täällä yksi prader-Willi lapsen äiti. saa esittää kysymyksiä.

Todettiinko lapsenne sairaus kuinka pienenä? Millaisia " oireita" siinä on? Miten itse olette kokeneet asian ja jaksaneet sen kanssa? Tarkoitan, että kuinka paljon vaikuttaa ihan normaaliin arkielämäänne?

Miten sairaus huomattiin lapsella? Missä vaiheessa?

ni voisiko niille lapsille olla apua jos ne opettaisi heti pienestä pitäen syömään terveellisesti? siis ettei opettaisi syömään ranskalisia yms.

kyllähän se varmaan hillitsisi lihomista jos ihan pienestä pitäen oppisi syömään kasviksia...

En kyllä tiedä asiasta mitään mutta jäi kaivelemaan. voin tietenki olla aivan väärässä...

pois ruuasta, liikuntaa jne?

ja jos ei olisi ollut eka lapsi, olisin huomannut raskausajan vähäiset liikkeet. Testitulosten ja diagnoosin saamiseen meni reilu kuukausi. On, tutkittu, että PWS-ihmiset himoitsevat hiilareita, enemmän kuin rasvaa. Salaatit ei meillä maistu, mutta muuten rasvaton ja hyvähiilarinen ruokavalio, tietty kalorimäärä/päivä.

Koska rutiinit on hänelle tärkeitä, olemme pienestä asti pysytelleet tiukalla dieetillä. Hän itse haluaa noudattaa näitä rutiineja, syö vain " omia" ruokiaan. Lapsi ei odota saavan muuta. Odottaa koko päivän ruokailuja mutta tietää saavansa aina samat määrät. ja huomauttaa jos laitetaan väärin.



tosin saattaa kysyä saako ottaa-ei sanoo itse siis heti ei. Ja odottaa sille vahvistusta. Mutta osaa jo manipuloida ja kerjätä, varsinkin isovanhemmilta. Kaupassa etsii leipämaistiaiset ja muut jossa jaetaan ruokaa.



Herkkupussit aukeaa meillä kun lapset on menny nukkumaan. joskus herkutellaan toki yhdessä, karkkipäivän avulla on saatu jokapäiväinen kerjääminen vähenemään, sillä tietää että silloin saa.

Mitä pws pitää sisällään? Onko lapsella myös kehitysvamma? Kykenevätkö aikuisina asumaan omillaan jne?



Millä lailla vaikuttaa perheenne elämään? Siis miten eroaa muista ikäisistään lapsista.

Mutta lähes kaikilla jonkinasteinen. Mitenköhän eroaa? Monella tapaa, vaikkei heti päällepäin. Kehityksen viivästyminen nyt ainakin näkyy, siis puhe ja muut, tasapaino on huono. näkö voi olla huono. Kasvonpiirteet ovat tietynlaiset, voisi siis luulla että kaikki PWS:ät olisivat sisaruksia.

Ainainen nälkä, kasvuhormonin vajeesta aikuispituus 140-150cm monilla, pienet kädet ja jalat. Tosin nykyisin käytetään kasvuhormonihoitoa jolla pituutta tulee lisää ja myös normaalia pienemmät lihakset saadaan vankistumaan. Siis yleinen velttous olemuksessa, huonosti innostuu varsinkin liikunnasta tai askartelusta.



Inttäminen, itku- tai raivokohtaukset, juuttuminen, rutiininomainen käyttäytyminen...ruoka mielessä tai joku muu asia josta on " Fanaattisesti" kiinnostunut. tavaroiden hamstraus, mielellään vain näpertelee tai seuraa muiden leikkiä.

Tämä vaikuttaa jokapäiväiseen elämään koko ajan, siis ihan koko ajan.

Rutiinien vuoksi, ruokailun miettimiseksi, kyläilyt ja juhlat, tasapainovaikeudet, juuttumiset ja tietystä asiasta jankuttaminen, etukäteen pitää valmistella jonkun asian tapahtumista koska vastustaa muutoksia, tavaroiden hamstraus ja muiden sisarusten kanssa inttäminen, jatkuvat itku- ja raivokohtaukset... Päivittäin saa vastata monta kertaa samoihin asioihin, selvittää ottiko joku jonkun tavaran. Ja jatkuva terapioissa kuljettaminen ja muut arvioinnit ja sairaalakäynnit. Dieetin noudattaminen ja puntarilla käynti.

Olemme yrittäneet selittää että hän on herkempi lapsi kuin muut ja että on vähän erilainen. Ei vielä ymmärrä mikä toista vaivaa, mutta olemme kertoneet jo tälle kolmevuotiaalle ettei hän saa antaa toiselle ruokaa omastaan, muuten hänen masu kasvaa ja on hankala olla jos on iso masu.



Olen kuullut, että vanhempana sisarukset protestoivat koska joutuvat syömään salaa ja koska PWS on niin kova väittelemään, oli oikeassa tai ei.

Nuorempi sisarus kaipaisi isommasta leikkikaveria mutta harvoin saa. Ja joskus itkee kun kosketukselle herkkä PWS-lapsemme ei anna nuoremman halata. Tekee kyllä toiselle kiusaa kun tietää että toinen on niin dramaattinen joka asiasta.

joka aamu. alkaa kerjäämään aamupalaa ja katselemaan videoita, mitä tekisi koko päivän. Äitinä raastaa kun joutuu rajoittamaan jatkuvasti toisen elämää ja saa harvoin hellyyttä takaisin, kun ei anna koskea. Mutta useimmiten on kiltti lapsi, saattaa itse hypätä halaamaan. Ja silloin tuntuu ihanalta.

Raskainta on, kun osa läheisistä ei halua ymmärtää että pullanpalaset ovat tälle lapselle pahasta. Ja antavat vaikka kiellämme. Eivät näe millaista taistelua teemme kotona päivittäin, näkevät vain että on nyt ihan normaalipainoinen ja kerjää säälittävästi.

Koulukiusaamista ja aikuisuutta...

Välillä ahdistaa ja lujaa, välillä en edes huomaa että elämme jotenkin toisin kuin muut.

muttei saa syödä vaikka joka paikka pursuaa ruokaa. On varmasti hyvin tuskallista. Edes tv:tä ei voi katsoa ilman että herkkumainokset hyppivät silmille.



Tuntuukohan suunnilleen samalta kuin jos nälkää näkevä afrikkalaislapsi ohjattaisiin ruotsinlaivan seisovaan pöytää ja sanottaisiin että katsoa saa muttei koskea.

Katsoin myös itse ko. dokkarin, mutta ei kysyttävää. Aika pitkästi täällä jo käyty läpi mieleeni tulleet asiat.

Mietin millaisia olivat vauvoina. Huusivatko lapset jo silloin jatkuvasti nälkäänsä? Mistä löydätte ne voimat elää lapsen kanssa tuota sairautta?

että voimia sinulle. Kirjoituksistasi paistaa elämänmyönteisyys ja rakkaus ja kuten joku jo sanoikin, harvinaisen asiallinen ja lämmin tämä ketju.

Jos haluaa kinata loputtomasti jankkaavan ihmisen kanssa, niin voihan perheessä muut toki syödä erilaista ruokaa.

PWS lasen kanssa eläminen on yhtä helvettia jos ihan suoraan saa sanoa. Joka päivä yhtä jankutusta elämä. Jos joku vahva ihminen sitä jatkuvaa jankuttamista ja kiljumista kestää, niin onneksi olkoon. Omasta lasesta kuitenkin kyse, niin pakkohan häntä on rakastaa. Silti sanon ihan suoraan, että jaksaminen on koetuksella. Meillä pws lapsi heräilee keskellä yötä useita kertoja ja jää yleensä touhuamaan kaikenlaista ja se kaikenlainen on yleensä sellaista mitä ei olis saanut tehdä ja kun se toistuu päivästä toiseen, niin hohhoijaa. Meillä on kaapit lukossa öisin ja kaikkia hemmetin rutiineja saa tehdä joka päivä. Jos ei tee, niin pws lapsemme käyttää tilaisuutensa heti hyväkseen. Eli en saa nukkua edes öisin, koska liiketunnistin piippaa yöllä useita kertoja, että koti ei ole kaaoksessa aamulla. Että sellasta kivaa on elämä pws lapsen kanssa. Odotan innolla ja mielenkiinnolla mitä tää helvetti on sitten teini ikäisen pws lapsen kanssa. Ekat vuodet oli loistavan ihania. Niin ja siitä jankutuksesta vielä. Se on yleensä nonstop jankutusta 24/7. Kun yhdestä jankkauksesta päästään, niin sitten alkaa seuraava, eli arki on yhtä väittelyä ja huutamista. Siitä voi jokainen miettiä, että minkälaista se elämä on pws henkilön kanssa. Todella hellyyttäviä ja rakastettavia ovat toki silloin, kun sille päälle sattuvat, mutta kyllä mä silti tykkisin enemmän sellaisesta tasaisesta persoonasta.