Dysfasia-lasten vanhemmat, hoi!
Ihan aluksi täytyy sanoa että ihanaa, löysin tällaisenkin palstan, olen palloillut ihan muualla.
Mutta, kerron nyt pojastani ensin.
Pojalla ikää nyt 3.v 1kk.
Alkoi kävelemään 10kk. Sanojakin alkoi kertyä vuosikkaana, mm. anna, hauva, poppa, ja pari muuta.
1.v 7kk sanat katosivat. 2.v-neuvolassa sanoja oli enää " joo" ja " ei" , terkka laittoi lähetteen puheterapeutille. 2.v oli päiväkuiva.
Elokuussa 2005 aloitettiin puheterapia, lokakuussa -05 käytiin neurologilla, kirjoitti diagnoosin: Aika vaikea-asteinen puheenviivästymä. 2½.v oli yökuiva.
Marraskuusta -05 meillä käynyt joka viikko viittomakielentulkki opettamassa viittomia, sekä edelleen käymme viikoittain puheterapiassa.
Saamme myös kelan toiseksi alinta hoitotukea.
Puheterapeutti sanoi että poikamme pääsee ensi syksynä aika varmasti johonkin erityisosapäiväryhmään päiväkotiin,sekä tulee saamaan taksimatkat sinne ja takaisin.
Pojalla edelleen sanoja vain " ei" ja " joo, nyt oppinut sanomaan " puu" .
Osaa jo aika hyvin viittomia, lääkärin mukaan ei dysfasiaa, sanoi että näin pienestä ei voi vielä tehdä sellaista diagnoosia.
Ylihuomenna menemme aivosähkökäyrään.
Poika on todella valloittava, kujeileva ja hymyilevä, hän on 4.lapsemme ja vauvasta asti hänellä on ollut sydämessäni aivan erityinen paikka.
Hän ymmärtää kaiken, ja kovasti yrittää selittää, mutta kun sanoja ei tule.
Ei ole kömpelö, on tosi tarkkakatseinen ja hyvä muisti.
Osaa keskittyä, sekä todella hyvin tekee palapelit yms. tuntee kaikki värit ja muodot, ei ole takertuva vaan todella " reipas" .
Joskus menee hänellä hermot, kun vanhempi veli kiusaa/nimittelee eikä hän osaa vastata takaisin, eli silloin lyö. Muuten aika itsepäinen, tunteet vaihtelevat sekunnissa känkkäränkästä hurmaavaksi pikkupojaksi.
Miltä kuulostaa, voisiko pojallani olla esim.lievä dysfasia, mitä itse epäilen? Vai onko ihan lääkäristä kiinni minkä diagnoosin kirjoittaa?
Kommentit (14)
leksa60:
Kuka levyn tekijä on? Asumme aika pienellä paikkakunnalla, mutta toivottavasti löydän sen levyn!
DaPaappa:
Ilmeisesti melkoisen paljon eroa millä paikkakunnalla ja miten tutkittu, että annetaan tarkempi diagnoosi lapselle. Meillä PHKS:n asiakkaiden alueella edetään ilmeisesti rauhallisesti., kun olen sivusta seurannut keskusteluja dysfasiaan liittyen.Me oltiin poikamme 3,5 v kanssa pari viikoa sitten lastenneurologilla tutkimuksissa kielenkehityksen erityisvaikeuksien vuoksi. Epikriisissä sitten luki " DG F80.2 Kielenkehityksen erityisvaikeudet dysfaattis-tyyppisesti" .
Osastojaksolle pääsemme jo parin kk sisällä, jonka jälkeen ymmärtääkseni saadaa se virallinen dysfasia-diagnoosi. Olen tosi tyytyväinen tähän ripeään toimintaan, luulin että tähän kierrokseen menee vuosi-kaksi. Ja koko ongelmaa aloimme epäillä vasta viime syksynä..
Onko teillä kellään ollut diagnoosina aluksi pelkästään F80? Meillä dg on tuo kyseinen koodi ja perässä lukee Puheen- ja kielenkehityksen erityisvaikeus ja vuorovaikutus ongelmat. Onko siis niin, että kun lapsi on vasta 3v, niin ei tuon tarkempaa diagnoosia aleta antamaan, mutta että kyse on kuitenkin jostain vakavammasta kuin vain kielenkehityksen viivästymästä?
Levyn kannessa on nettiosoite
www.tuotantotalomaria.com
Sieltä varmastikin löytyy myös tekijät.
jos puheentuotto on noin vaikeaa on dysfasia silloin vaikea tai keskivaikea. Lievä dysfasia tulee usein esiin vasta kouluiässä kun joutuu enemmän painimaan kielen kansa.
Noin pienellä tutkittavuus on melko vaikeaa ja diagnoosi tarkentuu ajan myötä. Lapsellasi ei varmaankaan ole kehitysviivettä muuten kuin puheen tuotto on jumissa? Meillä on tytöllä diagnoosina toistaiseksi f83, koska ymmärrettävän puheen puuttumisen lisäksi kognitiivinen kehitys laahaa 2 vuotta jäljessä.
Teillähän on kuntoutus ja tuki hyvin hanskassa, hieno juttu.
Meillä on tytöllä diagnoosina toistaiseksi f83, koska ymmärrettävän puheen puuttumisen lisäksi kognitiivinen kehitys laahaa 2 vuotta jäljessä.
- Mikä f83 on? Ja entä kognitiivinen kehitys? En ole koskaan kuullutkaan, voihan olla, että pojallamme on jotain kehitystä jäljessä, mutta en välttämättä osaa yhdistää.
Itseasiassa nyt alkoi hieman huolestuttaa toinen lapsemme:
Poika täyttää ensi viikolla 7.v
2.v oli 20 sanaa käytössä, puhumaan oppi ihan hyvin, tosin epäselvästi.
5.v ei mennyt lumiukkotesti läpi -> puheterapiaan. Puhui vielä 6.v tosi epäselvästi, ulkopuoliset eivät välttämättä ymmärtäneet puhetta. - Tavut menivät sekaisin tai sanan alkukirjain oli eri -> Tippuu-pippuu, Pallo- Lallo, jne. varsinkin konsonantit olivat vaikeita.
R-kirjaimen oppi sanomaan viime elokuussa, ikää oli silloin 6½.v
Syksyllä oli koulukypsyystestit, meni " läpi" rimaa hipoen, eskariopettaja suosittelee perheneuvolan koulutestejä, nyt aloitettu viikottaiset puheterapiat (puhe nyt kyllä selvää, enkä ymmärrä miksi nyt käymme tiivimmin p.terapiassa, ennen oli epäselvää ja kävimme 1krt/kk) Täytyypä kysyä...
Eskariopettaja sanoo, että poika ei kuuntele ryhmässä ohjeita, on omissa maailmoissaan eikä sitten tiedä mitä pitää tehdä kun ei kuuntele.
Hieman " villi" , mutta uskoo puhetta kyllä heti kun sanotaan.
Värit oppi vasta viime talvena (!) mutta nyt on todella kiinnostunut eskaritehtävistä, numeroista, kirjaimista jne.
Molemmat pojat olivat syntyessään kookkaita, 4810g ja 4890g, apgar-pisteet olivat 9-9-9.
Eli tulipa nyt huolen aihetta kaksin verroin, en ole ennen ajatellutkaan voisiko vanhemmalla pojalla olla jotain, vai kuulostaako ihan normaalilta lapselta?
f83 on neurologisen kehityksen erityisvaikeudet/ monimuotoinen kehityshäiriö, eli tosi ympäripyöreä diagnoosi. Jotkut saavat myöhemmin asperger-, dysfasia-, kehitysvamma tms diagnoosin kun myöhemmällä iällä tutkitaan.
Kognitiivinen tarkoittaa (älkää nyt lyökö jos selitän huonosti) kykyä oppia, tiedonkäsittelytaitoja.
Minä en tiedä millainen on normaali lapsi, molemmat lapseni ovat erityislapsia, joten minulla on vain tältä kantilta tietoa. Poikani sai aspergerdiagnoosin 5-vuotiaana. Koulukypsyystestissä hän sai vain muutaman pisteen ja sekin tuli kiltisti paikallaan istumisesta ja hiljaa olosta. Poika olisi varmasti osannut suurimman osan tehtävistä, mutta kukaan ei ollut sanonut hänelle, että tehtävä koskee myös häntä, joten hän vain istui paikoillaan. Hän käy nyt erityisluokkaa toista vuotta ja pärjää siellä hyvin, kun saa jatkuvaa tulkea keskittymisen suuntaamisessa, se on hänen pahin ongelmansa.
Jos lapsellasi ennakoidaan jotain oppimisvaikeuksiin viittaavia piirteitä, kannattaa heti tarttua tukimahdollisuuksiin. Asiaa kannattaa valmistella pontevasti jo ennen koulunalkua, jotta koulunaloitus sujuisi mahdollisimman hyvin. Ihan tavallisessa luokassakin on mahdollista tehdä tehtävänjako suunnatusti, ja jos on mahdollisuus päästä pienluokalle niin suosittelen lämpimästi.
Kylläpä kirjoituksesi kuulosti tutulta...
Meillä on 2v10kk vanha esikoispoika jolla on diagnosoitu erittäin vaikea viivästynyt puheenkehitys elokuussa -05 foniatrian polilla, olimme siis foniatrian polilla yliopistollisessa sairaalassa 2vk:a kestävällä tutkimusjaksolla. Seuraava tutkimusjakso on edessämme ensi vuoden maaliskuussa, kestoltaan tällä kertaa viikon. Meillä neuvola ei paljon hätääni pojan puheenkehityksen vuoksi paljon " korvaansa lotkauttanut" 2v. neuvolassa ja varasinkin sitten itse pojalle ajan yksityiselle lasten neurologille kesäkuussa ja hän sanoi heti, että tilannetta pitää tutkia ja apua saada puheongelmaan ja kirjoitti lähetteen julkiselle puolelle ja saimme kutsun yliopistolliseen sairaalaan jo kuukauden sisällä osastojaksolle elokuuksi.
Meilläkään pojalta ei tule kunnolla kuin yksi sana ja se on myös ei-sana. Kovasti kyllä ääntelee ja käyttää ns.omaa kieltään ja höpöttelee sillä oikeestaan kokoajan. Kiinnittää jo katseita missä vain tällä omalla kielellään, kun on kuitenkin muuten ison pojan näköinen jo. Meillä kuntoutussuunnitelmaan sisältyy 10pv/kk:ssa päiväkotia ja 2krt/vk:ssa puheterapia (puheterapia nyt myönnetty maaliskuun loppuun saakka sairaalan kuntoutusrahastosta, sitten pitää anoa uuden osastojakson papereilla jatkoa puheterapiaan saman terapeutin kanssa jatkettavaksi, alle 3v. vanhat kun eivät pääse puheterapian osalta vielä Kelan kuntoutuksen piiriin ja poika täyttää 3v. helmikuun loppupuolella, katsoivat foniatrialla kuitenkin elokuussa tilanteen olevan niin paha että kuntoutus on saatava käyntiin heti). Eli lyhykäisesti: Meillä poika on joka toinen vk ma-pe päiväkodissa kuntoutuksellisista syistä puheenkehityksen viivästymänsä takia ja saa siis 2krt/vk puheterapiaa tällä hetkellä.
Poikamme on erittäin iloinen ja avoin luonne, motorisesti on kehittynyt tosi hyvin ja ymmärtää hyvin paljon asioita ja yrittää selittää sitten niitä käsiään ja omaa kieltään apuna käyttäen. Lisäksi meillä on kotona ja tarhassa myös käytössä pictogram-kuvakortit ja niistä olen kokenut olevan apuna yhdistettynä ne puheeseen selventämään pojalle esim. siirtymätilanteita ja ihan yleisesti arkitilanteissa toimimista ja päivän tapahtumien kulkemista jne.
Tukiviittomien opettelu voi olla mahdollista ensi vuonna, puheterapeutti käyttää niitä puheterapiassaan pojalle ja sanoi, että poika selvästi niitä seuraa ja ymmärtää ja tykkää niistä. Poikamme on myös erittäin tempperamenttinen luonne jos jokin asia häntä ärsyttää tai ei jostain tykkää. Kun ei pysty asioita kertomaan sanoilla, niin sitten se purkautuu lelujen heittelemisellä ja raivokohtausten saantina ulos ja ne kohtaukset on todella voimia syöviä meille vanhemmille yhteisen sanallisen kielen puuttuessa. Välillä tuntuu ettei tiedä itkeäkö vaiko nauraa..
Pojallamme on myös synnynnäinen sydänvika (keuhkovaltimon ahtauma ja reikä sydämessä), mutta ne on jo leikkauksella korjattu 2kk:n iässä ja kaipaavat vain parin vuoden välein seurantaa ja eivät siis mitenkään vaikuta/näy lapsen arjessa nykypäivänä. Tämä ja vauva-aikana kärsitty sinisestä sydänviasta johtuva osittainen hapenpuute/huonot hapettumiset voivat kyllä neurologinkin mukaan olla syynä tähän puheenkehityksen viivästymään, mutta vielä eivät sairaalasta aikoneet pistää lähetettä pojalle pään magneettikuvaukseen eli MRI:hin jolla nähtäisiin miltä näyttää aivoissa tilanne puhekeskuksen alueella eli että onko siellä tapahtunut jotain tuhoa yms. Pitää kuulemma jaksaa vielä odottaa että ikää tulee lisää, tilannetta seurataan vielä tällä iällä ja eivät meillekään lähde vielä dysfasia-diagnoosia antamaan tällä iällä vaan aikovat katsoa tilannetta ja yrittää jos kuntoutuksella saataisiin poika puhumaan.
Ei vaan tahdo millään tulla sanoja. Muutaman kerran sanonut aikoja sitten poppa, pappa ja anna-sanoja, mutta nekin jäivät pois. Olen kyllä ollut äitinä erittäin turhautunut ja huolestunut pojan kehityksestä tämän asian suhteen. Välillä tuntuu ettei kukaan ymmärrä lähipiirissä kuinka isosta asiasta ja siis ennen kaikkea sosiaalisesti kuinka rajoittavasta asiasta on kyse kun lapsi ei puhu ollenkaan ollen jo melkein 3v. vanha ja kuinka raskasta on katsoa kun näkee kuinka lapsikin itse kärsii siitä kun ei häntä ei aina ymmärretä, kun ei osaa sanoilla kertoa mitä haluaa yms. Suren ettei hän saa kavereita yms. kun ei osaa puhua, suren siis että hän jää kaiken yhteistoiminnan ulkopuolelle kun ei osaa sanallisesti kommunikoida toisten lasten kanssa.
Meille on pian syntymässä toinen poika perheeseemme eli pojastamme tulee isoveli, laskettuun aikaan on enää kuukausi. Saa nähdä miten arki lähtee rullaamaan vilkkaan puhumattoman leikki-ikäisen ja vauvan kanssa. Jännittää aika tavalla jo..
Olipa kiva lukea että on kohtalotovereita tämän puhumattomuusasian suhteen. Meidän lähipiirissä kenenkään muun lapsella ei ole havaittu puheenkehityksen viivästymää ja yleisesti aina meiltä kysytäänkin etteikö se teidän poika vieläkään puhu mitään jne..Aina ei jaksaisi ihmisten kyselyjä ja pohtimisia ja ihmettelyjä koskien poikamme puheongelmaa. Mutta mitä isommaksi poika kasvaa sen korostuneemmalta ympäristön kiinnostus poikamme vikaan on ja välillä se on jopa loukkaavaakin meistä vanhemmista, koska meistäkin on usein koetettu hakea vikaa lapsen vian muodostumiseen ja se ei tunnu hyvältä. Kun poikamme on vielä esikoisemme ja näitä ongelmia hänen kanssaan on ollut, niin se tuntuu aiheuttavan vielä enemmän ihmisten pohdintoja sen suhteen, että miten me vanhempina kasvatamme yms lastamme. Parhaamme olemme kuitenkin yrittäneet tehdä ja ei kait tälläisille asioille vanhemmat voi paljon mitään tehdä muuta kuin tukea lapsen kokonaisvaltaista kuntoutusta omalla toiminnallaan.
Kirjoittele ihmeessä privaatisti minulle jos haluat, osoitteeni on:
poika200203@yahoo.com
Terv. Camilla76
Tiedätkö, meidänkin pojallamme massiivinen päänkoko, kuitenkin normaali mutta eipä pienin pipo välttämättä sovi!
Mikä tuo osastojakso oikein on?
Meillä siis neurologi teki yhdellä käynnillä (kesto 1h) diagnoosin aika vaikea-asteinen puheenviivästymä, testaili erilaisilla tehtävillä poikaa (joka osasi kaikki ja oikein innolla odotti seuraavaa tehtävää, jotka vaikeutuivat kokoajan).
Nyt pitäisi alkuvuodesta olla muutama psykologin käynti, tekevät omia testejä pojalle millä mittaavat puheen ymmärtämistä.
Vaikka poika kyllä mielestäni ymmärtää kaiken.
Meillä vanhin lapsi 16.v, toinen 13.v ja sitten nämä 2 pientä joiden kanssa juostaan puheterapeuteilla. Ja heinävauvaa odotetaan syntyväksi -06!
Tuo osasto jakso oli Hyksissä, Korvaklinikan yhteydessä olevalla audiofoniatrisella osastolla.
Sinne viedään lapsi aamulla ja haetaan iltapäivällä (ma-pe), ikäänkuin päivähoidossa olisi.
Siellä leikkivät, ulkoilevat, ruokailevat, lepäävät aivan kuten hoidossa tai kotonakin.
Siellä on neuropsykologi, lastenlääkäri, toimintaterapeutti, puheterapeutti, yms. jotka tekevät omia huomioitaan lapsesta, ja sitten tekevät yhdessä " loppuyhteenvedon" .
Lapsia siellä oli kymmenkunta samaan aikaan, ja jokaisella oli oma nimetty hoitaja, joka ohjasi lapsen toimintaa siellä.
Reissuvihkoon merkkasivat tarroin päivänkulkua, ja kirjoittivat mitä olivat tehneet, syöneet, kuinka päivä on mennyt, kuinka on nukkunut/viihtynyt yms., ja toki aina viedessä/hakiessa kertoivat vanhemmille yhtälailla asioista.
Vanhemmille järjestettiin alkukeskustelu, jossa vanhempien mielipiteitä lapsesta kuultiin (ja kirjattiin ylös) ja kerrottiin mitä osastojakso pitää sisällään, ja lopuksi oli loppukeskustelu, jossa kerrottiin siis mitä oltiin todettu.
Ottivat pissa- ja verinäytteet, ja lapsi kävi kuulotutkimuksessa sekä aivosähkökäyrässä.
Mitähän vielä osaisin kertoa tuosta ;O Kysy jos jokin erityisesti mietityttää.
Uskon, että saivat varsin kattavan käsityksen poikamme kehityksestä, sillä eihän ihan millään tunnin vastaanotolla voi kaikkea nähdä ja kuulla.
Jännitti kovasti ennen tuota jaksoa, mutta tosi hienosti meni, ja olimme tosi tyytyväisiä saamaamme " kohteluun" .
Ensi syksynä poikamme menee uudelleen samalle osastolle, jolloin jakson kesto on 2 viikkoa, kun nyt se oli 3 viikkoa.
Seuraavat seuraavalla kerralla mikä tilanne on sitten, kun väliä on 1 v, ja poika tulee saamaan tässä välillä sekä tukiviittomien opetusta sekä puheterapiaa, ja mahdollisesti pääsee tässä välillä päiväkotiinkin.
Ei tule nyt muuta mieleeni mitä kertoa tuosta, mutta kysy tässä palstalla tai voit halutessasi laittaa sähköpostiakin, osoitteen näet yllä :)
Mukavaa vuodenvaihdetta ja onnellista odotusaikaa! :)
Olen laittanut teille sähköpostia...mutta tuliko perille?
Sain viestisi, kiitos siitä! :)
En vaan ole kerennyt vastaamaan, mutta yritän saada lähipäivien aikana kirjoitetuksi, mahdollisesti jo tänään.
t: Muumimamma
Ilmeisesti melkoisen paljon eroa millä paikkakunnalla ja miten tutkittu, että annetaan tarkempi diagnoosi lapselle. Meillä PHKS:n asiakkaiden alueella edetään ilmeisesti rauhallisesti., kun olen sivusta seurannut keskusteluja dysfasiaan liittyen. Lapsemme oli ensimmäisellä tutkimusjaksolla 3v5kk ikäisenä lähes vuoden odotusajan jälkeen. Diagnoosi F83 ollut siitä lähtien. Nyt kun 7 vuoden ikään tullaan ja koulu lähestyy, aletaan vasta puhua dysfasiasta liitännäisoireineen, aiemmin vain yhtenä oireena F83 diagnoosin perässä. Ehkä nyt kun saadaan selvä kuvaus mikä lapsella on Kelakin suhtautuu lapseemme toisin kuin F83 diagnoosin kanssa. Lapsella on keskivaikea/vaikea dysfasia.
Aiemmin olen ollut siinä ymmärryksessä, ettei alle kouluikäisille mielellään anneta tarkkaa esim. dysfasia diagnoosia. :S
Kuvauksesi on kuin meidän pikku miehestä.
Meillä oli sellainen ongelma, että poikamme tykkää kyllä musiikista, mutta mitä sitä laulaa, kun suusta tulee vain puu, tuu...
Joulun alla löysin Euromarketista Taataa ja Tuutuu-levyn. Siitä oli Dysfasia-lehdessäkin. Ostin sen ja kyllä toimii. Poika tötöttää mukana ihan täysillä. Siinä levyllä on lauluja dysfaattisille lapsille, siis epäsanoja; töö ti tuu, bei bi. Kannattaa kokeilla.
Tässä on vain oppinut nauttimaan pienistäkin onnistumisista... Voimia muillekin!