Enbrel ja raskaus

No kuulostaa aika hurjalta ainakin. Mulla ei itselläni ole reumaa, mutta esikoisella lastenreuma ja enbrel käytössä. Kai se lääkäri olisi voinut näyttää niitä tutkimuksia.

Mitäpä jos ottaisit tämän palstan sijasta yhteyttä teratologiseen tietopalveluun. He pääsevät siellä käsiksi kaikkiin aihepiirin tietoihin ja voivat antaa sinulle yhteenvedon asiasta.

2 jatkaa, mulle lasten reumapolilla lääkäri sanoi, ettei raskaana ollessa saa edes käsitellä/pistää enbreliä lapselle. Mies joutui pistämään lääkkeet koko kuopuksen odotusajan.

Komppaan edellistä, soita maanantaina Teratologiseen tietopalveluun. Sieltä se paras info, sinne ne lääkäritkin ottavat yhteyttä

Kiitos vastauksista :) Pitääpä soittaa huomenna sinne teratologiseen tietopalveluun niin jospa lääkkeestä selviäisi enemmän. Tottakai sieltä saa sen tarkimman ja luotettavimman tiedon, mutta ajattelin, että jos tämän palstan kautta tavoittaisin jonkun äidin, joka lääkettä olisi hyvin tuloksin käyttänyt.

Minustakin tuntuu hurjalta, että noin ristiin menee lääkärin suositus lääkkeen suosituksen ja monien muiden lääkäreiden suositusten kanssa. En ole ennen enbreliä edes käyttänyt (alettiin tyrkyttää, kun suunnittelin jo tulevaa raskautta ja olin tauolla muistakin lääkkeistä), joten tuntuu senkin puolesta riskialttiilta alkaa sitä tässä tilassa kokeilemaan. Aiemmasta biologisesta lääkkeestä humirasta aloin saamaan allergisia reaktioita ja teho loppui niin se lopetettiin. Parasta tässä ehkä on se, että reumapolimme vieläpä pesi kätensä koko asiasta raskauden aikana ja sanoivat, että seuraava aika on sitten vasta joskus raskauden jälkeen.

Kun tässä ketjussa nyt on reumaatikkoja niin haluaisin kysyä, milla perusteella biologisia lääkkeitä määrätään? Teini-ikäisellä lapsellani on lastenreuma, joka ei ole "kovin paha", mutta kuitenkin niin paha, että ei pysty juuri mihinkään urheilulajiin ja kipuja on koko ajan, vaikka joskus enemmän ja joskus vähemmän. Hän ei ehkä ole kovin hyvä kertomaan tilanteesta lääkärille ja lääkitystä on vain metotreksaatti ja särkylääke. Mielestäni lääkitys ei ole riittävä, ja haluaisin kuulla millaisissa tilanteisa ja millaisin perustein biologisia lääkkeitä on teille määrätty?

Käsittääkseni ja ainakin minun kohdallani biologiset lääkkeet ovat olleet se viimeinen vaihtoehto, kun mitkään muut lääkkeet (minulla salazopyrin, trexan, arcoxia, burana) eivät ole enää auttaneet. Viivyttelin aloittamisen kanssa niin pitkään kuin vain mahdollista, koska ovathan ne voimakkaita lääkkeitä ja riskejä ja sivuoireitakin löytyy, kuten tietenkin kaikista lääkkeistä. Minulla Humira toimi aluksi, mutta heikensi vastustuskykyä niin paljon, että olin flunssien välissä terveenä vain pari viikkoa kun tuli taas uusi flunssa ja olin enemmän sairaslomalla flunssan vuoksi kuin toimintakyvyttömyyden vuoksi ennen lääkkeen aloitusta. Lisäksi alkoi ilmestyä maksaläiskiä näkyville alueille ja lopulta allergisia reaktioita pistokohtiin, eli piston jälkeen reisi turposi huomattavasti, kuin olisi ollut valtava reisilihas. Tottakai sairauden etenemisen kannalta kai olisi suotavaa käyttää biologisia, ettei nivelet tuhoudu, mutta mm. Se, että kivut nivelissä helpottavat, mutta olet koko ajan muuten kipeänä, eikä pääse urheilemaan oikeastaan koskaan, kun aina pieni flunssa päällä, niin itse olen päätynyt siihen, että syön buranaa tai arcoxiaa tarpeen vaatiessa ja annan levätä, kuin, että olisin koko ajan flunssassa ja nivelet menee huonoon kuntoon jo liikkumattomuuden vuoksi. Sillon kun en ole kipeänä, liikun mahdollisimman paljon.

Mulle aloitettiin enbrel esikoisen syntymän jälkeen. Oireet paheni niin paljon ettei kortisoni ja salazopyrin enää auttaneet. Niillä ja pistoksilla raskausaika meni joten kuten. Silloin kysyin teratologiselta, että voiko imettäessä käyttää enbreliä ja kyllä sitä voi. No nyt on pari kertaa ollut plussa testissä (eka juuri ennen menkkoja...) ja enbrel vielä käytössä.... En ole ehtinyt kysyä lääkäriltä, mutta aikaisemmilla käynneillä on juurikin ollut puhe, että voisi käyttää tosiaan yli 30. viikon. Itsellä ei varmasti pysy oireet kurissa ilman. Olisi kiva tietää mitä ovat kertoneet tuolta teratologiselta?

Mulla on nivelreuma ja viikkoja 16+6. Reuma räjähti käsiin raskaudesta. Ennen raskautta oli käytössä Enbrel hyvin tuloksin. Raskausaikana kortisoni 7,5mg annoksella ei ole auttanut ja crp on vain noussut, viimeksi 27. Reumalääkärini on alusta asti puhunut, että Enbrel on vaihtoehto myös raskausaikana. Viikko sitten todettiin yhdessä, kun pelkästään käsiin pistettiin 7 kortisoni pistosta, että en selviä ilman Enbreliä. Soitin teratologiseen myös, sieltä sain oikein hyvää tietoa, mikä hälvensi pelkojani. Netissä on paljon vanhentunutta tietoa Enbrelin käytöstä raskausaikana. Ehdottomasti kannattaa soittaa teratologiseen.

Surffasin myös jenkkien keskustelupalstoilla ja siellä moni nainen käytti Enbrelin jo 2. Tai 3. raskaudessa.

Itseäni häiritsee myös ajatus kohonneen crp:n vaikutuksesta sikiöön eikä pitkäaikainen kortisonin käyttökään raskausaikana ole täysin haitatonta.

Tuntuu, ettei ole kuin huonoja ratkaisuja, joista pitää valita yksi.

Tsemppiä raskauteen! :-)

Mulla vaihdettiin sitten enbrel cimziaan, joka ei imeydy istukan läpi edes puolenvälin jälkeen. Teratologisenkin mukaan enbrel imeytyy istukan kautta joskus vk 20 jälkeen. Voi kyllä käyttää loppuunkin saakka ja toisissa sairauksissa pakko.

Ekassa raskaudesta tulehdusarvot huitelivat melkein sadassa ja kortisonia meni 10 mg. Terve poika syntyi, loppuraskaudessa ei kyllä kasvanut enää kunnolla, mutta syytähän ei voi tietää.

Valintojen tekemistähän tämä on, mutta ilmankaan ei selviä arjesta, varsinkaan esikoisen kanssa. Pikkuisen kirpaisi gynekologin kommentti tietoisen riskin ottamisesta, kun reumatologilla oli kuitenkin teratologisen jonkin päälääkärin tiedot asiasta. Mutta näillä mennään, tsemppiä muillekin asian kanssa painiville! Terv nro 8

Vaikka tästä keskustelusta onkin jo aikaa niin vastaan kuitenkin;

Poikani syntyi 2008 ja oli ensimmäinen lapsi (näin kerrottiin...) Suomessa joka koko raskausajan altistettiin Enbrelille. Käytin lääkettä ”tarpeeseen” eli käytännöllisesti katsottuna lähes koko raskauden ajan. Muistaakseni pari viimistä viikkoa olin siinä kunnossa että piikkejä ei tarvittu niin usein.

Lapsi oli syntyessään 37+3 2400g ja sokerit heittelivät mutta kehittyi ja kasvoi sen jälkeen täysin normaalisti. Tulehduksia ei ollut vaikka siitä kovasti varoiteltiinkin.

Toivottavasti tämä tuo edes jollekin mielenrauhan, itselläni kun vertaistukea ei ollut😉

Onko reuma niin paha? Pystyisitkö mitenkään lopettamaan noita lääkkeitä raskauden ajaksi? Jos et, niin sitten soitto sinne teratologiseen tietopalveluun.

Aika hurjalta tuntuu  että biologisia lääkkeitä käytetään rohkeasti raskauden aikana kun tietoa turvallisuudesta ei juuri ole. Vaikea uskoa että lääkkeen valmistaja olisi antanut tällaiseen lupaa eli toimitaan asiantuntija-arvion perusteella.

Kokemusperäisesti tiedetään että biologisten lääkkeiden käyttö lisää taipumusta infektoihin ja raskausaikana reumasairauksien oireet ovat tavallisesti lievempiä. Tiedä sitten miten toimitaan raskauden jälkeen jos reumaoireet pahenevat ja likimain maksimaalinen lääkitys on jo käytössä.

Joka tapauksessa Enbrelin raskausaikaiset käyttäjät tuovat lisätietoa lääkkeiden mahdollisista vaaroista.

Omalla kohdallani asiasta keskusteltiin monen eri tahon kanssa. Reumalääkäri, lastenlääkäri, naistentautienlääkäri ja lääkevalmistaja olivat keskustelussa mukana. Oma terveydellinen olotila oli sitä luokkaa että raskaus tuskin olisi jatkunut normaalisti loppuun saakka jollei lääkkeitä olisi käytetty. Kuuluin siis siihen pieneen osaan jolla taudin oireet eivät rauhoittuneet raskauden aikana, tulehdusarvot olivat pilvissä ja olotila sen mukainen.

Olen sairastunut jo lapsena joten monenmoista käännettä on 30 vuoden aikana sairasteluun liittynyt...

Vastuun otin tietysti asiasta itse, onneksi tällä kertaa kävi hyvin!

Vierailija kirjoitti:

Löytyykö täältä äitejä, jotka ovat raskausaikana joutuneet käyttämään biologista lääkettä enbreliä? Minulla on selkärankareuma ja reumalääkärini on yrittänyt aloittaa kyseistä lääkettä minulle, vakuuttaen, että se on täysin turvallinen ja sitä voi käyttää rv 34 asti. Oireita minulla on ollut koko ajan, mutta tähän mennessä (rv10 menossa) olen pärjännyt särkylääkkeillä. Minulla pahiten oireilevat kuitenkin si-nivelet, jotka muutenkin raskausaikana joutuvat koville. Pelkään, että minun kohdallani tämä reuma ei välttämättä rahoitukaan raskausaikana, kuten yleensä ja joudun aloittamaan lääkityksen, jotta pärjään töissä mahdollisimman loppuun asti. Olen kuitenkin aika epäileväinen lääkkeen suhteen, koska lääkkeen oma tuoteseloste sanoo ettei pitäisi käyttää, koska saattaa aiheuttaa ja on todettu aiheuttavan epämuodostumia ja infektioita sikiöllä. Lääkärini kuitenkin sanoi, että on uusia tutkimuksia joiden mukaan voisi käyttää. En kuitenkaan ole löytänyt näitä tutkimuksia tai tiedä mistä niitä etsiäkään ja keskustelupalstoilla olen törmännyt vain keskusteluihin, joissa enbrel on lopetettu ennen raskautta. Olisi siis mukava kuulla kokemuksia niiltä äideiltä, jotka ovat käyttäneet enbreliä raskausaikana.

Itse en ottaisi riskiä, jos tuo olisi oma tilanteeni. Tuossa on kuitenkin niin suuret panokset pelissä. Onko sinun ehdottomasti pakko pärjätä töissä loppuun asti? Itse jäisin ennemmin suosiolla sairauslomalle kuin ottaisin riskin lapsen suhteen.