Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Lapseni sairastaa aivosyöpää. Haluatteko kysyä jotain?
02.12.2016 |
Vastailen kysymyksiin jonkin aikaa, mikäli joku tahtoo jotain kysyä. En hae huomiota tai myy lapseni tarinaa iltapäivälehdille, tahdon vain puhua (tai kirjoittaa) asiasta.
Kommentit (52)
En. Sairastan itsekin aivosyöpää, joten tiedän aika paljon asiasta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Haluaisin tähän heti huomauttaa, että jokainen tapaus on yksilöllinen. Ihan vaan siksi, että hädissään googlailevat vanhemmat/sairastavat eivät masentuisi turhaan jonkun muun mahdollisesti huonoistakin ennusteista tai rankoista hoidoista.
Vierailija kirjoitti:
Mistä oireista huomasitte ensimmäisen kerran viedä lääkäriin? Minkä ikäinen lapsi? Mikä on ennuste?
Jaksamisia lapselle ja teidän koko perheelle :(
Hän näki kaksoiskuvia. Aiemmin oli jo ollut päänsärkyjä ja väsymystä, mutta emme kiinnittäneet niihin kovin paljoa huomiota: minulla ja miehellä on molemmilla migreenitaustaa ja arki oli tuolloin muista syistä aika rankkaa, joten kuvittelimme lapsen väsymyksen johtuvan siitä.
Lapsi on kuuden vanha ja ennuste on hyvä. :)
Vierailija kirjoitti:
En. Sairastan itsekin aivosyöpää, joten tiedän aika paljon asiasta.
Voimia sinulle! t. ap (joka oli myös vastaaja nro 5, mutta unohti kuitata viestin)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mikä syöpä tarkalleen ottaen lapsellasi on?
Paljon voimia koko perheelle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko lapsi kotona?
Onko teiltä pitkä matka kotoa sairaalaan, joudutteko olemaan siellä paljon?
Ymmärtääkö lapsi sairauden?
Vierailija kirjoitti:
Haluaisin tähän heti huomauttaa, että jokainen tapaus on yksilöllinen. Ihan vaan siksi, että hädissään googlailevat vanhemmat/sairastavat eivät masentuisi turhaan jonkun muun mahdollisesti huonoistakin ennusteista tai rankoista hoidoista.
Todellakin jokainen tapaus on yksilöllinen! Olemme sairaalassa tutustuneet perheeseen, joiden lapsella diagnosoitiin hyvin samaan aikaan tismalleen sama syöpä, mutta vastakkaisessa osassa aivoja. Hoitojen kulku, pitkäaikaisennusteet ja lapsen vointi ovat aivan erilaiset.
Lasten aivosyövät ovat harvinaisia. Onneksi! Ja ne rankat hoidotkin loppuvat aikanaan.
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onpas kiva kuulla, että ennuste on hyvä :)
Kauanko siitä on kun syöpä todettiin?
Vierailija kirjoitti:
Paljonko teillä on aikaa?
Sitä ei kukaan voi tietää. Lapsella on reilusti yli 90% mahdollisuus olla viiden vuoden päästä elossa. Syöpä uusii noin 30% varmuudella. Silti hän voi huomenna jäädä auton alle tai muuta vastaavaa.
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mikä syöpä tarkalleen ottaen lapsellasi on?
Paljon voimia koko perheelle.
Ependymooma (gradus III).
Kiitos!
t. ap
Vierailija kirjoitti:
Tämä on ehkä vähän ohis, mutta puollan ehdottomasti kannabiksen lääkekäyttöä mm. Parkinsonin tautiin ja syöpäkipuihin. Viihdekäyttöä en jaksa ymmärtää, mutta en ymmärrä alkoholin tai tupakankaan käyttöä. :D
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miten sinä jaksat ja voit. Mistä löydät omat voimavarat. Kaikkea hyvää ja onnea matkaan perheellenne.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tämä on ehkä vähän ohis, mutta puollan ehdottomasti kannabiksen lääkekäyttöä mm. Parkinsonin tautiin ja syöpäkipuihin. Viihdekäyttöä en jaksa ymmärtää, mutta en ymmärrä alkoholin tai tupakankaan käyttöä. :D
t. ap
Lääkekäytössä annostuksen suuruudesta ja jokapäiväisestä käytöstä johtuen kannabis ei enää päihdytä, mutta päihdekäytössä annostuksen pienuudesta ja satunnaisuudesta johtuen kannabis päihdyttää.
Käyttäjä2628 kirjoitti:
Onko lapsi kotona?
Onko teiltä pitkä matka kotoa sairaalaan, joudutteko olemaan siellä paljon?
Ymmärtääkö lapsi sairauden?
Lapsi on nyt kotona. Meiltä on sairaalaan vain reilu kymmenen kilometriä, asumme yliopistosairaalakaupungissa. Se helpottaa elämää paljon, koska sairastunut lapsi on esikoisemme ja hänellä on kaksi nuorempaa sisarusta, jotka saavat onneksi elää lähes normaalia arkea. Sairaalassa käymme tällä hetkellä viitenä päivänä viikossa sädehoidossa, johon lapsi täytyy nukuttaa toistaiseksi joka kerta.
Lapsi on vasta kuusivuotias, mutta hänelle on yritetty selittää syövästä ja sen hoidoista mahdollisimman paljon lapsentasoisesti: väheksymättä mutta vähän yksinkertaistaen. Koen, että hän ymmärtää tilanteensa oikein hyvin, eikä tauti (eivätkä hoidotkaan) ole vaikuttaneet hänen järjenjuoksuunsa ainakaan vielä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tämä on ehkä vähän ohis, mutta puollan ehdottomasti kannabiksen lääkekäyttöä mm. Parkinsonin tautiin ja syöpäkipuihin. Viihdekäyttöä en jaksa ymmärtää, mutta en ymmärrä alkoholin tai tupakankaan käyttöä. :D
t. ap
Kannabislääkityksen on myös huomattu tuhoavan syöpäsolujakin aivosyövässä.
Vierailija kirjoitti:
Miten sinä jaksat ja voit. Mistä löydät omat voimavarat. Kaikkea hyvää ja onnea matkaan perheellenne.
Päiväsaikaan on "pakko" jaksaa ja pyörittää arkea: vien aamulla nuoremmat lapset päiväkotiin seitsemäksi, jonka jälkeen ajan sairaan esikoisen kanssa sairaalaan. Siellä menee sädehoidon ja anestesian ansiosta puolillepäivin. Tulemme kotiin, teen lounasta ja yritän keksiä lapselle tekemistä. Mies tulee kahden jälkeen kotiin ja tuo nuoremmat lapset tullessaan, heillekin täytyisi ehtiä ja jaksaa antaa huomiota. Käyn kahdesti viikossa uimassa ja kerran viikossa psykologilla (joka minulle järjestettiin sairaalan kautta lapsen hoitoihin "kuuluvana"). Mies käy kahdesti viikossa salilla ja joka toinen viikko psykologilla.
Välillä tuntuu, ettei jaksa, mutta pakkohan se on vain purra hammasta ja mennä eteenpäin. Ei tässä luovuttaakaan voi.
Kiitos toivotuksista!
t. ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tämä on ehkä vähän ohis, mutta puollan ehdottomasti kannabiksen lääkekäyttöä mm. Parkinsonin tautiin ja syöpäkipuihin. Viihdekäyttöä en jaksa ymmärtää, mutta en ymmärrä alkoholin tai tupakankaan käyttöä. :D
t. ap
Kannabislääkityksen on myös huomattu tuhoavan syöpäsolujakin aivosyövässä.
Aivosyöpiä on kymmeniä, ellei peräti satoja erilaisia. :) Linkatussa jutussa puhuttiin lähinnä glioblastoomasta (en kyllä ehtinyt lukea sitä ihan kunnolla, voin olla väärässäkin!), kun minun lapsellani on ependymooma. En näe, että kieltäisin kannabiksen lääkekäytön lapseltanikaan, mutta en kyllä aio alkaa itse kasvatella tuohon tarkoitukseen. Olen ehkä naiivi, mutta uskon, että mikäli syöpä on hoidettavissa oleva, se voidaan hoitaa ihan Suomen lain sallimin keinoin. :)
t. ap
Alue: Aihe vapaa
Mistä oireista huomasitte ensimmäisen kerran viedä lääkäriin? Minkä ikäinen lapsi? Mikä on ennuste?
Jaksamisia lapselle ja teidän koko perheelle :(