Endometrioosi kokemuksia ym.

Muakin kiinnostaa! Mulla on kovat ulostuskivut menkkojen aikana...

Mulla on todettu endometrioosi laparoskopian seurauksena 2013. Olen nyt 33-vuotias ja kärsinyt kovista kuukautiskivuista teinistä saakka. Tuntuu et tähän tautiin on hankalaa saada apua.

Mulla roihahti silloin 2013 ihan kauhea mahakipu ja menin lääkäriin, tulehdusarvot päälle 200. Magneettikuvassa nökyi et vatsassa on jotain ja tähystysleikkauksen jälkeen sain tietää että se on endometrioosi. Nyt muutaman viikko sitten oli uusi tähystysleikkaus ja poistettiin mutama iso kystä ja kiinnikkeitä. Kivut ovat aikalailla jokapäiväisiä.

Sen voi todeta ultralla monesti vaan silloin, jos on kystoja, muutoin tutkaillaan kipuja ym. Oireita ja esim. Kohdun liikkuvuutta, että vaikuttaako olevan kiinnikkeitä. Laparoskopia taitaa olla ainoa keino varmistaa diagnoosi, mutta monesti ensin pyritään hoitamaan hormonilääkityksellä, jos se tehoaa ja sopii, niin aina mieluummin niin. Laparoskopiassa pesäkkeitä voidaan polttaa tai leikata pois ja kystoja tai kiinnikkeitä poistaa, joskus joudutaan operoimaan kudoksia syvemminkin ja jopa poistamaan suolta tai munasarja, joskus jopa kohtu ja munasarjat.

Omalla kohdallani oireet ovat lähinnä kipua selässä, emätin/peräsuoliväliseinässä, ja mikäli en ole raskaana tai ei ole tehoavaa hormonilääkitystä, niin munasarja/kohtu/suolisto tulehtuvat tietyssä vaiheessa kiertoa, pitemmällä tähtäimellä jopa hengenvaarallisesti. Emättimen perällä on aristava nyppylä, joka lääkityksellä pysyy oireettomana, mutta luomukierroissa ennenpitkää kipeytyy ja tulee tärinä- ja yhdyntäkipuja. Minulle ei ole tehty laparoskopiaa, koska lääkkeet ovat tehonneet ja raskaus ja imetys on helpottanut tilannetta myös, enkä halua leikkaukseen, mikäli ei ole pakko, koska leikkaaminen lisää osaltaan kiinnikkeiden riskiä, tällä hetkellä mulla ei oletettavasti ole juuri kiinnikkeitä, munasarjat ja kohtu ovat liikkuvat ja kystoja ei ole ollut ikinä.

3 jatkaa vielä: unohtui tuosta että varsinkin nuorempana oli todella kovat menkkakivut ja myöhemmin myös oviksen aikaan tuli kivut ja pahoinvointi, menkat runsaat. Jossain vaiheessa alkoi olla oviksen jälkeen peräsuolikipuja ja ulostaminen vaikeaa, tulehdusten yhteydessä ei välillä voinut hääviin edes virtsata.

^

Vierailija kirjoitti:

3 jatkaa vielä: unohtui tuosta että varsinkin nuorempana oli todella kovat menkkakivut ja myöhemmin myös oviksen aikaan tuli kivut ja pahoinvointi, menkat runsaat. Jossain vaiheessa alkoi olla oviksen jälkeen peräsuolikipuja ja ulostaminen vaikeaa, tulehdusten yhteydessä ei välillä voinut hääviin edes virtsata.

Minulla poistettiin kohtu ja munasarjat alle 50 -vuotiaana.  Oli niin valtavat selkäkivut, että en pystynyt kumartumaan sukkia jalkaan laittaessa.  Onneksi löytyi muutama myooma ja pääsin leikkaukseen ja silloin poistettiin myös vähäinen määrä endrometrioosia ( epikriisin mukaan) ja sen jälkeen ei ole ole ollut mitään kipuja vuosiin.  Endrometrioosin määrä ei siten ole verrannolinen kipuihin.  Voiko endrometsioosi kasvaa vaikka ei ole kohtua?

Minulta poistettiin kohtu, munasarjat ja pitkä pätkä suolta 34-vuotiaana. Oireilu loppui siihen vaikka mittava määrä arpikudosta toki vaikuttaa edelleen näin 10 vuotta myöhemminkin. Kivun, erityisesti ulostuskivun, määrä oli jotain käsittämätöntä ja sitä oli 24/7. Kaikki mahdolliset hormonihoidot kokeiltiin ja useita "siivousleikkauksiakin" tehtiin. Zoladexin avulla sinnittelin vuodet ennen radikaalileikkausta.

Vierailija kirjoitti:

Voiko endrometsioosi kasvaa vaikka ei ole kohtua?

Voi, jos munasarjat ovat jäljellä. Estrogeeni ruokkii endometrioosia eikä sitä tuota kohtu vaan nimenomaan munasarjat.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

3 jatkaa vielä: unohtui tuosta että varsinkin nuorempana oli todella kovat menkkakivut ja myöhemmin myös oviksen aikaan tuli kivut ja pahoinvointi, menkat runsaat. Jossain vaiheessa alkoi olla oviksen jälkeen peräsuolikipuja ja ulostaminen vaikeaa, tulehdusten yhteydessä ei välillä voinut hääviin edes virtsata.

Minulla poistettiin kohtu ja munasarjat alle 50 -vuotiaana.  Oli niin valtavat selkäkivut, että en pystynyt kumartumaan sukkia jalkaan laittaessa.  Onneksi löytyi muutama myooma ja pääsin leikkaukseen ja silloin poistettiin myös vähäinen määrä endrometrioosia ( epikriisin mukaan) ja sen jälkeen ei ole ole ollut mitään kipuja vuosiin.  Endrometrioosin määrä ei siten ole verrannolinen kipuihin.  Voiko endrometsioosi kasvaa vaikka ei ole kohtua?

Mitä olen vertaistuen puolella keskustelua seurannut, niin kohtua olennaisempaa endometrioosin kannalta lienee estrogeeni. Jos kohtu ja munasarjat poistetaan ja endopesäkkeet niin vähiin kuin pystyy, mutta aloitetaan heti estrogeenikorvaushoito, niin on vaarana, että estrogeeni joissain tapauksissa ruokkii endoa ja aiheuttaa oireiden palautumisen. Ilmeisesti radikaalileikkauksen jälkeen kannattaisi yrittää olla hetki ilman korvaushoitoa, jotta mahdolliset jäljellejääneet endokudokset ikäänkuin kuivuvat. Jos leikkauksessa jätetään munasarjat jäljelle, niin osa joutuu käyttämään keltarauhashormonia, ettei oma estrogeenituoranto pääse endoa ruokkimaan. Monilla kuitenkin kohdunpoisto auttaa hyvin ja sopiva korvaushoitokin löydetään. Vaihdevuosi-iässähän oireilu helpottaa monilla luonnostaankin.

Mulla on ollut tosi kovat kuukautiskivut ja kipu alkoi jo ovulaation aikaan. Kipua oli myös virtsatessa ja ulostaessa sekä yhdynnässä. Kärsin myös tärinäkivusta ja hartiapistoista, jotka endo aiheutti. Endometrioomia on poistettu muutamaan otteeseen, alkuun munasarjat säästäen. Endometrioosipesäkkeitä on siivottu laparoskopioilla pallean korkeudelta saakka ennen kuin päädyttiin kohdun ja munasarjojen poistoon. Kuukautiset olivat todella runsaat ja olivat kestoltaan 12-16 vrk. Hemoglobiini oli runsaan vuodon takia alta viitearvojen korkeimmillaankin. Runsaisiin kuukautisiin kokeiltiin kohdun lämpöpallohoitoa, mutta se ei auttanut tähän vaivaan ollenkaan.

Laparoskopioita endometrioosin takia on 5 kappaletta takana ja viimeisimpänä siis tuo kohdun ja viimeisen munasarjan poisto. Toinen munasarjoista on poistettu jo aiemmin ison endometriooman takia. Noi laparoskopiat helpottivat oloa, mutta yllättävän nopeasti endometrioosi kuitenkin pääsi leviämään uudestaan ja uudestaan. Kumma kyllä, lapsettomuutta endo ei ole mulle, kolmen lapsen äidille aiheuttanut, vaan olen aina raskautunut helposti.

Nyt, kun kohtu (ja munasarjat munanjohtimineen) on poistettu, olen saanut kivuttoman elämäni takaisin ja elämänlaatu on parantunut huimasti.

Mitähän vielä...Hormonaalinen hoito mulle ei sopinut ja tulehduskipulääkkeitä en saa käyttää, joten siksi kohdun poisto..

Vierailija kirjoitti:

Mulla on ollut tosi kovat kuukautiskivut ja kipu alkoi jo ovulaation aikaan. Kipua oli myös virtsatessa ja ulostaessa sekä yhdynnässä. Kärsin myös tärinäkivusta ja hartiapistoista, jotka endo aiheutti. Endometrioomia on poistettu muutamaan otteeseen, alkuun munasarjat säästäen. Endometrioosipesäkkeitä on siivottu laparoskopioilla pallean korkeudelta saakka ennen kuin päädyttiin kohdun ja munasarjojen poistoon. Kuukautiset olivat todella runsaat ja olivat kestoltaan 12-16 vrk. Hemoglobiini oli runsaan vuodon takia alta viitearvojen korkeimmillaankin. Runsaisiin kuukautisiin kokeiltiin kohdun lämpöpallohoitoa, mutta se ei auttanut tähän vaivaan ollenkaan.

Laparoskopioita endometrioosin takia on 5 kappaletta takana ja viimeisimpänä siis tuo kohdun ja viimeisen munasarjan poisto. Toinen munasarjoista on poistettu jo aiemmin ison endometriooman takia. Noi laparoskopiat helpottivat oloa, mutta yllättävän nopeasti endometrioosi kuitenkin pääsi leviämään uudestaan ja uudestaan. Kumma kyllä, lapsettomuutta endo ei ole mulle, kolmen lapsen äidille aiheuttanut, vaan olen aina raskautunut helposti.

Nyt, kun kohtu (ja munasarjat munanjohtimineen) on poistettu, olen saanut kivuttoman elämäni takaisin ja elämänlaatu on parantunut huimasti.

Mitähän vielä...Hormonaalinen hoito mulle ei sopinut ja tulehduskipulääkkeitä en saa käyttää, joten siksi kohdun poisto..

Kohdunpoisto tehtiin, kun olin 39v.

Ap: Minulla ollut aina kovat kuukautiskivut (alavatsakivut, särky reisissä ja alaselässä).

Synnytyksen jälkeen (1,5v. sitten) ilmestynyt sukkapuikkomaisia kipuja, etenkin virtsatessa niitä tulee. Kipu on välillä niin paha, että joutuu kaksinkerroin menemään. Nyt on ilmaantunut toisinaan ilmestyvä kipu oikealle puolelle alavatsan ja taipeen välille. Olen pariin otteeseen kerennyt pelkäämään jo umppariakin, mutta ei. Kohdussa kaikki oli ok hiivaa lukuunottamatta.

Millaisia ulostuskipuja teillä on? Minulla välillä täysi mahdottomuus äkistää, koska vatsaan sattuu sen verran.

Pitäisikö huolestua näistä oireista?

Minut on leikattu 1977, laajalle levinnyt endometrioosi, kuukautisten aikaan kävely, juoksu ja istuminen olivat erittäin kivuliaita.

Leikannut lääkäri valitteli kohtaloani, sanoi että lapsia tuskin saan.

No onneksi hän oli hyvä lääkäri, minulla on kaksi lasta. Esikoisen syntyessä lääkärini oli paikalla, sanoi, että on ihanaa olla niin väärässä.

Kerran on kiinnikkeitä poistettu, muutoin olen pärjännyt hyvin. Olen nyt kuusikymppinen.

^

Minulta on pariin kertaan leikattu ebdoa kymmenisen vuotta sitten. Nyt on ultralla seurailtu jo usean vuoden ajan kookasta endometrioosikystaa (yli kuusi cm) ja lusäksi ainakin toinen munasarjoista on liimautunut kiinni kohtuun. Tutkimuksiin hakeuduin, koska minulla puhkeaa ajottain munasarjakystia kovien kipujen kera, mutta ne ovat kaiketi niitä ns tavallisia kystia - tuo endometrioosikysta ei mihinkään ole hävinnyt vuosien varrella. Verikokeissa syöpämarkkerit on olleet koholla mutta ne nousevat kuulemma myös endometrioosissa, arvo ollut vajaa sata.

Minulle on sanottu ettei leikkaamaan lähdetä kun tämä ei minua vaivaa (eikä vaivaakaan, ei siis ole mitään pahoja menkkakipuja). Oikea syy on käsittääkseni ylipainoni - ilmeisesti on hankalaa operoida lihavaa potilasta?

Onko täällä muita joilla endoktstan kanssa olisi oltu pelkällä seurantalinjalla vuosikaudet?

^

Up

Vierailija kirjoitti:

Minulta on pariin kertaan leikattu ebdoa kymmenisen vuotta sitten. Nyt on ultralla seurailtu jo usean vuoden ajan kookasta endometrioosikystaa (yli kuusi cm) ja lusäksi ainakin toinen munasarjoista on liimautunut kiinni kohtuun. Tutkimuksiin hakeuduin, koska minulla puhkeaa ajottain munasarjakystia kovien kipujen kera, mutta ne ovat kaiketi niitä ns tavallisia kystia - tuo endometrioosikysta ei mihinkään ole hävinnyt vuosien varrella. Verikokeissa syöpämarkkerit on olleet koholla mutta ne nousevat kuulemma myös endometrioosissa, arvo ollut vajaa sata.

Minulle on sanottu ettei leikkaamaan lähdetä kun tämä ei minua vaivaa (eikä vaivaakaan, ei siis ole mitään pahoja menkkakipuja). Oikea syy on käsittääkseni ylipainoni - ilmeisesti on hankalaa operoida lihavaa potilasta?

Onko täällä muita joilla endoktstan kanssa olisi oltu pelkällä seurantalinjalla vuosikaudet?

Kuulostaa erikoiselta tuollainen ns. hoitamatta jättäminen, että ollaan vain seurantalinjalla. Multa leikattiin suht. kiireellisellä aikataululla kivuton (2 kk leikkausjonoon joutumisesta), halk. 6 cm kokoinen endometriooma ja munasarja + munanjohdin siltä puolelta, missä tuo endometriooma oli kiinni. Samalla poistettiin endometrioosia kohdun takaa ja suoliston ulkopinnoilta. Ylipaino ei estä laparoskopiaa eikä ole syy sille että olet vain seurannassa, joskin se toipuminen voi toki olla hankalampaa. Kyllä mulla ainakin oli huonekavereina sairaalassa ylipainoisia laparoskopian läpikäyneitä potilaita.

Itse jouduin uusintaleikkaukseen 2 vuotta tuosta edellisestä leikkauksesta, jossa sitten poistettiinkin kohtu ja munanjohdin, mutta säästettiin oikean puolen munasarjat (vasemmalta poistettu), kun olen vielä sen verran nuori näin 40-vuotiaana. Oli endo tehnyt tuossa ajassa tuhoa, jota ei näkynyt ultralla vaan paljastui lopullisesti laparoskopiassa. Osasin tuota kyllä odottaakin kivuista päätellen.

Toivottavasti sulla on edes lääkitys, jonka avulla endon etenemistä voi yrittää hillitä.

15 tässä vastaa että ei ole lääkitystäkään. Veritulppariskin vuoksi e-pillerit ei käy. Kierukkaa kokeiltiin endon hoitoon, mutta siitä tuli liian vaikeita sivuvaikytuksia. Minipillereistä on puhuttu muttei niitä ole aloitettu. Seuraillaan vaan.....

Onkohan olemassa joku painoraja jota isommat ihmiset yksinkertaisesti "jätetään hoitamatta"? Painoindeksini on yli 40... : /

Vierailija kirjoitti:

Ap: Minulla ollut aina kovat kuukautiskivut (alavatsakivut, särky reisissä ja alaselässä).

Synnytyksen jälkeen (1,5v. sitten) ilmestynyt sukkapuikkomaisia kipuja, etenkin virtsatessa niitä tulee. Kipu on välillä niin paha, että joutuu kaksinkerroin menemään. Nyt on ilmaantunut toisinaan ilmestyvä kipu oikealle puolelle alavatsan ja taipeen välille. Olen pariin otteeseen kerennyt pelkäämään jo umppariakin, mutta ei. Kohdussa kaikki oli ok hiivaa lukuunottamatta.

Millaisia ulostuskipuja teillä on? Minulla välillä täysi mahdottomuus äkistää, koska vatsaan sattuu sen verran.

Pitäisikö huolestua näistä oireista?

Kuulostaako tämä mahdolliselta endolta?