkaa pidetään, alkaa olla jo aika miettiä sitä vanhainkotipaikkaa. Ja isäsi pitää saada oman hyvinvointinsa vuoksi siihen mukaan. Äitiltäsi ei tässä kysytä. Muistisairaalla ei ole tajua enää omista kyvyistään asumiseen!
Lääkärillä pitää päästä juttusille ilman potilasta. Ovat loistavia feikkaamaan lääkärille, oikein esiintyvät ja uskovat oikeasti toimivansa niin. Lekurien pitäisi oppia tajuamaan, mikä on potilaan harhaa. Minunkin mummoni kuvitteli vielä 2010 käyvänsä joka päivä 12 km kävelylenkillä, vaikka ei ollut enää vuosiin tehnyt sitä. Ihan tosissaan. Oli kuulemma tavannut lenkillä Ridge Forresterinkin ja Ruuken. Niin niin.
Kiitos paljon vastanneille, tämä valoitti paljon tilannetta ja mitä se vaatii!
-ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Äidin mielipidettä ei tosiaankaan enää tarvitse kuunnella. Isää täytyy nyt tukea ja etsiä kaikki apu mitä
kunnalta saa.Yksityistä apuakin kannattaa ostaa,siivous ulkoistaa,ateriapalvelu tilata. Vaippavaihekin tulee
eteen eikä sitä tarvitse pelätä. Ovat hyviä,imukykyisiä ja pintakuivia nykyään. Suihkuapu kerran viikossa
hommattava. Tukikahvoja vessaan ja kylppäriin. Voimia teille,omaisille on raskasta katsoa kuinka läheinen
muuttuu eri ihmiseksi ja täysin autettavaksi.
Vierailija kirjoitti:
Äitini tuntien, niin kauan kun hän asioista jotain ymmärtää hän ei suostu menemään mihinkään hoitoon. Omien sanojensa mukaan ennemmin tappaa itsensä. Ja isäni on liian kiltti, että vastoin hänen tahtoaan toimisi :( pelkään että jatkaa kotona hoitamista niin kauan kuin vain mitenkään mahdollista/niin kauan kun äitini ei oikeasti enää ymmärrä mistään mitään.
-ap
Jossakin se raja tulee vastaan. Ei ole mikään takuu, että äitisi kuolee ennen isääsi. Mitä sitten, jos äidillä ei ole ennestään tuttua hoitopaikkaa? Ei äitisi enää muista tappaa itseään , kun se aika koittaa ... Eikä isälläsi ole helppoa, jos äitisi uhkaa tapaa "tuon vieraan miehen", kun ei enää tunne isääsi.
Lääkärille kannattaa varata aika ilman potilasta, jotta voi kertoa asiat oikein. Lääkäri ei välttämättä tiedä, että ei 11:n mummo ole mitenkään voinut tavata lenkillä Ruukea ja Forresteria, jos ei ole koskaan kaunareita katsonut, eikä sitä ettei meidän mummo ollut käynyt Miinan luona kylässä enää vuosikymmeniin, kun Miina on ollut kuolleena.
Muisti tuntuu toisinaan olevan valikoivaa. Kotona ei muistanut vessaa vuosiin, mutta ulkona saattoi osata naapuriin monen kilometrin päähän ja tunnistaa paikat vielä viimeistä kertaa kotona käydessään.
Hyvä lääkitys on nyt tärkeää. Potilas itse ei koe tarvitsevansa niitä vaan pahimmassa tapauksessa pelkää, että niillä pillereillä myrkytetään häntä. Alzheimerintautiin on olemassa nestemäinen lääke, jota voi antaa vaikka sokeripalassa. Vanhan ajan ihmiset ovat muinoin ottaneet jotain tehotippoja sokeripalassa, se voisi auttaa jos ei muuten mene.
Eniten ihmettelen tässä ketjussa sitä, että ei vielä tähän mennessä ole tullut sitä tavallista vastausta "hoitakaa itse", jonka heittävät ne, jotka eivät itse ole dementikkoa hoitaneet. Otsikko on onnistunut, kun ei houkutellut heitä edes avaamaan ketjua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Musta mun äiti suorastaan kuntoutui hoivakodissa. En osaa sanoa miten etenee koska äiti parempi nyt kuin mitä oli kotona.
Moni vanha nyt kuolee muutenkin, kun itse sairauteen. Äiti puhuu vielä ihan hyvin, lähimuisti ei toimi ja jalkoja särkee.
Tunnistaa että olen toinen tyttäristä, samoin lapsenlapset muistaa mutta ei tunnista.
Ihana äiti on edelleen.
En jaksa ajatella miten tauti etenee, kun vanha ihminen voi kuolla muuhunkin.
Alue: Aihe vapaa
On todella yksilöllistä.. Riippuu lääkevasteesta ja oireista.. Tuleeko muita yllättäviä sairauksia kuten sydämen vajaatoiminnan pahenemista, influenssaa ym. Tai tapaturmaa, joka romahduttaa yleiskunnon.