Lue keskustelun säännöt.
En jaksa sairauksieni kanssa enää
26.07.2016 |
Olen 27-vuotias nainen ja minulla on viiden vuoden sisällä todettu Crohnin tauti, selkärankareuma ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Olo on joka päivä kamala. Yritän ja yritän, mutta kun voimia ei ole... Sinnittelen osa-aikatyössä ja yritän harrastaa sen minkä jaksan. Elämästä on kadonnut kaikki ilo, kun väsymys hallitsee ja on kovia kipuja. Julkinen terveydenhuolto toimii hitaasti ja epävarmasti, koskaan ei tiedä millaista hoitoa saa vai saako mitään. Heitellään lääkäriltä toiselle, säädetään ja vaihdetaan lääkityksiä, lääkärit ovat keskenään eri mieltä ja kukaan ei hoida kokonaisuutta.
Rahaa ei ole, eikä toivoakaan hyvästä toimeentulosta. Opiskeluhaaveita on, mutta yksi koulu oli jo pakko keskeyttää terveydentilan takia. Täyspäivätyöhön en ole kyennyt enää vähään aikaan.
Pahinta on yksinäisyys. Nämä sairaudet eivät pahemmin näy päällepäin (paitsi ehkä riutuneena olemuksena), joten harva tietää, millaista elämäni on. Olen kuullut kaiken maailman "mikset vaan hae kunnon työtä" tai "älä ajattele niitä kipuja" kommentteja. Olen alkanut pelätä ihmisiä ja heidän reaktioitaan, ehkä osittain senkin takia eristäydyn omiin oloihini.
On minulla onneksi pari sellaistakin läheistä, jotka ovat jaksaneet tukea ja heille olen todella kiitollinen.
Tuntuu että elämä on pelkkää sinnittelyä, taistelua ja pärjäämisen rajamailla olemista. Yritän olla positiivinen ja ulospäin ehkä näyttääkin siltä, että jaksan elää... Mutta tässä nyt juuri avauduin, miltä oikeasti tuntuu.
Kommentit (6)
Olen joskus selaillut läpi Facebookin ryhmiä, joissa on muita samoja sairauksia sairastavia. Vähän aikaa olin mukanakin yhdessä ryhmässä, mutta siellä oli kamalan huono henki muutaman päällepäsmärin takia. Ehkä sitä voisi yrittää uudestaan, jos vaikka löytyisi parempia palstoja. Kiitos vinkistä!
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Näin kroonisesta kipuoireyhtymästä kärsivänä sanoisin että onko ap paikkakunnallasi sellaista psykoterapeuttia, joka on kouluttautunut korva-akupunktiohoidon, rentoutumisen ja hengitystekniikan ohjaamiseen potilaalle. Itse olen kokenut psykoterapeutin hoidot erittäin hyvänä asiana ja nyt olen kohta kaksi vuotta ollut ilman kovempia kipulääkkeitä. Näitä psykoterapeutteja voi löytyä myös julkiselta puolelta ja tietävät kroonisista kiputiloista enemmän kuin kliinisen neurofysiologian dosentti, kivun, saattohoidon ja kuntoutuksen erityispätevyys-leimasimen omaava lääkäri.
Olen yli 30 ja myös sairasteleva, tällä hetkellä myös raskaana. Itselle ollut myös apua FB:n vertaistukiryhmistä, vaikka niissä onkin kaikenlaista kulkijaa ja vaikka kenelläkään Suomessa ei ole samanlaista sairausyhdistelmää kuin itsellä. Terveistä kavereista on ollut turha toivoa apua. Osa onkin oma-aloitteisesti poistunut elämästäni. (Ja tämä ei siksi, että kanssani ei voisi enää puhua muusta kuin leikkauksista, kunnostani jne. Minulla on edelleen harrastuksia ja tykkään hömppäjutuista kuten ennen.) Olen tosin huomannut, että monen ymmärrys tilannettani kohtaan on kasvanut iän karttumisen ja ajan myötä. Toivottavasti löytäisit esim. sosiaalisen median kautta jonkun ikäisesi, jolla on samoja sairauksia ja jonka kanssa voisit ystävystyä. Kannattaa myös selvittää mahdollisuudet päästä terapiaan ja löytää sopiva terapeutti.
Mulla on perhe, jossa on paljon autoimmuunitauteja, onneksi ei enempää kuin kahta yhdellä ihmisellä, joten on pystytty köymään töissä jne. Meidän kaikkien kokemus on lähinnä, että ne vertaidtukiryhmät on saatanasta. Niissä keskitytään valittamoseen ja marisemiseen kun taas meidän selviämiselle olennaisinta on edes yrittää unohtaa edes jotain siitä paskasta edes joksikin aikaa. Keskittyä siihen, mikä sujuu kaisen sen sijasta, mikä ei onnistu. VerTaistukiryhmät on vähän kuin kelan vammastukikaavakkee: niissä pitää rypeä kurjuudessaan.
Yritä saada biologisia lääkkeitä siihen sun reumaan. Voi auttaa johonkin muuhunkin noista ongeista.
Facebookin reuma vertaistukiryhmässä on hyvä henki, koita sitä :) Tsemppiä ja jaksamista
Ei sellainen välttämättä ymmärräkään, joka ei ole itse sairas. Älä lue töihinmenokehotuksia, koska niitä kirjoittavat eivät pysty käsittämään sinun tilannettasi.
Ehdotan, että kirjoitat vastaavia sairauksia sairastavien kanssa ja löydät ihmisiä, jotka tietävät, millaista on elää edes jonkin sairauksistasi kanssa.
Minä kirjoitan syöpäpotilaiden palstalla, koska muille ihmisille on vaikea puhua tilanteesta, joka on heille lähes tuntematon.