Te, joilla joku harvinainen sairaus

Ihan samat kokemukset ovat. Kaikki yritetään nyt niputtaa harvinaisesta sairaudesta johtuvaksi eikä olla ymmärtävinään että sille potilaalle voi tulla muitakin tauteja. Joutuu ottamaan viranomaiset apuun jotta pääsee jatkotutkimuksiin ja saa diagnoosin.

Juu. Meni 20 vuotta ennen kuin sain diagnoosin. Sitä ennen mulla vaan oli lääkäreiden mukaan kummallisia oireita ja työkkärissä oli vaikeaa todistaa rajoitteita.

Jos olisinbsaanut diagnoosin lähellä oireiden alkua ja silloin vertaistukea, olisin älynnyt tehdä koulutukseni ja työurani toisin.

Miten teidän pää on kestänyt tätä epävarmuutta ennen diagnoosia? Välillä tuntuu, että olenko luulotautinen tai jotenkin yliteatraalinen tai jotain ja kuvittelenko sittenkin vain kaiken...

Välillä en tahdo ajatellakaan, että jotain olisi ja välillä mietin, että hitto jos onkin niinkuin kai on, mutta diagnoosia ei vain anneta vielä, että pitäisikö tässä ottaa vaikka jo nyt oma koira ja alkaa koulutella itse siitä itselleni epävirallista avustajakoiraa, kun nyt vielä omilla jaloillani jotenkin normaalisti kävelen. Kunto saattaa kai ykskaks joskus romahtaa tai sitten ei, voi mennä vuosikausiakin näin. Että pitäiskö vain koittaa elää vielä täysillä vai alkaa pikkuhiljaa varautua ehkä väistämättömään. Tai ehkä molempi parempi.

Vähän tämmöistä tajunnanvirtaa...

Meillä jokaisella on oma luonteemme heikkouksineen ja vahvuuksisneen. Minulle on tarjottu masennuslääkkeitä ja diagnoosia jo kymmeniä kertoja. Olen sanonut suoraan ettei masenna mutta pistää senkin edestä enemmän vihaksi tämä pallottelu ja olettamusten tekeminen. Elämä olisi ihanan helppoa jos kaiken voisi ratkaista masennuslääkkeillä.

Itse sain diagnoosin vasta kun minusta otettiin koepala viidentoista vuoden taistelun jälkeen. Nuori ja vastavalmistunut lääkäri pääsi oikeille jäljille ja osasi passittaa oikeisiin kokeisiin ja oikealle erikoislääkärille.